感恩拓延—建构理论在血友病患儿家庭护理中的应用

施 瑞 翟自怡 曾凡娟

河南省儿童医院（河南郑州 464000）

血友病为遗传性凝血功能障碍出血性疾病，因部分凝血因子缺乏而导致凝血过程第一阶段出现凝血活酶生成量减少，进而诱发血液凝固障碍，造成患儿出现出血倾向［1］。临床中已经明确［2］，血友病患儿出血诊治出现得越早，病情进展越严重，因此预防血友病患儿出血，减少其出血频率为临床治疗和护理干预的关键。目前对于血友病患儿的护理以控制病情进展、缓解负性情绪、改善生活质量为主，缺乏系统的理论支持和心理支持，尤其是院外延续护理环节相对薄弱［3］。感恩拓延-建构理论是指每个月均存在被他人感激的需要，为社会普遍现象，为积极心理学研究热点，但个体获取他人的帮助或恩惠时，个体对他人表达感激能够提升其幸福感，强化他人的亲社会行为，产生循环的积极情绪，促使个体健康和幸福感提升［4-5］。本研究分析了感恩拓延-建构理论在血友病患儿家庭护理中的应用效果。现分析报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

对2021年1月—2022年1月期间本院收治的116例血友病患儿进行随机数表法分组，每组各58例。观察组均为男性，年龄6～13岁，平均（9.79±2.46）岁，甲型、乙型血友病患儿各41例、17例，出血频次1～3次，平均（2.38±0.23）次。对照组均为男性，年龄6 ～1 2 岁，平均（9.15±2.20）岁，甲型、乙型血友病患儿各39例、19例，出血频次1～4次，平均（2.52±0.35）次。两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。研究方案通过本单位伦理审查（伦理批件号：202012006）。

诊断标准：参考《中国儿童血友病专家指导意见》（2017版）［6］中相关标准。

纳入标准：①确诊为血友病；②年龄≤13周岁；③实施家庭治疗；④认知及语言功能正常；⑤监护人同意参与研究，签署研究知情同意书。

排除标准：①合并智力障碍或精神疾病者；②合并恶性肿瘤、感染、溃疡、心力衰竭等消耗性疾病者；③既往安装动脉支架或心脏起搏器者；④中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 对照组 予常规临床干预。对患儿及主要照顾者展开健康教育、饮食指导、心理干预、并发症预防等。包括：编写《血友病患儿家长支持干预手册》《血友病患儿出血记录手册》，发放给每一位主要照顾者，督促其认真填写记录手册。指导主要照顾者规范患儿的生活习惯，监督口鼻卫生，保持清淡饮食。指导主要照顾者引导患儿与同学展开社会交往，监测其心理变化，及时给予干预。指导患儿掌握正确处理口鼻腔出血的方法，并做好记录。每周1次电话随访，每2个月1次家庭访视，每3个月1次门诊随访。共6个月。

1.2.2 观察组 予感恩拓延-建构理论干预。（1）成员培训：包括1名血液儿科护士长，5名血液儿科责任护士，所有成员均参加感恩拓延-建构理论和实操技巧培训，内容包括理论和实操两部分，成员100%完成学习并通过考核。（2）构建及实施干预：结合本科室情况构建干预方案，并不断修订，讨论后实施方案。①院内。（A）励志讲座（座谈会），于入院当日或第2日组织患儿及主要照顾者参加座谈会，观看录制好的血友病家庭亲身经历视频，邀请1～2组病情控制较好的患儿及主要照顾者分享经验，并由责任护士引导新入院患儿及主要照顾者树立积极情绪。（B）正向回忆与希冀（床旁谈话），1次/d，10 min/次，由责任护士引导患儿及主要照顾者每日回忆过去美好体验，并期待未来积极体验，思考需要为其做出的努力。（C）感恩沉思与表达（床旁谈话），1次/d，10 min/次，由责任护士引导患儿及主要照顾者思考生活中的快乐时光、事情、人物，通过语言、视频、卡片等方式表达对亲朋好友的感谢。（D）生活随笔（床旁谈话），1次/d，10 min/次，由责任护士引导患儿及主要照顾者通过日记、绘画、随笔等形式记录生活中的美好，表达对未来的期待，并共同交流和记录。（E）兴趣支持与鼓励（形式不限），由责任护士鼓励患儿及主要照顾者在任意空闲时间寻找医院内舒适的环境展开自己的兴趣爱好，如看书、听音乐、玩游戏、绘画等，并在病房内准备适合患儿的玩具和书籍，帮助其转移注意力。②居家。（A）感恩表达与分享（微信群接龙），由责任护士每日早8点在群内发布群公告，鼓励患儿及主要照顾者对亲朋好友做一件力所能及的事情，并在群内接龙汇报。（B）感恩日记与拜访（微信群），每日中午11点鼓励患儿及主要照顾者记录感恩的人或事。（C）兴趣培养（微信群），鼓励患儿及主要照顾者在群内记录和汇报每日与兴趣爱好相关的活动，并在群内不定期发送血友病患儿体育活动的注意事项。（D）科普推文（微信群），2次/周，群内定期发送2篇血友病相关推文。（E）定时群互动（微信群），2次/周，5名责任护士轮流值岗，每周三、六晚7点至8点群内答疑解惑。（F）专家讲座（讲座），1次/月，邀请1名血友病专业医师开展线上讲座直播。（G）定向交流（电话/微信），1次/月，随访患儿病情及干预实施情况，鼓励患儿及主要照顾者遵医嘱实施干预，并针对干预中存在问题给予针对性建议，提醒定期门诊复查。共6个月。

1.3 观察指标

以下各项评估均于干预开始前3 d和干预结束后3 d内完成。

1.3.1 负性情绪评分 使用儿童焦虑性情绪障碍筛查表（Screen for Child Anxiety Related Disorders，SCARED）、儿童抑郁障碍自评量表（Depression Self-Rating Scale for Children，DSRSC）评估。SCARED量表中共5个维度（41个条目），总分0～82分；DSRSC量表中共18个条目，总分0～36分。量表均采用Likert-3级评分（0～2分），评分越高提示负性情绪越重。

1.3.2 家庭功能评分 使用家庭功能量表评估，量表共7个维度（60个条目），均采用Likert-4级评分（1～4分），总分60～240分，评分越高提示家庭功能越差。

1.3.3 自我意识评分 使用儿童自我意识量表评估，量表共6个维度（80个条目），均采用0～1分评估，评分越高提示相关状态越佳。

1.3.4 功能独立性评分 使用功能独立性量表评估，共4个维度（12个条目），均采用7分级，总分12～84分，评分越高提示日常独立活动能力越强。

1.3.5 感恩问卷评分 使用感恩问卷评估，共6个条目，均采用1～7分评估，总分6～42分，评分越高提示感恩倾向越强。

1.4 统计学方法

2 结 果

2.1 两组负性情绪评分比较

干预后观察组的SCARED、DSRSC评分均低于对照组（P＜0.05）。见表1。

表1 两组负性情绪评分比较 （n=58，，分）

表1 两组负性情绪评分比较 （n=58，，分）

注：*表示本组治疗前后比较差异有统计学意义（P＜0.05）。

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2.2 两组家庭功能评分比较

干预后观察组的各项家庭功能评分及总分均低于对照组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组家庭功能评分比较 （n=58，，分）

表2 两组家庭功能评分比较 （n=58，，分）

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续表

表2 两组家庭功能评分比较 （n=58，，分）

注：*表示本组治疗前后比较差异有统计学意义（P＜0.05）。

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2.3 两组自我意识评分比较

干预后观察组的各项自我意识评分均高于对照组（P＜0.05）。见表3。

表3 两组自我意识评分比较 （n=58，，分）

表3 两组自我意识评分比较 （n=58，，分）

注：*表示本组治疗前后比较差异有统计学意义（P＜0.05）。

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2.4 两组功能独立性评分比较

干预后观察组的各项功能独立性评分及总分均高于对照组（P＜0.05）。见表4。

表4 两组功能独立性评分比较 （n=58，，分）

表4 两组功能独立性评分比较 （n=58，，分）

注：*表示本组治疗前后比较差异有统计学意义（P＜0.05）。

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2.5 两组感恩问卷评分比较

干预后观察组的感恩问卷评分高于对照组（P＜0.05）。见表5。

表5 两组感恩问卷评分比较（n=58，，分）

表5 两组感恩问卷评分比较（n=58，，分）

注：同表1。

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3 讨 论

既往研究表明［7］，血友病患儿经诊疗中心指导监护，采用多学科医疗专业人员、社会、家庭共同参与的综合关怀模式能够有效减少患儿的残障发生率，控制病情进展，促进患儿康复。也有学者指出［8］，主要照顾者作为患儿最重要的陪护者，其支持对患儿克服焦虑、自卑、依赖情绪，回归家庭，融入社会均有积极作用。既往有关血友病患儿家庭治疗与支持的相关文献较多，但多数报道从患儿的临床症状、并发症预防、生活质量提升等方面展开，较少研究对患者的自我意识、日常生活能力、感恩水平等进行报道［9-11］。本研究中分析了感恩拓延-建构理论在血友病患儿家庭护理中的应用效果，以期能为今后临床干预提供参考。

本研究结果显示，干预后观察组的SCARED、DSRSC评分、各项家庭功能评分及总分均低于对照组（P＜0.05）。上述结果提示给予观察组患儿感恩拓延-建构理论干预对于血友病患儿的病情控制效果较佳。感恩作为积极心理情绪，能够拓宽个体的思维-行动范畴，进而构建正面持久性资源，促进个体认知水平和适应能力的整体提升，可见该干预模式能够较好调动患儿及主要照顾者的积极情绪和行动，改善负性情绪，提升患儿及主要照顾者对治疗和护理干预的依从性，促使其进行适当的院外护理，改善患儿的家庭功能护理，减少血友病患儿的出血次数，抑制病情进展，有利于病情的整体控制［12-13］。其次在感恩拓延-建构理论干预模式下，血友病患儿的主要照顾者能够获得实时性赞许性汇报，产生愉悦体验，保持良好心境，这种积极乐观的心理状态，能够提升患儿及主要照顾者抵抗逆境的能力，提升幸福感，进而减轻患儿及主要照顾者的负性情绪［14］。基于上述理论，观察组患儿干预后通过住院干预沟通功能和情感介入功能改善，促进患儿与家庭成员的信息交流，使患儿获得来自家庭的更多关心和重视，从而形成了良好关系，促进了个体社会联结性，改善家庭功能，而良好的家庭功能帮助患儿由父母的监督和照顾中获益较多，保持良好的健康管理行为，有利病情控制［15-16］。本研究结果显示，干预后观察组的各项自我意识评分、各项功能独立性评分、感恩问卷评分均高于对照组（P＜0.05）。观察组患儿经感恩拓延-建构理论干预后获得了多维度支持，通过讲座、鼓励患儿社会交往等行为，促进了其自我保护意识的养成［17］。加之干预中的感恩行为能够促使患儿产生较佳疾病认知，提升自身反应能力，改善自我管控能力，提升独立性，减少疾病相关并发症，具有积极作用［18］。

综上所述，感恩拓延-建构理论干预能够在一定程度上改善血友病患儿的负性情绪、家庭功能、自我意识、独立性及感恩水平。