自我效能、相依关系在脑卒中患者照顾者照顾准备度与照顾压力间的链式中介作用

张士变 李晓燕 李瑞玲 张 雨 师丽娜 张俊梅

我国每年新发脑卒中患者超过200万例,其中75%存在不同程度的机体功能障碍,生活不能完全自理,需要长期依赖照顾者[1]。照顾者在承担繁重照顾任务的同时还面临着自身工作、生活甚至患者负性情绪等问题,自身感知照顾准备不足,缺乏照顾信心,难以适应角色变化需求,承受着巨大的照顾压力,严重影响其身心健康,并影响患者的照护质量[2]。研究[3-4]显示,照顾者照顾压力与照顾准备度、自我效能均呈负相关。另外,照顾者压力也受相依关系的影响,相依关系指照顾者与患者之间相互关系,是身心健康的积极保护因子[5]。研究[6-7]表明,较差的关系质量可使照顾者感知较大压力并丧失照顾信念。而Schumacher等[8]研究发现,即使拥有良好的关系质量仍不足以保护照顾者免受压力源的负面影响,还需要照顾者做好充分的照护准备。角色压力理论之角色情境模型[9]指出,人际关系质量会影响角色赋予者(照顾者)对角色接受者(患者)应有的行为期望,在沟通过程中因各种内部和外部因素导致压力事件,并产生相应的行为反应和情绪变化,从而间接影响其角色情境。因此,本研究拟从角色情境视角出发探讨自我效能、相依关系在脑卒中患者照顾者照顾准备度与照顾压力间的作用机制,为制定减轻照顾者照顾压力的干预方案提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年6月-9月河南省某三级甲等综合医院神经内科收治的脑卒中患者的照顾者为研究对象。纳入标准:(1)患者符合脑卒中诊断标准[10];(2)年龄≥18周岁;(3)承担患者的主要照顾任务,每天照顾时间≥4 h;(4)知情同意。排除标准:(1)有残疾;(2)与患者存在雇佣关系。根据两变量或多变量相关研究计算方式[11],样本量一般取自变量的10倍,且应考虑10%的无效问卷,本研究自变量24个,最终确定本次调查样本量为270例。本研究已通过河南大学伦理委员会审批(HUSOM2022-422)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者根据文献回顾及研究内容自行设计,包括照顾者年龄、性别、文化程度、职业、家庭人均月收入、居住地、有无慢性病、照护时间、照顾类型以及所照顾患者的年龄、性别、日常生活活动能力、是否合并其他慢性病、发病次数、脑卒中类型。

1.2.2 照顾者准备度量表(caregiver preparedness scale,CPS)

该量表用于评价家庭照顾者的照顾准备情况,中文版由刘延锦等[12]翻译并进行信效度检验,其Cronbach′s α为0.925,重测信度为0.807。该量表为单维度量表,由8个条目组成,总分0～32分,得分越高说明照顾者对患者的照顾准备越充分。

1.2.3 相依关系量表(mutuality scale,MS)

该量表用来衡量照顾者与患者的关系状况,包括爱和感情、分享喜悦、共同价值观和互惠4个维度,共15个条目,采取平均分的方式计分,即各条目的总分除以总条目数,分数<2.5分则认为相依关系较差,得分越高说明相依关系越好。中文版量表由刘锦萤[13]进行汉化,张笑倩等[14]进一步进行文化调适并验证,其内容效度为0.910,Cronbach′s α为0.971。

1.2.4 照顾者自我护理贡献自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC)

该量表中文版由Yu[15]翻译,其Cronbach′s α为0.942[16],用于测量照顾者在照顾慢性病患者自我护理方面的自我效能,共10个条目,采用Likert 5级评分法,1～5分代表从“没有信心”到“非常有信心”,经标准化计算后总分范围为0～100分,70分以上代表有照顾信心,得分越高说明照顾信心越强。

1.2.5 照顾者压力量表(caregiver strain index,CSI)

中文版CSI由姜小鹰等[17]翻译并在脑卒中患者照顾者中进行测试,其Cronbach′s α为0.828。该量表从身体社交、工作经济及心理状况3个维度评估照顾者的照顾压力,共13个条目,每个条目的答案为“是”和“否”,“是”计1分,“否”计0分,累计得分≥7分表明有照顾压力,得分越高,照顾压力越大。

1.3 资料收集与质量控制

本研究采用问卷调查的方式,于患者出院当日由研究者采用统一指导语向照顾者发放纸质版问卷,采取匿名填写的方式,问卷当场收回。资料整理阶段由双人核查并录入,剔除答题逻辑混乱及所有答案一致的无效问卷。本次研究共发放问卷270份,回收有效问卷252份,有效回收率为93.3%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 调查对象的一般资料

照顾者:年龄(54.19±9.98)岁,男73例、女179例,职业为农民75例、职员和个体经营户120例、无业11例、退休46例,文化程度为小学及以下63例、初中99例、高中及以上90例,家庭人均月收入1 000元以下52例、1 000～3 000元141例、3 000元以上59例,居住地为城市88例、农村108例、县城56例,照护时长(19.56±7.38)h/d,与患者关系为配偶186例、子女58例、其他(儿媳/女婿)8例。患者:年龄(62.97±9.22)岁,男177例、女75例,缺血性脑卒中207例、出血性脑卒中45例,首次发病171例,合并慢性病233例,改良Barthel指数[18]61～99分(轻度依赖)72例、41～60分(中度依赖)125例、21～40分(重度依赖)55例。

2.2 共同方法偏差检验

采用Harman单因子检验法,将本研究4个量表的所有条目进行未旋转的主成分因素分析。结果发现共有8个因子特征值>1,最大公因子解释的变异量为36.19%(<40%),表明数据不存在严重的共同方法偏差。

2.3 照顾准备度、自我效能、相依关系与照顾压力的得分情况

252例脑卒中患者照顾者的照顾压力得分为(9.12±2.13)分,存在照顾压力者221例(87.7%);相依关系总分为(39.08±2.96)分,各条目均分为(2.61±0.41)分;照顾准备度得分为(20.59±2.12)分;自我效能得分为(74.53±5.25)分。

2.4 照顾准备度、自我效能、相依关系与照顾压力的相关性分析

照顾者照顾压力与照顾准备度、自我效能、相依关系均呈负相关,照顾准备度与自我效能、相依关系均呈正相关。见表1。

表1 照顾准备度、自我效能、相依关系与照顾压力的相关性分析 (n=252,r)

2.5 自我效能、相依关系在照顾准备度和照顾压力间的链式中介效应分析

采用SPSS宏程序Process模型6验证自我效能、 相依关系在照顾准备度和照顾压力之间的中介效应,在控制一般资料影响后,将照顾准备度作为自变量、自我效能和相依关系作为中介变量、照顾压力作为因变量进行中介效应分析。结果显示,照顾准备度对自我效能、相依关系均存在正向预测作用(β=0.750,β=0.523,均P<0.001);自我效能、相依关系对照顾者压力均存在负向预测作用(β=-0.122,β=-0.134,均P<0.05)。见表2和图1。选取偏差校正百分位Bootstrap法进行检验,结果显示,照顾准备度对照顾压力的影响存在3条间接作用路径,即照顾准备度→自我效能→照顾压力、照顾准备度→相依关系→照顾压力、照顾准备度→自我效能→相依关系→照顾压力,中介效应值分别为-0.092、-0.070、-0.039,95%置信区间(CI)均不包含0。见表3。

图1 自我效能、相依关系在照顾准备度和照顾压力间的中介模型

3 讨论

3.1 脑卒中患者照顾者自我效能、相依关系、照顾准备度和照顾压力现状

本研究结果显示,87.7%的脑卒中患者照顾者存在照顾压力,且照顾压力处于较高水平,与田月等[4]的调查结果相似。表明照顾者照顾压力现象普遍存在,这与长期持续照顾患者日常生活并兼顾患者治疗和康复任务有关。长期的照护任务使得照顾者身体疲惫、生活受限甚至工作中断,照顾者普遍承受着巨大的生理、心理及社会压力。因此,医护人员可开展出院准备服务, 针对性地指导并解决患者和照顾者的照护问题,同时在患者返家后借助通讯设备对二者进行二元自我护理干预。

本研究中照顾者准备度得分为(20.59±2.12)分,高于Liu等[19]的调查结果,可能与本次调查未限制脑卒中发病次数及依赖程度有关,复发脑卒中患者的照顾者有部分照顾经验,轻度依赖患者的照顾任务则相对轻松,较易使照顾者做好照顾准备。

本研究中照顾者自我效能得分为(74.53±5.25)分,与Maria等[16]的研究结果一致。说明脑卒中患者照顾者具有一定的照顾信心,能遵循治疗计划对患者进行症状管理。

本研究中照顾者相依关系各条目均分为(2.61±0.41)分,低于国外Pucciarelli等[20]的研究结果。可能由于本研究中所照顾的患者大多为男性且年龄偏大,思想保守,不善于表达爱和谢意,同时因存在不同程度的机体功能障碍不能给予其照顾者更多的帮助与支持,从而降低了照顾者对其依附程度。

3.2 脑卒中患者照顾者自我效能、相依关系、照顾准备度和照顾压力的相关性分析

本研究结果显示,照顾者照顾压力与照顾准备度、自我效能、相依关系均呈显著负相关,与以往研究结果[3-4,6]一致;照顾准备度与自我效能、相依关系均呈显著正相关,与Sterling等[21]研究结果一致,说明照顾者的照顾准备度、自我效能感及相依关系水平越高,其照顾压力水平越低。分析原因,充分的照顾准备可使照顾者获得较多的疾病知识和照顾技能,具有承担并维持照顾角色的能力和信心,当遇到困难时能够主动应对,继续协助患者治疗和康复,使照顾工作有条不紊地进行,不仅能增进二者感情,且有助于促进患者身心健康,在一定程度上减轻了照顾负荷[22]。其次,与患者相互关系较好的照顾者具有强烈做好照顾准备的意愿和行动,并对照顾角色有较好的理解与认知,产生较高的自我效能感,能够积极参与患者健康促进活动,同时认为照顾患者是件有意义的事情而非照顾负担,这种积极的情感体验可缓冲负性情绪对其照顾角色的消极影响,进而降低其照顾压力[23]。因此,住院期间医护人员应协助照顾者尽早适应照顾角色,指导其主动掌握照顾技能,增强其照顾信心,增进其与患者之间感情,从多个角度共同保护照顾者免受照顾压力源的负面影响。

3.3 自我效能、相依关系在脑卒中患者照顾者照顾准备度和照顾压力间的链式中介分析

本研究结果显示,照顾准备度能够负向预测脑卒中患者照顾者的照顾压力,自我效能和相依关系在其中分别起部分中介作用和链式中介作用,与既往研究结果[7,21,23-24]相似。在照顾者做好照顾准备的过程中,照顾信心的大幅提升会促进照顾者与患者形成良好的相互关系并产生积极的照护体验,最终影响其照顾压力水平。首先,自我效能是个体行为改变的基本要素,而照顾准备度是影响照顾者自我效能的重要决定因素[22]。照顾准备较为充分的照顾者拥有承担照顾角色及提供情感支持所需的知识和技能,具有更大信心参与患者疾病管理,有助于促进患者机体康复并激发患者产生感恩心理,既能减轻照顾者照顾负担,又能促进二者相互支持、相互依存,形成较好的相依关系,实现由心理作用到关系提升的转换。其次,作为心理健康的保护性因素,较好的相依关系可促使照顾者更加主动地参与照顾准备过程,保持与患者有效沟通及互动交流,促进二者互帮互助、彼此关心,获得愉悦舒适的积极感受,进而缓解其感知的照顾负担[25]。同时较好的相依关系还可促使照顾者产生坚强乐观的正能量,对照顾困难或照顾压力的处理更加游刃有余。另外,照顾者相依关系水平越高,其对照护任务越有信心,进而可减轻其照顾压力,而照顾压力越小,其与患者的关系也会越好,从而形成良性循环[26]。因此,医护人员应对照顾者提供针对性的教育和培训,指导其积极适应角色变化需求,并增强其照顾信念,同时制定以相依关系为中心的干预措施,以期更加高效地减轻照顾者照顾压力。

4 结论

本研究通过探讨脑卒中患者照顾者自我效能、相依关系、照顾准备度和照顾压力间的关系,明确了自我效能、相依关系在照顾准备度与照顾压力间起链式中介作用。提示医护人员对具有较大照顾压力的脑卒中患者照顾者应主动协助其做好照顾准备,同时重视其在照顾过程中的照顾信心以及相依关系水平,及时采取干预措施,进一步缓解照顾者对照顾压力的感知,以促进其身心健康,从而提高照顾者生活质量。但本研究样本量较小,并且仅对一家医院的脑卒中患者照顾者进行调查,在一定程度上限制了研究结果的外推性;同时本研究为横断面调查无法评估自我效能和相依关系随时间变化的动态轨迹,未来可进行纵向研究设计,详细探讨两者间的关系,同时运用质性研究挖掘照顾者在照顾困境中对相依关系的真实想法,以便更好地提供针对性、个体化的健康服务[27]。