痛风患者疾病感知现状及影响因素

周杨,张亚伟

(郑州大学第一附属医院,内分泌及代谢科病区,河南 郑州 450052)

痛风是长期高尿酸血症后尿酸单钠晶体沉积在关节内导致的进展性代谢疾病[1]。近年来,痛风的发病率不断上升,全球的发病率达15.3%[2]。痛风临床症状除常见的关节肿胀、疼痛、痛风石外,还会引起心血管、肾脏疾病[3-4],是个人健康的重要危险因素。尽管关于痛风的诊断和治疗方面已经取得了很大的进展,但是目前痛风患者的治疗依从性还处于较低水平[5]。疾病感知是指患者利用过往对疾病相关知识、经验,来解释、分析当前所面临的疾病症状和情感体验[6],进而形成的对疾病的个人看法和应对策略。研究显示,较差的疾病感知会引起例如治疗依从性变差、症状负担加重、死亡率增高等不良结局[7],严重影响患者的疾病康复。而痛风患者的疾病感知水平是其治疗依从性、关节残疾程度、并发症发生率和总死亡率的重要预测因素[8]。目前,较少有针对痛风患者疾病感知的相关研究,因此本研究选择225例痛风患者作为研究对象,对其进行疾病感知的相关横断面研究,以期为提高痛风患者健康相关精准干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

便利选取2022年9月至2023年4月于郑州大学第一附属医院内分泌与代谢病科门诊就诊的225例原发性痛风患者作为研究对象。(1)纳入标准:符合痛风的诊断标准[9];年龄≥18岁;意识清楚,无认知沟通障碍;知情同意参与本研究。(2)排除标准:合并其他严重急慢性疾病,合并精神疾病等。合并肝、肾等重要器官功能障碍。本研究获得医院医学伦理委员会审批。

1.2 研究方法

(1)一般资料调查表。由研究者自行设计,主要包括年龄、性别等一般资料和患病年限、是否存在痛风石等疾病相关资料。问卷由研究组成员共同发放。调查开始前,对研究成员进行统一培训。研究人员严格按照纳入、排除标准发放问卷,使用统一指导语向患者介绍研究目的,意义,并签署知情同意书。患者独立完成填写,不方便作答者可口述,或由家属/研究成员代为填写。问卷当场回收,回收时当场检查有无少填、漏填并补充完整。本研究共发放问卷230份,回收有效问卷225份,有效回收率97.8%。(2)测试版痛风患者疾病感知评估量表。量表由李琴等[8]编制,是评估痛风患者疾病感知水平的特异性量表,量表共包括症状表现、病因及诱因、发作特点与持续时间、治疗与控制、生活方式管理、疾病影响6个维度,46个条目,量表采用Likert 5级评分法,总分230分,得分越高表明患者疾病感知水平越高。量表Cronbach’sα系数为 0.823。(3)痛风影响量表(gout impact scale,GIS)。量表由 Hirsch等[10]编制,唐敏婕[11]汉化,用于评价痛风对患者的整体影响,量表共5个维度,24个条目,采用Likert 5级评分法,量表总分为所有条目均分,得分越高表明痛风对患者的生命质量影响越大。量表Cronbach’sα系数为0.836。(4)简体中文版患者积极度量表(patient activation measure 13,PAM 13)。量表由陈士巧等[12]修订、调试,用于评价患者疾病管理的积极度,量表共包括认知、技能、行动、信念4个维度,13个条目,采用Likert 5级评分法,总分为原始分,依据Hibbard积分对照表换算成百分制。并以47、55、67将积极度划分为4个等级,得分越高表明患者积极度越高。量表信效度良好,其Cronbach’sα系数为0.720。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 痛风患者疾病感知、痛风影响量表、患者积极度的得分情况

225例痛风患者疾病感知现状总分为(151.87±17.94)分,痛风影响量表得分为(59.68±16.52)分;患者积极度得分为(49.52±10.76)分。

2.2 痛风患者疾病感知现状的单因素分析

患者年龄、受教育程度、病程、近1 a发作次数、是否伴发其他疾病、是否存在痛风石是痛风患者疾病感知的影响因素(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征痛风患者疾病感知现状单因素分析分)

2.3 痛风患者痛风影响量表、患者积极度与疾病感知总分及各维度的相关性分析

痛风患者疾病感知总分与痛风影响量表得分呈正相关(r>0,P<0.001),与患者积极度得分呈负相关(r<0,P<0.001)。见表2。

表2 痛风患者痛风影响量表、患者积极度与疾病感知总分及各维度的相关性

2.4 痛风患者疾病感知现状的多重线性回归分析

以痛风患者疾病感知得分为因变量,将单因素分析中差异有统计学意义的因素(患者年龄、受教育程度、病程、近1 a发作次数、是否伴发其他疾病、是否存在痛风石)、痛风影响量表及患者积极度得分为自变量进行多重回归分析。自变量赋值见表3。结果显示,受教育程度、病程、近1 a发作次数、是否伴发其他疾病、是否存在痛风石、痛风影响量表及患者积极度为痛风患者疾病感知的主要影响因素(P<0.05)。见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 痛风患者疾病感知影响因素的多重回归分析结果

3 讨论

高尿酸血症和血清尿酸盐沉积是导致急性痛风、痛风石和进行性关节损伤发作的主要原因[13]。由于生活方式和饮食习惯的改变,痛风已成为我国第二大代谢性疾病[14]。痛风常急性发作、发作时伴发病部位剧烈疼痛,给患者的日常工作和生活造成严重影响。本次研究结果显示,痛风患者的疾病感知得分为(151.87±17.94)分,处于中等水平,这可能是因为本次调查的患者已于医院就诊,此时疾病本身的疼痛不适感与身处医院的环境,容易让患者感受到来自病痛的威胁。此外,相对于高血压、糖尿病等慢性疾病,痛风发作时的急性疼痛更容易引起患者对疾病的感知[15]。

本研究结果显示,患者受教育程度越高,疾病感知水平越高。目前关于痛风的健康教育不如其他慢性病普及,大多数痛风患者对于痛风还存在诸如缺乏认识、认识不足、存在错误认识、整体遵医行为较差等诸多问题[16],而受教育程度较高的患者,接受疾病相关健康信息的途径更多,效率更高,理解和掌握能力也较强,容易预测到疾病对自身身体和生活的影响,导致疾病感知水平较高,负担较重。

疾病相关资料中,痛风病程、1 a内发作次数、是否伴发其他疾病和是否存在痛风石是患者疾病感知的影响因素。随着病程的增长,患者对于疾病和疾病相关注意事项的体会和心得也更多,可能感知到疾病带来的相关负担和威胁也更多[17],其疾病感知也更高。痛风石是尿酸盐结晶、沉积于皮下、肌腱、软骨等部位引起的局部无菌性炎症反应[18],除了痛风石,痛风这一特征性表现之外。痛风还会并发肾病、糖尿病、动脉硬化等其他疾病[19]。本研究结果显示,1 a内发作次数越多/伴发其他疾病/存在痛风石的患者其疾病感知水平更高。这可能是此类患者频繁经历痛风发作带来的痛苦、无助和对自身生活、心理、经济的重大负面影响。伴发其他疾病使患者感受到疾病对自身健康的严重威胁;痛风石造成的关节畸形影响了患者的外在形象,增加自卑感和病耻感等。相对频繁的治疗和就医等都促使患者有意无意地增加了对疾病的感知程度。这提醒医护人员关注痛风频发、出现相关功能障碍和并发症的患者,关注患者的身心、社会健康,指导出现痛风石患者早期进行功能康复,同时积极采取干预措施,延缓疾病进展,促进患者的整体健康水平的提高。

本研究结果显示,痛风患者痛风影响量表得分为(59.68±16.52)分,与张嫣然等[20]的研究结果相一致,说明痛风对患者生活质量的影响较大,患者生活质量较差。患者痛风影响量表得分与痛风疾病感知成正相关,说明疾病带来的诸如急性疼痛、活动受限、睡眠中断、暂停工作社交、焦虑、抑郁、自我形象受损等[21],都严重地扰乱了患者的社交、生活和情绪,降低了患者生活质量。积极度是指患者参与自我管理的知识、技能和信心[22],是患者自我管理的重要预测指标。本研究结果显示,痛风患者积极度量表得分为(49.52±10.76)分,仅处于第2级,说明痛风患者积极度处于较低水平,对疾病自我管理的知识、信念不足[23],积极度得分与痛风疾病感知呈负相关,说明症状负担越重患者越容易陷于无法应对的困境中,提示医护人员应加强对患者的相关支持,提升患者应对疾病的信心和力量。

4 小结

本次研究中痛风患者的疾病感知处于中等水平,受教育程度、痛风病程、1 a内发作次数、是否伴发其他疾病和是否存在痛风石是痛风患者疾病感知的影响因素。这提示医务人员应重视相关影响因素,加强对痛风患者的关注,采取积极措施改善患者疾病感知水平,提升其整体健康水平。由于本研究仅选取门诊患者进行调查,样本量较小,以后可以加入住院患者,开展大样本或纵向研究,为全面了解痛风患者疾病感知水平,为提高痛风患者健康相关精准干预提供依据。