社会支持在类风湿关节炎患者自我效能与自我管理行为间的中介效应

郑 宇 陈 静 先媛媛 吴 静 周锡平

类风湿关节炎 (rheumatoid arthritis,RA)是以侵蚀性、对称性多关节炎为主要临床表现的自身免疫性疾病[1]。我国RA的发病率为0.2%～0.4%[2],其发病机制复杂, 病因尚不明确, 是临床常见的慢性疾病之一,至今尚无特效疗法,严重者可导致关节功能障碍、畸形,影响患者生活质量[3]。自我管理行为是指患者为减少疾病对日常生活的影响,有计划地参与促进自身健康的活动,自我监测躯体及情绪状态变化,并进行相应管理的行为[4]。我国RA患者的慢病管理专家共识指出[5],提高RA患者自我管理能力,有助于促进其健康管理行为,延缓关节失能,维护躯体功能,改善预后等。自我效能是指个体对自身成功执行某一行为能力的主观判断,是衡量自我管理能力的重要指标[6]。研究发现[6],良好的自我效能能有效改善躯体功能,提高生活质量,实现自我健康促进。本研究探讨社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介效应,进一步了解RA患者自我管理能力,为探索有效护理干预措施提供依据,现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年12月-2022年10月我院收治的RA患者218例为研究对象。纳入标准:(1)符合1987 年美国风湿病学会(ACR)[7]制定的RA诊断标准;(2)年龄18岁及以上;(3)具有良好的理解和沟通能力;(4)患者及家属知情同意,自愿参与研究。排除标准:(1)患有精神疾病或严重认知功能障碍;(2)合并恶性肿瘤等处于危急重症期;(3)合并其他免疫性疾病。本研究已获我院医学伦理委员会审查批准。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行设计,内容包括患者性别、年龄、文化程度、病程、有无关节变形等。

1.2.2社会支持量表(SSRS) 由肖水源[8]编制,该量表包括客观支持、主观支持及对社会支持的利用度3个维度,共10个条目。总分为12～66分,分值越高表明获得的社会支持越多。

1.2.3中文版类风湿关节炎自我效能量表(RASE) 由赵上萍等[9]汉化,共27个条目,采用Likert 5级评分法,完全不同意到完全同意分别赋1～5分,总分为27～135分,分值越高表明自我效能水平越高。

1.2.4慢性病自我管理行为量表(CDSSM) 由Lorig等[10]编制,该量表包括运动锻炼、认知性症状管理实践、与医师沟通3个维度,共15个条目。总分为0～69分,分值越高表明自我管理行为越好。

1.3 调查方法

由经统一培训的两个小组成员现场收集资料。调查前向患者说明研究目的和意义,知情同意后当场发放问卷并填写,不能自行填写者由调查员通过统一指导语询问后填写,及时回收检查问卷质量。本研究共发放问卷225份,回收有效问卷218份,有效回收率为96.89%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本次共调查RA患者218例,男性41例,女性177例,平均年龄(54.33±10.67)岁;文化程度:小学120例,初中55例,中专/高中/高职24例,专科及以上19例;病程<10年145例,10～19年50例,≥20年23例;关节变形120例,关节未变形98例。

2.2 RA患者社会支持、自我效能及自我管理行为得分情况,表1

表1 RA患者社会支持、自我效能及自我管理行为得分情况 (n=218)

2.3 RA患者社会支持、自我效能与自我管理行为的相关性分析,表2

表2 RA患者社会支持、自我效能与自我管理行为的相关性分析(r)

Pearson相关性分析结果显示,RA患者自我效能、社会支持与自我管理行为呈正相关(r=0.520、0.380,P<0.01)。其中认知症状管理与主观支持、自我效能相关。

2.4 社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介效应分析,表3～4,图1

图1 社会支持、自我效能、自我管理行为间的效应结果

表3 社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介作用模型检验

表4 社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介效应

以RA患者自我效能作为自变量,自我管理行为作为因变量,社会支持为中介变量,性别、年龄、病程和关节是否变形为控制变量,采用Hayes编制的宏程序Process中的简单中介模型(model 4)进行中介效应分析。结果显示 ,RA患者自我效能对自我管理行为的正向预测作用显著(β=0.244,t=8.350,P<0.001),加入中介变量社会支持后,自我效能对自我管理行为的正向预测作用仍然显著(β=0.206,t=6.165,P<0.001),自我效能对社会支持的正向预测作用显著(β=0.225,t=8.355,P<0.001)。因此,社会支持在RA患者自我效能和自我管理行为之间的中介效应存在。逐步回归模型中的回归系数α=0.225,b=0.171,c′=0.206。采用偏差校正的百分位Bootstrap 法对中介效应的显著性进行检验,RA患者自我效能对自我管理行为影响的直接效应为0.206,社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介效应为0.038,表明社会支持在RA患者自我效能和自我管理行为影响之间起部分中介作用,占总效应的15.74%。

3 讨论

3.1 RA患者社会支持、自我效能、自我管理行为现状

本研究结果显示,RA患者CDSSM总分为(21.15±8.21)分,在各维度中,总分高低依次为认知性症状管理实践(11.12±4.71)分,与医师沟通(5.39±3.30)分,运动锻炼(4.64±3.55)分。与谷景荣等[11]研究结果一致,均处于较差水平。由于RA属于慢性疾病,具有病程长、病因复杂的特点,反复疼痛、严重关节功能障碍使患者身体负担加重,容易产生消极情绪,长期遭受身体及心理双重压力导致患者对疾病管理信心不足,自我管理行为水平降低,其中运动锻炼得分最低。究其原因,RA患者受疾病困扰,关节疼痛、关节僵直等症状使患者活动受限。另外,对功能锻炼的健康教育知识欠缺,不了解适合RA患者运动锻炼的方法及适宜的运动时间,担心不恰当的活动加重病情,运动锻炼益处感知缺乏,实际生活中参与运动锻炼少。RA患者SSRS总分为(35.42±7.42)分,与量表总分中间值39分比较,处于中等偏低水平,与李绪辉等[12]研究相似。主要是疾病导致的躯体功能减退,严重的关节功能障碍使患者病耻感加剧,与他人主动交流减少,社会活动参与度降低,社会隔离现象明显。其次,获得的传统支持有限且不愿意主动寻求社会帮助。RASE总分为(90.07±16.65)分,处于中等水平,略高于杨明惠等[13]研究结果。可能与使用的汉化量表版本、测量地区、时间不同,测量结果存在一定差异有关。另外,受关节功能、负性心理、疲乏等影响,昂贵的医疗费用及家人长期的照护增加患者思想负担,迁延不愈的病程及对个人健康状况的担忧容易产生焦虑、抑郁情绪,未能有效激发患者自我效能[14]。

3.2 RA患者社会支持、自我效能与自我管理行为的相关性

本研究结果显示,RA患者社会支持与自我管理行为呈正相关(r=0.380,P<0.01),表明社会支持越高自我管理行为越好。社会支持是弱势群体重要的物质及精神资源,患者因自身疾病影响,容易对疾病预后及自我管理信心不足,社会力量是其重要的经济及精神支持,对提高自我管理行为至关重要。因此,激励患者主动寻求帮助,积极获取主客观支持,感受社会及家人的关心,获得有效的医疗保障,帮助患者自觉参与疾病自我管理。本研究结果显示,RA患者自我管理行为与自我效能呈正相关(r=0.520,P<0.01),与孙垚等[15]研究结果一致,表明RA患者自我效能越高自我管理行为越好。自我效能是评价慢性病患者自我管理效果的重要指标,自我效能高的患者能有效调节个人状态,纠正不利的自我管理行为[16]。因此,应重视患者自我效能感,重建自我管理信念,养成健康的生活方式,宣教疾病管理知识,强化关节锻炼,提高自我管理行为,从而达到良好的预后及转归。

3.3 社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间的中介效应

本研究结果显示,社会支持的中介效应为0.038,占总效应的15.74%,表明社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为之间存在部分中介作用。一方面RA患者自我效能直接预测慢性病自我管理行为,自我效能是对自己做好疾病健康管理能力的信念,不仅影响个体情绪稳定,还影响健康管理行为的可持续性和疾病转归康复效果。另一方面,自我效能通过社会支持间接预测自我管理行为,自我效能低的患者对自我管理信念不足,在遵医嘱服药、功能锻炼、就诊复查依从性等方面的自我管理行为较差,疾病管理效果不理想,病情复发使患者对家人、同事、单位给予的物质支持、陪伴性支持感到压力,日积月累的负担导致患者社会支持降低。低社会支持的个体更倾向于采取独处的生活方式,与外界社会隔离更容易产生负性情绪的累积,孤独感加剧,社会功能的逐步丧失使患者表现更差的自我管理行为。Berner等[17]研究发现,良好的社会支持使患者得到精神慰藉,缓解躯体痛苦,感知疾病康复益处。鼓励患者积极表达个人想法,加强与家庭成员沟通,融入社会,主动参与社会活动,充分利用各种支持,提高社会支持度,激发自我效能,保持良好的身心健康。

综上所述,社会支持在RA患者自我效能与自我管理行为间起部分中介作用,自我效能水平处于中等水平,社会支持较低,自我管理行为较差。医护人员应引导患者获取更多主客观支持,激发自我效能,提升自我管理行为。