脊髓损伤康复患者同侪训练方案的设计及应用研究

许文 张曼 武端

(河南省洛阳正骨医院〈河南省骨科医院〉骨关节病二科,河南 洛阳 471002)

脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)是临床上常见的一类骨科疾病,多由交通事故、高处坠落、以及肿瘤等因素造成,可导致患者出现身体功能障碍、各种并发症、负面情绪等情况,极大降低患者的日常生活活动能力(ability of daily life,ADL)与生活质量(quality of life,QOL),对患者的职业和生活造成严重打击,是严重威胁全球公共卫生安全的重大问题[1]。目前,全球SCI发病率为13～220例/百万人,而中国SCI发病率在13～60例/百万人,且随着近年来交通及建筑事业的发展,SCI发病率仍在不断增长[2]。由于目前临床上仍缺乏对该疾病的治愈方法,导致大量患者出现焦虑、抑郁等各种心理应激反应[3],因此如何帮助患者走出消极情绪,尽快恢复日常生活活动能力,提高生活质量就显得至关重要。“同侪(peer)”指“同辈、同伴、地位相等的人”,在此引申为“有同样的脊髓损伤经历的患者及其伙伴”[4],“同侪训练”指在SCI伤友之间开展的、以提高日常生活活动能力和生活质量为目的的各种互助训练与自我管理教育活动。因同侪间具有相似的个体特征,故同侪比一般他人对个体的观点、行为具有更强的塑造和强化作用,即“同侪影响”[5]。同侪影响的存在使同侪训练较医护人员指导训练或可有良好效果,有研究报道,同侪干预对急性心肌梗死患者术后的心理,自我管理能力以及健康指数均产生积极的影响[6]。同伴互助可以使淋巴瘤化疗期患者,改善心理应激反应,提高创伤后成长水平[7]。虽然同侪训练已经在多类疾病的干预中起到积极效果,但目前国内对同侪训练在SCI中的应用研究仍较少,因此,本研究从医护人员、同侪训练者、患者等角度,通过查阅文献、会议讨论以及实践反馈等层次对SCI康复患者同侪训练方案进行设计,并探讨同侪训练对SCI康复患者日常生活活动能力和生活质量的影响进行研究,现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料选取2022年5-12月在我院住院的SCI康复期患者作为研究对象。纳入标准:(1)符合《脊髓损伤神经学分类国际标准(2019年修订)》中脊髓损伤的诊断标准[8]。(2)损伤平面为C5及以下。(3)ASIA残损(ASI)分级在D级以上。(4)患者知情、自愿参与研究。排除标准:(1)合并其他脊柱病变。(2)影响参与训练研究的心血管系统疾病及认知功能障碍。剔除、脱落标准:(1)住院周期≤3个月。(2)不能按要求参加训练或参加训练<4次。(3)中途自愿退出者。本研究已通过我院伦理委员会审查(审批号:KY2021-005-01)。共纳入40例SCI康复期患者。其中,男31例,女9例;年龄18～60岁,平均年龄(45.12±9.13)岁;婚姻状况未婚9例,已婚25例,离异6例;损伤部位:颈部12例,胸腰部28例;病程3～24个月,平均(5.40±3.52)个月。

1.2方法

1.2.1常规训练 常规训练包括康复评估、治疗、护理及康复训练。康复评估包括:肢体感觉运动评估、肌力评估、大小便评估、损伤等级评估等;治疗包括用药、针灸、理疗、艾灸等;护理包括:皮肤护理、呼吸系统护理、泌尿系护理、下肢血栓预防护理、情志护理、饮食护理等;训练包括:肌力训练、关节活动度训练、转移训练、辅助器具训练、膀胱、肠道训练、直立训练、作业训练、行走训练等。

1.2.2同侪训练 在常规的康复评估、治疗、护理和训练的基础上,对入组患者行同侪训练,其方案设计如下。

1.2.2.1同侪训练团队 同侪训练主导团队负责同侪训练内容的制定和组织实施,有成员7人,包括专业指导者3人(为我院从事SCI诊疗、护理、康复工作的医生、护士、治疗师各1人)及同侪训练者4人,每位同侪训练者均由3位专业指导者共同挑选,须符合以下要求:(1)曾在我院住院康复的SCI患者,或洛阳市希望之家的成员。(2)具有一定的训练经验和能力,在全国SCI训练班取得中国残疾人联合会相应的资质。(3)SCI后回归家庭或回归社会已实现人生及社会价值,重返工作岗位或找到新的工作,具有良好的社会适应能力。(4)性格积极乐观开朗,语言沟通,表达能力较强。(5)具有一定的热情和责任心,愿意承担同侪训练任务。在挑选出合适的同侪训练者后,专业指导团队和同侪训练者沟通交流,共同形成训练方案,包括训练的板块项目,如何与患者进行互动,在训练过程中可能遇到的问题挑战及解决方案等,从而使同侪训练方案更科学合理。4位训练者全部参加当周对应板块的集中训练内容,同时,我们将会根据同侪训练者与患者的生活经历、生活背景以及受伤程度等条件进行匹配,以方便集中培训后训练者与患者后续日常的沟通,使同侪训练效果最大化,平均每位同侪训练者负责10～15例患者。此外,我们还会给予每位训练者一定的报酬。顾问团队成员2人,分别为康复医学博士、主任中医师和康复治疗学博士、主任技师,负责为同侪训练内容制定和组织实施提供指导意见。辅助团队有参与辅助同侪训练实施的非固定成员约30人,主要有本地区热心公益、较为活跃的SCI伤友20余人、参训患者的主治(管)医务人员若干人。主导团队的4名同侪训练者从自身康复经历、伤后生活体验、当前生活和工作现状、心理变化历程等方面出发,主导团队的3名专业指导者从SCI患者诊疗、护理、康复的理论与临床实践角度出发,经查阅SCI患者同侪训练相关文献、患者意见征求、主导团队会议讨论后,初步形成同侪训练内容体系和组织实施方案。在顾问团队指导和辅助团队补充后形成修订版。在实施过程中根据存在问题和患者反馈,及时完善,形成最终版。

1.2.2.2同侪训练内容 同侪训练内容分为5个板块:(1)基础体能训练是指增强肌力、增加关节活动度、提升活动耐力的训练。(2)生活重建模拟训练是指提升患者生活场景中必要的移动、转移技能及其平衡与协调能力的训练,以便独立应对起居、如厕、洗澡、购物、取快递等日常生活场景。(3)居家环境无障碍改造是指通过对居家环境的适当调整使其能够适应患者出院后的居家生活、学习和工作需要,是患者能否真正回归家庭和社会的重要条件。(4)驾驶证与出行指帮助患者实现出行自由的重要途径。(5)职业憧憬是指通过各种方法激发SCI患者对脊髓损伤致残后可从事职业的期待与向往,从而让SCI患者重拾生活信心,最大程度回归社会的训练。具体内容,见表1。

表1 干预板块具体时间和内容

1.2.2.3同侪训练的组织实施 制定同侪训练日程计划,发布告知参训患者。日程计划每周开展1个板块内容,时间一般在周六或周日;根据当周参训患者数,组织进行1次训练或分2次进行;5周为1个循环。参训患者完成5个板块训练内容2个循环视为完成同侪训练。为最大程度地形成同侪影响,保证同侪训练效果,我们采取了以下方式加强同侪训练者与患者之间的互动,见表2。

表2 同侪训练者与患者互动方式

1.3观察指标

1.3.1ADL 采用改良Barthel指数评价[9](modified barthel index,MBI),分为进食、洗澡、修饰、更衣等10个ADL项目,每个项目分为1～5级,分别为1级完全依赖、2级大量帮助、3级中等帮助、4级少量帮助、5级完全独立,级数越高,分值越高,代表患者独立能力越高。

1.3.2QOL 采用世界卫生组织生活质量测定量表(WHO quality of life,WHOQOL-BREF)评价[10]。该量表共有生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域等4个维度,29个条目,每个维度的得分为所属条目平均分乘以4,得分越高,代表患者生活质量越好。

1.4资料收集方法分别于参与第1次同侪训练前和同侪训练完成后评定参训患者,2次评定均由专业指导者完成,使用统一指导语。同一参训患者2次评定由同一专业指导者完成。

2 结果

2.1 同侪训练实施情况本次2个循环训练完成后,所有同侪训练者共完成集中训练次数14次,有4周因原定当天参训患者数较少分2次进行。除集中训练外,同侪训练者对各自负责的患者开展对话交流、分享感受、训练督促等干预共300余次,平均每位训练者干预次数约80次。40例患者每位参加训练7～10次,平均(8.87±0.91)次。

2.2干预前后患者MBI及WHOQOL-BREF评分比较见表3。

表3 干预前后患者MBI及WHOQOL-BREF评分比较(分,

3 讨论

3.1 同侪训练方案设计与实施情况同侪辅导作为一种基于证据的方法,已被证明能有效支持SCI患者的参与和生活满意度。该方法作为集体治疗项目,其主导团队中的同侪训练者与辅助团队的伤友们作为SCI患者的“同侪”,对SCI患者的身体状况和残存功能、心理感受和思维转变、康复需求和康复目标等,有着全面而深刻的理解,从而使用易于接受的语言和训练方式,综合人际关系和感情交流因素,最大程度地激发和增强患者重建生活的意志,培育和训练重建生活的能力,引导和规划重建生活的方式,可发挥常规个体治疗项目难以实现的效果[11-13]。本研究的同侪训练内容,从同侪训练者的患者角度出发,结合专业指导者的医生角度,通过查阅相关文献,进行充分讨论后形成初稿,在实施过程中根据存在问题和患者反馈,不断进行完善,最终形成一套较为科学完整的方案。在项目设计方面,从基础体能训练、生活重建模拟训练、居家环境无障碍改造、驾驶证与出行、职业憧憬等5个版块,难度从低到高,依次帮助患者树立战胜疾病的信心,逐步恢复生活能力,提高生活质量。在同侪训练组织实施的过程中,为最大程度地形成同侪影响,保证同侪训练效果,我们采取了线上线下的多方面措施。通过同侪训练者用自己的感受及日常生活中的体验来帮助住院患者,正视自身现状、明确康复目标,更积极主动地参与康复训练,更快地掌握自理技能和适应性日常生活模式,同时也利于培养患者对待残疾的良好心态,对未来的生活树立信心,对长远的人生重新规划,从而缩短住院周期,提升自我照顾能力。按照最初设计的试验方案进行预实验过程中我们发现,部分患者存在依从性不够,恢复信心不足以及训练的时间难以统一等问题,对此,我们采取一系列措施帮助其克服困难,最终多数患者能够积极配合参与各项活动当中。在今后的临床实践过程中,我们还会进一步对训练方案进行改进,制定个性化方案,从而帮助其更好的康复。

3.2同侪训练对患者ADL和QOL的影响在完成2个循环的同侪训练后,患者的ADL和QOL均有明显上升,已从生活明显需要依赖他人到基本能够生活自理,且在生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域等方面均有所恢复,这说明在同侪训练后,患者身体、心理等各方面状态均朝着积极的方向发展。但训练过程中,我们也发现存在一些困难:首先,部分患者病情较重或受到家庭因素的影响,训练的依从性不够,不能按要求完成训练,对于这种情况,我们在研究过程中对这些患者重点关注,通过患友的鼓励,以及医护人员介绍成功案例,并在患者坚持5次锻炼后发送小礼品,向患者讲述坚持锻炼后给患者带来的切身利益,不断的激励患者,从而尽量保证训练效果;其次,患者在训练进行中存在信心不足情况,我们在研究中从帮扶政策的宣传,成功病例的激励,患友之间相互鼓励,以及在患者锻炼后取得进步时,和患者分享进步的喜悦,并以此帮助患者树立信心;再次,由于患者病情轻重不一,康复阶段也各不相同,因此进行同侪训练的时间难以统一,为此,医护人员尽量协调患者时间,同时进行分批次的同侪锻炼,以保证训练效果。

SCI患者的QOL受到严重的打击,因此,训练的最终目标是回归家庭、回归社会,恢复ADL,提高QOL,有价值有尊严的生活,而同侪训练的实质是同伴或者小组之间基于解决问题的活动而进行的辅助合作式知识建构,它是以同伴辅助合作的方式参与解决问题的活动为主线,同时整合了其它形式的知识获取方式,通过同侪活动让有经验的病友向新病友交流传授独立生活能力技巧,患者更加容易接受通过辅助代偿、不同于伤前的方式完成日常生活[14-15]。同侪活动侧重于自我管理及健康教育,让患者认识到自我管理的重要性,学会对情绪、日常生活、并发症防治等方面的自我管理。自我管理和健康教育可以减少并发症的发生率,提高康复依从性,从而达到增强患者生活独立能力及提高QOL的目的[16]。当前,国际及国内医疗机构对SCI的康复有规范的治疗流程,包括康复医师、护士、治疗师三位一体的治疗模式[17],以及近年来发展的干细胞移植等新的治疗方法,使SCI患者康复得到了良好的效果[18],但由于地位、兴趣的不对等及SCI规范化治疗路径并不能很好的解除患者的不适及焦虑,尤其是在近年来新冠肺炎疫情的环境下,SCI患者可能居家隔离,无法获得便捷的医疗资源,其QOL更是进一步降低,不良心理情绪问题更加显著。而同侪训练不仅局限于医院内的各项线下措施,还能够通过微信、贴吧等线上方式与患者进行沟通和训练,改善患者的心理情绪,帮助患者更好更快的康复。未来,随着我国医疗保障体系的进一步完善,政府、残联、医院之间多元化、多层次、系统化的深层合作,将为SCI患者的康复带来更为便利的条件。

综上所述,将同侪训练应用于SCI康复期患者,能够有效提升患者ADO和QOL。但本训练方案尚处于初始阶段,未来仍需进一步临床实践并不断优化,以帮助更多SCI患者康复。