陈雨静,孙 莉,吴伟林,蔡依丽
(浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院 肿瘤科,浙江 杭州 310003)
胃癌是最常见的消化道肿瘤之一,2018年全球胃癌新发病例超过100万例,发病率位居所有肿瘤的第5位[1]。症状体验是患者由于疾病本身的症状和(或)因治疗引起的症状,及其经历的身心上的痛苦或折磨[2]。临床上胃癌患者存在诸多躯体不适,如症状管理不佳会对患者的生活质量甚至后续治疗康复造成不利影响[3]。既往研究[4]表明,不良的心理状况可能会加重患者的症状体验。目前,焦虑、抑郁等不良情绪已受临床广泛关注,但实际工作中患者普遍存在恐惧疾病进展的心理却还未引起医务人员重视。恐惧疾病进展是个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理[5],如患者无法有效调节自身恐惧情绪,恐惧程度过高则会形成心理功能失调,甚至加重患者主观不适[6]。国外学者[7]发现,癌症患者的恐惧心理与症状体验存在显著相关,但国内却鲜有相关报道,二者关系有待进一步探讨。本研究拟调查胃癌患者症状体验和恐惧疾病进展心理现状,并分析二者的关系,以期为提供优质科学的症状管理方案提供参考。
1.1 调查对象 采用便利抽样法,选择2021年1—9月在我院门诊就诊的胃癌患者为研究对象,涵盖处于各个治疗阶段的胃癌患者。纳入标准:①根据2018年《中国临床肿瘤学会胃癌诊疗指南》的诊断标准[8],病理报告确诊为胃癌;②年龄≥18岁;③具有小学及以上文化程度;④知情同意。排除标准:①有精神病史,或正在服用抗精神疾病药物;②有其他恶性肿瘤史;③合并严重的并发症或合并症者(重度感染、恶液质、严重的心脑肺肾疾病等)[9]。本研究经过我院伦理委员会批准,研究对象均知情同意。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表 采用自制的一般资料调查表收集患者的社会人口学资料和疾病相关资料,内容包括性别、年龄、文化程度、肿瘤部位、病程、分期、肿瘤是否转移、治疗状态。
1.2.2 安德森症状评估量表胃肠道肿瘤特异性模块 安德森症状评估量表(MD Anderson symptom inventory,MDASI)[10]由美国安德森癌症中心于2004年编制,用于评估癌症患者常见的13项症状(疼痛、疲乏、恶心睡眠、不安、苦恼、气短、健忘、食欲减退、嗜睡、口干、悲伤、呕吐、麻木感)和以上症状的困扰程度(一般活动、情绪、工作、与他人的关系、走路、生活乐趣)。每个条目采用11级评分法,用0~10分代表“无干扰”到“完全受干扰”,1~4分为轻度,5~6分为中度,≥7分为重度,条目均分越高表示症状体验水平越高。在此基础上,2010年安德森癌症中心增加了胃肠道肿瘤患者常见的5项症状条目(便秘、腹泻、吞咽困难、味觉改变、腹胀),与原有量表结合形成胃肠道肿瘤特异性模块(MDASI-GI)[11],用于评估胃肠道肿瘤患者18项症状的严重程度和困扰程度。中文版量表用于癌症患者所得Cronbach’α系数为0.866[9],信效度良好。本研究中量表Cronbach’α系数为0.862~0.901。本研究描述胃癌患者总体症状体验现状,并根据患者不同治疗状态、诊断分期呈现各治疗及病程阶段症状体验的特点。
1.2.3 恐惧疾病进展简化量表中文版(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF) 该量表由吴奇云等[12]翻译,包括生理健康和社会家庭2个维度,共12 个条目,用于评估癌症患者恐惧疾病进展的心理情况。每个条目采用Likert 5 级评分法,分别用1分~5分代表“没有”到“总是有”,总分范围为12~60 分,总分越高表示患者恐惧程度越高,总分≥34分为心理功能失调。中文版量表用于国内肝癌患者所得Cronbach’α系数为0.812~0.883[12],信效度良好。本研究中量表Cronbach’α系数为0.820~0.921。
1.3 调查及质量控制 研究者提前与医院门诊护士长沟通并取得其支持,于胃癌患者来门诊就诊时发放调查表。向患者解释调查的目的,征得患者同意后,研究者现场指导患者填写问卷,对患者不理解的内容进行答疑,所有问卷当场检查错漏并回收。共发放问卷183份,回收有效问卷174份,有效回收率95.08%。
2.1 一般资料 共纳入174例胃癌患者,男101例,女73例;年龄25~78岁,平均(51.19±12.47)岁;文化程度:小学及以下85例(48.85%),初中38例(21.84%),高中或中专26例(14.94%),大学及以上25例(14.37%);肿瘤部位:胃体癌63例(36.21%),胃窦癌56例(32.18%),贲门癌45例(25.86%),全胃癌10例(5.75%);病程1~94个月,中位数为6个月;参照国际抗癌联盟第八版TMN分期标准:Ⅰ期7例(4.02%),Ⅱ期17例(9.77%),Ⅲ期57例(32.76%),Ⅳ期93例(53.45%);肿瘤转移情况:已发生淋巴结转移或远端转移者131例(75.29%),未发生转移者43例(24.71%);治疗状态:单纯化疗者80例(45.98%),化疗结合靶向治疗者38例(21.84%),未处于治疗阶段者56例(32.18%)。
2.2 症状体验现状 胃癌患者严重程度位列前3位的症状为疲乏、疼痛和睡眠不安,受困扰程度位列前3位的是情绪、一般活动和生活乐趣。胃癌患者在不同治疗状态下,恶心、健忘、食欲差、呕吐、麻木感、味觉改变、腹泻的严重程度,以及走路和生活乐趣受困扰程度差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1—表3。
表1 胃癌患者各治疗阶段症状的严重程度得分(分)
表2 胃癌患者各症状的困扰程度均分(分)
表3 胃癌患者各诊断分期的症状体验总得分(分)
2.3 胃癌患者恐惧疾病进展现状 调查结果显示,胃癌患者FoP-Q-SF总分为(29.35±9.34)分,32.76%(57/174)的患者存在心理功能失调。生理健康维度得分为(16.74±5.18)分,社会家庭维度得分为(12.60±4.60)分。Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期、Ⅳ期的患者FoP-Q-SF总分为(18.71±1.60)分、(26.77±8.33)分、(29.14±8.99)分、(30.75±9.53)分,差异有统计学意义(F=4.415,P<0.05)。
2.4 胃癌患者症状体验与恐惧疾病进展的相关性 Spearman秩相关分析结果显示,症状严重程度、症状困扰程度得分与FoP-Q-SF总分、生理健康、社会家庭维度得分呈正相关(P<0.05),见表4。
表4 胃癌患者症状体验与恐惧疾病进展相关性(r)
2.5 恐惧疾病进展与症状体验的结构方程模型
2.5.1 恐惧疾病进展与症状体验的路径分析 采用 Bootstrap法对变量之间的关系进行估计,重复抽取5 000个Bootstrap样本做运算。结果显示,恐惧疾病进展对症状严重程度及症状困扰程度均呈显著的正向影响(β=0.603、0.215,P<0.001),症状严重程度对症状困扰程度呈显著的正向影响(β=0.688,P<0.001),见表5。
表5 路径分析结果
2.5.2 恐惧疾病进展与症状体验的中介效应 为进一步检验恐惧疾病进展、症状严重程度及症状困扰程度三者之间的关系,使用Bootstrap方法进行中介效应检验。结果显示:恐惧疾病进展通过症状严重程度对症状困扰程度产生的间接效应为0.415(P<0.05),且置信区间不包含0(0.323,0.511);总效应为0.630(P<0.05),且置信区间不包含0(0.53,0.72)。由路径系数可见,恐惧疾病进展对症状困扰程度还会产生直接影响,症状严重程度在恐惧疾病进展与症状困扰程度之间起部分中介作用,中介效应为65.87%。
本研究结果发现,胃癌患者症状以疲乏最为严重,其次为疼痛和睡眠不安,与相关研究[13]结果相似。本研究通过比较单纯化疗、化疗+靶向治疗及未处于治疗状态3组患者的症状体验发现,不同治疗状态有其相应的症状管理重点。研究结果显示,化疗患者恶心、健忘、食欲差、呕吐、麻木感和味觉改变的严重程度较未处于治疗患者显著提高,分析原因可能是本研究中未处于治疗的患者均为治疗结束的复查患者,躯体情况优于治疗期患者,健忘和腹泻严重程度显著降低。化疗+靶向治疗组患者的麻木感和腹泻在各组患者中最为严重,可能与胃癌靶向药物最常见的3级和4级不良反应有关。同时,化疗+靶向治疗组患者走路和生活乐趣受困扰程度最为严重,原因可能是治疗相关副反应造成患者疲乏无力影响走路的时长;而靶向药物高昂的费用可能造成患者的精神压力,影响原有的生活品质。因此,临床医务人员应根据胃癌患者实际所处的不同阶段提供相应及时的健康指导,避免盲目进行机械化的宣教导致低效率的症状管理。
本研究中有32.76%的胃癌患者存在心理功能失调,高于Hinz等[14]对妇科、消化道及血液肿瘤等癌症患者的调查结果(16.7%)。一方面,胃癌是全球第三大癌症死亡原因[1],且本研究中诊断为Ⅳ期的胃癌患者高达53.45%,因此患者存在对自身健康和生存的担忧[15];另一方面,本研究中初中及以下学历的胃癌患者高达70.7%,对最新医疗信息的理解相对匮乏且调节自身恐惧的能力偏弱。为此,医务人员应重视临床胃癌患者的心理健康,完善各科室心理咨询员制度的建立,发挥心理专科护士的作用,有效调节患者恐惧疾病进展的情绪。
本研究结果显示,胃癌患者症状体验与恐惧疾病进展呈显著正相关,且恐惧疾病进展对症状体验呈显著的正向影响,与已有研究[5]结果相似,即不良的心理状况可能会增加严重症状困扰和功能障碍发生的风险。此外,中介模型研究结果显示,症状严重程度在恐惧疾病进展与症状困扰程度之间起部分中介作用,中介效应为65.87%。提示患者日常生活的负面影响主要来自自觉症状,而恐惧情绪是影响患者自觉症状的重要因素,间接对患者生活造成困扰。结合自我调节理论构建模型解释,当患者受到躯体刺激并作出评估后会产生相应的疾病表征,从而决定个体恐惧情绪的水平,而恐惧情绪的升高反过来会导致行为和心理上的后果[16]。对生存预后及长期治疗费用的担忧可导致个体恐惧疾病进展水平过高,患者无法通过适应行为调节自身情绪,则会产生消极行为如回避疾病不配合治疗、拒绝应对疾病等,导致自觉症状和功能障碍加重[17],从而进一步降低个体的日常生活能力及生活质量。
综上,胃癌患者存在不同程度的症状体验,与恐惧疾病进展心理密切相关,恐惧情绪是影响患者躯体健康的关键因素,间接对患者日常生活造成困扰。为此,临床医务人员应认识到降低胃癌患者恐惧情绪的必要性,计划并落实有效的心理干预措施,如心理教育、认知重组和行为修正等,从而达到高质量的症状管理。