林雯雯,徐 梅,刘海婷,宁 丽,王 莉
1.浙江中医药大学护理学院,浙江杭州 310053;2.杭州市第一人民医院,浙江杭州 310003
2020年,全球新增肺癌生存者人数约220万例,我国约87万例[1]。肺癌生存者在治疗后常经历多种症状,如疼痛、呼吸困难、疲劳和抑郁等[2]。虽然部分症状会在治疗后逐步改善,但患者的生活质量、心理功能和身体机能受损可能持续数年[3]。肺癌生存者自我管理是指肺癌生存者参与其康复过程,以最大程度地减少不良结局,促进生存和健康[4]。研究[5]表明,肺癌生存者居家自我管理可有效减轻症状负担、提高生活质量,改善健康结局。肺癌生存者居家康复过程长、症状及危险因素管理薄弱[6],现有医疗条件难以根据不同生存者需求提供居家自我管理支持。《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025年)》[7]建议,探索慢性病健康管理服务新模式,推进疾病管理、健康管理等网络服务应用,提供优质、便捷的医疗卫生服务。目前我国将移动健康应用程序(mobile health applications,mHealth App)应用于肺癌生存者居家自我管理方面尚处于初始阶段,未形成规范。本文就mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的应用进行综述,以期为后续开展相关研究和临床应用提供依据。
WHO将移动健康定义为通过移动电话、监测设备、个人数字辅助设备及其他无线设备等移动设备提供的医疗和公共卫生服务[8]。移动健康的形式主要包括移动电话、手机短信、智能应用程序、可穿戴设备等。其中,mHealth App作为移动健康管理的主要形式之一,指医疗健康研究与服务中为提升患者健康结局的手机或平板电脑应用程序[9]。2023年6月,我国智能设备、健康医疗行业流量同比大幅攀升,用户规模分别达1.74亿、1.93亿[10]。mHealth App的广泛可用性和便捷性,使多中心、大规模自我管理干预的开展成为可能。目前,mHealth App已成为一种创新的医疗服务方式,可帮助肺癌生存者进行个性化的症状评估、及时性的健康指导和连续性的自我监测,逐渐被应用于肺癌生存者自我管理领域并显示出优势[11]。
肺癌生存者在完成治疗后常遭受多种躯体症状和心理问题困扰,还可能存在各种治疗相关的并发症,及时识别并管理这些症状或并发症至关重要。目前已经开发了支持肺癌生存者症状管理的mHealth App,帮助肺癌生存者更高效、便捷地管理症状。Maguire等[12]研发的症状管理系统(the Advanced Symptom Management System,ASyMS)除帮助生存者管理放射治疗并发症外,还能根据症状严重程度发出不同颜色的警报并提供相应的临床干预。Schmalz等[13]研发的数字监测管理工具可以通过肺癌生存者上传的症状自我报告,自动评估免疫治疗的毒性反应程度,并根据设定的程度分级发送相应的自我护理建议。此外,Beer等[14]开发了Breathe Easier App,该App提供正念减压、瑜伽、呼吸训练等多种补充疗法,供肺癌生存者及其家人选择,进行症状管理,同时还提供社交窗口,让肺癌生存者与其他病友沟通交流,从而缓解焦虑、抑郁等情绪。mHealth App为肺癌生存者的症状管理提供了可持续的解决方案,能够提高肺癌生存者的症状管理水平和自我管理积极性,减轻心身负担,改善生活质量。但上述研究只关注肺癌或其单一治疗方式的症状管理,忽略共病及联合治疗并发症的影响,未来可考虑开发能够测量联合治疗相关症状毒性,识别和区分与共病相关症状的mHealth App,以满足肺癌生存者更广泛的支持性医疗需求。
肺癌生存者居家自我健康监测主要通过mHealth App、外接感受器和可穿戴设备等相互连接实现。目前国内多使用血压计、心率传感器等常规身体监测工具,国外还增加了其他设备。Timmerman等[15]开发的Remote Monitoring and Treatment Application(RMT App)由智能手机和3个传感器设备,即加速度计、心率传感器和血氧监测仪组成,RMT App不仅能动态监测肺癌生存者术后症状和并发症(疼痛、呼吸困难和疲劳),还能通过其他传感器报告心率、氧饱和度等生理参数和身体活动,帮助肺癌生存者了解其术后恢复效果,同时RMT App还能根据生存者的身体状况提供个性化的锻炼方案。Yang等[16]研究的Smart After-Care Program(SAP)由智能手机和3个自我监测设备,即电子血压计、指夹式血氧仪和电子肺活量测试仪组成,除监测肺癌生存者的主客观身体状况(呼吸困难、第1秒用力呼气容积和生命体征)外,还提供个性化的饮食和运动方案,并在生理参数出现异常时,自动发起警报,提醒其入院治疗。RMT App将健康监测和体能锻炼相结合,关注的是肺癌生存者的术后康复;SAP则侧重于主客观身体状态的监测和饮食、运动等多方面的综合管理。这些监测数据可实时上传至移动平台,让肺癌生存者有效掌握自己的症状、体征和康复情况,出现异常情况时,及时就医,这不仅促进了肺癌生存者自我管理、学习疾病知识的积极性,也有利于肺癌生存者与医护人员交流,防止发生严重并发症。
美国临床肿瘤学会建议,对已接受根治性治疗的肺癌生存者,每6个月进行1次临床评估和胸部CT筛查,以监测肿瘤的复发和转移[17]。但如果在计划就诊之前复发,常规随访可能会延迟诊断和治疗。由于一些症状在确定肺癌生存和临床进展方面具有预测价值,因此,部分学者开始探究症状自我报告在肺癌复发风险评估中的应用[18]。Denis等[19]创建的e-follow-up application(e-FAP)可在肺癌生存者上传12项症状评分报告(体重减轻、疲劳、食欲不振、疼痛、咳嗽、呼吸困难、抑郁、发热、面部水肿、皮下肿块、声音变化和痰中带血)后,自动进行肺癌复发风险评估,医生则根据评估结果安排临床检查和CT筛查。医护人员还可通过可视化症状演变图,动态、长期、实时地监控支持性护理的效果。Prasongsook等[20]研发的Lung Cancer Care application在肺癌生存者上传自我评估报告后,自动进行临床进展评估,医生根据评估结果对有肺癌复发风险或身体状况不佳的生存者进行分级干预。当前Lung Cancer Care application预测肺癌进展的敏感性、特异性均得到有效验证,有较好的适用性。mHealth App使肺癌复发风险评估过程及基于肺癌诊疗指南的随访过程更容易,可改善肺癌生存者的管理结局。
体育锻炼对肺癌生存者有益,提高运动能力和身体活动水平可有效改善肺癌生存者生活质量,减轻疲乏、呼吸困难和抑郁等症状,然而只有不到70%的肺癌生存者的锻炼符合要求[21-22]。Henshall等[23]设计了一款适用于肺癌生存者的锻炼应用程序(iEXHALE),iEXHALE可根据肺癌生存者的症状和偏好,智能推荐适合的运动方式,如太极拳、瑜伽等,同时还提供视频教学、运动讲解和自我监控日记等服务,帮助肺癌生存者居家运动管理。Park等[24]开发的Smart Aftercare App除提供肺康复锻炼指导外,还涵盖运动、用药提醒和自我管理教育等多个模块,与智能手机上的加速度计、全球定位系统、摄像头和麦克风等连接,自动收集身体活动数据,医生根据运动数据和6 min步行试验结果个性化调整运动康复方案。虽然上述mHealth App的具体干预内容不同,但与传统康复相比,其可根据肺癌生存者的身体状况调整运动的难易程度,具有针对性、灵活性等特点。目前国外运动康复类应用程序尚处于试验阶段,国内主要是基于微信群形式的自我管理,功能较为简单,缺乏灵活性,建议未来研发适合我国肺癌生存者的运动康复类mHealth App,以改善其生活质量、促进功能恢复。
基于mHealth App的肺癌生存者自我管理干预可以提高自我效能及自我管理水平。Maguire等[12]的研究发现,基于ASyMS的自我管理干预可增强肺癌生存者的自我管理能力和自我效能。Owens等[25]的研究结果表明,Breathe Easier App让肺癌生存者与家人一起呼吸锻炼,会激励患者建立良好的行为习惯,进而积极地进行疾病自我管理。mHealth App能展示肺癌生存者当前的身体状况,增加其对自身健康的了解,从而使其更好地管理疾病。与传统自我管理模式相比,mHealth App辅助自我管理可以增强肺癌生存者自我效能,提升其自我管理能力。
肺癌生存率是评价肺癌预后及危害程度的重要指标,也是反映生存者自我管理效果的有力指标。Prasongsook等[20]研究发现,应用Lung Cancer Care application随访监测3个月后,观察组的中位生存期延长。此外,Denis等[26]的研究显示,基于网络的症状监测组总生存率和总生存期优于常规随访监测组,且干预效果具有长期稳定性。基于mHealth App的复发风险评估能更快、更准确地发现肺癌早期复发迹象并给予及时的临床干预,从而改善肺癌预后。但目前复发风险评估类mHealth App的精确度存疑,存在时间延迟、报告偏差等问题,未来还需进一步验证该类mHealth App的准确性和敏感性,同时探索不同类型的风险评估mHealth App在肺癌生存者中的应用差异,以提供更有效的复发风险管理平台。
生活质量和肺功能是评价肺癌生存者幸福感的重要指标,也是反映mHealth App干预效果的主要结局指标。汪丹丹等[27]设计了基于mHealth App的冥想方案并进行了随机对照试验,3个月后发现,观察组的生活质量得以提高。Yang等[16]应用SAP干预3个月后,肺癌生存者的生活质量和肺功能均改善。Sui等[28]的研究中,观察组接受基于微信的教育和康复干预,对照组接受常规护理干预,干预12个月后,观察组的生活质量和肺功能改善。mHealth App具有交互式、实时、便利等特点,能够智能地监测肺癌生存者健康状况并提供个性化的心理支持和肺康复指导,帮助肺癌生存者更好地应对疾病相关问题,从而改善生活质量和肺功能。然而,智能化和实时监测带来的数据安全和隐私隐患同样值得关注,建议相关部门进一步优化mHealth App的隐私保护政策,规范mHealth App的隐私保护评价和监管机制,保障肺癌生存者的知情同意权。
RMT App自动收集数据,医生根据试验结果实时、个性化调整康复方案[15],这种基于mHealth App的临床干预使临床中的全部或大部分操作都可以在智能手机上进行,突破了时间和空间的限制,有效提升了干预的及时性和可行性。Park等[24]通过Smart Aftercare App对肺癌生存者进行居家康复护理,结果显示,与未入组的肺癌生存者相比,观察组门诊就诊的频率降低。建议今后进行长期、多中心、大样本研究评估mHealth App在肺癌生存者中应用的临床和经济效益,总结最佳证据。
mHealth App作为一种新型的移动健康管理形式,打破了传统自我管理模式的局限性,不仅在延长肺癌生存期、提高生活质量和自我效能等方面取得了较好的效果,还提高了干预的及时性和可行性,改善健康结局。而现阶段我国关于mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的应用少见,国外现有研究大多存在研究周期短、移动健康内容涵盖不全面、mHealth App功能单一等问题。未来我国应组建多学科团队以开发符合中国文化背景,集症状管理、风险评估、康复指导和风险行为管理于一体的高质量mHealth App,并在肺癌生存者中广泛开展相关研究,从而完善以肺癌生存者为中心,防、治、管整体融合发展的全流程居家自我管理体系。