阎 格,武宜金,宁晓红,王 辰
1中国医学科学院北京协和医学院群医学及公共卫生学院,北京,100006;2 山东大学临床神经语言学研究中心,山东济南,250100;3 北京协和医院老年医学科缓和医学中心,北京,100730
自20世纪60年代末以来,缓和医疗(palliative care)在英国医师西塞利·桑德斯的一系列开创性工作引领下迅速发展[1],医学界及社会各界对终末期患者临终护理需求的关注不断增高。世界卫生组织将缓和医疗定义为“提高那些面临危及生命的疾病相关问题的(成人和儿童)患者及其家人的生活质量的一种办法”,原则上“通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身、心、社、灵的问题,预防并减轻痛苦”[2]。按照世界卫生组织的定义,缓和医疗针对患有威胁生命疾病的患者及其家人,它的时间起点更早,而安宁疗护是缓和医疗最后一个环节,一般起始于患者临终前6个月。在国际上,两者主要的区别还体现在诊疗目的、支付方式、服务地点等[3]。目前,国际上发展较成熟的安宁缓和医疗模式主要为以家庭为基础的、以社区为基础的、以医院为基础的,以及独立设立的安宁疗护中心[3]。在中国,从2009-2017年的数据来看,家是最常见的死亡地点(77.5%),其次是医院(21.6%),值得注意的是,很大一部分人群是在生命末期住院接受治疗,出院回到家后7天内去世的[4],由此说明,医院在中国仍承担提供安宁缓和医疗服务的主要责任。
安宁缓和医疗在中国的发展仍存在壁垒。第一,在临床实践方面,多数医生对安宁缓和医疗理念的认知、对末期患者痛苦症状的控制能力、与患者及家属沟通的能力仍有待提升[5]。第二,在硬件设施与药物支持方面,安宁病床数量无法满足居民需求,并且服务质量参差不齐[6],改善生命末期质量的药品也不齐全[7-9]。在教学科研方面,大部分医学院的缓和医学教科资源与水平仍处于萌芽阶段,与其他国家和地区相比,中国安宁缓和医疗相关的论文及出版物较少,质量参差不齐[10]。第三,在社会公共认知方面,仍有许多人对安宁缓和医疗的理念有所误解,特别是老年群体,经常将其与安乐死混淆,认为安宁缓和医疗就是放弃生命、等待死亡的表现[5,11]。以上困境都提示发展以医院为基础的安宁缓和事业迫在眉睫。
在中国,少数研究关注以医院为基础的安宁缓和医疗发展。Yin等人通过对比分析3个医院的安宁缓和医疗发展,总结了3条主要发展模式以及所遇障碍的共性,但并没有系统地对案例特征与发展策略作出描述[12]。郭娜等人通过护理专业视角,探讨综合医院里的安宁缓和医疗发展,阐述了护理专科小组的工作内容,以及护理实践模式,然而研究的视角单一局限,没有提出实践难点与解决办法,没有对未来的发展策略提出实践性强的具体建议[13]。本研究将对北京协和医院2012-2022年间为发展安宁缓和事业作出的贡献进行梳理,着重总结该院在实践模式、科研教学及社会宣教3个方面的探索,以期为院校提供安宁缓和事业发展策略。
本研究采取案例研究的方法,以北京协和医院为研究案例,探索其安宁缓和医疗发展过程与现状。根据Yin的定义与理解,案例研究适合用来解释、描述或探索具体事件[14],深入了解事件中的多面性及复杂性。不同于基于控制变量的实验设计研究,案例研究可以根据真实世界环境探索更具解释性的研究问题,越来越多地应用于广泛的卫生相关学科和领域,包括医学、护理、卫生服务研究和卫生传播[14-15]。本研究覆盖了近10年的时间,通过文献回顾整理该案例在临床实践、学科研究方面作出的尝试以及在发展过程中客观存在的困境,同时通过内外部媒体官方报道整理社会宣教方面的成果。
选择北京协和医院为研究案例,主要因为其团队在安宁缓和医疗相关实践、科研及社会宣教方面已取得了一定成绩,其经验可以为其他医疗机构提供可靠的、真实的、权威的建设性意见。北京协和医院对安宁缓和医疗的探索始于2012年,自建立安宁缓和医疗服务模式以来,院内同时开展专科人才队伍建设,指导医联体二级医院和社区服务中心学习相关知识,于2020年成为北京市首批安宁疗护指导中心。在医疗实践方面,医院通过会诊、门诊、线上诊疗、在线咨询等方式,帮助患者及家属攻克末期照护有关的难题。在团队建设方面,除了多学科专业医护团队,还有志愿者团队作为安宁缓和医疗团队的重要力量。在教育方面,舒缓医学课程通过理论与实践演练教学,实现全学制覆盖。在社会宣导方面,主要通过院校官方媒体、安宁缓和医疗团队官方社交平台账号发布相关文章,另外通过讲座及论坛的方式,面向民众推广安宁缓和医疗理念。由此可见,北京协和医院安宁缓和事业发展做到了院校资源融合,有效利用社会多方力量,其发展策略可以成为其他院校的参考。
安宁缓和医疗的服务场景多元,可以发生在医院各科室门诊、住院病房、二级医院、社区服务中心、养老中心或是患者家里,并不一定需要建立一个缓和医疗病房[16]。因此,发现患者的需求,并在现有的医疗条件、架构、人员配备的情况下及时为患者缓解痛苦症状最为重要。会诊的意义也体现于帮助各科室医护人员减少道德压力,缓解医护人员在面对难以治愈的末期患者时出现的无力、焦虑、纠结、倦怠等负面情绪,并增强医护人员对缓和医疗的认知,缓解患者痛苦的症状,拥有消除患者临终恐惧心理、与患者及其家属沟通并讨论心、社、灵问题等方面的能力[17-18]。
从2014年9月开始,通过院内安宁缓和医疗会诊的方式协助解决各科室医护人员在临床中遇到的与末期患者及其家属照顾有关的难题。缓和医疗会诊在院内反应良好,来自各科室的医护人员纷纷表示有正面影响[19]。团队有秩序地在院内寻找每一个科室对安宁缓和医疗的需求点,并结合各科室的特点针对性地提供会诊服务。一方面,给予医护人员心理支持,以减少其职业消耗与负面情绪。另一方面,给予医护人员医疗技术支持,以帮助患者减轻痛苦症状,增强医护人员多学科团队合作意识与对安宁缓和医疗的认知,弥补医疗实践中被忽视的人文关怀,并引起医学伦理问题的重视。目前,安宁缓和医疗团队已经与急诊抢救室、急诊ICU开展以安宁缓和医疗社工定期介入为主的工作模式,从而为急诊团队提供协助沟通的工作。2022年2月,开设了安宁缓和医疗多学科会诊(multi-disciplinary treatment, MDT),希望为复杂末期患者的问题解决提供更多机会。
会诊实践中也发现了难点[17]。第一,缓和医疗服务统筹安排与收费系统未完善。缓和医疗团队的人员主要包括医生、护士、社会工作者、志愿者、营养师、物理康复师等[13],安宁缓和医疗服务涉及的人员复杂,以目前的收费体系,除去基本的医药费与医事服务费,很难收取单次服务的其他成本。另外,经统计,会诊过程平均每例长达1.5-2.0小时,若要高质量地完成每次会诊服务,一天只能完成普通会诊20%的量。由此,会诊工作的内容和收费该如何权衡还需要更深入讨论。第二,会诊人员准入问题。没有统一的行业标准与行业规范考核,导致很难确认医护人员是否具有加入会诊团队的资格。目前每次参与会诊的团队成员1-3人不等,都是以非缓和医疗专业人员的身份进行。
第七次全国人口普查数据显示,60 岁及以上人口为 26402 万人,占总人口的18.70%,其中,65 岁及以上人口为 19064 万人,占 13.50%,提示中国人口老龄化程度进一步加深, 如何维护老年人的生命质量,增加生活幸福感,成为一大社会性问题。随着整体经济水平提升,人民对生活质量需求的提升,舒适且有尊严地走完生命最后一程逐渐成为老年人的基础需求。 另外,在医院老年科就诊的患者中,有缓和医疗需求的患者比例很高,缓和医疗作为医学手段也逐渐被患者及其家属接受。这提示除了通过药物和其他治疗手段尽量控制疾病进展,有必要在医院建立以减轻患者痛苦为目的的安宁缓和医疗门诊。
安宁缓和医疗门诊服务内容主要缓解患者在身、心、社、灵上的痛苦,在门诊面对患者或家属时,医生会询问并倾听他们的回答。除了通过医学专业知识判断患者生理上的症状,还会从多个角度“旁敲侧击”来探索其他导致患者痛苦的因素,例如心理上的,家庭有关的,社会相关的,都是安宁缓和医疗服务需要考虑的问题。医生会在门诊展开“家庭会议”来与患者或其家属进行充分的交流,评估患者对病情的了解程度,提供信息与支持,帮助他们调整心态并接纳病情的进展。有时候倾听比提供意见更加重要,只有认识到患者痛苦的原因,才可以提供让患者及家属都理解的医疗方案。在决定治疗目的及方式时,当患者是具有足够心智能力的成年人的情况下,医生会顺应患者的意愿与选择,包括拒绝延长生命的治疗,这是基于尊重患者的尊严、舒适和权利的原则。医生则会告知每一种治疗选择可能会产生的后果,并且通过良好的沟通来评估患者选择的适应性。为避免医疗纠纷,医生会在病例中记录每一次与患者及家属的对话。
通过近10年的发展,北京协和医院的宁晓红和戴晓艳2位医生可承担较为复杂症状和沟通任务的末期患者的缓和医疗门诊服务,该门诊每个单元(每个半天)有 6 个门诊预约号,平均单次就诊时间是 0.5-1.0小时(特殊情况除外,例如来门诊开药)。单元看诊患者的数量是一般内科医生的40%左右。
门诊实践难点与会诊实践同样存在收费机制以及人员准入的问题。除此之外,还包括以下方面的问题。第一,门诊工作效果难以评价。目前,对签署知情同意书的部分患者的就诊过程会进行全程录像,作为日后学习及研究资料。但由于统筹和经济效益问题,门诊缺乏人员做诊后回访,导致患者回家后的情况难以跟进,中断了照护连续性,从而减少患者满意度以及健康促进的机会[20]。研究表明,回访能带来更高的医疗服务价值,例如建立患者与医护团队之间的忠诚关系,提高患者依从性,带来更好的照护效果[21]。第二,患者准入标准还未统一。目前中国未对安宁疗护、缓和医疗作出统一的定义,不同国家或地区对此的相关指南与标准都不一样[22]。临床医生受到的教育与培训渠道不同,对两个概念的理解会存在很大差异。第三,安宁缓和医疗的理念还未普及。患者收集信息的渠道不尽相同,很多患者及家属第一次来该门诊挂号,是为了了解该门诊到底提供哪些医疗服务,再决定接下来的医疗计划。
安宁缓和医疗的服务可以发生在医院,也可以在任何患者认为舒适或方便的地方,例如家里、疗养院等[6]。在中国,大部分人都是在家中死亡的,但其中很多人都是在医院接受治疗后回到家,在回家后7天内死亡的[4],这说明大多数患者在生命末期都有着落叶归根的愿望。这也提示医院作为患者生命最后阶段照顾者起着非常重要的作用,而居家离世也需要更多资源和相关政策的支持。
中国还存在着健康资源及健康状况不平等的情况,这种不平等体现在不同地区、不同社会经济群体上,这导致了很多患者无法知晓安宁缓和医疗资源的存在,也产生了缺医少药的可能性[23]。另外,因新冠疫情防控,出门前往医院诊疗对于一部分想要接受安宁缓和医疗帮助的患者及家属变得更加困难。因此,北京协和医院安宁缓和医疗团队尝试通过互联网医院远程提供帮助,具体为以线上医疗为媒介,在患者的居家照护中提供症状控制指导、舒适护理指导、心理灵性的支持以及最后的哀伤辅导,为患者及家属提供持续性的全人、全家、全程、全团队的“四全”照护。目前参与提供线上安宁缓和咨询服务的医护人员共10余名,他们是来自于不同科室、对安宁缓和医疗感兴趣且经过学习的医护人员。
在远程医疗过程中,医生首先了解患者及家属在身、心、社、灵4个方面的痛苦,并对患者的居家照护环境及条件作出评估,从而为患者定制干预方法,指导家属和其他护理人员提供舒适的照护,并推荐家人寻找身边医疗机构工作人员提供具体帮助。远程医疗可以让医生通过音像交互传输系统监测患者病情和生命体征,由此打破地域限制、节约医疗资源。
尽管远程医疗可以提高医疗服务可及性,但为了达到高质量的居家安宁照护,当地的社区工作人员及志愿者也需要大量参与照护工作,同时缓解患者的痛苦并纾解患者家属的心理压力。目前,安宁缓和志愿者及社工培训尚未大规模普及,个别城镇以外地区鲜有志愿者及社工团队可以在医护人员无法上门时实施专业技术操作[24]。由此可见,远程照护质量仍有进步的空间,需要更完善的志愿者服务标准来全方位统一、提高照护水平。
医患关系、患者与家属之间的关系是复杂且具有道德困境的,末期患者需要全面的、复杂的、人性化的安宁缓和解决方案,跨越健康和社会关怀、法定和自愿提供之间的界限。符合中国国情的安宁缓和医疗模式发展需要通过改善研究方法、指南,利用教育、培训以及与社会多方机构合作来推动中国安宁缓和事业。
目前,中国大陆院校对舒缓医学课程没有统一的教学要求,具体教学内容与考核方式由各个院校制定,主要以理论授课、小组讨论会、参观、临床实习的形式授课[25]。2014年2月,《舒缓医学》在北京协和医学院研究生院正式开课,课程为选修课,共 42 学时(课堂教学 21 学时,沟通加演练 8 学时,实习 8 学时,作业及考核 3 学时,学分 2 分)[26]。到2019年,《舒缓医学》课程成为临床专科硕士的必修课 。经过8年的学科发展,《舒缓医学》课程覆盖了协和医学院本科生、研究生、博士后各学习阶段,课程直接影响年轻一代医生的临床实践理念。2022年4月,中共北京市委教育工作委员会、北京市教育委员会公布北京协和医院《舒缓医学》课程被评入“北京市课程思政示范课程” 。2022年5月,《舒缓医学》课程正式向公众开放,以免费和收费结合的方式在 “学堂在线” 教育平台上推出。
课程主要聚焦末期患者所面临的躯体、心理、社会、灵性方面的问题,以及生前预嘱、不做心肺复苏术(do-not-resuscitate, DNR)、医患共同决策、决策困境、医患关系等安宁缓和医疗中常见的议题。教学内容还包括针对终末期患者的症状控制,如疼痛用药以及饮食营养等给予具体指导。教师团队由北京协和医院老年医学科、肿瘤内科、肠内肠外营养科、护理部、人文学院及院外资深安宁缓和医疗团队专家组成。课堂讲学采用大量视频资料,通过小组讨论及角色扮演、案例讨论等方式进行教学。
2016年,英国圣克里斯多弗安宁院 (St. Christopher's Hospice) 和北京生前预嘱推广协会的共同支持下,北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红医生将中英联合 QELCA(全民生命末期品质照护)培训师培训引入中国,旨在培养更多安宁缓和医疗领导者与实践者。目前北京协和医院共有7名QELCA讲师,完成培训6期,院内共38名人员完成培训。同年,面向全国的安宁缓和医疗主题培训班正式开启,主要受益者为全国多家医院科室主任及老年医学科的相关人员,以推广安宁缓和医疗的理念。
为落实“健康中国2030”规划纲要中关注“生命全周期照顾”的具体实践,北京协和医院安宁缓和医疗团队于2022年8月启动了面向全国点对点的培训计划,即“安宁蒲公英计划”。2022年9月,北京协和医院安宁缓和医疗团队派出培训小队,联合浙江省安宁疗护指导中心,首次走出北京市,开展了具有历史性意义的浙江省安宁疗护师资培训。
2018 年,北京协和医院正式成立院级安宁缓和医疗组,首批医疗组核心成员人数在 15 人左右,主要来自老年医学科、急诊科、国际医疗部内科、营养科、肿瘤内科、麻醉科和物理康复科等[27]。自 2012 年宁晓红医生将安宁缓和医疗的理念带进北京协和医院后,带领医护人员在10年间共发表相关文章54篇,包括期刊论文、经验总结、报刊。其中期刊论文有40篇,涵盖6个主题(见表1),实践模式及教育培训的研究数量占比最大(40.0%),医疗需求的研究数量占比最小(2.5%)。
表1 北京协和医院安宁缓和医疗组研究主题与内容
在北京协和医院安宁缓和医疗发展初期,科研是一个相对薄弱的环节。随着各方面工作的推进,科研工作也在不断加强。安宁缓和医疗的研究团队应该是多学科背景的,不应局限于医学人才,主要有以下原因。第一,提供安宁缓和医疗的服务人员组成本身是多学科的,其包括医护人员、社工、社区成员、心理师[28]。第二,缓和医疗的内容不仅仅是通过医疗手段控制痛苦症状,也包括倾听、同理、沟通。服务内容应与当地的文化、患者的偏好需求一致[29]。第三,影响医疗质量与健康结果的因素绝不仅仅是医学和科技的发展,还有社会科学与人文科学因素的影响[30]。由此可见,该领域的研究不仅需要临床医护人员,也需要来自公共卫生、卫生经济、卫生政策规划与发展、卫生数字科学、经济与社会、社会人类学、研究方法学等学科背景的研究者。
不同于其他的志愿者服务,安宁缓和医疗志愿者是安宁缓和医疗实践团队的重要组成部分,不仅需要掌握一定的医疗、护理、心理、社会等专业知识,还需要了解如何提供细致入微的心理督导与呵护。志愿者可以在临床、文案工作以及宣传安宁缓和医疗理念的过程中起到非常重要的作用。
北京协和医院安宁缓和医疗志愿者团队于2012年成立,其中包括芳香治疗师、心理师、社工、学生等人员,10年间为北京协和医院安宁缓和医疗发展贡献巨大[27]。除了病房陪护与门诊协助,志愿者也在宣传中起到重要作用,例如他们会帮助研究团队对目标患者进行随访。早期阶段,针对志愿者制定的培训是一个4小时的培训课程,内容包括安宁缓和医疗的概念、志愿者在团队中的角色、如何接触和帮助患者、角色扮演练习和管理。培训后,会安排新志愿者跟随有经验的志愿者 2-4 小时,进行病房跟随服务,然后逐步进入病房安宁志愿服务。2021年以来,团队建立了北京协和医院安宁志愿者培训平台,对报名人员进行系统培训,但疫情使线下服务一直未能顺畅开展。
2013年,中央电视台《新闻调查》栏目组采访并录制 《请让我这样离去》,在节目中介绍了安宁缓和理念与不同地区的做法,通过纪录片的形式向更多人传播理念。此后,中央电视台《健康之路》《焦点访谈》等主流媒体相继为缓和医疗、安宁疗护发声。2017年10月,北京协和医院安宁缓和医疗志愿者团队微信公众号 “谐和安宁Harmony Hospice” 正式上线,主要发布北京协和医院安宁缓和医疗最新进展和国内外相关研究现状,科普实用的安宁缓和知识,分享院内外医护人员及志愿者们的实践经验,推送安宁缓和论坛及讲座的相关信息等资讯。北京协和医院官方公众号和官方微博也是北京协和医院安宁缓和医疗的发声平台。
2018年12月,中央电视台孙纾妤导演和宁晓红医生共同发起HUG论坛,该论坛专注于安宁缓和医疗的公益推广,致力于民众生命教育。该论坛邀请到院内外关注安宁缓和医疗领域的人士,通过行业经验与个人经历,分享他们对于生命、对于衰老、对于死亡的看法。该论坛线上线下收益人数超过100万人。
2019年1月,北京协和医院安宁缓和医疗团队正式启动北京协和医院安宁缓和医疗系列讲座,由北京协和医院安宁缓和医疗组、北京协和医院老年医学科、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会共同发起,旨在持续向北京协和医院院内医护人员以及社会民众宣传安宁缓和理念。讲座邀请来自北京协和医院不同科室的一线安宁缓和医疗实践者来分享不同疾病的安宁缓和医疗实践、与重病或末期患者及家属沟通的技巧、关于死亡话题的讨论以及具体的案例分析等。除此之外,该系列讲座也会针对性地举行不同内容的公益讲座,介绍安宁缓和医疗理念、相关政策、成就及规划。
另外,安宁缓和医疗微课堂在2022年9月正式登录北京市卫生健康委官网,为响应“健康中国2030”战略,加快建立健全老年安宁缓和医疗政策体系,促进老年人养老服务、社会保障与参与,传递安宁疗护理念,进一步扩大安宁缓和医疗在群众中的影响力。微课堂主要由北京协和医院安宁缓和医疗团队成员录制,针对不同的需求,将已有的培训课程分别归类到“社区培训”“进阶1”和“进阶2”的模块下,聚焦安宁缓和医疗的基本知识与临床适用的安宁缓和医疗技术,为医护人员及社会工作者的实践开展提供参考。
通过对北京协和医院安宁缓和医疗发展历程进行梳理,本研究发现三甲医院除了在临床实践中引入安宁缓和医疗的理念,也可以结合现实政策情况、医院制度、内外部资源大力在医院内探索不同的实践模式,联合院校开展相关科研工作及大力发展学科建设,同时通过讲座、线上课堂及志愿者培训等方式加强面向社会的宣传与教育,循序渐进地发展院内外安宁缓和事业,并辐射周边地区,进而不断扩大影响力。这一结论与Yin等人的发现一致[12],拥有安宁缓和医疗经验的医护团队可在医院通过自下而上地开展实践工作、继续教育、整合资源来克服临床、教育、社会和财务方面的挑战,从而在院内搭建可持续的安宁缓和医疗模式。
在发展困境方面,除了Yin等人提到的文化问题、专业人员不足、社会意识不强、政策支持力度不够、药物使用不到位[12],本研究还阐述了关于开展安宁缓和医疗工作的问题,包括安宁缓和医疗会诊、门诊人员统筹、收费及准入的问题,难以搭建诊后回访机制从而提高患者医疗服务体验,难以准确界定安宁缓和医疗门诊患者就诊标准从而更有效率地运用稀有安宁缓和医疗资源,难以普及安宁缓和培训并实施质量监控。另外,科研方面,缺乏适合国情的安宁缓和医疗科研框架与多学科背景的科研团队也是安宁缓和学科发展的重要障碍。
需要注意的是,北京协和医院得益于社会因素相关的先决条件,在安宁缓和医疗发展上有着得天独厚的优势,可能无法使其成为“典型案例”,未来医疗机构借鉴时需要考虑以下因素。第一,地域经济情况与安宁缓和研究能力有着紧密联系,北京与上海人口占全国人口2.6%,但在2010-2020年间发表的相关论文占全国总数22.6%,其背后的原因包括经济较发达地区安宁缓和研究有更多的院校资源支持,也有当地以促进社区健康的政策扶持[10]。第二,北京协和医院深受群众的信赖,是北京市及周边地区大多数末期患者的优先选择,且多数末期患者都有安宁缓和医疗的需求,为团队贡献了宝贵的案例及数据以分析研究。第三,经过10年的发展,院内安宁缓和医疗发展逐步得到院方的认可及重视,支持安宁缓和医疗的实践,例如在医务处领导的支持下成立院级安宁缓和医疗组,进而成立缓和医学中心,组员从院内各科室对安宁缓和医疗有着深刻认识并赋予实践的医护人员到确定少数固定人员,这些都将对院内安宁缓和医疗工作及科研的发展起到极为重要的推动作用。由此可见,尽管利用单个案例研究方法可以深入了解案例背景,保证结果的严谨性,但其结果的可推广性较低,无法完全运用在其他的场景。
本案例研究的另一个局限性是信息数据来源数量有限,主要来自文献及官方报道。未来的案例研究可以考虑增加采访、焦点小组及观察等质性研究方法,加强研究结果的学术性与可信度。例如,采访缓和医学中心医护人员、志愿者以及患者与家属,观察会诊、门诊实践过程,多角度描述医院安宁缓和医疗发展状况。