白血病患儿父母决策冲突现状及影响因素分析

郭红涛，张静，李颖，甄艺婉

[1.山西医科大学 护理学院，山西 太原 030001；2.山西省儿童医院（山西省妇幼保健院） a.护理部；b.PICU，山西 太原 030013]

大多数的儿童白血病起病较急、病情复杂，而患儿尚未成年，不能自行做出有利于自身的健康决策，因此，父母是医护人员的主要沟通对象[1-4]。 决策主要是发生在疾病诊断与治疗护理过程中， 白血病的治疗过程漫长且复杂， 父母需要与医护人员进行频繁的治疗性沟通，但父母在面对疾病各种未知、患儿住院环境不适应和经济负担等方面存在较强的不确定感， 加之父母在决策过程中未实际参与或参与度不高，造成父母在治疗决策过程中处于被动地位，极易产生决策冲突问题， 甚至因决策冲突引发决策延迟或决策后悔等一系列的不良后果[5-8]。 患儿发病后父母除承受较大的心理压力外， 还伴随不同程度的经济负担和社会压力，加之父母对病情的不确定，极易产生焦虑、无助等负性心理问题，进一步增强父母的决策冲突，若不及时调节父母的心理问题，会对患儿及父母的生活质量造成影响[9]。 本研究目的在于探讨白血病患儿父母决策冲突的现状， 并对影响因素进行分析， 为进一步制定共享决策干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样法， 选取2021 年8月—2022 年5 月在山西省某儿童医院血液科住院治疗的150 例白血病患儿父母为研究对象。 纳入标准：（1）患儿符合儿童白血病诊断标准；年龄为0～14岁；（2）父母是患儿在院以及出院后的主要照顾者、决策者；年龄在20～55 岁，具有良好的沟通能力；父母无精神或意识方面的疾病； 自愿参与本研究并知情同意。 排除标准：（1）患儿身体状况较差或患有其他慢性病；（2）父母有严重的心、脑、肾疾病或其他疾病。本研究为横断面调查研究，根据总体均数估计的计算公式[10]：取α=0.05，前期调查可知σ=11.37，容许误差δ=2，经计算n=124，考虑20%左右的误差，最终确定样本总量为150 名。本研究获得山西省儿童医院（山西省妇幼保健院）伦理委员会审批（IRB-WZ-2023-002）。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计， 内容包括2部分。 （1）患儿：年龄、是否为独生子女和疾病类型；（2）父母：年龄、受教育程度、职业、婚姻状况、家庭月收入、 与患儿关系和获取疾病相关知识的途径。

1.2.1.2 决策冲突量表 （Decisional Conflict Scale，DCS） 由O’ Connor 等[11]于1995 年研制，用于评估白血病患儿父母的决策冲突程度， 即父母在面对疾病治疗时内心的不确定或犹豫不决的状态。 经我国学者龚素绿等[6]人将量表汉化，分为3 个维度（信息与价值观、感知决策有效性和决策不确定性），共16个条目。 运用Likert 5 级评分法，从“非常同意”至“非常不同意”，分别计0～4 分。 量表总得分=（各条目分数之和÷16）×25，得分为0～100 分。25 分以下表示无决策冲突，25～37.5 分为中等水平的决策冲突，37.5 分以上属于较高水平的决策冲突，分数越高，说明父母在做决策时的冲突越高。 本研究该量表的Cronbach α 系数为0.873。

1.2.1.3 心理弹性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC） 由Connor 等[12]于2003 年研制，用于评估白血病患儿父母的心理弹性水平。 经我国学者于肖楠等[13]将量表汉化，分为3 个维度（力量性、乐观性和坚韧性），共25 个条目。从“从不”到“一直如此”，运用Likert 5 级评分法，依次计0～4 分，得分为0～100 分。分数越高，说明父母的心理弹性越好，心理适应能力越强。 本研究中该量表的Cronbach α系数为0.942。

1.2.2 资料收集方法 本研究以问卷形式进行调查，调查者向研究对象介绍研究的目的、内容及填写方法，并在研究对象签署知情同意书后发放问卷，如研究对象有疑问， 调查者应根据统一指导语给予解释说明。 填写时间为10 min，填写完成后立即收回。本研究共发放调查问卷155 份，问卷回收150 份，有效回收率为97%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 26.0 对数据进行分析。定量资料经正态性检验后呈正态性分布，采用均数±标准差表示，计数资料采用频数、百分比表示。 采用独立样本t 检验或单因素方差分析比较一般资料对白血病患儿父母决策冲突的影响；采用Pearson 相关分析探讨决策冲突与心理弹性的相关性； 采用多重线性回归分析影响父母决策冲突的因素。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 白血病患儿一般资料 150 例白血病患儿， 其中年龄：＜5 岁52 例 （34.7%），5～10 岁85例（56.7%），＞10 岁13 例（8.6%），年龄（5.86±2.72）岁；是否为独生子女：独生子女57 例（38.0%），非独生子女93 例（62.0%）；疾病类型：急性淋巴细胞白血病134 例（89.3%），急性非淋巴细胞白血病16例（10.7%）。

2.1.2 白血病患儿父母一般资料 150 名白血病患儿父母，其中年龄：＜30 岁35 名（23.3%），30～40 岁106 名（70.7%），＞40 岁9 名（6.0%），年龄（32.90±3.40）岁；婚姻状况：已婚144 名（96.0%），离异或丧偶6 名（4.0%）；父母受教育程度：高中及以下26 名（17.3%），专科39 名（26.0%），本科及以上85 名（56.7%）；职业：工人33 名（22.0%），教职工8 名（5.3%），个体经营78 名（52.0%），医务人员4 名（2.7%），公务员5 名（3.3%），务农5 名（3.3%），无业17 名（11.4%）；家庭月收入：＜2 000 24 名（16.0%），2 000～5 000 67 名 （44.7%），5 001～8 000 46 名（30.7%），＞8 000 13 名（8.6%）；与患儿关系：父亲22 名（14.7%），母亲128 名（85.3%）；获取疾病相关知识的途径：医务人员21 名（14.0%），医务人员、其他7 名（4.7%），医务人员、住院患儿家长39名（26.0%），医务人员、住院患儿家长、其他58 名（38.7%），医务人员、住院患儿家长、亲戚朋友、其他25 名（16.6%）。

2.2 本组白血病患儿父母决策冲突与心理弹性量表得分情况 本组白血病患儿父母决策冲突、 心理弹性得分分别为（38.67±6.37）分、（58.74±13.56）分，各维度得分见表1。

表1 本组白血病患儿父母决策冲突和心理弹性得分情况（n=150，±S，分）

表1 本组白血病患儿父母决策冲突和心理弹性得分情况（n=150，±S，分）

项目决策冲突总分信息与价值观决策不确定性感知决策有效性心理弹性总分坚韧性力量性乐观性条目数16 934 25 13 84得分范围0～100 0～56 0～19 0～25 0～100 0～52 0～32 0～16得分38.67±6.37 14.23±2.72 4.67±1.42 5.86±2.22 58.74±13.56 28.08±7.65 20.17±4.80 10.49±3.18条目均分2.30±0.40 1.58±0.30 1.56±0.47 1.47±0.56 2.35±0.54 2.16±0.59 2.52±0.60 2.62±0.80

2.3 不同特征白血病患儿父母决策冲突总分的比较 将本组白血病患儿按年龄、是否为独生子女、疾病类型分组，将本组白血病患儿父母按年龄、婚姻状况、父母受教育程度、职业、家庭月收入、与患儿关系、获取疾病相关知识的途径分组，比较白血病患儿父母的决策冲突总分。 结果显示，不同疾病类型、是否为独生子女的白血病患儿，不同年龄、婚姻状况、与患儿关系的白血病患儿父母，决策冲突总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同年龄的白血病患儿，不同父母受教育程度、职业、家庭月收入和获取疾病相关知识的途径的白血病患儿父母，决策冲突总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。 见表2。

表2 不同特征白血病患儿父母决策冲突得分比较（n=150，X±S，分）

2.4 本组白血病患儿父母决策冲突与心理弹性的相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示， 白血病患儿父母的决策冲突与心理弹性得分呈负相关（r=-0.833，P＜0.05）。 见表3。

表3 白血病患儿父母决策冲突与心理弹性的相关性分析（n=150，r）

2.5 本组白血病患儿父母决策冲突影响因素的多重线性回归分析 以白血病患儿父母决策冲突得分作为因变量， 以单因素分析及相关性分析中差异有统计学意义的6 个变量（患儿年龄、职业、父母受教育程度、家庭月收入、获取疾病相关知识的途径、心理弹性总分）作为自变量，进行多重线性回归分析。共线性诊断结果显示：各模型的容忍度为0.444～0.945，方差膨胀因子为1.058～2.252， 认为自变量之间不存在多重共线性。多重线性回归分析结果显示，患儿年龄、父母受教育程度和心理弹性是白血病患儿父母决策冲突的主要影响因素（P＜0.05），可解释总变异的75.3%。 见表4。

表4 白血病患儿父母决策冲突影响因素的多重线性回归分析（n=150）

3 讨论

3.1 本组白血病患儿父母决策冲突处于较高水平本研究结果显示， 本组白血病患儿父母的决策冲突总分为（38.67±6.37）分，与量表总分中间值50 分相比，处于较高水平，表明父母在患儿疾病诊断、治疗和护理过程中对决策内容存在不确定、 犹豫不决的状态，从而产生较高水平的决策冲突，高于祝怡君等[14]对包皮环切术患儿家长决策冲突的研究及王丽萍等[15]对颅内肿瘤患者家属决策冲突的调查结果，可能与研究对象不同有关。 儿童白血病大多起病较急、病情复杂，早期发现、诊断和治疗至关重要。近年来，儿童白血病已不再局限于传统的治疗方法，出现了CAR-T 细胞免疫疗法、分子靶向疗法等新型治疗手段，可以有效地改善白血病患儿的生存率[16-17]。 一般需经过诱导缓解治疗、巩固治疗、强化治疗和维持治疗4 个阶段才能完全清除体内的白血病细胞以达到完全缓解或部分缓解的目的，总疗程约2～2.5年[18-19]。 本研究中白血病患儿的治疗护理是一个复杂而漫长的康复过程，且预后进展各有差异，父母因缺乏对儿童白血病的全面认识、医患沟通时间有限、经济负担等原因使得父母在实际的决策过程中处于被动地位，参与决策的效果不理想，容易出现焦虑、抑郁等不良的情绪体验， 进一步使父母产生决策冲突[3，14，20-23]。当孩子被诊断罹患白血病的那一刻，对整个家庭的冲击是巨大的， 父母一时无法适应其所带来的的一系列改变， 进而引起相关的负面心理及行为[24-25]。 本研究中信息与价值观维度的得分最高，究其原因可能是父母在决策过程中对决策内容的不了解，对疾病本身的信息掌握还不够，比如父母对白血病的治疗预后的风险利弊不了解， 无法清晰明确自身及患儿的价值偏好，还需要更多的建议、支持来帮助父母做出决策， 也从侧面反映出医患双方并未做到共享决策，进一步产生决策冲突[14]。

3.2 白血病患儿父母决策冲突的影响因素

3.2.1 患儿年龄 本研究结果显示， 患儿年龄是白血病患儿父母决策冲突的影响因素（B=-1.182，P=0.018），即白血病患儿年龄较小， 其父母的决策冲突水平较高；与祝怡君等[14]的研究结论相似。 白血病是一种常见的儿童恶性肿瘤，好发于0～4 岁，不同疾病类型、疾病治疗所处阶段、 治疗方案等患儿的身体症状表现各异， 疾病预后不确定会加重父母的照顾和心理负担[26]。 患儿年龄越小，越不能清楚的表达自己身体的真实反应，且在治疗过程中疾病进展各有差异，若护理不当可能会发生相关并发症， 引起不良结局的发生，父母越容易出现焦虑、不安的情绪，有时甚至会陷入自责，感到无能为力，加重父母对患儿预后的担忧和不确定性[27-28]。

3.2.2 父母受教育程度 本研究结果显示， 父母的受教育程度是白血病患儿父母决策冲突的影响因素（B=-1.943，P＜0.001）， 即白血病患儿父母的受教育程度较低，他们的决策冲突得分较高；与许敏等[29]研究结果相似。 可能是因为较低的受教育水平在一定程度上限制了父母全面理解疾病健康信息的能力，不能准确及时的处理问题， 再加上白血病治疗本身存在的不确定性和复杂性， 进一步导致父母在面对多重决策压力时产生决策冲突[30]。 父母受教育程度较高的父母能够很好的学习、接受和理解新事物，在与医护人员沟通中能够主动地获取疾病信息， 积极参与决策过程，理清价值偏好，明确每种治疗选择的利弊，提高决策信心[31]。

3.2.3 心理弹性 本研究结果显示，心理弹性是白血病患儿父母决策冲突的影响因素（B=-0.319，P＜0.001），即白血病患儿父母的心理弹性水平较高， 其决策冲突水平较低；与蒋小雅[8]研究结果相似。心理弹性是指父母在患儿突发疾病或在疾病治疗护理过程中面对压力时的一种积极的适应过程[32]。 有研究表明负性情绪是导致决策冲突的重要影响因素[33]。 白血病的治疗周期为2.5～3.0 年，如果在治疗期间发生其他并发症，则需要更长的住院时间与治疗，漫长的治疗过程使父母原有的生活节奏打乱，造成父母在经济、社会等多方面的压力， 且父母会担忧疾病对孩子的生长发育、生活、学习等带来不利影响，进而产生焦虑、无助和抑郁等负性情绪，降低父母对疾病康复的信心和心理弹性水平，极易产生决策冲突，甚至决策延迟、后悔[31]。

4 对策

本组白血病患儿父母决策冲突处于较高水平，建议医护人员针对患儿年龄较小、 父母受教育程度较低及心理弹性水平低的父母采取相对应的干预措施，以降低其决策冲突水平。具体对策如下：（1）医护人员在繁忙的临床工作中需关注父母的决策过程，尤其应重点关注年纪较小患儿父母对疾病知识的需求，鼓励父母表达内心的想法，有针对性的对父母进行干预，为父母提供决策信息，充分理解白血病的治疗护理措施，减少父母对疾病的不确定感，提高父母对白血病的认识。（2）医护人员在与父母沟通时应充分共享信息， 并注重父母对疾病知识获取的多样性和真实性， 重视受教育程度低的父母对疾病知识的理解程度， 以简单明了的语言， 并结合健康宣教手册、 视频等共享决策辅助工具， 评估父母的决策需求，明确其偏好及价值观，帮助父母降低对疾病的不确定感，减少决策冲突，增强决策信心。（3）医护人员不仅要关注父母在决策过程中的疾病知识需求，同时应关注父母的心理需求， 适当地为其进行心理疏导，针对具体问题进行个体化干预，鼓励父母之间的沟通和交流，通过定期开展交流会、健康宣教讲座等形式为父母提供一些正能量、积极的内容，减少父母的焦虑、忐忑及抑郁等不良情绪，提高父母对患儿疾病康复的信心，有效改善父母的心理弹性水平。

5 本研究的不足

本研究为横断面调查，采用便利抽样法，研究对象选自1 所医院，未对本地区内其他医院进行调查研究，结论可能存在一定的限制。 在今后的研究中可采用科学的抽样方法、多中心、扩大样本含量，使结果更具有代表性，此外，还需深入分析患儿在不同疾病阶段下父母的决策冲突情况，探讨降低父母决策冲突的干预策略。

[致谢] 山西省儿童医院（山西省妇幼保健院）张静教授对本文数据统计与分析指导！