肺癌患者恐惧疾病进展的研究现状

【关键词】 肺癌；恐惧疾病进展；影响因素；干预模式

中图分类号：R734.2"" 文献标志码：A"" DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.12.013

肺癌是严重威胁人类生命健康的重大疾病，GLOBOCAN2022的研究报告显示，全球新发肺癌病例高达248万例，死亡病例超181万例，其发病及死亡例数均居癌症之首［1］。尽管近年来肺癌在肿瘤学的研究领域如疾病检测、药物开发和治疗技术等方面都取得了显著进展，并在一定程度上延长了患者的生存时间，但由于肺癌的难治性和复发的不确定性，肺癌的总体预后不容乐观，导致恐惧疾病进展（fear of cancer recurrence， FCR）成为肺癌患者普遍存在的重大心理应激反应，严重影响了患者的生活质量。然而，在常规的肺癌诊疗与护理过程中，患者的FCR心理往往被医护人员低估或忽略，致使FCR成为癌症群体最突出的心理问题和未满足的社会心理需求之一［2］。因此，本文对FCR相关定义与内涵进行剖析，对其常用的测评工具进行述评，对其流行现状、影响因素及干预策略等进行综述，以期提高公众对肺癌患者FCR的关注，为开展精准化干预研究提供参考。

1 恐惧疾病进展的定义与内涵

FCR的概念起源于肿瘤心理学，亦有学者将其译为“癌症复发恐惧”，起初其被视为个体对于癌症相关事件的应激反应［3］，随后逐渐被具体化为癌症患者针对癌症原发部位的发展、复发或转移等情况产生的恐惧心理［4］。由于视角各异，在相当长一段时间内不同学者对FCR的定义众说纷纭。直到2015年，LEBEL通过德尔菲专家函询使其定义达成了共识：FCR即癌症患者对未来癌症可能复发和（或）转移和（或）进展相关的恐惧和担忧［5］。这是一个广泛的概念，描述了对可能暗示疾病复发或进展的潜在癌症相关症状的情绪和注意的反复关注，表现为持续的担忧，强烈的关注，对身体症状高度警觉，强烈的消极预期，以及随之而来的对日常活动的干扰。2020年，FCR被进一步概念化为具有四个主要特征的多维结构：高度关注、高度担忧、持续存在和对身体症状的高度警惕［6］。其可于确诊初期出现，也可在治疗过程中甚至治疗完成后持续存在并造成困扰［2］。低水平的FCR心理有利于患者对复发或进展征象进行自我监测，主动参与健康维护、健康促进行为，因此被认为是正常的或适应性的情绪反应［7］，但中至高水平的FCR不仅可能破坏治疗引起的抗癌免疫监视，还可能导致患者过度求医，增加家庭负担并浪费医疗资源，也可加剧患者回避，表现为延迟治疗时间、夸大药物副作用或改变治疗方案，由此导致整体治疗效果不佳［8-9］。因此，对FCR的界定及其内涵的深入剖析，有助于医疗专业人员准确识别深陷心理困境的癌症患者，精准施策，以减轻患者的恐惧心理并提升患者应对疾病的心理韧性。

2 肺癌患者恐惧疾病进展的评估

目前，应用较为广泛的FCR评估工具主要有癌症复发恐惧量表（fear of cancer recurrence inventory，FCRI）和疾病进展恐惧简化量表（fear of progression questionnaire short form，FoP-Q-SF）。

2.1 癌症复发恐惧量表

FCRI是SIMARD等［10］开发、宿婷［11］汉化的多维自评量表，共42个条目，含严重程度、应对策略、功能障碍、触发因素、心理困扰、洞察力和寻求安慰7个分量表，Cronbach's α系数为0.87，内部一致性良好。由于完整的FCRI条目多、评估耗时长，且其总分并不能准确反映癌症复发恐惧的严重程度，因此在实际应用和推广上存在一定的局限性。而FCRI严重程度分量表（FCRI-SF）能准确、快速评估各个时期的癌症患者对癌症复发或转移恐惧的严重程度，适用于评估大样本调查研究与变量较多研究，因此被广泛用作FCRI的简明版量表。FCRI-SF包含9个条目，每个条目按Likert 5级评分从0分到4分，总分为所有条目之和（0～36分），通常以总分≥13界定为评估对象存在癌症复发恐惧，其中13～15分为轻度FCR，16～21分为中度FCR，≥22分为重度FCR［12］。

2.2 疾病进展恐惧简化量表

FoP-Q-SF是由MEHNERT等［13］于2006年研制，为癌症及慢性病患者的疾病复发恐惧水平自评量表，2015年吴奇云等［14］将其汉化为中文版本，总量表的Cronbach's α系数为0.834。FoP-Q-SF分生理健康、社会家庭2个维度共12个条目，各条目使用Likert 5级评分法，1分对应“从不”，5分对应“总是”，总分12～60分，分数越高表示恐惧程度越高，总分≥34分表示达到临床意义的界定水平。该量表的形式简洁，调查耗时较短，同时患者也容易接受，目前在肺癌患者中应用广泛［15-16］。

3 肺癌患者恐惧疾病进展的流行病学现状

国外文献报道［12］，FCR在癌症患者中普遍存在，在不区分癌症种类的情况下，58.8%的癌症幸存者和患者存在FCR，其中中度FCR、重度FCR分别占45.1%、19.2%；相对其他癌症类型，肺癌患者的FCR水平最高，可高达68%。国内王乾沙等［17］报告肺癌患者FCR发生率为77.93%，这一比例不仅明显高于国外报道，也高于姚敏等［18］报道的宫颈癌（43.69%）和叶寿梅等［19］报告的甲状腺癌（65.8%）的FCR发生率。可见，在患癌群体中，肺癌患者的FCR是较为突显的心理问题，可能与肺癌患病率高、存活率低、治疗费高及症状困扰重等导致患者抗癌信心不足有关。因此，关注肺癌患者FCR发生的现状及其变化轨迹，是探寻降低FCR水平突破口和改善肺癌患者身心健康的迫切需求。

4 肺癌患者恐惧疾病进展的相关因素

4.1 社会人口学因素

现有研究主要从年龄、性别、居住状况、收入水平、文化程度等方面考察社会人口学因素对肺癌恐惧疾病进展的影响。一般而言，年轻患者应对疾病的阅历较少，并且通常在家庭中承担着核心的经济和家庭责任，因此患病导致其对未来充满担忧，往往出现更多的恐惧情绪［20］。女性患者受情绪特性影响，相比男性更容易产生抑郁、焦虑等负面情绪，进而出现更严重的担忧和恐惧感，FCR水平更高［21］。独居者因缺乏有效的支持而比非独居者报道更高癌症复发恐惧［22］。收入水平低的患者因承担更高的治疗费用压力而担心生命延续问题，因此FCR水平更高［23］，文化程度高者对疾病的认知程度及自我管理照护水平较高，这在很大程度上降低了患者的FCR心理［21］。因此，针对不同社会人口学特性开展分层筛查及干预，可及时识别并高效地帮助患者改善恐惧心理。

4.2 疾病临床特征

疾病临床特征对肺癌患者的FCR心理可产生不同程度的影响。处于中晚期的肺癌患者因疾病造成的生命威胁更大，往往呈现更高的FCR水平［24］。症状困扰程度高的患者即使发生轻微的症状变化也可引起敏感应激，其FCR心理也会变得更突出，因此症状困扰是中晚期肺癌患者发生功能失调性FCR的危险因素［21］。病程对肺癌恐惧疾病进展的影响尚存在一定争议：有研究认为新诊断肺癌患者因受到强烈的应激，难以接受疾病事实而沉浸于恐惧情绪，而随着病程延长，在经历前期的否认、愤怒、绝望到慢慢接受，患者的FCR程度会逐渐下降至中低度水平［17］；但也有文献报道部分癌症患者的FCR不会随着时间的延长而降低或消失，甚至随着时间的推移FCR程度会有所增加［25］。因此需进一步探讨新诊断患者和长期生存的FCR发展轨迹变化，以及时阻断FCR的进展。

4.3 心理认知社会因素

心理认知社会因素对FCR的预测作用远远超过社会人口学和疾病临床特征，因此心理认知社会因素是目前FCR影响因素的研究热点。

4.3.1 心理因素

肺癌患者的低情绪与高水平的FCR相关，焦虑、抑郁是肺癌患者术后FCR程度的独立危险因素［26］。因此，情绪调节对肺癌患者心理调适发挥重要作用，不仅可负向预测FCR，还可与社会支持相互作用对FCR产生间接预测作用［27］。良好的自我效能感可提升癌症患者的自我管理行为，减轻癌症或治疗所带来的症状困扰程度，改善心理健康状况，从而推动患者积极采取和维持自我护理行为，因此自我效能感与癌症FCR呈负相关［28］。那些在遭受重大压力和危险时能迅速恢复和成功应对的个体拥有良好的心理弹性，其适应与发展良好，FCR水平自然也低［29］。因此，对肺癌患者的心理因素进行有效干预和管理，包括情绪调节、提升自我效能感和培养心理弹性，有助于减轻其对FCR的担忧，提高其心理适应能力和生活质量。

4.3.2 认知因素

个体通过疾病感知对疾病进行认知加工，塑造了个体对疾病的身心反应，因此疾病感知是影响FCR水平的关键因素［30］。总体而言，肺癌患者普遍存在一定程度的负性疾病感知，他们对于疾病和治疗中可能出现的并发症认识不足，导致他们对身体症状更为敏感并且更加关注，可能会将无害的身体感知理解为癌症进展的症状，促使其产生疾病进展和复发的担忧，因而疾病感知与癌症复发恐惧水平呈显著负相关，并且疾病感知在时间线、情绪和个人控制三个维度均能预测癌症复发恐惧的变化［17，31］。相反，对疾病的积极感知可促使患者采取积极的应对方式，包括更善于表达和疏解不良的情绪，更愿意采取积极的健康行为。因此，利用认知重建和触发因素识别等认知行为干预方法可以帮助患者树立积极的疾病认知，增强他们对疾病的自我管理能力，减轻心理压力，从而降低FCR水平。

4.3.3 社会因素

肺癌患者在生存期内的治疗不良反应和癌症症状使他们产生诸多需求，如果这些需求不能得到满足，则会影响患者对疾病的判断，导致应对方式的改变及心理情绪的转变，因此，癌症患者未满足需求与FCR心理呈正相关［21］。在应对癌症应激事件时，患者接受来自外部环境的关心和照顾支持越好，越能满足患者诊疗中的需求，减轻不良情绪的产生，进而减轻FCR心理，因此，社会支持可以缓冲心理压力并帮助患者应对不确定性，是影响肺癌FCR的重要因素［32］。有良好社会支持网络的患者及其家庭能够更积极地调动内外部资源来应对疾病挑战，这有助于患者更深入地理解和认识疾病，提高他们运用情绪调节策略的能力，从而改善他们在诊疗过程中的FCR心理状态。此外，肺癌患者及其配偶癌症复发恐惧受自身及对方二元应对方式的影响并且二者效应一致，患者积极二元应对程度越高，则自身及配偶的癌症复发恐惧水平越低；患者消极二元应对程度越高，则自身及配偶的癌症复发恐惧水平越高［33］。可见，通过满足患者的需求、增加患者的社会支持、提升配偶的心理韧性等社会因素，可能是改善患者FCR不良心理的重要途径。

5 肺癌恐惧疾病进展的干预模式

尽管现有的干预措施如认知行为疗法、基于正念的疗法、接受承诺疗法等已被证实可减轻癌症患者FCR水平［34］，但受人力、财力等成本限制，仍有相当一部分患者未能接受规范的FCR管理或未能从FCR的管理中获益。因此，FCR的干预模式是目前主要的研究热点之一［35］。目前国际上常用“最小限度的干预措施”和“阶梯式护理”两种干预模式。

5.1 最小限度干预

由于大多数肿瘤学服务机构的资源有限，难以满足所有癌症患者的FCR管理需求，相当一部分癌症患者的恐惧心理未能得到足够的关注，而最小限度干预恰好可解决这一问题。最小限度干预是一类不需要耗费大量时间、可提供远程干预、广泛用于常见问题且现有劳动力不能满足需求的干预措施的总称。这些干预措施仅需要较少的时间投入、较少专业知识和资源就可实现特定结果的改善［36］。最小限度的干预措施通常为患者提供自助材料，包括小册子、信息表和在线资源等。目前国际上许多癌症组织已经自主开发了关于FCR的信息和支持资源，比如澳大利亚卵巢癌协会开发了一本有关FCR管理策略的在线自助小册子，发现可降低患者的FCR水平［37］。DIENG等［38］开发了一项综合干预措施，涵盖一本心理教育小册子和三个由心理治疗师进行的为期15分钟的电话心理治疗会议，发现能有效改善早期癌症幸存者的FCR水平，并且在12个月的随访中这种效应仍保持不变。因此，为实现癌症患者的FCR常态化管理，可将最小限度的干预措施作为FCR管理的常规手段。

5.2 阶梯式护理模式

由于不同患者面临的恐惧疾病进展心理水平有所差异，若均给予无差异的干预措施，则可能造成资源浪费或干预效果低下，因此迫切需要基于循证方法开发具有不同干预水平的措施。阶梯式护理通常被描述为具有不同护理水平的服务提供模式，即依据所提供的服务水平决定患者的分流，主要分为三种［39］。第一种即真正的“阶梯式护理”，首先对所有癌症患者提供一种既简单又低廉的干预措施，如果患者继续存在显著的FCR，那么将给予更复杂的干预，随着FCR程度越重，干预步骤变得越复杂。第二种是分层护理，根据FCR的严重程度或其他已知的危险因素对患者进行分层干预，患有轻度FCR但持续存在且造成困扰的患者给予最小干预，而那些不太可能从最小干预中获益的临床FCR患者将由专业人员给予更密集的干预。最后一种是匹配护理，匹配护理与分层护理类似，都需要对患者进行基线评估，但与分层护理不同的是，匹配护理不仅决定干预的强度，还根据不同的危险因素决定干预的性质。综合上述三种护理模式，PRADHAN等［40］提出了一种四步阶梯式护理模式，第一步即为常规步骤，医生向所有癌症患者提供准确的疾病与预后信息，并向患者解释与FCR相关的可能症状，尽可能使FCR正常化；在后续的复诊中将对患者进行常规FCR筛查，并根据FCR程度分三步走，如出现亚临床水平症状者纳入有效的最小限度干预，有中度症状者则进行由护士主导的简短干预，FCR水平严重者将由肿瘤心理治疗师进行专业干预。

5.3 肺癌恐惧疾病进展干预展望

鉴于我国肺癌的高发病率、高病死率，以及癌症复发恐惧的普遍性、持续性和严重性，而有限的人力资源和心理干预技术极大限制了肺癌恐惧疾病进展的干预实施。如何确定哪些患者需要心理支持，以及如何根据不同的FCR水平及个人需求和偏好制订干预措施是摆在医务工作者和心理工作者面前亟需解决的课题。通过对癌症患者恐惧疾病进展的轨迹研究表明，随着时间的推移，大部分患者持续经历低水平的FCR，相当一部分患者经历中度和波动的FCR，而仅有小部分患者会持续经历高水平FCR［41］。因此，在未来的研究中，建议从以下三个方面入手以开发最有效和可行的FCR干预服务模式。（1）开发简单有效的最小限度干预：医疗机构首先基于循证，为肺癌患者开发简单有效的FCR最小干预措施，并作为阶梯式护理模式的起始部分，一方面可满足越来越多肺癌患者的需要，另一方面可有效遏制FCR的进展。（2）提高卫生专业人员的FCR心理干预技巧：在肺癌患者的诊疗活动中，医生和护士是与患者直接接触最密切的医务工作者，与心理学家或精神病医生相比，患者更倾向于接受护士的支持性护理［34］。然而，大多数医生或护士缺乏针对癌症复发恐惧的专项心理辅导技能，因此，提高卫生专业人员的FCR心理干预技巧对于FCR干预措施的开展与推广具有重大的意义。（3）重点关注严重FCR人群：如何进一步改善严重FCR患者的预后是未来研究的焦点，因此需深入探讨影响FCR的中介因素及其发生机制，动态调整严重FCR患者现有的FCR干预措施，并施行分级护理。

6 小结

目前我国肺癌呈现高患病率、高病死率的趋势，而患者的FCR心理又呈现出普遍性、持续性和严重性，因此，建议继续应加强肺癌患者FCR的相关研究，继续探索社会人口学、疾病与治疗、心理认知社会等多重因素对FCR的影响，从而实现对风险人群的精准识别，深入挖掘潜在的切入点和突破口，以确定最佳的干预时机，为开展肺癌FCR的精准化、个性化防控工作提供科学依据。

参 考 文 献

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（收稿日期：2024-09-01 修回日期：2024-10-11）

（编辑：潘明志）

基金项目：2024年度广西卫生健康委西医类自筹经费科研课题（Z-A20241189）；广西卫生职业技术学院科研型创新团队（肺癌介入护理团队）

第一作者简介：张丽娣，女，副教授，医学硕士，研究方向：内科护理，护理教育。E-mail：447439570@qq.com

通信作者：吴林秀。E-mail：78875722@qq.com

［本文引用格式］张丽娣，黄文婷，吴潇芸，等.肺癌患者恐惧疾病进展的研究现状［J］.右江医学，2024，52（12）：1126-1131.