从协和医院到普仁医院是两公里,从普仁医院到蒲黄榆社区卫生服务中心也是两公里,在北京城的一块小小的核心区域里,一群有志于从事安宁缓和医疗的人们共同编织了一张网。三级医院出技术,二级医院出病房,社区医院做居家,宁晓红和她的“大团队”托住了临终患者不同阶段的需求,也激活了不同层级医疗机构的资源,为安宁缓和医疗落地基层提供了一种可资借鉴的模式。
新专业领域
李波是东北人,10多年前就把父母从老家接到北京。2022年初,李波的母亲被确诊为胰腺癌,之后一直在协和医院肿瘤内科治疗。化疗了半年多,瘤体终于有所缩小,可一家人还来不及高兴,今年3月的复查结果显示,母亲的肝肾各项指标都出现了异常,已经不再适合化疗。李波急得睡不着觉,主诊医生建议他带母亲去医院缓和医学中心挂个号。
诊室里,中心主任宁晓红向父子俩抛出问题:“她知道自己得了什么病吗?”父子俩有点含糊:“大概差不多知道……”“那最后呢?她想回老家吗?想在哪儿离世?”宁晓红语气平静。李波说:“没说去世,我们没说过这事儿……”
后来,宁晓红向记者解释,在首诊中如果能够问清患者和家属的“离世地点”和最终打算,更有利于帮助他们确定接下来的可行的治疗计划,就像是一种先确定结果之后的逆向推导过程,“如果病人想在家,就要考虑居家照顾的可能性;如果要回老家,那么什么时候回去,回去之后怎么安排,也都要开始准备了”。
连续两天的门诊中,记者曾听见宁晓红数次问出这个问题。患者答复不一,他们有些刚刚确诊,还完全没有想过这个问题;有些在协和医院附近租了房,准备有问题随时去急诊处理;还有些在离开诊室前偷偷问:“到底怎么样才能住进协和?”老李则在儿子出门打电话的时候告诉宁晓红,如果那一天到来,他们还是想回东北老家。
一个人想在哪儿离世,往往能反映他对自己生命最后一程的期待。协和医院老年医学科博士生金爽则在针对174位社区老年人的调查中发现,离世地点在患者心目中往往并不是一个确定无疑的答案,它们甚至会在6个月内发生数次转变,因此,医生更应该适时、灵活地和患者讨论。
宁晓红是北京市最早开始推广安宁缓和医疗理念的专家之一。2012年,她作为北京癌症康复与姑息治疗委员会的成员,和来自北京7家医院的11名同道赴台湾安宁照顾基金会学习。在那里,她看到一种与既往观念不同的照顾模式——在安宁团队身体、精神、心理等多方面的帮助下,进入疾病终末期的患者,可以选择不做治愈性治疗,不插管、不抢救,做好疼痛和症状控制,就能有质量地走好最后一程,他们的家属也能因此拥有生死两相安的人生。
宁晓红倍受感动,回到协和医院后,她先是在科里分享经验,又在会诊时把安宁缓和医疗的理念向院内其他科室普及。2014年,宁晓红调到医院老年医学科,正式将几乎全部精力放在安宁缓和医疗工作中,并在北京协和医学院开设“舒缓医学”课程。在她和其他同仁的努力下,“安宁疗护”也逐渐从一个安宁缓和医疗专业的小众名词走向大众视野。2017年,“安宁疗护”正式成为各级医院需要關注的新专业领域。
三级联动
政策落地,一直为此大声疾呼的宁晓红却越来越觉得力不从心了。院内会诊量越来越大,团队人手不足,即使是作为“巨无霸”的协和医院,在面对如此庞大的终末期患者的需求时,也难免感到无能为力。
2018年,曾有一位腮腺癌术后复发的患者找到宁晓红,他复发的肿瘤长在头上,每天都在渗血,患者不愿意再住院治疗,想问她的团队能不能上门换药。宁晓红咨询医院医务处,三级医院的医生在社区执业是否符合规定?得到肯定的答复,拿到家属的《知情同意告知》后,宁晓红和护士利用业余时间为患者上门换了两次药。回到医院,中心和医务处共同总结经验——这样的服务患者满意,但协和医院的定位是疑难重症患者的诊治中心,类似的上门服务应该由更接近患者的社区卫生服务中心来提供。宁晓红想,如果能搭建一个安宁缓和医疗转诊网络,由协和把这些患者的需求转派到社区,这些问题不就能得到解决了吗?
从协和到普仁医院只有两公里,对于宁晓红来说,是骑自行车10分钟就能到达的距离,但如果没有技术和资源的对接,这两公里对许多想要寻求安宁疗护的患者来说,就是一段难以逾越的距离。2020年起,宁晓红和她的“飞行团队”开始定期出现在这里的老年科病房大查房,试图一点一点拉近这两公里的距离。
今年5月15日8点,宁晓红和记者的第一次见面就约在普仁医院。科室里12张床位都住满了,4位需要缓和医疗照顾的患者,宁晓红一共查了两个半小时。一位63岁的结肠癌患者,做手术后腹部留下伤口,医生给他下了“芬太尼”贴片镇痛,奇怪的是,他的疼痛只要平卧不动就能缓解,起床一活动就又加剧,医生们拿不准该不该再给他多加止痛药。
围在患者床边,宁晓红轻触患者腹部的敷料,又请同来的郑莹医生检查患者的伤口恢复情况:“我们必须明确疼痛和什么有关。它既可能是由于炎症,也可能是情绪、工作、家庭等各个方面的非身体原因导致的……贴剂有一个特点就是需要起效时间,我们调好总量之后,最好从小的剂量往上提,千万不要觉得这个好,然后一贴,患者之前没有使用过的话耐受不了,副作用很大,他就不愿意再用了。我们本来也没几个武器。”她习惯把治疗方法称为“武器”,宁晓红认为,症状控制是引导患者接受安宁理念和进行情感沟通的大前提,“我觉得药物使用是第一关,不管谁会诊找你,如果你不能解决症状,立马就没有地位了。你一旦能控制好,你再说什么他都容易接受”。
郑莹带着普仁医院的护士们继续观察患者的伤口,试图帮他撕掉一部分结痂,看是否能解决运动时牵扯疼痛的问题,“护士也要知道症状,咱们病房的护士都必须和医生一样熟悉用药”。宁晓红又对照病历,和科室医生们聊起如何帮助患者作医疗决策的问题。
今年4月,蒲黄榆卫生服务中心开设安宁病房,专门解决居家安宁中无法处理的急性症状,他们也因此成为北京首家社区卫生服务中心转型的安宁疗护机构。病房开诊后,北京市卫生健康委老龄健康处处长丁卫华在接受采访时表示,要推进综合连续、机构和居家相衔接的安宁疗护服务体系,大力发展居家和社区的安宁疗护。根据2022年发布的《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》,到2025年,北京每区将至少设立1所安宁疗护中心,提供安宁疗护服务的床位不少于1800张,让社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务,老年人安宁疗护服务需求得到基本满足。
这对宁晓红和她的“大团队”成员都是一种挑战。北京协和医院缓和医学中心成立那天是世界安宁缓和医疗日,作为主任的宁晓红在会议上宣布,除了要在院内加强医患服务外,还要继续在医联体内开展系统培训、上下转诊、查房和科研指导,进一步构建完善北京协和医院-二级医院-社区和家庭连续服务的“协和安宁缓和医疗模式”。
(摘自《三联生活周刊》魏倩)