我国孤独症儿童家庭需求研究综述

韩家伟 石学云

【基金项目】 本文为国家社会科学基金教育学一般课题“随班就读教育质量监测与高质量发展研究”（BGA220153）的研究成果。

【摘要】 为全面了解孤独症儿童家庭需求研究领域动态，对2000—2023年中国知网数据库中的相关文献进行整理分析，发现孤独症儿童家庭需求主要集中在获取专业知识、经济扶持、心理援助、教育康复、社会服务及家庭特殊需求六个方面。目前我国孤独症儿童家庭需求研究存在研究范畴零散、研究对象不全面、研究方法单一、缺乏对孤独症儿童家庭需求的系统科学论述等问题。未来应注重丰富研究内容，改进研究方法，扩充研究对象，开展全面且深入的系统研究。

【关键词】 孤独症儿童；家庭需求；特殊需求

【中图分类号】 G78

【作者简介】 韩家伟，硕士研究生，陕西师范大学教育学部（西安，710062）；石学云，副教授，陕西师范大学教育学部（通讯作者：shixueyun@snnu.edu.cn，西安，710062）。

一、问题的提出

孤独症谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders，简称ASD），又称孤独症，是以社会交往和沟通障碍、狭隘兴趣与刻板重复行为为主要特征的神经发育障碍性疾病［1］。我国儿童精神病学家陶国泰教授于1982年在国内第一次报道了孤独症的案例，标志着我国正式在该领域开启了学术研究［2］。时至今日，经过几十年不断关注和探索，孤独症研究从最初的医学领域逐步扩展到心理学、教育学、社会学等众多学科。有学者对我国2010年至2019年关于孤独症的相关文献进行分析发现，其研究热点主要集中在孤独症干预方法、孤独症儿童融合教育、孤独症儿童共同注意、孤独症儿童家长及家长参与等方面［3］，而对孤独症儿童家庭生存状况及家庭需要方面的关注较少。2022年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅳ》指出，我国孤独症儿童的数量超过200万，且以每年20万的数目递增［4］。随着孤独症儿童确诊数量的不断攀升，孤独症儿童家庭也在急剧增加。由于孤独症具有特殊性、终身性等特点，孤独症儿童家庭面临着沉重的养育压力和精神压力。因此，积极了解孤独症儿童家庭的困境与需求，寻求社会各界的关注，为孤独症儿童及其家庭提供有针对性的支持和帮助，逐步满足他们的现实需求，是目前亟需解决的问题。基于此，本文对孤独症儿童家庭需求的相关文献进行了全面检索和总结，对现有的研究成果和发展趋势进行了梳理，旨在深入了解现阶段孤独症儿童家庭需求的研究状况，为未来开展相关领域的研究提供借鉴。

二、数据来源

以中国知网（CNKI）数据库为资料来源，分别以“孤独症”“自闭症”为主题词进行检索，检索时间为2000年1月—2023年6月。在检索结果中以包含“家庭需求”“家长（父母亲）需求”为入选标准，对文献进一步筛选，剔除新闻通知、刊物介绍、征稿启事、会议纪要等非学术性文献，最终共收集41篇有效研究文献，其中期刊文献33篇，硕士论文8篇。

三、研究统计与分析

（一）发文情况统计与分析

发文数量的变化可以反映出该研究领域的发展状况。对2000年以来孤独症儿童家庭需求相关研究发文数量进行统计（见图1），结果发现，自2009年以来，我国对孤独症儿童家庭需求的研究越来越多；特别是近10年来，相关的研究文献数量迅速增长，发文量也大大超过了前10年。由此可见，孤独症儿童及其家庭的处境、需求开始逐渐引起社会及公众的重视。

（二）研究内容分析

对相关研究文献进行整理发现，我国孤独症儿童家庭需求主要集中于专业知识和资讯需求、经济扶持需求、心理援助需求、康复教育需求、社会服务需求及家庭特殊需求维度六个方面。

1.专业知识和资讯需求

对于任何一个家庭来说，“孤独症”都是一个既陌生又令人恐惧的概念。儿童一旦被诊断为孤独症，家长通常会迫切地希望通过各种渠道了解孤独症儿童的病情、孤独症专业知识、教养方法、康复干预等各方面的信息支持，家长对信息的获取和利用直接关系着孤独症儿童及其家庭的发展［5］。林云强等人在研究中发现，孤独症儿童家庭对于专业知识援助有着非常强烈的需求［6］。曲晓晓采用问卷调查的方式，对海口市孤独症特教机构的家长进行了深入调研，结果显示，这些家长对于“获取最新的治疗和训练信息”“专业人员的指导”以及“专业人员的帮助”等方面的需求十分迫切［7］。倪赤丹在研究中指出，孤独症作为家庭残障事件，对普通家庭的“常识性知识库”造成了巨大冲击，家长普遍缺乏孤独症儿童的治疗方法、康复观念、教育方式、社会服务以及未来发展等方面的知识和信息，因此对以上专业知识和信息具有强烈需求［8］。陶嵘等人运用问卷法和访谈法对湖北省孤独症儿童家庭现状进行了调研，发现家长对于孤独症儿童专业方面的知识学习和康复训练方面需求巨大，相关部门应为孤独症儿童家长提供更多的学习和培训机会［9］。因此，获取客观准确的孤独症儿童服务、康复训练方法以及社会保障等专业知识和最新资讯，是孤独症儿童家庭极其关注的方面。

2.经济扶持需求

對大多数家庭来说，孤独症儿童的康复和教育以及后续一系列相关服务都意味着沉重的经济压力。为此，孤独症儿童家庭普遍希望享受到必要的经济补助，获得社会各界的资助以减轻经济压力。赵萍萍等人运用心理需求量表对119名孤独症儿童家长进行问卷调查发现，孤独症康复机构高昂的费用使不少家庭不堪重负，而政府补助远远无法满足孤独症家庭的经济需求。因此，低收入家庭不仅面临着孤独症儿童的教养压力，更背负着沉重的经济压力和生存压力［10］。熊英琪通过春芽协会向孤独症儿童家长发放问卷，调查结果显示，仅有不足5%的家庭经济状况相对较好，而经济相对困难或极度困难的家庭超过60%［11］。有关调查数据显示，52.4%的孤独症儿童家庭中有一名成员会为了全身心照顾孤独症孩子而放弃工作，其中母亲放弃职业的家庭占90.2%；有46.5%的孤独症家庭用于儿童医疗康复方面的支出超过家庭总收入的50%，这是导致孤独症儿童家庭经济发生恶性循环的主要原因［12］。孤独症儿童的康复教育是贯穿其一生的长期工程，家庭在康复、教育、生活与辅助等方面需投入大量的资金、时间与精力。因此，孤独症家庭迫切希望得到社会和政府的经济支持，在一定程度上改善家庭养育环境，缓解整个家庭的压力。

3.心理援助需求

孤独症儿童家长在育儿过程中所面临的心理压力和承受的精神痛苦往往是普通家长无法体会的，孤独症儿童家长时常表现出忧郁、焦虑、自责等诸多负面情绪。孤独症儿童家长不仅需要正向科学的心理疏导，更需要得到社会的理解和接纳。王丹洋等人对长春市孤独症儿童的家庭需求进行研究发现，因生活无法自理，孤独症儿童通常需要家长几乎24小时的照料，同时孤独症儿童多数情绪淡漠，疾病康复速度慢，给家庭成员造成了极大的心理和精神压力［13］。高雪采用综合研究方法，对孤独症儿童家长在育儿过程中的需求进行了全面调查和研究，发现家长普遍缺乏社会整合感和团体归属感，自我评价水平较低，逃避人际交往，对他人的言行和态度过于敏感，进而容易产生种种负面情绪［14］。孤独症儿童家庭和家长不仅渴望社会对其心理和精神层面问题予以关注，更期望得到大众的理解、支持、援助和接纳，以减轻沉重的心理压力和精神负担。

4.教育康复需求

孤独症儿童家长对于康复机构和学校教育抱有较大的期望，希望孤独症儿童能够接受科学有效的康复干预，尽可能通过社会与学校提供的教育资源学习和掌握自理能力、社交能力、防护能力以及情绪管控能力等基本生活能力，最终实现独立自主生活进而回归主流社会。吕晓彤等人认为，孤独症儿童母亲的压力主要源自外部社会环境。家长们最大的困扰在于孤独症专业教育机构稀缺、费用高昂且康复效果不明显。此外，适龄孤独症儿童的入学问题也成为孤独症儿童母亲最迫切需要解决的重要事项［15］。刘慧丽在整理分析近年来孤独症儿童家长需求相关文献后指出，社会上现有的康复教育机构在数量或质量上远远无法满足庞大的孤独症儿童群体的需求。因此，孤独症儿童家长迫切需要足够的医疗和教育康复机构，完善早期发现和早期诊断体系，提高康复治疗水平［16］。邓猛等人通过对9个省市的孤独症儿童康复教育情况调查发现，传统的康复训练方法效果不明显，特殊教育学校师资问题突出，资源严重匮乏，无法满足当前孤独症儿童的教育康复需求［17］。郭文斌和方俊明的研究表示，对于孤独症的有效干预措施，很多研究尚处于探索阶段，缺乏权威和专业的孤独症专业知识和技能。因此，如何对孤独症儿童进行科学训练，较快改善其孤独症症状，并帮助他们更好地适应学校的生活和环境，成为家长的首要需求［18］。刘鹏程的研究指出，目前学前阶段孤独症儿童入园和持续教育康复面临着较大的困难。一方面，幼儿园缺乏足够的师资力量和资源教室；另一方面，当前的入园评估机制也成了一道障碍。因此，现阶段应积极落实学前融合教育相关政策，逐步满足学前教育阶段孤独症儿童入园需求［19］。孤独症儿童家长希望儿童能有机会接受高质量且适合他们的康复训练，为进入学校参加教育教学活动打下基础，最终能有机会融入社会。

5.社会服务需求

孤独症教育与康复事业是一项社会系统性工程，孤独症儿童依赖于家庭，而数以万计的家庭在社会这个大家庭中成长。作为社会弱势群体，孤独症儿童家庭更需要完善且有效的社会支持与社会服务减轻生活压力。钟于玲等人运用社会支持量表对303个孤独症儿童家庭与300个普通儿童家庭进行问卷调查，发现孤独症儿童家庭组的客观支持和主观支持得分均显著低于普通儿童家庭组。与普通儿童家长相比，孤独症儿童家长对社会支持的需求更为迫切。尽管相关政府部门和民间组织已经提供了一定的社会援助，但家庭的实际需求仍然难以得到满足［20］。学者李学会基于对509名孤独症家长的实证调查发现，孤独症子女家庭的社会支持呈现出以家庭自身以及社会关系的非正式支持为主的状态，而来自社会、政府、学校等的正式社会支持较为匮乏［21］。赵珺蓉在研究中发现，目前政府和其他相关部门对孤独症儿童家庭的社会支持体系尚不完善，且支持渠道不够通畅，政府、机构、社区、学校、家庭等主要支持系统间缺乏互动和合作，孤独症儿童迫切需要正式且系统的社会支持体系［22］。雷敏认为，社会工作者可以运用多种形式的媒体，来宣传和呼吁更多的社会资源投入孤独症儿童康复教育的过程中，从而在一定程度上解决孤独症儿童家长在照顾孩子时面临的社会支持资源不足等问题［23］。政府和社會作为社会支持系统的主体，应积极联合康复机构、特殊教育学校、社会团体、高校企业等资源发挥互补与合作力量，进一步完善社会支持服务网络，为孤独症儿童和家庭提供精准且全面的保障服务。

6.家庭特殊需求

鉴于每个孤独症儿童都有着不同的特殊需求，家庭在需求的种类、项目、数量和紧急性上也呈现出多样化的特点。因此，在满足家庭普遍性需求的同时，也应重视孤独症儿童家庭的特殊性和多样性需求。胡晓毅和姜依彤在其研究中指出，社会应为孤独症儿童家庭提供多样化的支持服务，包括行为支持策略、作业治疗、心理咨询、喘息照护以及家长康复技能培训等针对性支持服务，以提高家庭生活质量［24］。李豪豪等人基于对上海市孤独症家庭的调研，发现大多数家庭对于个性化支持的需求较为明显，如喘息服务、入户指导、家长培训等方面的支持较为缺乏，建议政府从家庭实际出发，进行全方位的设计和规划，制定有针对性的政策，从而为孤独症儿童和家长提供更适切的服务［25］。因此，现阶段应重视对孤独症儿童家长进行指导和培训，制订并实施以家庭为核心的个别化家庭服务计划，多渠道、多形式为家庭提供个性化服务，逐步满足家长们的特殊需要。

综上所述，学者们从不同维度对孤独症儿童家庭需求进行了研究，虽然各项需求之间存在一定的差异，但大多数家庭需求主要集中在专业知识、经济扶持、心理援助、教育康复、社会服务及特殊需求六个维度。

四、总结与反思

纵观我国孤独症儿童家庭需求研究，研究者们从不同的视角出发，探讨分析孤独症儿童家庭的各类现实需要，并提出了相应且有针对性的对策建议。但就我国当前的研究总体情况而言，孤独症儿童家庭需求研究仍存在一些不足。

第一，研究范畴分散。现有研究内容较为零散，大多聚焦于众多家庭需求中的某一个维度，如家庭亲职教育需求、家庭教养需求、家庭经济需求等，且主要是根据孤独症儿童家庭需求的分化研究，整体性、系统科学的论述以及统一的理论体系较少，缺乏对孤独症儿童家庭需求研究提供指导性建议的参考依据。因此，在孤独症儿童家庭需求研究领域中，如何将各种不同类型需求的详细研究成果融合为一个相对系统化的理论框架，是目前孤独症儿童家庭需求研究领域亟待解决的问题。

第二，研究对象不全面。研究者们多以某一年龄段或某地区的孤独症儿童家庭为研究对象，甚至仅局限于康复教育机构中的孤独症儿童家庭，无法保证样本的数量以及研究对象的代表性。虽然现有的研究对象范围正在不断扩大，但调查研究的样本受地域限制，样本数量较小，样本选择较为局限，无法保证样本具有代表性。且地区、年龄段、障碍程度等因素会产生出千差万别的家庭需求，未来研究应结合孤独症儿童特点及家庭实际情况出发进行具体分析。

第三，研究方法单一。目前学者的研究多采用质性研究或定量研究的单一研究方法，以问卷调查的方法，向孤独症儿童家长发放问卷，对问卷数据运用统计模型进行分析，从而归纳出孤独症儿童家庭的需求特征、影响因素或社会支持的现状，针对研究结果的原因分析等深度挖掘研究较少。而部分问卷不切合现实情况且过于刻板，家庭的某些个性化需要和特殊诉求被限制，调查结果仅仅是量化的表现，缺乏实际参考价值，一定程度上影响了整个调查研究的效度和深度。

五、对策与建议

尽管近年来我国关于孤独症儿童家庭需求的研究日益增多，但现有的研究内容、研究对象及研究方法尚不能满足对孤独症儿童家庭这一群体展开深入研究的现实需求。因此，只有运用丰富合理的研究方法，选择数量充足且具代表性的研究对象，清楚细致地了解和分析孤独症儿童家庭的各项现实需要，才能够在实际生活中为孤独症儿童家庭提供精准帮扶，确保孤独症儿童和家庭获得最大程度的发展。基于此，本文根据现有研究存在的问题，为后续开展相关研究提出如下建议。

（一）丰富研究内容

由于不同的条件背景、不同的时期背景以及其他因素的影响，孤独症儿童及其家庭存在着形形色色的需求，同时需求也会随着时间的推移和某些状况的出现发生变化。因此，在今后的研究中应结合孤独症儿童家庭实际情况进行分析，将研究内容进行适当扩充与丰富，从多角度、多维度出发，全方位具体分析孤独症儿童家庭需求，对家庭需求进行更加系统、科学且合理的论述。同时，现阶段应重点关注家庭特殊需求，将研究内容从普遍性需求不断延伸到个别化需求层面，进而为满足孤独症儿童及家庭各项需求提供精准适宜的策略和建议。

（二）扩充研究对象

一方面，扩大研究对象的地域范围。从已有的研究样本选择来看，国内研究主要关注经济较为发达的一二线城市，而对于西南、西北等经济欠发达地区的研究相对较少。由于不同地区在文化、经济、习俗等方面存在显著差异，研究对象的地域范围越广，研究结论越具有代表性。因此，在今后的研究中，研究对象的选择不应该仅局限于东部或发达城市，还应重视西部贫困地区，以确保样本具有代表性，并适当考虑地域、民族、文化等方面的差异。另一方面，提高研究样本容量。由于孤独症儿童家庭属于特殊群体，且孤独症儿童障碍程度的不同、年龄阶段的不同、家庭环境情况不一这些因素会产生出千差万别的家庭需求。因此，在条件允许下应尽可能增加研究对象，减少各类因素对研究结论造成的影响。

（三）改进研究方法

我国关于孤独症儿童家庭需求的研究方法主要分为两大类，一是运用问卷调查法收集数据，进而分析总结家庭需求现状的量化研究；另一种是使用质性研究。质性研究的优势在于从微观层面对社会现象进行比较深入、细致的描述和分析，研究程度较为深入，便于了解事物的复杂性。同时，运用开放的方式收集资料，了解当事人看待问题的方式和观点，可以使研究的结果更加接近研究对象的真实情况，避免单纯的定量研究设计可能出现的过于束缚研究者的主观想法［26］。因此，在未来开展相关研究时，应进一步改进和丰富研究方法和手段，注重运用质性研究与量化研究相结合的方法，通过开展多方位、多层次、多渠道的实践研究，更加准确且细微地了解孤独症儿童家庭的切实需求，为其提供适宜且科学的全方位支持。

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A Review of Researches on Family Needs of Children With Autism in China

HAN Jiawei SHI Xueyun

Abstract：In order to comprehensively understand the dynamics of the research field of family needs of children with autism， this paper sorted out and analyzed the relevant literature in the CNKI database from 2000 to 2023， and found that the family needs of children with autism mainly focus on six aspects of acquisition of professional knowledge，financial support，psychological assistance，education and rehabilitation，social services and special needs of families. At present， there are some problems in the researches on the family needs of children with autism in China， such as scattered research scopes， incomplete research objects， single research methods， and lack of systematic scientific discussion on the family needs of children with autism. In the future， it should focus on enriching the research content， improving the research methods， and expanding the research objects， so as to carry out comprehensive and in-depth systematic researches.

Key words：children with autism； family needs； special needs

Authors：HAN Jiawei，graduate student，Faculty of Education，Shaanxi Normal University（Xian，710062）；SHI Xueyun，associate professor，Faculty of Education，Shaanxi Normal University（corresponding author，shixueyun@snnu.edu.cn，Xian，710062）.   （责任编辑：张彩霞）