基于信息平台的赋权干预对库欣病术后缓解患者生活质量的影响

庄鵷 王琦 秦霁 张琴 张丽 黄莺 叶红英

(复旦大学附属华山医院 1.护理部 2.内分泌科,上海 200040)

库欣病(Cushing's disease)是一种罕见、但严重的内分泌疾病[1]。患者典型表现为代谢异常、外貌改变、高血压、骨质疏松、认知和精神障碍等[1-2]。目前库欣病的一线治疗为手术治疗[3-4],术后缓解率为60%～80%[5]。研究[6-7]指出,即使库欣病患者术后达到缓解,其生活质量仍受到损害。课题组前期研究发现,抑郁和焦虑是成年库欣病手术患者生活质量低下的影响因素[8]。因此,采取有效的干预手段以改善术后缓解患者的负性情绪和生活质量是有必要的。《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025)》强调个人健康责任,指出慢性病管理应注重患者自我管理与参与决策[9],而赋权理论恰好符合这一策略。随着我国改革红利的持续释放和互联网信息通讯技术的迅猛发展,数字服务广泛渗透入人们的生活。本科室开展类实验研究,将赋权理论与信息随访平台相结合对库欣病术后患者进行干预,现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 选择2021年1月-2022年3月在我院“金垂体”多学科会诊确诊库欣病行手术治疗后达到缓解且内分泌科随访的库欣病患者作为研究对象,将2021年1-7月住院的35例作为对照组,将2021年8月-2022年3月住院的34例患者作为观察组。纳入标准如下:(1)18～60岁的中国籍居民。(2)本院行经蝶垂体瘤切除术且达到术后缓解标准[2,10-11]。(3)术后2个月内首次住院随访。(4)持有至少1部安装有微信APP的智能手机并能熟练操作。(5)可以连接互联网回答在线问卷。(6)患者自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准如下:(1)既往精神病史或目前正在服用抗精神病药物。(2)合并心脑肾等严重影响生活质量的疾病。(3)1年内遭遇过重大负性生活事件(如离婚)。本研究已通过我院伦理委员会的伦理审查(审批号:No.2017M011)。2组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性 见表1。

表1 2组患者基线比较

1.2方法

1.2.1对照组 对照组采用常规护理,包括院内宣教和院外延续2个阶段。患者入院后,床位护士推荐患者关注专科微信公众号,并发放纸质版《库欣病健康宣教随访手册》进行面对面、结构化讲解;随访手册共13页,包括疾病基础健康宣教和随访表格2部分:基础健康宣教涵盖了7个主题,分别为库欣病简介、库欣病诊疗、库欣病术后治愈的感受和用药、术后皮质醇高的处理方法、术后疾病监测流程、库欣病复发的应对、饮食运动和情绪管理;随访表格有4个,包括库欣病病情记录表、缓解后血皮质醇水平和糖皮质激素(可的松和氢化可的松)替代剂量记录表、缓解后身体变化记录表、术后并发症/合并症变化及用药记录表。床位护士宣教后,多名患者还会在内分泌科示教室参加1次、时长30 min左右的多媒体患教讲座;活动由1名内分泌科医生或护士主持,包括疾病动画解说、自制本院随诊视频播放和现场答疑等环节。若患者有家属陪同住院,家属则和患者同步接受宣教。患者出院当日,护士先评估患者疾病认知水平及照护需求再予出院指导;同时介绍患者加入库欣病医患微信群(群组规模100人左右)、科室每月排班1名医生和护士管理,入群患者可自由向医务人员提问、病友间也可自由聊天。出院后2个月,患者会收到1次内分泌科护士的随访电话,时长为3～5 min。

1.2.2观察组 首先组建研究小组,由1名科护士长、1名护士长、3名专科护士和1名库欣病亚专科医生组成。护士长担任组长、负责构思设计和组织会议,科护士长实施督察,专科护士主要工作内容为按计划实施干预和数据收集。护士长组织学习赋权理念下慢性病自我管理的文献、库欣病诊疗指南共识和教育手册等,再结合科室的干预情境(如库欣病手术患者既往随访流程、医疗人力现状),研究小组构建赋权干预初稿;先召开医护专家会议论证、再纳入利益相关者(如患者意见领袖)参与咨询讨论以形成赋权干预方案终稿。住院期间具体实施方案如下:住院期间护士向对照组和干预组患者发放的随访手册和开展的健康宣教主题都是相同的,观察组由专科护士纳入到信息平台中,并指导学习如何接收信息及随访平台的小程序的使用住院期间由科室专科护士组织,指导患者学习信息随访平台的使用,出院后1个月患者都会收到一次内分泌科护士的电话随访。信息随访平台由3大块功能组成:(1)系统应用板块包括随访方案、导出数据、管理统计、群发助手、云诊室、语音写病历。(2)专病应用板块包括评分量表、液体出入量、并发症监测记录、科普推送等。(3)医学工具板块包括用药助手、医学计算器、临床指南等。患者随访使用如下:(1)平台建立患者随访数据库。(2)平台推送随访短信提醒。(3)平台推送服药、并发症等监测结果记录短信提醒。(4)平台推送各种学习手册、库欣病相关知识以及认知相关的图文、音频等资料。(5)平台提供评各种专病的评分量表,提醒患者定期自评,并达到干预值时触发随诊短信提示。在从入院到出院后2个月的赋权干预中,观察组授权行动干预流程,见图1。

图1 授权行动干预流程图

1.3评价指标 出院2个月后对患者焦虑、抑郁和生活质量情况进行评价。

1.3.1中文版广泛性焦虑量表 广泛性焦虑量表(General anxiety disorder,GAD-7)有7个条目、对应于DSM-VI中的焦虑诊断标准,常用于评估过去2月内的焦虑程度[12]。每个条目得分范围为0～3分,“根本不是”得0分,“有几天”得1分,“一半以上时间”得2分,“几乎每天”得3分。总分范围为0～21分,分数越高则认为焦虑症状越严重, 0～4分、5～9分、10～14分和15～21分别提示无焦虑、轻度焦虑、中度焦虑和重度焦虑。中文版广泛性焦虑量表在中国医院患者中应用效果良好[13],Cronbach′s α系数为0.898。

1.3.2中文版健康问卷-抑郁量表(patient health questionnaire,PHQ-9) 是临床上广泛使用的自我报告式抑郁筛查工具。量表包含9个条目,能筛查患者在过去2月内受到包括兴趣缺乏、心情低落、自伤想法等症状的困扰频率,各条目得分均为0～3分,“根本不”得0分,“有几天”得1分,“一半以上时间”得2分,“几乎每天”得3分。总分为0～27分、总分越高则认为抑郁症状越重。0～4分、5～9分、10～14分、15～19分和≥20分分别提示无抑郁、轻度抑郁、中度抑郁、中重度抑郁和重度抑郁[14]。中文版健康问卷-抑郁量表在国内多个人群有较高的信效度[15]。

1.3.3中文版库欣病患者生活质量问卷 库欣病患者生活质量问卷(cushing's quality of life questionnaire,cushing qol)是由Webb等[16]于2008年研制。该问卷从日常生活、情绪和躯体功能等方面对库欣病患者近4周的生活质量进行测评的单维度问卷,问卷共包含12个条目,各条目得分范围为1～5分,“总是(非常)”得1分,“经常(相当)”得2分,“有时(有点)”得3分,“很少(不太会)”得4分,“从不(不会)”得5分,原始得分为12～60分,标准分=(原始分-12)*100/48,分值范围为0～100分,分数越高表示患者生活质量越高。刘梦珠等[17]对量表进行汉化并检验,Cronbach′s α系数为0.89,各条目的CVI值均≥0.8,平均CVI值为0.95,表明该问卷信效度良好,适合在我国库欣病人群中使用。

1.4资料收集方法及质量控制 患者入院当天扫描护士提供的二维码,进入问卷应答界面进行第1次作答,调查问卷必填选项都作答完毕才可以按“提交”完成;出院2个月后,护士通过信息随访平台发送问卷并提醒患者在发送后3 d内进行第2次作答。所有信息仅研究人员可见,导出的数据资料加密后保存。质量控制上,3名专科护士经统一培训赋权技巧和考核合格后才开始试验组的干预,并每周向研究小组做自我报告;护士长定期检查干预方案的执行情况,如在病房旁听护士宣教和观察示教室的讲座、浏览信息随访平台及微信群历史消息检查医患交流的频率和数量等,以确保干预要素实施的保真度。

2 结果

2.12组患者GAD-7和PHQ-9得分比较 见表2。

表2 2组患者GAD-7和PHQ-9得分比较(分,

2.22组患者生活质量得分比较 见表3。

表3 2组患者生活质量得分比较(分,

3 讨论

库欣病难于诊断和治疗,虽然手术纠正了库欣病患者的皮质醇增多症,但术后患者仍面临持续症状(如疲劳、肌无力、身体形象感知异常)而常未被充分评估、对脑垂体瘤复发的恐惧、社交受限、工作变动等困难。目前,国内的随访多基于患者入院进行评估或通过电话联系患者完成,没有关于库欣病患者随访方案的研究,而国外的随访则是让患者登记入库欣病数据库,主要提取患者的生化及影像学资料[18-19]。库欣病的治疗仍然注重于患者各项生化指标、影像学等客观指标的评估,而对于患者的疾病感知、疾病行为、生活质量和心理健康方面的关注是缺乏的[20]。国外的一项研究[21]指出,以问题为导向的在线干预方法能改善患者的心理状态和生活质量。该研究的干预方法其内涵是“评估和提供理论依据,定义问题,设立目标,生成解决方案,选择最佳解决方案,实施方案,最后进行结果的评估,”这与赋权理念的内涵是一致的。随着信息化的不断发展,通过互联网信息平台,可以让病人获得更多更新的专业信息,使医患之间的互动更加频繁,也使得慢性疾病的长期随访更加便利快捷,因此将赋权理念与信息化平台相结合适合应用于库欣病患者的长期随访。

3.1基于信息平台的赋权干预降低了术后缓解患者的焦虑抑郁水平 绝大多数术后缓解患者仍然长期存在多种疾病,躯体合并症虽有所改善但心血管发病率和死亡率仍然升高、精神病理学患病率较高且长时间持续[22-23];本研究中患者术后有97.1%合并垂体功能减退、84.1%合并代谢综合征,焦虑抑郁症状普遍。这是因为,患者早期普遍处于肾上腺皮质功能减退期、术后患者没感觉变好甚至部分感觉更糟,遭受了更多的肌肉酸痛、关节活动受限、严重的疲劳和虚弱、睡眠障碍、持续的疾病不良感知等[24]。

3.2基于信息平台的赋权干预提高了术后缓解患者的生活质量水平 皮质醇增多症暴露给患者带来了巨大伤害,造成了更差的心理结果和较差的生活质量[25]。库欣病患者终身定期的实验室和临床评估、管理合并症(尤其是代谢类疾病)、长期监测精神卫生等都是改善长期预后和生活质量的重要保证[23]。本研究表明赋权患者的自我管理支持干预提高了库欣病术后生化缓解患者出院后2个月的生活质量,这可能通过信息随访平台对患者实现个体化的管理和赋权干预改善了应对策略,提高了疾病正向感知,增加了用药知识,满足了术后患者早期的护理需求有关。医务人员固然是疾病照护专家,但患者是生活中自我管理的第一决策者,赋权意味着患者拥有必要的知识、技能、态度和自我认知来调整他/她的行为并在必要时与他人合作以实现最佳福祉[26]。在互联网+医疗健康的新时代,赋权理念指导下的患者自我管理支持干预,充分利用现代移动信息技术开创了以库欣病患者为中心的、医患共同决策的实践,调动患者主体性弥补了当前疾病全程管理中的空隙。

综上所述,本研究初步检验了基于信息平台的赋权干预能改善术后生化缓解患者早期的心理状况和生活质量,可能揭示了多个干预要素在患者自我护理和实现预期临床结果方面的相对有用性,在线赋权干预在库欣病术后生化缓解患者中的应用具有创新和实用性,其推广将有利于提升专病护理质量和充分利用相对稀缺的亚专科疾病保健卫生资源,同时可为专科医疗资源相对匮乏地区的库欣病照护提供参考。