强直性脊柱炎患者功能锻炼体验的质性研究

赵燕 石改绍 徐伟 贺楠楠 蒋晓旭 樊琳琳

【摘 要】目的：探析强直性脊柱炎患者功能锻炼体验及影响因素，为制定提高患者功能锻炼依从性的策略提供参考。方法：采用目的抽样法，选取2020年11月至2021年2月在河南科技大学第一附属医院风湿免疫科就诊的16例强直性脊柱炎患者进行半结构式访谈，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果：患者在功能锻炼过程中的体验可以归纳为4个主题：①发现诸多益处（改善病情；改良其他不良习惯；增强身体素质）。②心理问题干扰（病耻感；意志力薄弱）。③社会支持不足（家庭支持缺乏；环境支持欠缺）。④存在诸多困惑（疾病不确定感；锻炼效果不确定感；锻炼方法认知不足）。结论：可以加强患者教育，开展同伴教育，给予心理疏导，加强家庭支持，呼吁社会支持，完善设施和场地，从而提高患者的锻炼依从性。

【关键词】 强直性脊柱炎；功能锻炼；质性研究；影响因素

A Qualitative Study on the Functional Exercise Experience of Patients with Ankylosing Spondylitis

ZHAO Yan，SHI Gai-shao，XU Wei，HE Nan-nan，JIANG Xiao-xu，FAN Lin-lin

【ABSTRACT】Objective：To explore the functional exercise experience and influencing factors of patients with ankylosing spondylitis，and provide reference for formulating strategies to improve patient compliance with functional exercise.Methods：A purposive sampling method was used to select 16 patients with ankylosing spondylitis who visited the First Affiliated Hospital of Henan University of Science and Technology from November 2020 to February 2021 for semi-structured interviews.The data were analyzed using Colaizzi's 7-step analysis method.Results：The patients experience during functional exercise could be summarized into four themes：①Discovering many benefits（improving the condition;improving other bad habits;enhancing physical fitness）;②Psychological problems interference（a sense of shame;weak willpower）;③Lack of social support

（lack of family support;lack of environmental support）;④Many confusions（uncertainty about illness;uncertainty about exercise effectiveness;insufficient understanding of exercise methods）.Conclusion：Patient exercise compliance can be improved by strengthening patient education，carrying out peer education，providing psychological counseling，strengthening family support，calling for social support and improving facilities

and venues.

【Keywords】 ankylosing spondylitis;functional exercise;qualitative research;influence factor

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是以中轴关节受累为主、病因不明的慢性自身炎症性疾病［1］。病程长，致残率高，病变常累及外周关节和器官，严重者甚至并发脊柱畸形和关节强直，造成不同程度的功能障碍，严重影响患者的工作和生活［2-3］。目前AS发病原因仍未完全明确，尚无法根治［4］。国际脊柱关节炎协会（ASAS）/欧洲抗风湿病联盟（EULAR）工作组建议，非药物方式要贯穿于整个治疗过程中，并且运动似乎起到了更重要的作用［5］。相关研究也表明，功能锻炼对早期AS患者肌肉与骨关节运动功能的恢复有较好疗效，且对晚期AS患者的脊柱僵硬、强直以及功能障碍等症状有缓解作用［6］。

然而，AS患者功能锻炼现状不容乐观。目前AS研究集中在功能锻炼效果［7］、影响因素［8］、生存质量［9-11］、睡眠状况［12］、健康教育［13］、心理干预［14］等方面，对功能锻炼研究主要集中在方法、效果等方面，针对患者锻炼体验的研究较少。本研究旨在通过质性访谈，对AS患者锻炼体验及影响因素进行探讨，为制定提高患者功能锻炼依从性的策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2020年11月至2021年2月在河南科技大学第一附属医院风湿免疫科就诊的AS患者为研究对象，样本量以无新主题出现，信息达到饱和为止，共纳入16例患者，一般资料见表1。纳入对象符合1984年美国风湿病学会（ACR）修订的AS纽约诊断标准；意识清楚，无精神疾病；年龄18～60岁；疾病处于稳定期；自愿参加本研究。排除合并其他疾病患者，如自身免疫疾病、肿瘤，严重心肺疾病及严重关节外症状。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 基于文献回顾，课题组成员讨论及临床专家咨询等方法初步拟定访谈提纲。选取2例AS患者进行预访谈，根据访谈结果修订访谈提纲，形成正式访谈提纲。主要包括如下内容：①您在功能锻炼时最大的感受和体验是什么？②您认为功能锻炼与您的疾病状态是什么样的关系？它是如何影响您的身体状况的？③影响您功能锻炼的因素有哪些？④针对目前的情况，您需要得到哪些方面的帮助？

1.2.2 资料收集方法 本研究采用半结构式访谈法收集资料。研究者前期与受访者建立了良好的护患关系，访谈前向患者充分解释本研究的目的和意义，并就录音问题征得其同意后签署知情同意书，约定访谈时间、地点，一般为示教室或空闲诊室。访谈时间一般为40～60 min，访谈过程保持中立态度，注意观察受访者的非语言信息，以不加评判的态度适当追问，鼓励其表述自己的意见，以便获取最真实的感受［15］。每次访谈结束后，研究者通过撰写反思日志以提高访谈质量，资料收集至信息饱和为止［16］。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内，由

2名研究者独立将录音内容转录成Word文档，并由双人同时进行资料的整理和分析。采用Colaizzi７步分析法［17］对访谈资料进行分析，具体步骤如下：①仔细阅读全部访谈资料；②识别有意义的陈述；③对反复出现的陈述进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出完整的描述；⑥归纳共性观点，升华主题概念；⑦返回研究对象处核实求证。研究者严格按照这7个步骤对所收集的资料进行分析。

2 结 果

2.1 发现诸多益处 坚持锻炼的患者都感受到了锻炼带来的好处，有的减轻了疼痛、僵硬；有的提高了心肺功能，减轻了疲劳，改善了关节活动度；还有的改良了其他不良习惯。

2.1.1 改善病情 锻炼大大改善了患者的病情，有的患者甚至覺得锻炼比用生物制剂有效。P1：功能锻炼对疾病还是有一定的作用的，我一般疼的时候锻炼，因为我觉得疼痛和身体稍微有点僵硬的时候，锻炼能起到缓解疼痛和僵硬的作用。P10：我感觉锻炼比打生物制剂有效，打完生物制剂，不疼了，但是关节还是紧绷、僵硬，锻炼就不一样了，锻炼完了身体很舒服，感觉活动起来很灵活。P8：运动呢，能减轻疲劳，本来很困，运动完之后感觉很有劲，疼痛也会减轻，不运动会感觉细胞没有活力，运动完很热，运动可以加速血液循环，对身体会有好处。

2.1.2 改良其他不良习惯 功能锻炼不仅对健康有益，也有助于患者改良其他不良习惯。因为锻炼，患者没有时间进行一些不良的行为。P1：锻炼那1个月确实感觉挺好的，各方面感觉都不错，不仅是对疾病，包括吸烟也减少了，因为平常没事几个人往那一坐，你一根我一根就抽起来了，然后去锻炼吧，最起码没有这个抽烟的机会了。P2：游泳一段儿时间，把烟戒掉了，不知道为什么，不想抽了。

2.1.3 增强身体素质 功能锻炼不仅改善了患者的病情，也增强了身体素质。P4：功能锻炼对我的身体和精神有好处，锻炼后会感觉身体轻松一点，代谢比不锻炼的时候好，早上起来更有精神。P7：随着运动锻炼的持续进行，自身免疫力增强了。同时，骨关节灵活性增加了，活动更加自如，以往难做的动作现在也能做了，还更有力量了，不容易犯困。

2.2 心理问题干扰

2.2.1 病耻感 因疾病导致的自身形象紊乱，动作僵硬，部分患者感到自卑，不愿与外界接触。P13：好多人就是因为自卑心理，不想让别人看见，姿势没有正常人标准，胳膊抬不高，腰弯不下去，对自己的表现也不满意，怕别人笑话，所以不想去锻炼。P14：因为不能像正常人一样活动，各方面的运动看起来都有点奇怪，所以，有时候多多少少有点自卑的心理。

2.2.2 意志力薄弱 有些患者知道锻炼的重要性，也知道该如何锻炼，但就是管不住自己，意志力不足。P2：主要是懒，平时有点空，还想躺在床上休息休息。P3：有空总想玩手机，觉得锻炼主要靠自己，也知道锻炼的重要性，还是自控力不行。P14：是动还是不动的斗争，有时候还是意志不够坚定，因为持之以恒的锻炼是很难的。还有的患者受疾病的打击，对什么都提不起兴趣。P11：患病后有很严重的心理负担，感觉就像被判了刑，干什么都没有意思。

2.3 社会支持不足

2.3.1 家庭支持缺乏 社会支持可减轻疾病应激对机体的消极影响，激发患者的正性力量［18］。本研究部分患者表示，出院后难以坚持功能锻炼，有些患者意识到了功能锻炼的重要性，但因为需要照顾孩子或者工作的原因，不能坚持锻炼。P8：运动肯定是好，我以前因为有不良孕产史，后来就去上了瑜伽课。现在孩子没有断奶，没有时间去。P3：原来给人家干，下班早，隔三差五的去广场上走走锻炼锻炼。现在就是自己干，早上没时间；晚上下班都10点多了，也没有时间。

2.3.2 环境支持欠缺 受周围环境的影响，没有专门的运动场地，也影响部分患者功能锻炼。P14：因为住在农村，大家都没有锻炼的习惯，所以就很难会去锻炼，住在城市就不一样了，有好多人在公园里面跑步，你去跑步这就没啥。P16：游泳不方便，没有场地，我在嵩县农村，镇上也没有游泳池。访谈中发现不论是人文环境还是地理位置都会对患者的锻炼产生影响。

2.4 存在诸多困惑

2.4.1 疾病不确定感 部分患者对疾病不了解，认为不疼就不用治疗，存在错误的疾病认知。慢性病会有较长的缓解期，部分处于缓解期的患者认识不到疾病的严重性。还有患者认为，随着医学的发展，治疗AS的药物越来越多，还有生物制剂，疾病控制住就不用靠锻炼控制。P16：有时候疼，有时候不疼，不疼的时候想着没事了，也没有特别关注。P15：我的病不严重，吃点药就控制住了，不用锻炼。

2.4.2 锻炼效果不确定感 有些患者对功能锻炼效果存在质疑，不知道运动与疾病的关系。P12：我知道要多活动，但具体活动和这个病有怎么样的关系，我不知道。P11：我感觉锻炼对疾病改善不大，睡觉对疾病有好处。还有一些患者存在这样的情况，虽然知道锻炼有好处，但因为没去锻炼过，没有切身体会到，所以，也不知道锻炼具体会对这个病有什么样的影响。

2.4.3 锻炼方法认知不足 部分患者功能锻炼的知识缺乏，知道功能锻炼的重要性，但是不知道该如何锻炼。P13：锻炼应该是引导性的，不是患者不锻炼，有时候也想去锻炼，但没有医生、护士的引导，不知道具体该怎么锻炼，自然也就不会去锻炼。还有患者认为自己太严重了，不能锻炼。P16：我这腰都强直了，活动受限，这还怎么锻炼。腰疼腰不舒服，觉得要锻炼腰，但是腰疼又没法锻炼。疾病带来的关节变形、活动受限增加了患者锻炼的难度，部分患者感觉无从下手，不知道该怎么锻炼。

3 讨 论

3.1 多数AS患者功能锻炼的体验较好 本研究发现，坚持规律锻炼的患者都从中体验到了功能锻炼的好处，不仅缓解了疼痛、僵硬，改善了关节活动度，提高了心肺功能，也促进患者改良了其他不良习惯。国外对AS患者的运动干预研究也支持这一观点。DURMUS等［19］研究顯示，规律锻炼能明显改善试验组AS患者的躯体功能和生活质量，降低其疲劳、抑郁和疾病活动度。我国学者梁会［20］研究表明，运动可以降低AS患者的疾病活动度，减轻疼痛和肌肉萎缩，增强肺功能，与本研究一致。本研究从质性研究的角度，进一步肯定了功能锻炼为患者带来的多方面获益。临床中可以用实际案例告知患者功能锻炼的好处，患者的亲身体验会更有说服力。

3.2 AS患者的功能锻炼受心理因素的影响 由于AS多发于青壮年，且目前尚无特效治疗手段，往往给患者造成极大的心理负担［21］。本研究发现，患者因疾病带来的肢体活动受限、自我形象紊乱，导致部分患者产生了病耻感，甚至出现了轻度焦虑情绪。这与姬海燕等［22］对AS患者的研究一致。朱珑等［23］研究发现，心理护理干预能明显提高AS患者在功能锻炼等方面的依从性。因此，建议风湿科医护人员加强对AS患者的心理护理，必要时由心理咨询师对患者进行专业的、具有针对性的心理干预［24］，如正念减压法、渐进性肌肉放松训练等；鼓励患者诉说焦虑、恐惧的原因，释放不良情绪，缓解心理压力，降低不良情绪对功能锻炼的影响。

此外，本研究发现，多数患者意志力薄弱，不能坚持锻炼。许可彩等［25］对慢性心力衰竭患者的研究也发现，消极情绪在一定程度上对患者的运动意愿产生影响。本研究中3例患者提到了希望能有人互相监督，一起运动，提醒医生可以分地区成立AS患者病友会，组建患者病友群，加强病友间的沟通和交流，强化患者的锻炼意愿。

3.3 AS患者功能锻炼受社会与周围环境的影响 患者所从事的工作，所担任的社会角色及所处的社会环境也会影响到功能锻炼情况。本研究发现，工作不稳定，需要照顾孩子，居住在农村，这三类患者的功能锻炼依从性较差，与这类患者在经济、工作、生活等方面缺少社会支持有关，同蔡立柏等［24］对全膝关节置换术后恐动症患者的研究一致。医护人员在呼吁家属加强对患者的关爱同时，可以通过微信［26］、电话随访等为患者提供连续性、针对性的健康信息支持。此外，呼吁社会各界加强对AS患者群体的关注，在就业与工作安排方面给予相应的倾斜与照顾，为患者提供锻炼场地与器材。

姿态护理是AS患者功能锻炼的基础，且不需要特别的设备和场地，应鼓励患者利用其身边的资源，做一些健身体操、脊柱关节操等；生活习惯方面引导患者睡硬板床，保持仰卧睡姿，睡眠充足；禁止实施高强度工作，避免提重物；坐位、站立或行走时尽量保持脊柱挺直，依据耐受程度适度运动锻炼。

3.4 AS患者功能锻炼的行为与患者的疾病认知密切相关 本研究发现，有些患者之所以能坚持规律的功能锻炼，是因为他们对疾病有一个很好的认知，知道功能锻炼和药物治疗同样重要。患者对疾病状态有一个科学的、正确的认知非常重要，要理解运动和药物治疗同样重要。EULAR最新推荐炎性关节病患者采用个体化、多种手段的教育作为标准治疗方案（推荐等级A）［27］。这就要求医生要对患者尤其是对初诊患者进行疾病及功能锻炼相关知识的教育。EHLEBRACHT-K?NIG等［28］研究表明，早期AS患者经常被疾病和未来进展的不确定性所折磨，因此，健康教育要引导患者更好的自我管理，提高患者知识和内在感受，影响态度和自我效能感，从而改善健康行为。此外，要与患者共同决策，只提供建议不按个人需要调整，不足以建立健康行为［29］。

4 小 结

本研究通过对16例AS患者的访谈，发现多数AS患者功能锻炼体验较好，意识到锻炼的好处不足以激励患者运动，许多因素影响个人锻炼的动机。功能锻炼的促进因素包括良好的疾病认知、良好的运动体验、社会责任感；阻碍因素包括对疾病认识不足、意志力薄弱、社会支持缺乏。可以加强对患者的教育，开展同伴教育，给予心理疏导，加强家庭支持，呼吁社会支持，完善设施和场地，从而提高患者的锻炼依从性。

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收稿日期：2023-09-10；修回日期：2023-10-23