2～7 岁先天性心脏病患儿疾病的直接经济负担、间接经济负担、无形经济负担分析△

王妙如，蔡嘉辉，2，邓木兰，江夏杏，李 河

［1.广东省人民医院（广东省医学科学院）广东省心血管病研究所，广州 510080；2.广东药科大学公共卫生学院，广州510080］

疾病经济负担是指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担。直接疾病经济负担可分为直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担。近年来，先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）发病率有增加的趋势，给社会和家庭带来沉重的经济负担及精神负担。但既有文献中多见关于直接医疗疾病经济负担的研究［1-2］，而对于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担的研究较少。故本次调查意为较全面分析CHD 患儿的疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担，为降低CHD 患儿疾病经济负担、进一步完善社会保障体系提供参考依据。

1 资料和方法

1.1 一般资料

收集2017 年1 月至2017 年12 月在广州市某三甲医院接受CHD 外科手术治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患者。纳入标准：（1）有明确的室间隔缺损、房间隔缺损诊断标准；（2）接受CHD 外科手术治疗并且治愈出院；（3）年龄在2～7 岁。

1.2 调查方法

于患者住院期间进行基线调查，于2019年3月对CHD 患儿（家长）进行电话随访调查。调查前皆首先获得知情同意。

1.3 调查内容

住院前、住院期间、住院后的疾病经济负担，包括直接疾病经济负担（直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担）、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担。本次调查直接医疗疾病经济负担主要包括床位费、治疗费、护理费、检查费、手术费、麻醉费、检验费、药费等；直接非医疗疾病经济负担主要包括陪护亲友的食宿费、交通费、护工费等；间接疾病经济负担主要包括患儿家庭成员因照顾患儿的误工费；无形疾病经济负担主要反映CHD 所致的CHD 患儿生存质量（quality of life，QOL）损失，具体采用儿童生存质量测定量表PedsQL 3.0 心脏病模块中文版进行评估，采用生存质量得分损失值中位数表示。

1.4 统计学分析

采用Epidata 3.2 软件进行数据录入和数据管理，采用SAS 9.4 进行数据统计学分析。统计描述以［M（P25～P75）］表示，统计推断采用秩和检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷收集结果

住院期间完成基线调查CHD 患儿110 例，出院后电话随访调查收集有效问卷105 份（有效问卷率为95.45%），包括房间隔缺损（VSD）30 例（28.6%），室间隔缺损（ASD）75 例（71.4%）；其中男67 例，女38 例；2～4 岁63 例，5～7 岁42 例。本调查疾病经济负担数据呈偏态分布（均为P＜0.000 1），故采用［M（P25～P75）］描述其集中趋势和离散趋势。

2.2 患儿住院前、住院期间、出院后疾病经济负担比较

住院前、住院期间、出院后CHD 患儿直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P＜0.0001），详见表1。

2.3 直接医疗疾病经济负担分析结果

男性及女性CHD 患儿住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P＜0.000 1）；2～4 岁组及5～7 岁组CHD 患儿住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P＜0.000 1），详见表2。

表1 患儿住院前、住院期间、出院后疾病经济负担比较 ［元，n=105，M（P25～P75）］

表2 不同年龄、性别患儿住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担比较 ［元，M（P25～P75）］

2.4 患儿直接非医疗疾病经济负担分析结果

男性及女性CHD 患儿住院前、住院期间、出院后直接非医疗疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.000 2，0.001 9）；2～4 岁组及5～7 岁组CHD 患儿住院前、住院期间、出院后直接非医疗疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.000 5，0.002 0），详见表3。

2.5 患儿间接疾病经济负担分析结果

男性及女性CHD 患儿住院前、住院期间、出院后间接疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.021 5，P＜0.000 1）；2～4 岁组及5～7 岁组CHD 患儿住院前、住院期间、出院后间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.018 2，0.000 9），详见表4。

2.6 患儿无形疾病经济负担分析结果

CHD 患儿出院后QOL 得分比住院前提高，差异有统计学意义（P=0.000 5）；CHD 患儿出院后QOL 得分损失值幅度比住院前降低，差异有统计学意义（P=0.000 5）。其中男性CHD 患儿住院前、出院后QOL 损失值（无形疾病经济负担）比较，差异有统计学意义（P=0.006 7）；5～7 岁组CHD 患儿住院前、出院后QOL 损失值比较，差异有统计学意义（P=0.001 1），详见表5。

表3 不同年龄、性别患儿住院前、住院期间、出院后直接非医疗疾病经济负担比较 ［元，M（P25～P75）］

表4 不同年龄、性别患儿住院前、住院期间、出院后间接疾病经济负担比较 ［元，M（P25～P75）］

表5 不同年龄、性别患儿住院前、住院期间、出院后无形疾病经济负担（QOL 得分）比较 ［分，M（P25～P75）］

3 讨论

CHD 是先天性畸形中最常见的疾病之一，其发病率为0.7%～1.0%［3］。近年来CHD 的发病率明显增高，给CHD 患儿家庭带来沉重的经济负担、精神负担及生存压力。Williamns 等［4］报道CHD 直接疾病经济负担主要来源于住院期间产生的诊断治疗相关费用。Ungerleider 等［5］报道房间隔缺损患者手术费用为13 418 美元，室间隔缺损患者手术费用为28 285 美元。Sara 等［6］结果显示单纯性房间隔缺损、室间隔缺损患者的平均手术费用（中位数）分别为12 761 美元、18 834 美元。陈英耀等［7］报道每位新发CHD 患儿生命周期中的疾病经济负担为9.7 万元，可见CHD 患者的疾病经济负担是很沉重的。纪颖等［8］报道CHD 患者的总体疾病经济负担为26 534 元，其中直接医疗疾病经济负担25 154 元（占比94.8%）、直接非医疗疾病经济负担为1 067 元、间接疾病经济负担313 元。也有研究结果显示，CHD 患者疾病经济负担主要源于直接医疗疾病经济负担，如室间隔缺损、房间隔缺损分别为31 779 元、28 911 元［9，10］。

疾病经济负担是判断疾病严重程度、衡量公共健康水平、评价卫生工作绩效的重要直接指标，是有关部门确定疾病防治重点、制定相关疾病防治政策、科学合理统筹配置有限的卫生资源的重要依据。本次调查结果显示住院前、住院期间、出院后CHD 直接医疗疾病经济负担中位数分别为11 730 元、37 555 元、600 元；直接非医疗疾病经济负担中位数分别为328 元、712 元、110 元，提示CHD 给患儿家庭带来巨大疾病经济负担，以直接疾病经济负担为主，并且以住院期的直接疾病经济负担为主。对住院前、住院期间、出院后的疾病经济负担进行比较，以住院期间直接医疗疾病经济负担最高；可见CHD 的直接经济负担主要受其直接医疗疾病经济负担的影响；所以进一步控制CHD 直接经济负担的关键在于降低其直接医疗疾病经济负担。CHD 患儿住院手术治疗后，在后期的CHD 相关诊断治疗过程中，直接医疗疾病经济负担会得到大幅减少；且出院后CHD 患儿的直接医疗疾病经济负担较出院前也有减少。

因CHD 患儿在诊断治疗过程中需要家人陪护，使得其家人或监护人造成劳动力时间损失。有研究结果显示CHD 患儿的间接疾病经济负担虽然没有比直接疾病经济负担高，但是间接疾病经济负担带来的常常是较长久的经济损失，而且有时也是巨大的经济损失［11］。本次调查结果显示，住院前、住院期间、出院后CHD 患儿间接疾病经济负担中位数分别为0 元、1 125 元、400 元，且以住院期间间接疾病经济负担为最高。所以在CHD患儿就医过程中会产生如陪护亲友的食宿费、交通费等“直接非医疗疾病经济负担”，如能进一步提高基层医院的CHD 诊治水平，在基层医院能够尽早发现患者，并通过健全的转诊体系，使得轻度CHD 患儿能够就地诊断治疗，而重度患儿能够及时转诊、及时接受科学的诊断治疗，有望能够在很大限度上降低CHD 患儿的直接医疗和直接非医疗疾病经济负担。

本次调查采用儿童QOL 测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版对无形疾病经济负担进行评估，即采用其QOL 得分损失值中位数进行评估，主要来反映CHD 导致的患儿QOL 损失。本次调查结果显示，出院后CHD 患儿QOL 得分比住院前得到提高，CHD 患儿住院前、出院后QOL 得分中位数分别为71.8 分和81.9 分，出院后QOL 得分得到提高，提示CHD 患儿住院手术治疗后QOL 提高。对于无形疾病经济负担评估而言，结果显示CHD 患儿住院前、出院后QOL 得分损失值中位数分别为28.2 分和18.1 分，出院后QOL 得分损失值幅度收窄、损失值幅度降低。

综上所述，CHD 对患儿及患儿家属造成巨大的疾病负担，这些负担不仅体现在经济费用方面，也同时表现在心理精神方面。越来越多的文献研究正在探索解决CHD 患儿的疾病经济负担问题和家庭的心理健康需求问题［12］。寄望有关CHD疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担，直接非医疗疾病经济负担，间接疾病经济负担、无形疾病经济负担领域的研究得到进一步推进。可见，CHD 防治工作仍是我国医疗卫生领域的重点。如果我们能够建立更加强有力的社会保障体系，对降低CHD 患儿家庭的疾病经济负担会有很大帮助。故我们需要进一步加强基层医疗服务，加大建设基础卫生和医疗服务的力度；建立更加强有力、多层次、多元化的医疗服务保障体系。