美国儿童临终关怀服务的特点及启示

李宇涵 葛依琳

［摘 要］ 儿童临终关怀旨在改善患有危及生命疾病的儿童及其家庭的生活质量。美国儿童临终关怀有以下显著特点：服务机构多、受众人群广、资金有保障；重视患儿及家庭的不同需要，并据此开展个性化服务；通过跨学科团队合作，开展音乐治疗等综合措施，为患儿及家庭提供多样化照护。借鉴美国的经验，结合我国儿童临终关怀服务的现状，为推动我国儿童临终关怀事业的发展，实践中应坚持以患儿为主体、以家庭为中心的价值导向，增设儿童临终病房和社会服务机构，建设多学科融合的服务团队和模式，科学应用音乐治疗等综合性非医疗手段。

［关键词］ 儿童；临终关怀；美国；家庭；音乐治疗

一、问题提出

临终关怀（Hospice Care）指的是一种在生命的末期，将关爱、尊严和尊重融入治疗过程中的照护方法，旨在改善病患的生活质量，预防和缓解痛苦，满足病患及家人的心理、社会和精神需求。[1]相对于成人来说，儿童的生理和心理发展较为不足，处于弱势地位，其临终关怀更应受到关注。1989年，联合国颁布《儿童权利公约》，儿童地位和权利发生了根本性变革，儿童作为家庭生活的中心受到越来越多的关注。2007年，世界临终关怀及舒缓治疗日的主题是“across the age?from children to older people”（跨越年龄——从儿童到老人），儿童临终关怀被纳入世界临终关怀及舒缓治疗日的主题，标志着世界各国正式开始关注儿童的临终关怀。[2]2014年，联合国发布了《临终儿童权利宪章》，强调在对儿童进行舒缓治疗的同时，积极推广绝症儿童舒缓治疗的国际标准，以提升患儿及其家人的生活质量。新的国际标准要求，除关注儿童的生理疾病外，还应注重关怀患儿在生命末期的心理状态。[3]然而，很多国家由于缺乏专门的服务机构和专业的工作团队，儿童在临终之前承受了极大的生理和心理痛苦，无法获得相应的临终关怀。[4]儿童临终关怀服务的匮乏已成为各国亟待解决的重要议题。

近年来，党中央和国务院高度重视儿童福利工作，我国在儿童权利、儿童生存、儿童保护与发展等领域取得了显著进展，但儿童临终关怀方面的发展相对缓慢。我国儿童临终关怀机构与舒缓治疗项目仅零星存在于长沙、北京、郑州、上海、深圳等地以及港澳台地区，且服务资源匮乏，服务对象极其有限。[5]然而，调查数据表明，2018—2020年我国平均每年新发儿童和青少年癌症患者达4.038万名，其中0～14岁儿童癌症的发病率为122.86/百万。[6]由于罹患严重疾病的儿童数量庞大，患儿及其家庭都面临巨大的身心伤害，对临终关怀的需求极为迫切。因此，我国亟须高度重视儿童临终关怀问题，并逐步构建完善的儿童临终关怀供给机制和服务模式。当前，美国已经形成了较为完善的专门针对儿童群体的临终关怀服务体系，大多數美国患儿在临终时都能获得相应的关怀服务。美国儿童临终关怀具有服务机构多、受众人群广、服务个性化、多学科团队合作、服务模式多样化等特点，能为我国推动儿童临终关怀服务的发展提供具有启发意义的借鉴经验。

二、美国儿童临终关怀服务的特点

（一）服务普遍化

1. 服务对象范围扩大。

在美国，癌症是儿童主要致死原因之一，最初接受临终关怀的对象主要是患癌儿童。根据联邦政府制定的标准，只有经诊断生命期预计不超过6个月的患儿才能够接受临终关怀。对于那些接受延长生命治疗的儿童，保险机构会严格限制其获得临终关怀的服务内容。但根据美国儿科协会的数据统计，一些患有艾滋病、先天性严重疾病，或是因严重创伤可能导致死亡的儿童，同样需要接受临终关怀服务。2000年，美国儿童生命伦理和临终关怀学术委员会提出建议：不论在预期时限内是否死亡，只要儿童出现生命遭受威胁的状态即可接受临终关怀服务，应当对其提供相应的治疗和护理措施。[7]

2. 服务机构分布广泛。

在美国，儿童临终关怀机构如需得到医疗保险计划的批准，就必须能提供全级别的临终关怀服务。以美国加利福尼亚州旧金山市为例，当地政府和居民都十分重视针对儿童的临终关怀服务，在医院设有专门的儿童安宁病房，在城市、社区以及教会中均广泛设有专门的儿童临终关怀服务机构。美国几乎每个城市都会设立一家临终关怀医院并配有专门接待临终儿童的部门，且每个社区都有私人营利性的以及教会、公益组织举办的非营利性的儿童临终关怀服务机构，大部分患儿及家属也乐意接受临终关怀服务。[8]因此，美国大多数临终患儿都能享受到临终关怀服务。

3. 服务资金有保障。

美国医疗保险和社会保险计划于1982年新增了临终关怀服务的相关内容，并以每年17%的速度递增。据统计，截至1995年，美国政府在临终关怀服务中已支付了超过28亿美元，其中医疗保险支付了19亿美元，涉及1 857个临终关怀项目。截至2008年，这一数字达到了100亿美元，涉及约4 000个临终关怀项目。[9]鉴于儿童临终关怀的核心是照护和陪伴，用于患儿及其家庭的精神支持、音乐治疗及心理服务等无法由医疗保险支出的部分，就由社会保险、私人保险以及政府的财政投入来承担。[10]一般情况下，患者接受医疗保险支付费用的比例超过80%，私人保险的占比约为6%，慈善救助等其他救助方式的比例约为10%，单纯由个人承担相应费用的比例不到1%。由此可见，大多数临终儿童都能依靠保险计划和社会救助享有临终关怀服务。此外，美国健康管理局也给予儿童临终关怀机构相应的财政资助，保证了他们的正常运行。[11]这些措施为美国儿童临终关怀服务提供了制度支持和经济保障。

对家庭经济能力有限但希望接受临终关怀服务的患儿及其家庭而言，社会公益组织的介入为其提供了额外的临终关怀服务。美国妇女儿童保护协会、红十字会、教会都成立了专门的儿童临终关怀组织、儿童临终关怀院等非营利性机构，为贫困的临终患儿提供公益服务，包括帮助患儿进行慈善募捐，为患儿提供定期持续的医疗援助，有专门的人员对其进行陪护和心理辅导，等等。

（二）服务个性化

1. 个性化服务计划。

儿童本身具有年龄、认知和表达能力等多方面的限制。儿童生理发育上的不成熟，让他们对某些药物的反应不一；儿童的心理发展更多受到家庭环境的影响，患病儿童的情绪和内心愿望表达更具多样性。为了让患儿在最后的时光里尽可能舒适、不带遗憾地离开，美国儿童临终关怀团队针对每个患儿和家庭的不同需求，制订个性化的服务计划，确保为他们提供最适合的医疗、心理和社会支持方案，涵盖患儿和家庭在各个层面的需求。个性化服务计划确保了每个患儿和家庭都能获得最适合他们的支持。

2. 以家庭为中心。

美国儿童临终关怀服务建立了以家庭为中心的服务模式，注重患儿及其家庭参与整个医疗护理计划、实施和评价的全过程。美国儿童临终关怀服务将患儿及其家庭视为决策过程的核心，尊重他们的意愿和价值观，确保治疗目标和计划符合他们的期望，使他们的权利和尊严得到尊重，进而提高临终关怀服务的质量。同时，有专业的临终护理团队对患儿及其家属提供陪同及情绪抚慰服务，通过心理疏导和音乐治疗等方式满足患儿及家属的情感和心理需要，可以在一定程度上缓解患儿和家属的焦虑、悲观的情绪。[12]总体而言，美国儿童临终关怀服务的关注焦点不仅限于患儿本身，还对其家庭成员的情感、心理、社会和精神层面提供支持。除此以外，还有一些社会服务机构帮助临终儿童及其家庭解决诸如经济困难、资源获取等相关的问题，以减轻患儿家庭的额外负担。

（三）服务专业化

1. 跨学科专业团队合作。

美国的儿童临终关怀服务由跨学科的专业团队组成，该团队包括医生、执业护士、营养师、社会工作者、心理学家、儿童教育家、音乐治疗师、儿童生活专家、牧师、舒缓治疗专家等。团队的每一个成员在帮助临终儿童应对生命末期的问题中都扮演着重要的角色，为患儿缓解包括生理（如疼痛或呼吸困难）、心理（如抑郁、焦虑或罪恶感）、社会（如隔离感）、经济压力和精神信念等方面的痛苦。他们相互协作，为临近死亡的儿童提供舒缓治疗、护理与临终照料、生命教育等专业服务，同时为病患家属提供相应的情感疏导，从多个角度满足患儿和家庭的需求，从而改善患儿及其家庭的生活质量。一项调查研究结果显示，基于多学科团队的临终关怀服务，可确保照护的连续性，并促进团队与病患及其家庭成员之间的有效沟通。[13]

2. 独具特色的音乐治疗。

在临终关怀服务中加入音乐治疗的模式起源于美国，音乐治疗是美国儿童临终关怀服务中独具特色且普遍使用的、行之有效的补充医疗手段。美国音乐治疗协会认为，当语言无法或受限使用时，音乐作为一种非语言媒介的自我表达方式为患儿提供了一个表达的机会，能帮助患儿改善情绪处理。这是一种没有威胁性的方式，并且不需要患儿有任何音乐背景和技能。[14]一项全球调查显示，约一半的音乐治疗被用来服务于儿童或学龄前儿童（50.6%），其中28%用于儿童临终关怀服务。[15]音乐治疗主要是利用音乐的实用性功能，通过对音乐的感知和体验，来促进治疗对象的身心愉悦。具体来说，就是灵活运用与音乐活动相关的多元形式，包括聆听、自主演奏、演唱等手段，激发身体的反应，在一定程度上刺激患儿的神经和激素分泌，同时通过转移注意力来缓解患儿生命末期的生理疼痛和不适。[16]音乐治疗还能为患儿提供自我表达的方式，他们恐惧、痛苦、分离的感受可以通过音乐来表达，从而帮助患儿克服对病痛和死亡的恐惧，帮助他们安宁地度过最后的日子。音乐治疗作为一种非药物干预措施可以补充医学治疗的不足，在美国儿童临终关怀服务中扮演着重要的角色。

（四）服务多元化

美国儿童临终关怀服务根据患儿病情的护理级，建立起与居家服务相结合的多元照护模式，融合和转化了生物、心理和社会医学模式，被作为医院门诊、住院治疗等传统模式的补充。通常根据患儿的护理级别以及家庭需求，主要通过以下四个级别的服务模式来实施：

1. 居家照料。

在美国，儿童临终关怀机构提供的最基础的护理是居家照料。大多数临终患儿在家接受居家照料的同时，护理院或者附属机构的跨学科的临终关怀团队可以提供居家舒缓治疗服务，如定期安排医生、护士、志愿者、心理师、生命教育师和音乐治疗师等辅助治疗师上门为患儿及家属进行舒缓治疗。必要时也提供24小时随叫随到服务，以应对病人的紧急情况。

2. 持续性护理。

持续性护理是一种针对症状严重的临终患儿，在家中临时需要提供额外支持的临终关怀服务。临终关怀机构为患儿提供短期内在病人家中进行的每次8小时的持续性家庭护理服务，包括医疗、护理、音乐治疗等。这种方式让患儿可以与父母朝夕相处，增进家庭的互动，患儿在熟悉而温馨的环境中度过余下的时光，可以在一定程度上缓解患儿的焦虑和恐慌。

3. 暂缓性入院照料。

暂缓性入院照料是一种有时间限制的短期护理模式，是针对病人的家庭，而不是病人的需要来提供的。暂缓性照料每个服务周期最长为5天。当患者的家属需要休息时间或有其他计划安排时，这种护理服务往往成为首選。患者需要由家人转送至护理院、社区医院或专门的服务机构等，接受暂缓性入院照料。

4. 住院护理。

病情较为严重的患者需要接受住院护理，这种护理通常在护理院、医院、专门的服务机构内进行，是医疗保险计划中最高级别的模式，通常只提供5到7天的短期服务。接受这个级别护理的病人已经开始出现死亡征兆，需要24小时医疗照护。这个时候，针对家属的陪伴和情绪疏导成为服务的重点。心理治疗师、生命教育师和音乐治疗师会针对家属的心理、情绪和精神方面的问题进行安慰和疏导。

三、对我国儿童临终关怀服务的启示

美国儿童临终关怀服务秉承以人为本、关注儿童生命和家庭幸福的理念，与我国当前社会主义精神文明建设的要求以及对儿童福利的重视导向相契合。我国儿童临终关怀服务还处在初级发展阶段，存在着服务机构匮乏、相关制度不完善、经济保障不足、团队构成单一、服务形式单一等问题。[17]我们可以借鉴美国儿童临终关怀服务的发展经验，进一步推动我国儿童临终关怀服务的发展。

（一）坚持以患儿为主体、以家庭为中心的价值导向

儿童临终关怀是为了满足临终儿童及其家庭的特殊需求而提供的专项服务，体现了社会发展的需要。儿童临终关怀服务的目的是提高患儿及其家庭的生活质量，而不是致力于延长患儿的生命。美国的儿童临终关怀倡导“以患儿为主体、以家庭为中心”的理念，强调人本化服务，维护临终儿童的权利与尊严，彰显了对生命的尊重与关爱。这一理念与我国“以人为本”的传统文化相协调，也与党中央对儿童福利高度重视、强调儿童优先的原则相一致。家庭不仅是儿童生存和情感的依托，更是临终儿童所需要的关爱、陪伴和安慰的重要源头。对于家长而言，孩子是他们的希望，具有不可替代性。当孩子走向临终阶段，家长面临巨大的心理压力，而孩子的离世将对整个家庭造成深远的影响。我国儿童临终关怀服务也应坚持以患儿为主体、以家庭为中心的价值导向，根据患儿的生理和心理状况，以及家庭的成长环境和条件，制订个性化的临终关怀计划。与此同时，儿童临终关怀的服务机构应与家庭建立互信关系，保持有效沟通，鼓励家庭积极参与，努力为患儿及其家庭提供安全且优质的服务，从而提升临终儿童及其家庭的生活质量。

（二）增设儿童临终病房和社会服务机构

我国儿童临终关怀服务还处在初级发展阶段，缺乏健全的运行机制、专门的服务机构和专业人员。美国通过增设儿童临终病房和社会服务机构，提供了多样化的照护选择，满足了家庭的不同需求，为患儿和家庭提供了安心的环境和支持。目前国内（不包含港澳台地区）儿童临终关怀服务机构有：北京“众筹病房”成立的儿童舒缓治疗中心；上海儿童医学中心设有国内三甲医院中第一家“儿童临终关怀”安宁病房；设立于北京松堂关怀医院的“雏菊之家”是国内第一家家庭式儿童临终关怀病房；长沙的“蝴蝶之家”是国内第一家社会福利院下设的儿童临终关怀机构。我国应该加大投入力度，增设儿童临终病房和儿童临终服务机构，这是我国儿童临终关怀服务发展的基本条件。

（三）建设多学科融合的服务团队和模式

儿童临终关怀涉及社会学、心理学、伦理学、营养学、教育学等学科，需要组建多学科团队，以便更好地为临终患儿及家庭提供舒缓治疗、症状护理、心理疗愈、生命教育与情感支持等。虽说目前我国学术界已有相关研究和讨论，但仍未建立专门的跨学科团队来为临终儿童提供专业服务。实践中通常是由社工或义工在医护人员、家属、患儿、其他人员之间进行传达联络，缺乏对患儿全面的、个性化的评估，导致无法为患儿“量身定制”临终关怀服务计划，不能为临终患儿及其家庭解决医疗、心理、教育和社会支持等方面的相关问题，阻碍了儿童临终关怀目标的实现。[18]面对临终儿童，专业的医护人员应避免过度医疗，组建多学科融合的服务团队，将重点和精力放在临终儿童的身体、心理和精神等方面的综合疗愈上。

（四）科学应用音乐治疗等综合性非医疗手段

美国的音乐治疗研究与实践一直处于世界前列，并广泛应用于儿童临终关怀服务中，取得了良好的效果。我国也应将音乐治疗等综合性非医疗手段科学应用到儿童临终关怀服务中。首先，根据患儿的生理和心理评估情况，结合患儿家庭情况，拟定与之相适应的音乐治疗目标。其次，由专业的音乐治疗师根据目标，有针对性地制订音乐治疗方案，如与临终儿童一起进行歌曲创作、乐器演奏、歌唱、音乐游戏、音乐欣赏等。通过这些方式缓解患儿在生理和心理上的痛苦，用积极乐观的情绪度过最后的时光。最后，鼓励家庭成员共同设计并参与音乐活动，为家庭成员提供一种与患儿沟通的有效方式，创造一个温馨安宁的交流环境，让每个家庭成员都能彼此倾听和理解，从而释放心理压力，实现音乐治疗在儿童临终关怀中的价值和目标。

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The Characteristics and Inspiration of Childrens Hospice Care Services

in the United States

LI Yuhan1， GE Yilin2

（1School of Preschool Education， Changsha Normal University， Changsha 410100 China； 2Music College of Hunan Normal University， Changsha 410012 China）

Abstract： Childrens hospice care aims to improve the quality of life for children with life?threatening illnesses and their families. There are many hospice care service institutions for children in the United States， with a guaranteed fund. These institutions emphasize the different needs of children and families， and provide personalized services， and provide diverse care through interdisciplinary teamwork. In order to promote the development of childrens hospice care in our country， we should adhere to the value orientation of taking children as the main body and family as the center in practice， increase the number of childrens hospice wards and social service institutions， build a multidisciplinary service team and model， and scientifically apply music therapy and other comprehensive non?medical methods.

Key words： children， hospice care， the United States， family， music therapy

（责任编辑：杨文）