利益相关者视角下安宁疗护护理管理的质性研究

张慧超 张玉玺

(1.南京中医药大学附属南京医院〈南京市第二医院〉护理部,江苏 南京 210003;2.南京医科大学第一附属医院老年血液/放疗科,江苏 南京 210029)

近年来,国家层面高度重视安宁疗护的发展,明确了安宁疗护作为健康连续照护体系的最后一环,具有重要地位[1]。但由于我国安宁疗护起步较晚,社会认知度低,还存在“低价格-低品质-低服务-低定位”的恶性循环,发展有一定的阻力[2-3]。据《journal of pain and symptom management》2021年统计,中国大陆死亡质量指数调查排名全球第51名,排名依然靠后[4]。利益相关者理论起源于企业管理领域[5],是指能够影响一个组织目标的实现,或者受到一个组织实现其目标过程影响的所有个体和群体[6],该理论有助于实现医疗护理过程中利益群体反馈信息整合。由于安宁疗护是由医生、护士、照护者、患者等利益相关者组成的综合性疗护组织,所以近年来国际上逐渐认识到利益相关者参与安宁疗护研究的必要性[7-8]。然而,利益相关者分析在护理专业领域的研究尚未成熟,国内缺乏利益相关者参与安宁疗护的研究分析,且我国安宁疗护护理管理涉及多个组织、个人,各相关主体所扮演的角色、实际的需求等皆不同[9],有必要从利益相关者视角分析不同利益相关者的观点。为打破我国安宁疗护发展中的阻力和恶性循环,寻求我国安宁疗护护理管理的优先事项与促进和障碍因素,优化和完善安宁疗护管理体系,使我国安宁疗护发展特色化和可持续化,本研究对3类安宁疗护利益相关者进行质性访谈。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象采用目的抽样法,选取2022年5-12月在南京市某安宁疗护试点单位接受治疗的的患者、照护者进行访谈,并对南京市5家安宁疗护试点单位(包括2家三级公立医院、1家三级私立医院、1家二级医院、1家护理院)中工作的部分护士、医生和负责人进行访谈。当资料重复出现或分析无新的主题出现时,样本量饱和。基于利益相关者理论,结合终末期疾病特点和安宁疗护试点工作实际情况,筛选出安宁疗护需求者(患者及照护者)、实施者(护士及医生)和管理者(负责人)3类利益相关者。3类利益相关者分别以字母A、B、C代替。需求者纳入标准：患有当前医学不能治愈的疾病或处于不可逆转的疾病终末期、器官功能衰竭、生命状态与日俱下的患者及其照护者。实施者纳入标准：在安宁疗护病房或从事安宁疗护服务工作满1年的医护人员。本研究获得医院伦理委员会批准(审批号：2022-SR-401),所有受访者均知情同意并自愿参与本研究。为保护受访者隐私,不出现受访者姓名。受访者一般资料,见表1。

1.2方法研究方法遵循描述性质性研究方法和质性研究综合标准清单[10],进行半结构式访谈。

1.2.1制定访谈提纲 根据访谈目的进行文献回顾,并根据课题组讨论和专家建议拟定访谈提纲。对2名需求者、2名实施者和1名管理者预访谈(预访谈结果不记录入研究分析)。根据预访谈结果对访谈提纲修改,形成最终访谈提纲。内容如下：对3方利益相关者的共同问题：(1)您参与安宁疗护治疗/工作多久了?(2)目前,您认为安宁疗护的发展/治疗过程中有什么困难,能详细讲讲吗?(3)目前您最需要的是什么,能详细讲讲吗?(4)目前的安宁疗护服务质量您是否满意,有哪些需要提高的,能详细讲讲吗?对实施者与管理者的其他问题：(1)您认为安宁疗护的管理需要注意什么?具体有什么优先事项?(2)什么会对安宁疗护工作的进展或者质量产生影响,能详细讲讲吗?

1.2.2资料收集方法 采用半结构式访谈法收集资料。研究者在访谈前了解受访者个人信息,对受访者自我介绍,并说明研究目的、方法和意义,取得受访者信任并签署知情同意书后方可进入正式访谈。访谈形式为一对一访谈,地点设置为科室安静的办公室,每次访谈时间为30～60 min。为保证访谈质量和真实性,访谈过程轻松自然。访谈中研究者保持中立,尽量不与受访者形成对话,不加引导和暗示,不随意打断受访者称述观点,适时追问与澄清,直到不出现新的信息。访谈中,征得同意后全程录音,研究者认真观察受访者表情、动作等非语言表达。所有访谈内容均以匿名方式呈现,以保护受访者隐私。

1.2.3资料分析方法 研究者于访谈后12 h内,由2名研究者独立反复听取录音并转录为文字。转录完毕后,将文本资料与受访者回访核实,以保证资料收集的准确性。采用colaizzi 7步分析法[11]进行资料编码、分类、提取主题。

2 结果

2.1主题一：安宁疗护护理管理的优先事项

2.1.1合理定位

2.1.1.1根据生存期明确疗护的阶段 因为目前国内palliative care、hospice care、end-of-life care等皆称为安宁疗护,所以安宁疗护管理者需要明确定位科室安宁疗护的性质。目前国内更侧重于护士主导的安宁疗护,护理管理者配合医生以患者生存期等情况作为判断标准,定义科室收治类型和管理标准,并运用于安宁疗护门诊收治阶段。C1：“国外palliative、hospice是有较大区别的,然而国内统称的安宁疗护现在很多都是hospice care,可以说基本没有真正在做palliative care的,就我们医院做的比较接近palliative care。”

2.1.1.2明确照护人群的病种和年龄段 虽然安宁疗护的患者诊断以晚期癌症为主,年龄段以老年人为主。但是在安宁疗护病房属于综合疾病病房,患者的病种复杂,患者中有成年人,也有儿童。所以需要明确科室照护的主要人群病种和年龄段,从而制定护理管理标准。C2：“我们安宁疗护分散在好几个科室,几个肿瘤科,几个老年科,因为病种特别多,而且我们医院不可能单独分出来一个科室做安宁疗护。” C4：“我们社区医院主要面向老年人,可以走医养结合的安宁疗护。”

2.1.2及时沟通

2.1.2.1通过沟通了解需求 3方利益相关者都表达了及时沟通的必要性,及时的沟通有助于双方了解需求,从而避免不必要的误会,知晓病人临终愿望,从而达到高质量高满意度的安宁疗护。A4：“我爸怕添麻烦,有什么(不舒服)都忍着,我就害怕他这样,他老躺着不说话,其实他能说话的,所以希望你们护士多问问他。” C6：“去和病人去聊他的‘五个愿望’,他需要什么。”

2.1.2.2相关知识的指导 大多数参与安宁疗护治疗时间<1个月的需求者不够清楚安宁疗护的具体服务项目。所有参与者都表达了安宁疗护相关知识指导的重要性。A2：“我妈脑梗很久了,我们几个姊妹就是想找个地方给她送终,医生让做什么项目就做什么项目,这边医生挺好的,没让花多少钱,比之前在大医院看病花钱少多了。

2.1.2.3重大决定的沟通 3方利益相关者对重要决定的沟通,需要注重家族观念。C3：“病人和家属一来我们就会和他专门聊一下,如家里面谁做主,因为中国还是非常注重家族观念的。”

2.1.3症状管理相关疗护项目

2.1.3.1多学科 所有管理者和绝大多数实施者表示安宁疗护需要包括掌握肿瘤、心脑血管疾病、呼吸系统疾病、心理、麻醉等多学科知识。B6：“除了那些常规的护理操作,照护病人和家属的一些悲伤情绪非常重要,也是我以前在学校没怎么学的方面,最好再培训一下心理方面的知识。” A3：“让他住在这里很放心,医院什么医疗学科都有。”

2.1.3.2保证对安全的需求,提高对舒适和尊严的需求 根据需求者的描述,绝大多数需求者选择安宁疗护的目的是保证患者安全,并且提高死亡舒适度和临终尊严。A8：“拒绝插管,我不想看到我是全身插满管子,失去尊严了。”C5：“我们做了很多,芳香疗法、音乐疗法……请了芳香师、音乐家……想让病人舒服一些。”

2.1.4环境与氛围设计

2.1.4.1尽可能满足患者和家属对照护环境的需求 部分需求者提出希望家属可以陪伴患者,实施者和管理者表示需要尽可能满足患者及家属对照护环境的需求。B2：“之前没有疫情的时候,我都会尽量让家属过来一起陪着的。” C6：“我们根据患者的喜好给她布置了房间,她以前是个军人,我们就把她安排在了有相应壁纸的房间。”

2.1.4.2尊重安宁疗护需求者对死亡地点的选择 部分需求者会主动提出死亡地点在医院还是居家,但是大部分需要实施者向需求者征求意见。与其他突发疾病患者相比,安宁疗护患者似乎有更充裕的时间考虑自己死亡场景的问题。由于文化、宗教等个人原因,患者往往对死亡地点有自己的考虑。B5：“很多有意识能表达的老年人会告诉我,他想回家。”

2.1.4.3实施者需要把控死亡场景 因为死亡场景下应该出现患者及其家属,患者最后消失的是听觉,而家属可能出现情绪崩溃的举措,所以实施者需要把控死亡场景。B9：“当时(患者)刚去世,他的女儿歇斯底里疯了一样的哭喊,我们试图让她冷静下来,好好和她爸爸告别,让他安心的去世。” C3：“家属和我们要在场,保持那一刻的神圣庄严,我们还需要安慰家属,引导好家属送别亲人。”

2.1.4.4合适的缄默 给患者或者家属心理留白的时间,去接受一些想法和情绪。对于适合纳入安宁疗护,但是尚未确定的患者和家属,保持合适的缄默。另外在患者去世时,给家属留白,适当让环境平静,保持合适的缄默。B10：“以前国外的指导老师让我们对于生存期不多时日的患者,对待要不要安宁疗护这个问题上,不要主动去提,保持合适的缄默。”A4：“我希望能给我一些空间,让我去接受这件事,安静就好。”

2.2主题二：安宁疗护护理管理的内部促进和障碍因素内部促进和障碍因素是指3方利益相关者直接产生的相关影响因素,这些因素影响管理者对安宁疗护团队工作的管理。

2.2.1安宁疗护护理的工作量涉及多种类劳动

2.2.1.1体力劳动 安宁疗护护理工作与其他护理工作一样需要实施者付出体力劳动,通常是各种护理操作项目,如静脉输液、抢救等。体力劳动的工作量与工作时间、工作强度、人员分配等有关。B10：“科主任也真的很累,他家住在医院附近,有时候刚下班到家,夜里又被喊回来,因为病人并且不稳定,科室医生非常少。”

2.2.1.2脑力劳动 沟通、学习、考试等都是安宁疗护的脑力劳动。B8：“有时候感觉智商不够用,比起让我写论文,我更愿意去干活。” C3：“和临终患者还有家属说的每句话需要过头脑的。”

2.2.1.3情绪劳动 除了体力劳动和脑力劳动,安宁疗护护士工作中容易产生情绪劳动。情感劳动作为一种非物质劳动消耗了安宁疗护护士大量的精力。B6：“我尽量不和病人有眼神交流,把自己情绪隐藏起来。” C2：“我的学生经常和病人谈心,她看到病人去世,当时就哭了,就像一个刚认识的好朋友,就这样去世了,我也会很难过。”

2.2.2能力因素

2.2.2.1团队协作力 安宁疗护是一个组合复杂的团队,服务包含了“身-心-社-灵”,团队由护理、医疗、社会服务、心理服务等部分组成。管理好这样一个团队需要较强的团队协作力,团队中的每个成员需要有团队意识。B11：“我之前和主任吵了一架,但是我不会因为我的情绪影响到工作,他派的任务我仍然会认真去做,我们科在这一点上还是达成一致的。” C4：“我安排的任务,她们会立马就做,然后有反馈,这一点很重要,一个好的团队协作。”

2.2.2.2管理者能力 管理者的管理能力、共情能力、学历等影响护理管理。实施者与管理者之间的关系影响着安宁疗护护理管理的质量,甚至影响实施者对科室的归属感。B3：“领导完全是靠自己的能力和科研上来的,她会给我们机会敦促我们搞科研,我们真的很佩服她。” C6：“疫情前,每个季度都会带着护士们出去旅游一趟,放松心情。”

2.2.3教育与培训 国内安宁疗护的教育系统有待健全,安宁疗护专科护士的培训意义重大。三方利益相关者皆表示安宁疗护的教育与培训是安宁疗护在我国可持续发展的动力。A7：“以前都不知道安宁疗护,我觉得这个意义非常重大,很有前景,我希望我女儿以后也做这个。” C1：“国内没有一个非常专业的安宁疗护教科书,我打算翻译英国的这本教科书,融合国内的情况,让想学的学生们学到真正的安宁疗护。”

2.3主题三：安宁疗护护理管理的外部促进和障碍因素外部影响因素是指3方利益相关者之外的利益相关者(如政府、宣传者等)对安宁疗护护理管理的影响。

2.3.1责权法律因素 责权关系和法律因素影响安宁疗护护理管理,不同等级医院实施安宁疗护的责任和权利需要进一步探索,安宁疗护相关法律法规需要健全。相关法律的制定可以保护需求者、实施者,保证管理者工作有法可依。B10：“没有什么法律可以保护我们,所以很多项目都做不了。”

2.3.2政策因素 相关政策的制定影响安宁疗护的实施和管理。需求者、实施者和管理者都有对健全安宁疗护相关政策的诉求。A3：“政府应该多宣传宣传这个,我们以前都不知道,如果早知道就不会受那么多罪了。”

2.3.3资金因素 由于安宁疗护中很多自主收费项目,在公立医院基本免费,但私立医院可通过申请批准收费价格。所以由于资金问题较多公立医院的管理者表示安宁疗护发展阻力较大。C2：“现在很多自主收费项目都是免费在做的,所以很多医院干脆就不做安宁疗护,因为没有盈利。”C4：“现在好多试点单位,但是没有几家是真正去做安宁疗护的,首先是不知道怎么管理,还有就是资金问题,好多是挂个名头。”

3 讨论

3.1 安宁疗护护理管理的优先事项受利益相关者的需求影响本研究结果显示：安宁疗护的需求者、实施者和管理者对安宁疗护护理的需求影响管理的优先事项。本文的护理管理优先事项侧重于对待需求者的护理管理,而促进和障碍因素则更侧重于实施者与管理者等。结果中,优先事项包含对机构安宁疗护照护类型的合理定位、三方利益相关者的及时沟通、实施症状管理相关疗护项目和设计适合的环境与氛围。国外基于利益相关者探索安宁疗护的研究经验值得我们借鉴,且近几年来国外有较多就安宁疗护优先事项展开的研究。Ananth等[12]研究表明,利益相关者参与儿童安宁疗护优先事项的研究是具有实际意义的。2022年Pakenham等[13]对安宁疗护患者进行关于缓和和临终阶段心理福祉优先事项的研究,发现有舒适且价值的生活是缓和阶段的心理优先事项,而被亲人包围和舒适且尊严的死亡是临终阶段的心理优先事项。同年,Abu-odah等[14]针对安宁疗护政策决策者有关安宁疗护行政与立法的质性研究结果显示,将安宁疗护作为巴基斯坦必修课程等是安宁疗护政策的优先事项。虽然缺少国内利益相关者对于安宁疗护护理管理优先事项的研究,但多种证据提示,有必要通过不同利益相关者了解安宁疗护护理管理的优先事项,而且安宁疗护护理管理优先事项对于开展安宁疗护服务有实际的借鉴作用。

3.2根据优先事项,优化安宁疗护就诊流程与管理方案根据本研究结果,对于安宁疗护的生存期阶段、年龄段、病种等的合理定位是安宁疗护护理管理的优先事项之一。这启示管理者应当优化安宁疗护就诊流程,根据不同类型机构条件合理定位自身安宁疗护类别,优化门诊阶段安宁疗护准入标准。有证据表明安宁疗护需求量大,安宁疗护门诊是安宁疗护照护体系的重要组成部分[15]。且我国目前尚在探索安宁疗护等专科护士的处方权[16],探索安宁疗护护理管理的优先事项有利于相关处方权的完善。及时沟通、症状管理、设计安宁疗护环境等优先事项皆为安宁疗护护理管理方案的优化提供证据。安宁疗护护理管理中沟通的目的除了了解患者及家属需求与知识宣教外,比之其他类别护理的特殊之处是安宁疗护涉及患者临终预立计划的重大决定的沟通,往往通过家庭会议、预立医疗等方法实现[17]。

3.3 安宁疗护护理管理工作受多种因素影响本研究显示,安宁疗护护理管理除了受需求者、实施者和管理者3方利益相关者的内部影响,还受政府决策者、宣传者等其他利益相关者的外部影响。实施者的多种类型劳动的工作量、团队协作力、管理者能力、教育与培训、法律、政策、资金等都是决定安宁疗护护理管理质量的促进和障碍因素。Nurmeksela等[18]研究表明,护士长处理工作相关问题可能与日常管理、流程规划、协作、知识、确保服务质量和财务管理等因素有关,且与我们的研究结果可以互为补充。Wang等[19]总结了我国三级综合医院护理管理者胜任力模型可以充分反应我国公立医院护士特点。因此,护理管理者的胜任力也可以作为管理者能力的评价之一。此外,安宁疗护护理管理的促进和障碍因素可能与护士等实施者离职的影响因素有关。Sawada等[20]发现,护理质量、护士身心健康、护士工作量和工作条件、人际关系、成本与效益等管理因素可能对护士离职产生影响。由此建议管理者应当充分考虑管理工作的促进和障碍因素,以审视目前的管理策略是否会产生护理质量下降、护士心态消极、人员变动等不良效果。

3.4重视安宁疗护教育,优化专科护士培训与专业管理人员的选拔,将安宁疗护写入教科书国内护生普遍未接受专业的安宁疗护教育,对安宁疗护知之甚少[21]。而且由于我国传统文化,所以安宁疗护的知识难以推广[22]。本研究发现,安宁疗护的教育与培训是影响安宁疗护护理管理的因素之一,由于护生不了解安宁疗护可能会对相关职业未选或错选,且相关知识不全面加大护理管理的难度。为了宣传安宁疗护知识和优化国内医学生安宁疗护教育,有必要优化专科护士培训,撰写优质的安宁疗护护理教学书籍。谌永毅等[1]提到,安宁疗护专科护士人才队伍建设是夯实安宁疗护护理发展基础的重要保障,也是促进安宁疗护护理服务水平不断提升的有力抓手。由此建议将安宁疗护话题的文学故事编写入教科书中,以加强我国社会医学文化建设和安宁疗护知识的社会性普及。

3.5制定安宁疗护护理管理质量标准,推动国家安宁疗护服务管理规范化有必要制定安宁疗护护理管理质量标准,部分安宁疗护项目需要制定相应的法律法规,推动我国安宁疗护服务管理规范化。本研究发现,我国安宁疗护护理管理缺乏质量评估标准,除了针对患者等需求者的护理质量评价,针对实施者及管理者管理质量的评价标准也必不可少。安宁疗护护理管理质量的评价标准可以借鉴国外相关研究,也可根据护理管理促进和障碍因素进一步探索。此外,安宁疗护管理者和实施者应将安宁疗护实践中的伦理问题与需求者进行深入的讨论。周英华等[23]对于安宁疗护实践伦理困境的探讨中,提到预立医疗照护计划、心肺复苏术的使用、营养支持治疗及尊严死需要健全法律法规。

4 小结

本研究通过质性访谈的形式了解需求者、实施者和管理者3种利益相关者对于安宁疗护护理管理优先事项及促进和障碍因素的看法。提炼出安宁疗护护理管理的优先事项(合理定位、及时沟通、症状管理相关疗护项目、环境与氛围设计);安宁疗护护理管理的内部促进和障碍因素(安宁疗护护理的工作量涉及多种类劳动、能力因素、教育与培训);安宁疗护护理管理的外部促进和障碍因素(责权法律因素、政策因素、资金因素)3个主题和10个亚主题,可为制定安宁疗护护理管理规范与质量评价体系方案提供参考。本研究仅限与医院内的安宁疗护,缺少对居家安宁疗护的相关访谈。后续可继续开展相关研究,为制定安宁疗护护理管理质量评价体系提供更全面的依据。