乳腺癌改良根治术后患者自我管理记录单的设计与应用

陈婧 程红 石岚 余丹 王玲

(1.南昌医学院护理学院,江西 南昌 330052;2.江西卫生职业学院护理系,江西 南昌 330052;3.江西省肿瘤医院乳腺外科,江西 南昌 330001)

最新癌症数据显示,乳腺癌已成为全球第一大癌,在女性癌症死亡率中居第1位[1]。我国女性乳腺癌患者的发病率从30岁左右开始上升,40～50岁为发病高峰年龄,比西方国家提前5～10岁[2]。乳腺癌已经成为严重威胁女性健康的公共卫生问题。乳腺癌改良根治术是早期乳腺癌的首选治疗手段,可有效切除病灶,但是术后可出现不同程度的淋巴回流障碍,影响患侧肢体功能。另外,术后切口的疼痛、女性性征的破坏、后续治疗的副作用等都对患者的身心带来巨大的负担[3]。随着患者术后生存率的升高[4],改善其生命质量成为医护人员的关注重点[5]。科学的自我管理能提高患者解决问题的能力,包括控制疾病症状,调整社会角色适应,积极改变生活方式等[6]。记录单是一种有效的病情管理工具,可以帮助医护人员了解患者居家时期的健康状况和需求,监测患者自我管理效果,并及时给予干预和指导[7]。因此,本研究团队设计出科学规范、简便易书写的自我管理记录单,并在乳腺癌改良根治术后患者中应用,现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用便利抽样法,选取2021年3月-2022年3月在江西省肿瘤医院接受乳腺癌改良根治术的女性患者。纳入标准:(1)年龄18～70岁。(2)病理确诊为乳腺癌,TNM分期为Ⅰ～Ⅱ。(3)接受乳腺癌改良根治术,术后进行8个疗程辅助化疗,化疗方案为AC-T(吡柔比星+环磷酰胺+紫杉醇/多西他赛)或EC-T(表柔比星+环磷酰胺+紫杉醇/多西他赛)。(4)具有初中及以上文化程度。(5)患者知情同意,具有一定的读写、表达能力。排除标准:(1)合并其他严重身体疾患。(2)伴有精神障碍或认知障碍者。(3)中途退出未完成试验者。采用两独立样本均数比较的公式计算样本量,公式:n1=n2=2[(t2α+t2β)2s/δ]2 ,设α=0.05,1-β=0.8,Mean1=1,Mean2=4,利用PASS11.0计算出:n1=n2=36,考虑到10%的样本流失率,应纳入研究的2组病例数分别为40例,最终纳入86例,按入院时间顺序根据随机数字表分为对照组和观察组各43例。观察组有3例患者因疾病变化、失访、无法按时参加门诊随访等原因退出本研究,40例完成研究。对照组有6例患者因疾病变化、失访、无法按时参加门诊随访等原因退出本研究,37例完成研究。2组患者一般资料比较,见表1。

表1 2组患者一般资料比较(例)

1.2方法

1.2.1对照组 采用常规的术后护理方案包括:(1)告知患者更换体位时防止引流管意外脱出、打折及受压等措施。(2)饮食指导。(3)肢体功能锻炼:及时指导患肢锻炼,促进肢体血液回流,防止上肢水肿。术后1～3 d进行手指、腕关节锻炼,渐加至肘关节;引流管拔除后3 d开始增加肩部锻炼;拆线后加大肩部活动范围,指导患者爬墙运动,梳理头发等以恢复肢体功能。(4)用药指导。(5)心理护理。(6)指导患者每月自查健侧乳房,避开月经前期及月经期,有包块及时就诊。

1.2.2观察组 在常规术后护理方案的基础上,使用自我管理记录单。

1.2.2.1自我管理记录单的设计 (1)拟定初步版本,以自我效能理论为基础,参考Lorig等[8]归纳的自我管理的任务和目标、癌症患者自我管理效能感量表,拟定自我管理记录单的初步框架,即自我管理的任务是疾病管理、角色管理、情绪管理,自我管理的目标是积极的态度、减轻压力、自我决策。在此框架基础上,通过文献检索、小组讨论,结合乳腺癌改良根治术后患者易出现的生理和心理问题,编制出自我管理记录单的初稿。(2)专家论证:依据研究主题选取专家12人。纳入标准:综合性三级甲等医院从事乳腺外科专业的医生或护士,具有10年以上临床经验、具有中级及以上职称、自愿参与研究。其中乳腺外科医疗专家4人,乳腺外科护士长3人,乳腺外科护士5人,采用专家会议法,组织专家进行现场会议论证。用复述、澄清、总结、追问等方法对记录单初稿中各项目的重要性、可操作性进行评价和论证,当所有的专家对各条目无异议时停止会议,确定最终版本。选取16名乳腺癌改良根治术后患者进行预实验,根据在实际操作过程中,患者及家属所反馈的问题进行调整和修订。通过预实验获得该记录单的Cronbach′s α系数为0.876。自我管理记录单的最终版本由健康问题描述、自我管理方式、效果评价3个项目组成,见图1。扫二维码获取图1。

1.2.2.2应用 (1)项目培训:研究团队向观察组的责任护士讲解自我管理记录单的相关内容和使用方法,并要求责任护士自行记录2次,待其对记录单的使用无异议,且能理解表格中的所有项目时,方可开展研究。干预前,由研究团队和责任护士向所有的患者进行记录单使用培训,确保每一位患者理解各条目内容并学会使用记录单。(2)院内自我管理记录单的应用: 术后第1～3天,与患者沟通解释本研究的主要内容,对患者介绍自我管理的概念,强调术后自我管理的重要性,并取得其支持。术后第4天开始实施自我管理,为观察组的每位患者提供笔、自我管理记录单、康复手册。帮助和指导患者在康复期的各个阶段识别出自己最关心的健康问题,使其主动选择信息、进行决策判断,做出目标导向行为,并及时进行记录。在医院期间要求患者每3 d进行1次记录,责任护士每周回收所有的记录单,对患者在记录单中描述的健康问题进行针对性指导,正性鼓励并强化患者自我管理记录单的使用意向。由研究团队和责任护士共同讨论记录单的使用效果及反馈情况,并及时与患者进行沟通。征得患者同意后,将书写准确、完整的记录单作为范本,向其他患者展示,引导所有患者在使用记录单时能够规范、有效。(3)出院后自我管理记录单的应用:建立患者和主要照顾者微信群,微信群由研究团队进行管理。患者出院后,要求其每周进行1次自我管理记录,研究团队成员每周推送自我管理记录提醒,并登记上周患者的记录情况及咨询的问题。针对患者在使用记录单和应对健康问题过程中遇到的疑问进行针对性指导。对坚持使用记录单的患者予以肯定和鼓励,当患者未按要求反馈记录时,研究团队成员及时联系患者或其主要照顾者,分析原因并建议其维持正确的自我管理行为。提醒患者复诊随访时携带自我管理记录单,研究团队对其这一阶段的自我管理行为进行总结、评价、反馈并收回记录单。

1.3观察指标 在患者进行乳腺癌改良根治术后第3天,第4次、第8次化疗后采用以下量表对患者的自我管理效能感、上肢功能及生命质量进行评估。

1.3.1癌症患者自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health,SUPPH) 采用钱会娟等[9]修订的中文版量表,该量表Cronbach′s α系数为0.849～0.970,共3个维度,分别是正性态度、缓解压力、自我决策,共28个条目。采用Likert 5级评分法对各个条目进行评价,“1分”到“5分”分别表示“没有信心”到“非常有信心”。总分140分,分数越高表示自我管理效能感越强。

1.3.2上肢功能评分表(disability of the arm,shoulder,and hand,DASH) 采用廖春丽等[10]已经进行过信交度检测的简式评分表进行简测。该量表Cronbach′s α系数为0.911,重测信度为0.882。该量表共11个条目,是关于患者上肢日常生活功能的自我评定量表。根据患者的完成程度分为“1分”到“5分”,分别表示无困难、有点困难、有困难但能做到、很困难、不能。总分100,得分越高,表示患者的上肢功能障碍程度越大。

1.3.3乳腺癌患者生命质量测定表(function assessment of cancer therapy-breast cancer,FACT-B) 采用万崇华等[11]修订的中文版,该量表Cronbach′s α系数为0.61～0.84,效标效度为0.85。该量表共5个维度,分别是生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注状况,共36个条目。采用Likert 5级评分法对各个条目进行评价,“0分”到“4分”分别表示“一点也不”到“非常”。总分144,得分越高,表示患者的生命质量状况越好。

2 结果

2组患者3个时段各项观察指标比较 见表2和表3。

表2 2组患者3个时段各项观察指标比较(分,

表3 2组患者3个时段各项观察指标得分交互效应

3 讨论

3.1使用自我管理记录单对患者自我管理效能水平的影响 自我效能感是由美国心理学家Bandura[12]提出,他认为个体对自身完成特定行为目标的信念能够影响病情的最终结局。近年来,大量研究[13-15]证明自我效能的提高能够增强癌症患者的疾病适应能力、心理调节能力、康复锻炼能力等。本研究结果显示在术后第3天,2组患者的自我管理效能水平都处于较低状态,差异无统计学意义(P>0.05),这与乳腺癌改良根治术后患者易出现切口疼痛、对复发的恐惧、情绪和睡眠障碍,及由于乳房切除而引起的焦虑,甚至抑郁等负性心理状态有关。在使用自我管理记录单进行干预后,观察组患者在第4次化疗、第8次化疗后的自我管理效能水平明显高于对照组,且随着干预时间的延长,组间效应更明显。常规的术后护理以医护人员为主导,以健康宣教为主要形式,患者在住院期间能够获得不错的效果,但出院后缺乏相应的支持方案和延续性照顾,患者容易在漫长的带病生存状态中失去管理疾病和掌控生活的信心和能力,康复效果不理想[16]。教会患者使用自我管理记录单可以提升其自我管理能力,激发患者的主观能动性,让患者主动参与到护理中来,强化患者依靠自己的力量去应对疾病康复过程中遇到问题的意识。患者在记录健康问题和应对措施的过程中,可以不断总结和回顾自我管理的经验,寻找更有效的康复应对技巧,使其在主动掌控自己病情中获得成就感和效能感。

3.2使用自我管理记录单对患者上肢功能水平的影响 乳腺癌改良根治术后易出现患侧上肢的肩关节功能受损、疼痛、淋巴水肿和患侧手臂的感觉不良等并发症,这些不适或损伤若得不到及时有效的干预,不仅会影响患者的日常生活活动,而且会引起患者的消极情绪,从而降低其生活质量[17]。本研究结果显示术后第3天,2组患者的上肢功能障碍程度较高,差异无统计学意义。在第4次化疗、第8次化疗后,观察组的上肢功能水平明显高于对照组,且随干预时间的延长,组间效应更明显。这与使用自我管理记录单后,患者自我管理意识的增强,自我管理效能的提高有关。研究[18]表明,长期规律的功能锻炼能够缓解患者术后上肢功能障碍,减轻上肢水肿、肢体疼痛、肩关节活动受限等症状。临床上大多采用术后康复操来指导患者进行肢体功能锻炼,在住院期间,责任护士每天会带领患者进行康复操锻炼,患者康复运动的积极性较高。但术后康复锻炼是一个漫长的过程,大部分患者在家期间缺乏监督和引领,容易疏于自我管理,康复时断时续,锻炼效果不理想。一方面,教会患者使用自我管理记录单,可以让责任护士掌握患者在家进行自我管理的效果,及时给予指导及反馈;另一方面,病友微信群也给患者创造了一个互相监督和鼓励的平台,形成正向循环,即积极的自我管理促进肢体功能康复,肢体功能水平的提高使患者在自我管理过程中获得成就感。

3.3使用自我管理记录单对患者生命质量的影响 随着乳腺癌诊治水平的提高,乳腺癌患者的生存期限已明显延长,越来越多的国内外学者更加关注乳腺癌患者术后的生命质量。研究[19-20]表明自我管理水平越高,患者的生命质量越好。大部分研究者在指导患者进行自我管理的过程中采用一对一讲解、线上线下宣教、电话随访、社区团体讲座、上门随访等多样化形式,虽然也取得了很好的效果,但随着漫长的化疗周期带来的副作用及在家缺乏自我管理引导,患者容易失去对康复的信心和坚持自我管理[21-22]。本研究结果显示在术后第3天,2组患者的生命质量得分都较低,差异无统计学意义(P>0.05)。在第4次化疗、第8次化疗后,观察组的生命质量水平明显高于对照组,且随干预时间的延长,组间效应更明显。研究小组在指导患者使用自我管理记录单的过程中,注重调动患者的主观能动性,引导患者主动察觉现阶段存在的健康问题,让其自主选择应对方式来缓解面临的身体、生理、情感状况等。通过记录帮助患者回顾和总结自我管理效果,体会通过自我管理达到良好身心状态的成就感。另外,每周在微信群中分享自我管理记录单的使用经验,能够促进患者主动分享康复经验、寻求安慰、建立良好的沟通交流等,也有助于责任护士根据患者现阶段最主要的健康问题给予针对性的健康教育与康复指导。随着时间的推移,这种正性反馈能够促使患者在做出自我改变的过程中增强对疾病康复的信心,增加对医护人员的信任,使患者学会自我身心的调适,从容应对健康问题,从而提高其生活质量。

综上所述,通过使用乳腺癌改良根治术后自我管理记录单对患者进行管理,有利于加强患者的疾病管理、角色管理、情绪管理,使患者在漫长的疾病康复期采取积极的态度、减轻压力、自我决策来应对相关健康问题,激活患者的主观能动性,提高患者的自我管理效能,促进肢体功能恢复,从而改善其生命质量状况。但由于本研究针对的人群是具有初中以上学历,且能使用手机微信,对于记录单的推广还是存在相应的限制,针对特殊人群自我管理工具的开发有待进一步研究。