先天性心脏病患儿心内科介入治疗与心外科手术治疗疾病经济负担比较△

邓木兰，李 河

［广东省心血管病研究所广东省人民医院（广东省医学科学院），广州 510080］

先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）是先天性畸形中最常见的疾病之一，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形。CHD 是一类严重危害小儿健康的常见疾病，其发病率为0.7%～1.0%［1］。近年来CHD 发病率有逐年增加趋势，给CHD 患儿、家庭、社会带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担是指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担。直接疾病经济负担可分为直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担。而疾病经济负担是判断疾病严重程度、衡量公共健康水平、评价卫生工作绩效的重要直接指标，是有关部门确定疾病防治重点、制定相关疾病防治政策、科学合理统筹配置有限的卫生资源的重要依据。但既有文献多见对于直接医疗疾病经济负担的研究［2］，而对于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担的研究较少，对于CHD 患儿内科介入治疗与外科手术治疗疾病经济负担比较的研究更为罕见。故本次调查意为较全面了解接受内科介入治疗与外科手术治疗的CHD 患儿的疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担的差异，以期为进一步降低CHD 患儿、家庭、社会疾病经济负担提供依据，为合理分配医疗资源提供参考，为卫生管理部门有关决策提供依据，为进一步完善社会保障体系提供参考依据。

1 资料和方法

1.1 一般资料

选择2017 年3～12 月在广州市某三甲医院住院接受CHD 内科介入治疗与外科手术治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患者为研究对象。纳入标准：（1）有明确的CHD 的诊断标准（室间隔缺损、房间隔缺损诊断标准）；（2）接受CHD 内科介入治疗或外科手术治疗并且治愈出院；（3）年龄在2～7 岁。剔除标准：（1）剔除入院后未进行手术治疗的CHD 患者；（2）年龄超过7 岁的患者；（3）住院期间死亡患者；（4）未治愈出院患者。

1.2 调查方法

采用流行病学横断面调查方法，对2017 年3～12 月在广州市某三甲医院接受CHD 心内科介入治疗与心外科手术治疗的CHD 患儿（家长）进行调查，调查时首先获得研究对象知情同意。

1.3 调查内容

住院前CHD 疾病经济负担（包括既往门诊和既往住院的疾病经济负担）；住院期间疾病经济负担（本次住院期间疾病经济负担）。疾病经济负担包括直接疾病经济负担（分为直接医疗与直接非医疗疾病经济负担）、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担。直接医疗疾病经济负担包括床位费、治疗费、护理费、检查费、手术费、麻醉费、检验费、药费等；直接非医疗疾病经济负担包括陪护亲友的食宿费、交通费、护工费等。间接疾病经济负担包括患儿家庭成员因照顾患儿的误工费。无形疾病经济负担主要反映CHD 所致的CHD 患儿生存质量损失，采用儿童生存质量测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版进行评估。

1.4 统计学方法

采用Epidata 3.2 软件进行数据录入、数据管理，采用SAS 9.4 进行数据统计学分析。统计描述采用中位数（四分位间距）［M（P25～P75）］表示，统计推断采用非参数检验秩和检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷收集结果

本次调查收集有效问卷：内科介入治疗的CHD 156 份，心脏外科手术治疗的CHD 159 份。本次调查疾病经济负担数据呈偏态分布（均为P＜0.000 1），故采用［M（P25-P75）］描述其集中趋势和离散趋势。

2.2 两组患儿直接疾病经济负担比较

住院前，CHD 患儿接受心脏内科介入与心脏外科手术治疗的直接医疗经济负担比较，差异无统计学意义（P=0.567 1），而两组患儿直接非医疗经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.000 6）；住院期间，两组患儿直接医疗经济负担、直接非医疗经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.004 0、P＜0.000 1），见表1。

2.3 两组患儿间接疾病经济负担比较

住院前，两组CHD 患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.002 5）；住院期间，两组患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.000 1），见表2。

2.4 两组患儿无形疾病经济负担比较

住院前，两组CHD 患儿无形疾病经济负担（生存质量得分损失值）比较，差异有统计学意义（P＜0.000 1）；两组CHD 患儿在“心脏症状及其治疗相关问题”维度的得分比较，差异有统计学意义（P＜0.000 1），见表3。

表3 心内科介入治疗与心外科手术治疗CHD 患儿的无形疾病经济负担（QOL 得分）比较［分，M（P25～P75）］

3 讨论

CHD是先天畸形类疾病中常见病之一［3］，且近年来CHD 发病率有逐年增加趋势，给CHD 患儿、家庭带来沉重的疾病经济负担、精神负担及生存压力。再者不同类型CHD 其疾病经济负担不同，复杂型CHD疾病经济负担高。CHD诊断类型多种，疾病复杂程度不同，故诊疗费用差异也较大［4-5］。CHD 患者疾病经济负担主要源于直接疾病经济负担，如国外学者报道其直接疾病经济负担主要源于住院期产生的诊疗相关费用［6］；报道房间隔缺损、室间隔缺损患者手术费用分别为13 418 美元、28 285美元［7］。国内学者报道CHD患者疾病经济负担主要源于直接医疗疾病经济负担，如室间隔缺损、房间隔缺损直接医疗疾病经济负担分别为31 779元、28 911元［8-9］；也有报道CHD患者总体疾病经济负担为26 534元，其中直接医疗疾病经济负担25 154元（占比94.8%）、直接非医疗疾病经济负担为1 067 元、间接疾病经济负担313元［10］；也有报道CHD 住院患者次均住院费用为25 408元［11］；心外科CHD患者次均住院费用为36 301元［12］；需手术治疗的CHD患儿平均治疗成本估算为85 845元［13］。国内研究表明CHD 患者的疾病经济负担与就医年龄和是否手术有关，如选择手术治疗的直接经济负担为26 645 元［14］。

因CHD 患儿在诊疗过程中需要家人陪护，使其家人造成劳动力时间损失，导致间接疾病经济负担。有研究显示CHD 患儿的间接疾病经济负担虽然没有比直接疾病经济负担高，但间接疾病经济负担带来的损失常常是较长久的经济损失，而且有时也会是巨大的疾病经济负担［15］。国外研究者报道由于CHD 患者围术期前就医频繁，加重了疾病经济负担［6］。也有研究显示采取规范化诊断治疗临床路径等方式来进一步缩短住院时间［16］，这对于降低疾病经济负担有重要意义。

本研究通过对室间隔缺损、房间隔缺损患者进行调查，结果提示住院前心内介入治疗与心外手术治疗患儿直接医疗经济负担分别为10 050 元与10 550 元，两组患儿直接医疗经济负担相当；而两组患儿直接非医疗经济负担分别为2 800 元与200 元，介入治疗高于外科手术治疗。住院期间两组患儿直接医疗经济负担、直接非医疗经济负担分别为35 033元与34 358元、2 000元与1 190元，皆提示介入治疗高于外科手术治疗。本调查结果显示，住院前两组患儿间接疾病经济负担分别为1 600 元与0元，介入治疗高于外科手术治疗。住院期间两组患儿间接疾病经济负担分别为1 500元与150元，介入治疗高于外科手术治疗。这可能与以下因素有关：考虑可以选择心内科介入治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患儿，需要满足符合介入治疗的适应证，故常需进行多次检查、诊断以确认；在此期间可能需多次就医诊断，并且可能发生与CHD 相关住院治疗等，因而增加了疾病经济负担。特别对于女性患儿，可能父母考虑外科手术会留下伤疤而影响美感，因而父母更倾向选择为女性患儿进行介入治疗。而需要选择外科手术的室间隔缺损、房间隔缺损患儿，可以尽快接受外科手术治疗，减少等待时间，降低疾病经济负担。也可能与本研究对象主要是室间隔缺损、房间隔缺损的简单CHD 患儿有关。也可能与父母年龄、职业、文化程度、社会经济状况有关，此方面研究结果罕见报道，有待进一步探讨。

既有文献多见直接医疗疾病经济负担研究，关于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担报道较少，而无形疾病经济负担的研究更为罕见。本次调查采用儿童生存质量测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版对无形疾病经济负担进行评估。结果显示住院前介入治疗与外科手术治疗无形疾病经济负担（生存质量得分损失值）分别为22 分与36分，而在“心脏症状及其治疗相关问题”维度得分损失值分别为18 分与32 分，提示介入治疗无形疾病经济负担小于外科手术治疗。这可能与以下因素有关：对于不具备接受内科介入治疗适应证的CHD 患儿，需要选择心外科手术治疗，可能对患儿（家长）造成较大压力，引起患儿（家长）紧张、不安、担心、焦虑等有关，特别对于女性患儿，更能引起患儿（家长）紧张、不安、担心、焦虑等，从而增大了生存质量得分损失值，增大了其无形疾病经济负担，致使心外科手术治疗的无形疾病经济负担增大。比较而言，对于可以选择内科介入治疗CHD 患儿，由于其创伤小、恢复快，住院时间短，引起患儿（家长）紧张、担心、焦虑程度较小，致使其生存质量得分损失值较小，无形疾病经济负担较小。

可见，在CHD 患儿就医过程中产生直接医疗疾病经济负担的同时，也会产生如陪护亲友的食宿费、交通费等直接非医疗疾病经济负担，产生其家人或监护人造成劳动力时间损失等间接疾病经济负担，产生由于紧张、不安、担心、焦虑等导致的无形疾病经济负担，如能进一步提高基层医院的CHD 诊治水平，在基层医院能够尽早诊断患儿疾病，并通过健全的转诊体系，使得轻度CHD 患儿能够就地诊断治疗，而重度者能够及时转诊、及时接受科学的诊断治疗，有望进一步降低CHD 患儿疾病经济负担。

综上所述，CHD 对患儿及家属造成巨大的疾病经济负担。越来越多的文献研究正在探索解决CHD 患儿的疾病经济负担问题和家庭的心理健康需求问题［17］。故我们有理由寄希望于有关CHD疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担，直接非医疗疾病经济负担，间接疾病经济负担、无形疾病经济负担领域的研究得到进一步推进。