基于扎根理论的癌症患者灵性健康照护轨迹的质性研究

姜云龙 马青娜 翁雯雯

(浙江大学医学院附属第一医院,浙江 杭州 311121)

中国癌症研究报告指出,消化道癌症成为我国居民发病的重大疾病,乳腺癌、肺癌等常见恶性肿瘤也严重危害人们的生产生活[1-2]。癌症患者生存质量下降已被验证[1-3],灵性健康作为改善癌症患者生存质量的一个因素[4-5],促进灵性健康对于改善癌症患者生存质量是必要的[4-6],灵性健康即[7]灵性的安适感受,灵性通常被赋以生命之气,使生命更加充沛、蓬勃的意思。灵性健康是癌症患者个体健康的根本[8],大部分癌症患者至少存在一种灵性需求,并且遭受灵性痛苦[9-10],导致生存质量受到影响,癌症患者生存质量的提高有赖于可靠的照护模式,尤其是处于重症监护室治疗的癌症患者,不仅经受癌症症状及化疗的困扰,还要经受监护仪报警等环境刺激,生理和心理遭受双重创伤。而灵性健康如何提高患者的生存质量可以考虑应用定性研究进行探索,本研究以扎根理论为基础,通过访谈癌症患者探索灵性健康照护轨迹,为完善癌症患者灵性健康照护方案提供参考。

1 资料与方法

1.1一般资料研究于2021年5-8月采用目的抽样和理论抽样选取浙江省某三甲医院癌症患者为研究对象。纳入标准：(1)术后且知晓自身病情。(2)年龄≥18岁。(3)均能正常交流和表述自己的真实感受及意愿,并接受访谈。(4)经过研究对象知情同意。排除标准：(1)生命体征不稳定者。(2)交流困难患者。(3)拒绝参加的患者。访谈样本量以资料达到饱和为基准[11]。本研究通过单位伦理委员会的伦理批准(审批号：浙大一院伦审2023研第0779号-快),共纳入15例研究对象,其中男性8例,女性7例,年龄38～68岁,平均年龄(49.55±8.25)岁,病程2～13个月,平均病程(4.80±3.39)个月,患者以Z1～Z15编号代替。患者一般资料,见表1。

1.2方法

1.2.1制定访谈提纲 由研究者查阅文献[12-14]结合患者疾病特点、灵性健康的概念、照护状态初步拟定,通过4位癌症患者预访谈发现,由于对灵性健康相关概念及理解程度的不同,不适合将灵性健康等相关比较陌生的词汇放入访谈提纲中,本研究拟结合灵性健康相关主题制定访谈提纲,最终确定访谈提纲为：(1)您的诊断经历是怎样的?是怎样应对的?(2)您知道自己进行了哪些治疗吗?对于照护有何感受或想法?(3)治疗期间何人对您进行了哪些照护?对您有何影响?(4)您做过哪些事情来进行自我照护?有何建议?(5)摆在您面前的困难有哪些?您想怎样应对?

1.2.2收集资料 本研究选取符合条件的15例癌症患者在病房(单间)床边进行半结构访谈,其受访者在性别、年龄、教育、病程、诊断等方面具有代表性,以使研究提炼的主题可以反映癌症患者灵性健康照护轨迹整体状况;访谈前与研究对象建立关系基础,并充分介绍本研究的目的意义及相关保密原则,每次访谈时间控制在1 h内,访谈时注意记录患者的情绪、语调、肢体语言,尊重、倾听患者,不随意打断被访谈者。

1.2.3分析资料 采用Strass和Corbin扎根理论方法[15]分析资料,每次访谈结束24 h内由2位研究者对访谈录音进行逐字逐句文档转录,撰写备忘录,并进行开放式、主轴式、选择式三级编码,在开放式编码中将资料拆解,从中寻找重要代码,提炼并整合为类属,在轴心式编码中,根据条件、文脉、行为/相互行为策略及结果4个线索分析各类属相互关系,并在资料中进行反复验证、不断比较,在选择式编码中提取核心类属,建立核心类属与各个类属间的连接。

1.2.4质量控制 (1)研究者均经过系统的质性研究学习、培训,具备一定的质性研究能力。(2)访谈前研究者查阅大量灵性健康相关资料,制定访谈提纲,确保灵性健康相关主题贯穿整个访谈。(3)访谈过程中应避免诱导、暗示患者,秉持客观访谈原则。(4)访谈结束后立即对资料进行整理,资料分析采用一人转录、一人核对的配合方式,保证资料的及时、准确、完整。

2 结果

2.1主题一：解开灵性健康照护的困境部分患者对自身出现的癌前表现虽有担心,但并未真正重视,在随着症状逐渐明显或进行体检或联想到亲属有类似临床表现等,内心中诊断为癌症的萌芽随之显现,在确诊过程中通常扮演自我照护的角色,患者主导自己解开诊断的疑虑,主要包括：(1)自觉肠道异常,去医院检查发现。患者在确诊过程起主导作用,通常涉及诊断、治疗、自我照护3个方面。Z12：“近半年我频繁便血,刚开始当痔疮治疗,效果并没有起色,后来去大医院做检查就确诊了……医生给了我治疗方案但我不太想手术……但现在术后效果都还好,除了不能下地,床上的生活都能身体力行。”(2)体检发现。在患者的确诊过程中起间接作用,从体检明确患病到最终确诊,患者一步一步解开困扰自身健康的疑虑,并改变不良生活习惯。Z15：“我的胃口一直不是很好,2019年体检的时候医生说我胃内幽门杆菌阳性需要进行治疗,但平时工作较忙,有时甚至加班到半夜,就没有当回事儿,想着吃点药缓缓就好了……在自己的硬抗下2020年我做了全套检查,已发现自己患了胃癌,赶紧调整了自己的作息和饮食,来医院接受治疗。”(3)家族史。在患者确诊过程起到参照作用,家庭式的照护作用更能打开患者的心灵困境。Z13：“妈妈就是因为乳腺癌走的,我知道这个病有遗传,自己也是刚确诊的,在我爸与我姐的鼓励下,我选择了手术治疗,人活一次不容易,要敢于面对!”

2.2主题二：寄予灵性健康照护的期望部分癌症患者被及时确诊并进行相应治疗,对于生活抱有较高的期望,形成一种积极的被照护心理;也有部分癌症患者在此基础上对照护方案进行分析,进而自主照护或家庭协作式照护。

2.2.1自主灵性健康照护期望 这种照护主要源于医护人员的健康教育及指导以及前期获得的有益效果的经验。(1)外在自我照护驱动。Z15：“我比较信任我的管床护士,也盼着她能多来看看我,有专业的指导,让我感觉很安心,这种安心还来自于她的言行举止,就感觉在告诉我,我马上就要好起来了。”(2)内在自我照护指引。Z7：“疼痛似乎成了我生命中不可分割的一部分,在我痛的厉害的时候,刘护士不仅没有嫌弃我的坏脾气,还教会我使用冥想、听音乐的方法缓解自己的痛苦,我深有感触,对疼痛这件事儿有了不一样的认识,疼痛可以是一望无际的蓝天、可以是涓涓流淌的溪水,更可以是青翠幽深的雨林,我很感谢她。”

2.2.2家庭协作灵性健康照护期望 部分癌症患者渴望家人的陪伴与照护、渴望家庭生活,家人的陪伴、支持是其继续与疾病斗争的希望源泉。(1)陪伴式家庭照护。Z5：“我总是想起我的老伴,因为疫情自从进了监护室就没和她见过面,想念她在身边和我一起的时光,年纪大了,有时候陪伴能胜过一切苦难。” Z10：“挺想念儿孙满堂的时光,看着孙子淘气的样子感觉自己的病都好了。”(2)依赖式家庭照护。Z6：“在普通病房那阵儿一直是我女儿照顾我,对我的饮食起居特别了解,来到这边就不怎么适应了,有点儿陌生。”

2.3主题三：满足灵性健康照护的需求部分癌症患者在获取相关照护信息会采取以下几种策略对灵性健康照护方案进行分析评判,进而提出最终灵性健康照护需求。

2.3.1照护需求评估 主要是对自身承受能力、疾病治疗进展、预后、经济负担等照护需求进行评估。Z1：“这不是第一次手术了,病情反反复复,希望这一次能彻底好起来,我还想要为自己再活一次”。Z3：“病房的护士挺细致的,比较关注我的费用负担,用药前都跟我说用的什么药,让我觉得用有所值”。

2.3.2照护需求对比 主要是对医生、护士参与照护需求的比较。Z14：“今天王主任查房,问我感觉自己目前的状态怎么样,我说自己好久没看看窗外的世界了…下午李医师就把医院的报刊拿了一些给我看,让我了解最近的一些大事小情,这让我很安逸……王护士则是给我了讲了最近的微博热搜,我把它当做和家人探视时很好的谈资”。Z6：“虽然吐得不厉害,但早上家人给我送的粥我是真喝不下,李护士看到我这样,把她3岁女儿大口吃饭的视频翻给我看,鼓励我,让我产生了康复信心,我勉强喝下小半碗;主治医生也知道我吐,吃不下东西,他们让我在床上多活动,消耗能量,促进饮食”。

2.3.3照护需求商议 主要是根据自身治疗意愿自我协商或与医护、家庭成员进行讨论。Z2：“有时我就在想,这不都手术完了吗?我早上还是能在枕套上看见一大把头发,那个化疗的药能不能减减量”。Z9：“和老伴儿视频,我会跟她讲想吃她亲手做的鸡蛋面,我老伴这辈子没怎么学会做饭,但我怀念那个味道”。

2.4主题四：强化自我灵性健康照护随着健康照护信息的增加,癌症患者可能不断强化个人照护意愿,主要对照护现状进行分析评判,分析评判自己的用药、饮食、治疗效果后强化自我灵性健康照护的意愿。

2.4.1多被关注的意愿 以自我为中心,强化自我灵性健康照护的意愿。Z8：“我知道自己的血色素掉的厉害,也输了好几袋血,总感觉忽冷忽热的,我这床边有家人带来的冰袋、暖宝,希望李护士能给我多量一量体温、医生多给我解答解答。”

2.4.2回归家庭的意愿 以家庭为希望,强化自我灵性健康照护的意愿。Z4：“我得这个病一年多了,但还年轻,有爹妈、老婆、孩子,只要自己坚持定期化疗,我还能活。”

2.4.3自我释怀的意愿 以姑息治疗为中心,强化自我灵性健康照护的意愿。Z11：“听到医生让我办出院回家多陪陪家人的话我是稍微接受的,北京、上海的大医院去了很多家,癌症扩散的厉害,动刀风险太大我都理解的,来到这个世界四十多年,获得的去感激、失去的去忘记,能和家人多待一会儿是一会儿吧……”

2.5主题五：寻求与灵性健康共融癌症患者在接受相应灵性健康照护决策后会产生一系列变化,可能是疾病的治疗进展或并发症产生的痛苦,也可能是治疗带来的心理、形象改变、生活方式变化等,使得患者在已有的信息上寻求不同的灵性健康照护理念,以满足自己当下的灵性健康照护需求。

2.5.1治疗缓慢 患者术后病情自觉没有缓解,加之抗癌药使用产生的不良反应,对自身治疗处境产生质疑,在质疑中慢慢接受现状。Z4：“我不知道自己怎么变成这个样子,我想治下去但又有点不敢,每天都在祈祷耶稣能赶快帮帮我,这真的成为我唯一坚持下去的支柱了……什么时候是个头儿。”

2.5.2并发症痛苦 患者术后化疗伴随脱发、恶心呕吐、无进食法等对自身目前的生存现状产生困扰,在困扰中选择继续治疗。Z6：“你说我不吃饭还天天吐,这一吐肚子就痛,自己有时都嫌弃自己,但我还有一口气,头脑也清醒,我要一直这样吗?坚持治疗到现在,活着真累!”

2.5.3心理、形象及生活方式改变 患者术后治疗周期的不确定性及伴随身体的变化,让患者产生对身心状态的担忧,在担忧中接受身心改变。Z2：“看看我这一米八的体格,就剩下骨头了,也秃头,医生让我增加治疗信心,我也想啊,天天在这病床上什么时候是个头儿啊,本想着病好了工作养活家人,现在是他们在一直照顾我……每天除了打针就吃药,这样的生活真痛苦。”

3 讨论

3.1探究癌症患者灵性健康照护轨迹的意义结合灵性健康的概念,本研究中灵性健康照护即采用患者可接受的医疗、护理、生活方式等,使患者达到一种接受现状、安适生存状态的照护手段。了解癌症患者灵性健康照护轨迹,可以帮助临床医护人员进行高质量的灵性健康照护提供参考,多角度提升患者人文关怀水平。本研究发现癌症患者灵性健康照护轨迹是灵活多样的,部分癌症患者在确诊过程中经历拒绝、否定后通常首先扮演自我照护的角色,其确诊途径不同,照护方式也具有差异性,患者在自觉不适检查发现、体检发现、家族史确诊过程中对应自我照护、间接自我照护及家庭式的照护可以帮助患者解开灵性健康照护的困境,形成一种确诊癌症首先要积极应对的灵性健康照护策略。对于刚被确诊并及时进行治疗的癌症患者,抱有较高的生活期许,形成一种积极的被照护期望,不断演变成自主照护期望或家庭协作式照护期望;对于长时间进行治疗的癌症患者,会结合自身已有的照护信息,通过对疾病治疗进展、预后、经济负担、自身承受能力等方面进行评估,再对前后治疗效果的比较,根据自身治疗意愿及与家庭成员进行讨论,提出自身的灵性健康照护需求。随着健康照护信息的增加,癌症患者可能形成个人灵性健康照护意愿,主要分析评判自己的用药、饮食、起居后强化自我照护的意愿。此外,癌症患者在做出灵性健康照护决策后会产生一系列身心变化,可能是疾病的治疗进展或并发症产生的痛苦,也可能是治疗带来的心理、形象改变、生活方式变化等,使得患者在已有的照护信息上不断寻求更高层次的灵性健康照护理念,以满足自己当下的灵性健康照护需求。在研究整个过程中发现,因社会、文化背景、疾病严重程度等不同[16],癌症术后患者所处灵性健康照护轨迹的阶段不同,研究者需要识别患者所处阶段,根据患者的实际情况提供恰当的灵性健康照护方案。

3.2癌症患者灵性健康照护轨迹各阶段分析明确癌症患者灵性健康照护轨迹所处阶段,对于为其提供恰当的灵性健康照护策略是必要的。

3.2.1解开灵性健康照护的困境 通过不同方式确诊的癌症患者其灵性健康照护困境基本相同,在经历恐慌、如何应对等后,大多数患者抱有治愈的希望,在经历怀疑、否定、痛苦后选择完全面对或部分面对,在一定程度上不再过多纠结确诊的事实,而是思考接下来进行怎样的治疗与生活。此阶段研究者应重点关注癌症患者的生理、心理困境,针对困境的不同开展相应的灵性健康照护教育,而开展的形式、内容、接受程度等需要根据其社会背景个体化选择。

3.2.2寄予灵性健康照护的期望 部分癌症患者在确诊的情况下对自己未来的生活还抱有较高的期许,形成一种积极的被照护期望,对于医生、护士的言谈等较为关注,希望在医生、护士的帮助下疾病有所改善或恢复;或者无论治疗结果的好坏,目前要尽自己最大的努力应对疾病,对医护人员的介入寄予希望。此阶段应关注的问题是如何通过癌症患者灵性健康照护的期望明确灵性健康照护的需求,以能更好地应对患者的困惑,提高治疗信心。

3.2.3满足灵性健康照护的需求 随着治疗的进展及患者对自身治疗的了解,灵性健康照护需求会出现多样化,主要通过评估、对比、商议提出自身的灵性健康照护需求,而有些难以满足的灵性健康照护需求该如何解决,以及用何种方式满足患者的灵性健康照护需求是研究者应该探索的问题。此阶段应重点关注的问题是对灵性健康照护需求的识别,此外癌症患者通过评估、对比、商议提出自身的灵性健康照护需求外也可能通过其它途径、方式释放自身的需求信号,研究者应多角度加以识别或制定相应的灵性健康照护需求问卷[14]。

3.2.4强化自我灵性健康照护 随着灵性健康照护教育的开展及需求的满足,癌症患者可能不断强化个人照护意愿,在自我灵性健康照护过程中,患者可能出现自身意见与医护人员产生分歧,或者对于长时间的治疗失去耐心,过度怀疑治疗方案是否存在问题等,医护人员应及时察觉患者的此类变化,针对患者的反馈内容制定干预方案,引导患者正确认识自身的治疗变化,对于患者的疑问予以正面解答,在合理诉求的基础上,尽可能满足更高层次的灵性健康照护需求,帮助患者完成自我灵性健康照护,使其处于一种带病生存的安适状态。

3.2.5寻求与灵性健康共融 癌症患者做出灵性健康照护决策的根据是多样的,可能是疾病的治疗进展或并发症产生的痛苦,也可能是治疗带来的心理、形象改变、生活方式变化及往后余生的思考等,这类患者大多已进行多种治疗,或者处于癌症的晚期,对于生命历程多有回首与感悟,或想就此度过生命最后的时光,即处于一种需要接受现状的生存状态或处于被迫接受现状的状态。在此阶段,医护人员应对患者灵性健康照护状态进行仔细评估[14,17],结合癌症患者的社会生活背景、治疗经历、经济状况等,尽早识别其可能的灵性健康需求,尊重并帮助患者接受当下的健康状态以及规划日后的生活等。

3.3强化促进因素、弱化阻碍因素有益灵性健康照护癌症患者做出灵性健康照护的决策受多种因素的影响,强化促进因素、弱化阻碍因素能够有益灵性健康照护的开展。人们在被确诊癌症时多数表现为不能接受、逃避,甚至崩溃,研究者需要做的是打开患者的灵性照护困境,帮助其接受当下的事实,积极开展灵性健康照护教育,采取有效的治疗应对措施,认识疾病的本质,维系家庭社会关系的同时,在带病生存的状态下做好与癌症长期斗争的准备。然而,实际工作的开展可能是复杂的,由于患者的生活水平、社会背景、学历、宗教信仰、疾病进展等不同[18],患者对灵性健康照护的接受形式、接受时间及灵性健康照护需求等可能存在差异,导致灵性健康照护的接受程度、实施策略不同,灵性健康照护作为一种人文关怀治疗手段[17],应结合患者的一般资料等充分评估其灵性健康照护需求,帮助癌症患者树立正确的疾病和治疗观念,呈现一种安然、合适的生存状态。

综上所述,本研究通过对癌症患者的深入访谈,提炼出灵性健康照护轨迹为解开灵性健康照护的困境、寄予灵性健康照护的期望、满足灵性健康照护的需求、强化自我灵性健康照护、寻求与灵性健康共融,受灵性健康照护强化因素、弱化因素影响。其中有效评估是开展灵性健康照护的前提条件,积极引导是开展灵性健康照护的思想保障,适时干预是开展灵性健康照护的重要策略,阶段反馈是开展灵性健康照护的有效方针。后续研究还需要深入了解患者的家庭、社区的灵性健康照护策略,明确患者灵性健康照护所处阶段,探究其灵性健康照护需求,开展灵性健康照护教育,制定符合癌症患者实际需要的灵性健康照护方案,以期更能满足那些带癌生存患者的灵性健康照护需要。值得注意的是,癌症患者灵性健康照护轨迹会因癌症不同呈现出一定的异质性,即使同一种癌种也会呈现出不同的轨迹特点,鉴于本文的样本量比较有限,后续可继续开展同类癌症患者的灵性健康照护轨迹研究,为满足不同癌症患者灵性健康照护提供参考。