罕见病渐冻症越来越多见

姜允申

近來见一篇报道，2023年阿里巴巴全球数学奖，颁发给华裔男孩楼印根，他仅有20岁，在麻省里工学院物理数学专业学习。但他患有渐冻症，像著名科学家霍金一样。他的意志与智力远胜常人。几年前，我在健康报也看到，南京某大学一位老师也患此病去世。渐冻症一再进入人们视线。

渐冻症的医学名称为肌萎缩侧索硬化症，属于运动神经系统疾病的一种。渐冻症的发生，是因为大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到异常侵袭，导致肌肉逐渐萎缩，无力、瘫痪，好像逐渐被冻住一样。该症像癌症一样是一种难治的疾病，目前还没有根治的方法。据统计数据，渐冻症的发病率大约为十万分之四，治愈率为零。一般患者的生命周期为2～5年。其发病原因至今不明。专家们分析可能与遗传、基因缺陷、病毒感染等因素有关。当今对渐冻症的治疗只能是通过药物治疗、营养管理、呼吸支持以及综合治疗等手段来延长患者的生存期，改善患者的生存质量。

渐冻症的早期症状，有走路费力，手、脚、腿及脚踝无力，说话与吞咽困难，肌肉痉挛，手臂、肩膀和舌头抽搐，难抬头，更不能保持良好的姿势，等。此病早期难以察觉，诊断较困难。患者从出现症状到确诊一般需要9～15个月。还要排除一些与本症症状相似的疾病，如颈椎病、多灶性运动神经病、平山病、脊肌萎缩症、肯尼迪病等。患者应该早日确诊，早日治疗。以免延误病情。

著名的英国科学家斯蒂芬·威廉·霍金也患渐冻症，由于早发现、早治疗和高质量的医护服务，以及他本人的乐观心态，生存期延长超过了20年。因此，患者的家庭护理对提高患者的生活质量和生存时间十分重要。随着现代科技的进步、新药物的发明、人工智能的广泛应用，渐冻症治愈会越来越有希望。