安宁疗护在危重症新生儿中的研究进展

曲蕾 张涵璐 闫伟 纪敬敏 叶建亚

(河北中医药大学护理学院,河北 石家庄 050000)

健康临终问题已成为各个国家普遍关注的现实问题,安宁疗护契合了健康临终的理念,成为现代卫生保健体系的重要组成部分。安宁疗护是临终关怀、善终服务、姑息治疗的统称,是指由医疗健康照顾人员和志愿者为终末期患者提供生理、心理、精神和社会支持等方面的全方位照护,以控制症状为首要任务,以提高生活质量为目的,最终帮助患者舒适、平静、有尊严的离世[1]。2018年联合国儿童基金会发布的一份关于新生儿死亡的报告显示,全球新生儿死亡率仍然居高不下。报告[2]显示,全球范围内低收入国家新生儿平均死亡率达2.7%。国家统计局数据显示,2021年我国人口出生率为0.752%,而新生儿死亡率高达0.31%[3]。所有儿童都享有安全生存和茁壮成长的权利,然而他们在安全度过婴儿期和充分发挥潜能方面仍面临重大挑战。危重症新生儿是指可能发生或已经发生危重疾病或生命体征不稳定需要进行特殊治疗的新生儿[4]。新生儿重症监护病房(neonatal intensive care units,NICU)是护理、集中监护、收治危重症新生儿的重要场所[5]。当新生儿面对不可逆转的危重疾病时,危重症新生儿的安宁疗护格外重要。新生儿安宁疗护是不再以延长患儿生命作为治疗目标或面临医学状况的复杂性与不良预后时,为改善患儿生活质量提供的一种选择计划[6]。新生儿安宁疗护是一种协调的、跨学科的产科和新生儿护理方法,其重点是最大限度地提高生命受限患儿的生活质量和舒适度,这一重点延伸到对父母和家庭成员的支助性和协调性照料,提供预见性指导和丧亲咨询[7]。新生儿安宁疗护作为围产期安宁疗护的重要部分之一,在美国、加拿大等发达国家逐步发展成熟[8]。受健康生活的影响,新生儿安宁疗护成为一个新兴的卫生保健领域,鉴于我国安宁疗护关注重点多为老年人,且危重症新生儿安宁疗护开展不足,仍处于探索阶段,本文对国内外危重症新生儿安宁疗护相关研究进行综述,旨在为危重症新生儿安宁疗护研究及实践提供参考。

1 新生儿安宁疗护国内外研究现状

1.1国外新生儿安宁疗护研究现状 现代临终关怀起源于1967年,英国Dr.Cicely Mory Saunders创办的第一所临终关怀院,被誉为照亮世界临终关怀的灯塔[9],由此临终关怀得到深入发展。美国在1980年首次提出新生儿临终关怀的概念[10],经过多年的发展,美国、英国等国家形成了相对完善的新生儿安宁疗护服务体系,世界各地在新生儿安宁疗护方面也均取得巨大进步。2006年,美国儿科学会(AAP)提出了《儿童姑息治疗指南》[11],阐述了具体的姑息治疗护理内容,并建议组建一支跨学科的姑息治疗团队。2014年,英国皇家儿科和儿童健康学会(RCPCH)发布了《新生儿病房姑息治疗管理的实践指南》[12],具体介绍了临终新生儿的症状管理、冲突的解决、丧亲支持、器官捐献以及工作人员的支持培训等。2016年,英国国家健康和临床研究所(NICE)发布了《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》[13],其内容涵盖了临终关怀的身体、情感、社会和精神要素,重点是提高儿童和青少年人的生活质量和支持他们的家庭,具体包括症状管理、丧亲支持等。世界各地除了制定相关指南,还设立了多所安宁疗护服务机构和项目,比如美国的儿童宁养中心、英国的儿童收容所协会、新加坡的肿瘤患儿临终关怀项目等。这些指南、机构和项目的设立均以提高患儿生命质量为目标,为危重症新生儿安宁疗护的发展奠定了基础。不但有利于更好地指导危重症新生儿安宁疗护的具体实践,还有利于构建出一套完整的危重症新生儿安宁疗护服务体系,在新生儿安宁疗护的实践中具有不可替代的作用。

1.2国内新生儿安宁疗护研究现状 我国安宁疗护起步较晚,相对于发达国家有一定差距,但新生儿安宁疗护领域一直受到关注,近10年来Web of Science核心合集收录的关于ICU安宁疗护领域发文量逐年上升,在VOS viewer中采用标签视图进行共词聚类分析显示,重症患儿出现频次大于7次,说明新生儿相关的关键词占有较大比重[14]。2010年,中国首个儿童舒缓中心“蝴蝶之家”在湖南长沙成立[15],这样一个机构给予了孩子们关心 、呵护和希望,为幼小生命的倒计时提供一个温馨的港湾。2014年,鲁惠玲等[16]在探讨姑息护理对NICU临终新生儿及家长的影响中发现,接受个性化护理方案的患儿痛苦较小,患儿及家长满意度较高,提高了家长对于患儿离世的接受度,促进了医患和谐,也为新生儿提供有效且最佳的安宁疗护方案。2022年,李梦婷等在文献回顾、质性研究、专家函询的基础上[17],构建了符合我国国情的危重症新生儿安宁疗护模式,该模式具有良好的科学性和可行性,为临床护理提供了参考。虽然我国危重症新生儿安宁疗护还处于初步发展阶段,但目前我国加大了对危重症新生儿安宁疗护的关注力度,要积极借鉴国内外实践经验提高危重症新生儿安宁疗护护理水平,以此促进我国新生儿安宁疗护事业的发展。

2 NICU患儿安宁疗护的具体内容

2.1舒适护理 舒适护理是新生儿安宁疗护的基本组成部分。虽然新生儿治疗的目标本质上包括挽救生命或延长生命,但是护理仍以舒适、以患儿为中心和家庭支持为导向。当护理目标不再是延长生命时,关注患儿舒适度至关重要。通过控制好保温箱的温湿度、播放舒缓音乐、对患儿进行抚触、排泄护理、口腔护理、模拟母体环境的鸟巢护理措施等来减少并发症的发生率[18]。与接受个体化舒适措施治疗的婴儿相比,重症监护并不能阻止生命受限婴儿的死亡,也不能延长生命[19],所以需要进一步来评估婴儿的舒适状态,制定有关婴儿舒适度的护理计划。为新生儿提供舒适是危重症新生儿安宁疗护日常工作的重要组成部分。舒适护理是一种正确和成功的做法,舒适护理像一支治愈的乐队,对患儿和父母都是一种安慰。舒适护理不仅给患儿带来舒适,也让父母处于“舒适状态”。

2.2疼痛管理 新生儿需要面临反复、多次足跟采血、静脉穿刺等侵入性操作,且新生儿由于语言功能未得到完全发育,无法表达自己的感受,对疼痛的刺激比较迟缓,导致疼痛往往被忽略,长期暴露于疼痛的状态会对患儿产生负面影响,例如心率加快、血氧饱和度下降、痛觉过敏反应、免疫力下降等近期影响和发育迟缓、中枢神经系统损伤、情感紊乱等远期影响[20]。疼痛控制方法包括药物镇痛和非药物镇痛,由于使用药物镇痛需要医生判定才可以执行,并且需要遵守流程和规范,所以非药物镇痛比药物镇痛更容易实现[21]。非药物治疗包括非营养吸吮、甜溶液、袋鼠护理和音乐疗法等,这些非药物干预在减轻新生儿医疗操作疼痛方面有效且安全,在疼痛护理中显示出更大的优势,新生儿疼痛管理指南建议将非药物方法作为一线治疗[22]。然而,某些单独的非药物干预镇痛效果不明显,需要额外的药物加入。研究[23]表明,静脉注射对乙酰氨基酚作为术后疼痛管理方案的一部分,可改善早产儿护理质量指标,减轻早产儿腹部术后疼痛。Michelina等[24]发现,接受过培训的研究生医护人员对早产儿疼痛评估和管理持有更积极地态度,他们更经常使用止痛药来镇痛。医护人员应加强对新生儿疼痛知识的学习,减轻新生儿疼痛,提高新生儿生活质量。有效且安全缓解患儿疼痛是新生儿安宁疗护的重要任务,医护人员对新生儿实施疼痛管理仍然面临挑战,疼痛管理的方法有很多,应该针对患儿的体征,选择适合患儿的疼痛管理措施,确保疼痛管理的安全性,提高疼痛管理的有效性。

2.3营养支持 营养支持是安宁疗护的重要服务内容之一,影响着患儿的身体健康和生命质量。但在新生儿重症监护病房里,危重症新生儿的营养支持容易被忽视。研究[25]表明,营养支持在新生儿重症监护室中至关重要,多学科营养支持团队专注于提供最佳和个性化的营养护理,促进了NICU患儿的生长发育,提高了免疫力。母乳喂养作为NICU首选的营养支持方案,在临床上已经得到认可[26]。从母乳喂养闭环管理在NICU患儿中的应用效果中,我们发现母乳喂养在NICU中应用价值良好,促进早产儿发育,具有较高的临床价值[27]。但是有研究[28]指出,营养支持虽可以缓解症状,提高生活质量,但也具有一定的风险和负担,营养支持可能会引起患儿消化系统不适,所以应根据患儿的表现和需求进行支持性护理和个性化喂养,保证喂养的安全性和有效性。NICU患儿具有较大的个体差异,为NICU患儿提供营养支持,对患儿病情做全面评估,从而才能达到预期的目标和效果。

2.4灵性照护 新生儿灵性照护与成人不同,更多的是需要母亲的关爱。当母亲无法接触重症监护室的患儿、不了解患儿的具体情况,很容易产生负性情绪。调查[29]发现,在护士指导下进行袋鼠式护理,增进患儿与母亲的交流,也有利于患儿生命体征的平稳,稳定母亲情绪。母亲的怀抱是新生儿最温暖的港湾,带给患儿安全感和力量。家长的陪伴可以减轻患儿的恐惧,即使患儿处于危重状态,家人的存在也会带给患儿力量。专家共识[30]建议,临终患儿家庭有复苏抢救时陪伴患儿的权利,直面患儿病情,让抢救和死亡的过程更具人性化。如何实施灵性照护成为全球领域关注的热点,应更加重视新生儿这一特殊群体,根据特点制定针对性的灵性照护。

2.5哀伤辅导 婴儿的出生对于一个家庭是值得高兴的事情,但当婴儿经历一些不可逆转的疾病时,这种创伤会给家庭带来巨大伤害。当家长面对患儿的死亡时常表现出悲伤、痛苦、抑郁等负性情绪。长期处于这种阴霾之下,会严重影响其社会功能和心理健康。在一项母亲经历围产儿死亡事件体验的研究[31]中,通过对研究文献进行质量评价和归纳分析,得出核心概念“母亲在痛苦的绝望中寻求新的希望”,应多多关注母亲的心理变化,重视母亲及其他家庭成员的情感支持,促进他们心理及生活的重建。丧亲之痛是最令人痛心的经历之一。可通过手工制作记忆盒、举办临终仪式,创造记忆活动、开展延续护理来增加对丧失新生儿家庭的悲伤支持,提供精神支持等措施对患儿父母进行情感支持,有效减少其哀伤水平[32]。研究[33]表明,对围生期丧失家庭实施悲伤支持有效降低了焦虑和抑郁水平,改善了家长的心理状态,促进家庭的健康发展。随着时间的推移,丧亲护理发生了变化,从不允许谈论离世的孩子、不表达自己的悲伤到更好地理解父母在经历婴儿死亡的痛苦。护士作为直接接触丧亲者的“第一人”,是哀伤辅导的先行者,在哀伤辅导中具有重要作用[34]。在18名助产士对围产儿死亡产妇哀伤辅导的体验中发现,助产士经历患儿死亡时也存在多种负性情绪,且对哀伤辅导了解较少,期望得到相关教育和培训[35]。应当建立哀伤辅导机构,进行哀伤辅导培训,提高临床护士哀伤辅导知识,提升护士安抚丧亲者的能力,推动哀伤辅导工作的发展。哀伤辅导在危重症新生儿安宁疗护中有着重要作用,通过哀伤辅导可以减少家长和医护人员悲伤、抑郁等负面影响,使其重新投入到新生活中。哀伤辅导使更多家庭接纳死亡,接纳生命的有限性,以此更加积极主动的面对生活。

3 NICU安宁疗护主要评估工具

3.1新生儿疼痛评估工具 定期进行评估是新生儿疼痛管理的基础,新生儿疼痛往往与不良健康结局有关。由于患儿的疼痛反应、语言功能及评估工具的不足,导致新生儿疼痛评估变得尤为复杂。Astrid Lindgren and Lund儿童医院早产儿和患病新生儿疼痛和应激评估量表(of astrid lindgren and lund children's hospitals pain and stress assessment scale for preterm and sick newborn infants,ALPS-Neo)是一种新的评估工具,用于优化NICU新生儿的疼痛和应激管理[36]。ALPS-Neo是一种对用户友好、易于实施的疼痛和压力评估量表,具有较高的评分者间的可靠性,但它缺乏生理参数,还需进一步研究。新生儿疼痛评估量表用于评估足月儿和早产儿的操作性疼痛程[37]。该量表可以测量急性疼痛,但缺乏对慢性和持续性疼痛的评估。新生儿疼痛、躁动及镇静评估量表(neonatal pain,agitation and sedation scale,N-PASS)适用于于胎龄23周以上早产儿、足月儿的急性疼痛、慢性疼痛和术后疼痛[38]。该量表包括哭闹易怒、行为状态、面部表情、四肢肌力和生命体征5个指标,按照总分高低,疼痛强度依次划为3个等级:无疼痛/轻度疼痛、中度疼痛、重度疼痛。何碧云等[39]对N-PASS进行汉化,汉化后的N-PASS简单易懂,为我国评估NICU新生儿疼痛提供了一种有效工具。上述量表中,N-PASS是目前适用范围最广的新生儿疼痛评估量表,具有较高的临床实用性和可行性,但该量表具有很高的评分者间变异性,所以我们需要更全面的新生儿疼痛评估工具,来解决其复杂性。现有的新生儿疼痛评估工具多为国外学者开发,缺少对我国新生儿疼痛的评估研究,我国应着力开发适合本国的、更具针对性和特异性的本土化疼痛评估工具,以便全面评估新生儿疼痛。

3.2新生儿护士及照顾者评估工具 护士在新生儿安宁疗护中发挥着重要作用,因此护士对新生儿安宁疗护的态度是实施安宁疗护的关键。Victoria[40]于2007年研制出新生儿姑息态度量表(the neonatal palliative care attitude scale,NiPCAS),该量表用于测量NICU护士对于实施姑息护理的态度、影响其态度的促进因素和阻碍因素,是一个评估护士对新生儿安宁疗护态度的可靠工具。通过量表的评估,初步找到影响护士态度的促进因素和阻碍因素,为安宁疗护进一步发展奠定基础,并推动新生儿安宁疗护的发展。钟雅静等对NiPCAS进行汉化[41],研制出简体中文版新生儿安宁疗护态度量表,该量表具有良好的信效度,可用于测量我国新生儿护理人员对新生儿的护理态度。当家长面对患儿进行安宁疗护时,具有极大地心理压力。新生儿重症监护室父母压力源量表(the parental stressor scale:Neonatal intensive care unit,PSS-NICU) 是一种经过充分验证的工具,用于评估父母在新生儿入住NICU期间的不同压力来源[42]。分值越高,说明患儿父母压力源的暴露情况越严重。由于没有中文版本,李国曦等[43]于2020年将PSS-NICU进行汉化,通过翻译、跨文化调适等过程,形成了适合中国的NICU患儿父母压力源量表。汉化后的量表具有良好的信效度,为我国NICU患儿父母心理状况的调查提供了可靠工具。接受安宁疗护的危重症新生儿父母承担巨大的生理和心理压力,通过对患儿父母进行评估,对患儿父母提供针对性帮助,减轻父母压力,促进父母与患儿情绪健康,让患儿父母更好的照顾患儿,并坦然接受患儿的死亡,更积极地来面对生活。对于接受安宁疗护的危重症新生儿来说,不仅要评估患儿,也要全面评估医护和照顾者,从而全方位提升照护能力。

3.3生活质量评估工具 全球新生儿安宁疗护需求较大,但关于评价其生活质量的证据有限,缺乏评价指标。国内外有多种生活质量量表用于儿童和成年人,但缺乏用以评估经过安宁疗护的终末期患儿生活质量的工具。儿童生活质量量表(the pediatric quality of life inventory,PedsQL)主要针对儿科生存质量测定量表体系,此量表具有理想的信度和效度[44]。该量表包括通用核心量表、多维疲劳量表、癌症模块量表等。通用核心量表旨在测量身体、心理和社会健康维度以及角色功能。多维疲劳量表旨在测量儿童和父母对儿科患者疲劳的感知。癌症模块量表旨在测量儿科癌症特异性健康相关质量。PedsQL在患病儿童疾病负担评估领域广泛应用,但不适用于新生儿。开发适合安宁疗护新生儿的生活质量量表势在必行,要充分吸取经验,并着眼于未来发展需求,制定一个适合新生儿的、多维的、易于使用的结果衡量标准。

4 思考与启示

4.1构建适合危重症新生儿的安宁疗护服务模式 西方发达国家对于危重症新生儿安宁疗护的发展较为成熟,其中包括制定了相关指南、设立了相关机构和项目、人员设施配备完善等。而对于我国来说,危重症新生儿安宁疗护起步较晚,还有待发展。近年来,安宁疗护愈来愈受人们关注,开展危重症新生儿安宁疗护势在必行。构建适合我国的危重症新生儿安宁疗护服务模式,是有效开展危重症新生儿安宁疗护的有效保障。我国应积极吸取国内外经验,增加医护人员对知、信、行的理解,培养安宁疗护专科人才,加强“社区-医院-家庭”三级联动,聚集多学科人才,增加部门团队合作,打造一个适合国内的危重症新生儿安宁疗护服务体系。

4.2服务内容注重新生儿的特殊性 新生儿由于语言功能尚未得到完全发育,无法表达自己的感受,只能通过啼哭来表现出自己的不舒服,医护人员有时无法判断并不能给出针对性护理,外加新生儿没有自我决定权,全由父母代而行之,因此,医护人员要考虑到这类人群的特殊性。对危重症新生儿实施更有针对化的护理,对患儿进行安全有效的疼痛管理,减轻痛苦,给予患儿更多温暖和爱意,让患儿在舒适的前提下更有安全感。不仅要关注新生儿,还要关注新生儿父母。当面临患儿疾病不可逆转时,要积极开导父母,帮助父母从悲伤中走出来,乐观面对生活。

4.3研发适用于危重症新生儿安宁疗护量表 通过量表进行评估,可以直观感受到患儿的一些情况。新生儿因为不能表达自己的感受,所以无法对新生儿本人进行量表的填写。可以通过对医护人员和家长进行评估,从而得出患儿的身体状况,进而进行个性化护理。国外存在多种适用于危重症新生儿安宁疗护测评工具,我国仍在积极探索。目前,我国危重症新生儿安宁疗护测评工具还存在不足:我国处于初步发展阶段,危重症新生儿安宁疗护测评工具较少,并没有针对经过安宁疗护后新生儿生命质量评估量表,缺乏权威性测评工具;国外存在较为成熟的评估工具,但由于开发时间较久远,且并未适合国内,还需进一步验证。未来,我国专家应该致力于研制出适合中国的危重症新生儿安宁疗护测评工具,推动危重症新生儿安宁疗护发展。

综上所述,危重症新生儿安宁疗护的应用价值较高,我国危重症新生儿安宁疗护发展较慢,要积极借鉴国内外危重症新生儿安宁疗护的实践经验,加强医护人员相关教育培训,提升新生儿安宁疗护水平,逐步扩大对危重症新生儿安宁疗护模式和实践的研究,制定适合中国的标准化新生儿安宁疗护指南。通过构建多学科团队,提高危重症新生儿安宁疗护服务水平,促进危重症新生儿安宁疗护事业的发展。