陆俊雯,陈 英*,曹松梅,游心雯,张 柳,陈 霞,贾莹莹
1.苏州市第五人民医院,江苏215000;2.江苏大学附属医院;3.江苏大学医学院
慢性肝病包括嗜肝病毒感染肝病(慢性乙型病毒性肝炎、慢性丙型病毒性肝炎)、酒精性肝病、非酒精性脂肪性肝病、肝豆状核变性肝病、自身免疫性肝病等,随着病情的演变,可进展为肝硬化,并且能够导致肝衰竭及肝癌的发生[1]。我国肝脏疾病影响了大约3亿人,每年有30~40万人死于慢性肝病,肝脏疾病是我国疾病和死亡的重要原因[2]。有研究表明,慢性肝病的病程越长,结局越差,营养不良的发生率越高,情况越严重。与此同时,较差的营养状况将直接导致肝硬化病人并发症患病率上升,生活质量及生存率下降,对肝移植术前中后期均有不良影响[3-6]。临床上常通过静脉输入人血白蛋白的方式补充蛋白,改善营养不良,但费用较高,使用需达到一定指标。改善营养不良最广泛、最直接、有效、经济的方式就是饮食干预。有研究表明,由于慢性肝病病人价值观、信念、态度等原因个体差异较大,其饮食依从性相对较低,非酒精性脂肪肝病人饮食依从性差的比例高达70.5%,晚期腹水型血吸虫病病人高达43.33%,肝硬化经颈动脉门体分流术(TIPS)术后病人高达19.2%,而影响饮食依从性的具体因素尚未得知[7-10]。Pender健康促进模式认为,影响个体选择并坚持健康促进行为的因素主要包括3个方面:个体化的特征及经验、特定的行为认知及情感、行为结果,该理论已广泛运用于分析影响病人依从性的因素及提高依从性方面,对促进病人健康行为,改善健康状况并创造更好的生活质量效果明显[11-12]。本研究旨在基于Pender健康促进模式构建访谈提纲,进行质性研究,探讨影响慢性肝病病人饮食依从性的相关因素,制定合理的措施和方法,加强饮食干预的规范性和标准性,提高病人饮食依从性,从而改善慢性肝病病人的营养情况,以获得更好的生活质量。
1.1 研究对象
本研究采用目的抽样法[13],采用自行设计并经专家函询的慢性肝病病人饮食依从性调查表进行测评,调查表包括:每天进食次数,进食饮料、糖果、油炸食物、高盐小吃的频率,进食水果、蔬菜、饱和脂肪、精制食品的频率,进食甜味剂和固态油脂的频率,外出就餐频率等12个条目,采用Likert 5级评分法计分,每个条目0~4分,总分0~48分,分数越高,表明病人饮食依从性越好,量表经测试具有良好的信效度。对2022年6月—7月在苏州市第五人民医院综合内科住院的48例慢性肝病病人进行饮食依从性测评,选取得分较低且符合纳入、排除标准的病人进行访谈。纳入标准:年龄18~85岁;住院48 h以上;经口进食且意识清楚,愿意接受访谈者;有基本交流能力。排除标准:意识不清者;急性肝病病人;由于其他疾病转至其他科/医院无法继续完成者。样本量以资料饱和为标准[14]。本研究共纳入16例病人,其中男10例,女6例。受访者一般资料见表1。本研究经过医院医学伦理委员会审查,严格遵守保密协议且研究对象均签署知情同意书。
表1 受访者一般资料
1.2 研究方法
1.2.1 建立访谈提纲
本研究采用现象学研究[15]的方法,运用半结构式深入访谈的形式进行访谈。首先,设立研究小组,小组成员包括主任护师1名、主管护师3名、护师2名。研究小组成员均从事肝病护理3年以上。之后根据研究目的,查阅国内外相关文献,结合Pender健康促进理论,经小组讨论、咨询经验丰富的慢性肝病专家修改后确定访谈提纲初稿。接下来对2名符合纳入标准的慢性肝病病人进行预访谈,修改不合适的提纲条目,并调整提纲的提问顺序,形成正式的访谈提纲。访谈内容依照Pender健康促进模式体现在个体特征及经验、特定行为认知及情感、行为结果3个方面,具体访谈提纲为:1)您对自己的饮食平时会注意些什么?2)您觉得您做得好的方面有哪些?不好的方面有哪些?3)您如何理解遵医嘱合理饮食?4)您觉得遵医嘱合理饮食对您会有什么好处以及会产生哪些困难?5)您觉得自己的饮食依从性好吗?具体体现在哪些地方?6)您觉得哪些方面可以改善自己的饮食依从性?
1.2.2 资料收集方法
研究者具备良好的表达能力和访谈技巧,访谈前与研究小组成员进行演练。访谈时有一助手同时记录受访者的肢体、语气等非语言资料,访谈助手也为研究小组成员。访谈地点选择固定、安静、独立的病房,病房里备有录音录像设备。病人知情同意后,在其精神状态良好、不影响病人治疗时进行。访谈前事先向病人说明研究目的、方法及内容,解释说明现场录音、录像的必要性,音频及影像资料会妥善保存,充分保护病人隐私。告知病人访谈过程中如果出现任何不舒服或不想继续进行,可以随时停止、终止访谈或改约时间,充分尊重病人。每次访谈时间为30~45 min,访谈过程中,访谈者尽量营造轻松的氛围,应用提问、倾听、重复、追问等访谈技巧,鼓励病人表达真实感受和观点。当访谈资料饱和,不再出现新主题时访谈结束。
1.2.3 整理和分析资料
访谈结束后24 h内访谈者立即将录音资料进行转录,并由课题组另1名成员进行核对检查,保证转录内容的准确性,最后再经研究对象反馈确认,同时进行资料的整理和分析。对每名受访者进行编码,建立独立文档,充分保护病人隐私。逐字逐句记录并进行转录,同时记录受访者的肢体、语气等非语言资料。资料分析采用Colaizzi内容分析法[16]进行分析,主要分7步:1)详细记录并仔细阅读所有的访谈资料;2)摘录与研究主题相吻合的、有意义的资料;3)编码、归纳、提炼意义;4)寻找共同的概念特征,形成主题、主题群、范畴;5)将主题联系到研究现象,形成完整的叙述;6)详述构成该现象的本质结构;7)将所提炼的结果反馈给受访者,求证内容的真实性。
2.1 主题1:个体特征与错误经验
2.1.1 个人因素
个人因素包括病人的性别、年龄、婚姻状况、住院次数、病程等,这些因素都与慢性肝病病人饮食依从性具有相关性,这与石秀菊等[17]的研究结果相一致。此外,本研究结果发现,慢性肝病病人饮食相关知识的认知程度也与其年龄、文化程度、发现患病时间等个人因素密切相关。P4:“我没读过几年书,医生说的话我好多都听不懂,大概就是要吃的清淡点,不能太油就行了。”P2:“我是近几年体检才知道得了这个病的,这次住院护士和我说什么低盐、低脂饮食,我才知道原来吃饭也有讲究。”病人由于年龄大、受教育程度低、发现患病时间短等因素,对于医护人员宣教内容接受程度差,其饮食依从性也较低。
2.1.2 尚未引发不良结局的错误经验
有些慢性肝病病人病程较短,疾病初期其肝脏等各系统代偿功能尚可,不良饮食及生活习惯短期内对症状影响较小,导致病人对医护人员的健康指导不以为意,甚至产生怀疑。P5:“饮食管理那么多条条框框,我们平时上班在外面哪做得到呀,再说我一直这么吃不也好好的,医生护士都夸大了说。”对医护人员缺少信任,对疾病严重程度过度轻视,对自身感觉及预后盲目自信,是导致病人饮食依从性差的重要原因之一。
2.2 主题2:饮食行为认知和情感缺乏
2.2.1 饮食行为益处的认知缺乏
慢性肝病尤其是肝硬化病人常存在营养不良现象,表现为肌肉和脂肪储存减少,病人的不良生存结局很多也因此所致,主要是由于能量及营养物质代谢异常、肝功能障碍、营养物质的摄入及吸收减少、丢失增多、肌生长抑素和线粒体功能障碍等原因[5,18],然而部分病人并没有认知到合理饮食对预防营养不良、改善不良结局的重要性。药物治病一直为病人所依赖信任,然而其他行为益处如饮食、健康生活习惯等最基本的保健知识却知之甚少,甚至故意忽视。P8:“吃药才能治病,吃饭有什么用?我吃得好着呢,不会营养不良的,再说我年纪大了最好瘦点,瘦点就不会得高血压糖尿病了。”
2.2.2 饮食依从障碍的认知偏差
慢性肝病病人经常存在一些影响饮食依从性的障碍因素,这些困难有些是客观存在的,有些是病人猜想或者臆断的。部分病人由于认知存在不足和偏差,导致其依从性难以提高。P7:“医生说的我都懂,但是说的容易,要真全部做到哪有那么简单啊,想想就难,我觉得我不行的。”P2:“饮食管理不应该医生管理吗?管理这么专业的事情,我们自己怎么做的来呀。”对医护人员的过度依赖,对自我管理缺乏自信,主要管理者角色认知存在偏差,是部分病人饮食依从性差的重要原因。
2.2.3 行为相关负性情感的影响
Pender健康促进模式指出,对某种行为积极的行为情感能够促进病人坚持该种行为,相反,消极的行为情感可引起病人的逃避[11]。部分病毒性肝炎病人由于其疾病具有传染性的特征,内心的自卑使其社交时更敏感,常常忽略自己的疾病需要,以此掩饰自己的特殊性。P12:“我知道喝酒伤肝,这个病最好别喝酒,但出门在外,应酬没办法,有的客户直接说:‘不喝酒算什么男人,你身体不行哇?’我总不能和人家说我真的有肝病吧。”部分病人作为长辈、妻子,总顾及小孩、丈夫的饮食习惯和口味,从而忽略了自身的饮食需求,偶尔家庭成员饮食上的迁就便使病人愧疚万分。因此,其饮食依从性难以提高。P11:“我吃的清淡点没事,家里这么多人总不能总顾着我吧,每餐总有几个蔬菜的,我多吃点蔬菜也一样。”
2.3 主题3:自我效能不足
2.3.1 知行难以合一
认知是行为的基础,但良好的依从性,还需要病人对健康行为能力的信心,坚持健康行为的毅力。P9:“医生说的我都懂,但我肯定做不到的,顺其自然吧。”P14:“一开始我每餐吃什么吃多少都算好的,还用笔记下来,可认真了,但1个星期过去也没什么感觉,一问结果医生说要成年累月的坚持才能有所成效,渐渐地我就做不到了。”
2.3.2 被动接受管理
医务人员与病人的关系通常为教育者-病人的传统教育模式[19],在此关系中,病人通常被动接受医生安排的饮食管理计划,并未认识到自己作为实施者的重要性,缺乏对自我管理的认识和责任感,从而导致其依从性不高[20]。P3:“医生怎么说我就怎么做,我都听他的,全部听他安排。”此部分病人觉得医生、护士才是饮食管理的主要角色,自己是被管理者,认知存在偏差,缺乏主动性,对医护人员过度依赖。
2.3.3 临时需求和特殊喜好的影响
本研究发现,临时需求和喜好等突发情况,常成为影响病人健康行为的因素。部分病人由于工作等原因,其饮食管理常难以坚持,依从性较低[20]。P1:“平时在家里我都按医生说的做的,但是应酬、出差特殊情况,就没办法了。”此外,对某种饮食习惯或食物的偏好,也是阻碍病人坚持饮食管理的重要因素[20]。P16:“我是重庆人,难得吃的清淡点还能忍受,时间一长吃啥都没胃口,一看桌子上一点红油辣椒都没有,就什么都不想吃了。”特殊习惯偏好是日积月累形成的,短时间难以戒断,而临时出差等特殊情况却常猝不及防打断病人坚持很久的好习惯,寻求替代方案,提前拟好备用管理方案,以应对特殊情况,是解决这一问题的好办法。
3.1 个性化进行饮食管理,提高病人饮食相关知识的认知程度
本研究发现,慢性肝病病人间存在较大的个体差异,主要表现在诊断、家庭社会条件、年龄、自身身体情况、伴随的并发症严重程度等,因此其饮食管理难以做到统一固定[20]。2019年,欧洲肝脏研究协会(ESAL)慢性肝病病人营养临床实践指南中[21]指出,不同体质指数、不同疾病阶段的病人,每天所需总能量、蛋白质、脂肪等均不相同。因此,个体化的饮食咨询管理和食物摄入,才能保证病人合理科学的营养。此外,Pender健康促进模式下的健康教育强调了评估对健康促进的重要性,合理全面的评估是制定针对性护理措施的关键,可增加病人的自我护理能力,提高其生命意义[22]。个体化的评估是合理饮食管理的前提,选择特异性的营养评估工具,针对性制定饮食管理措施是后续的发展方向。鉴于目前我国慢性肝病病人口基数庞大,医护人员管理时可协助具有类似需求的病人建立互助监督微信群,群体管理干预,引导病人交互管理、主动参与、自我管理。
3.2 理论结合实际进行健康教育,提高病人对饮食行为益处及依从障碍的认知
有研究表明,Pender的健康促进模式可为制定预防疾病的干预措施提供信息,分析健康促进活动中的危险因素[11]。本研究发现,慢性肝病病人获取知识的形式单一,多以传统门诊、在院或出院回访时医务人员的健康宣教为主,少数年轻病人会通过网络查询获得信息,且内容有限,可信性存在争议。同时,由于病人文化程度、语言、年龄等个体差异大,医患间交流时间短等原因,常规的健康教育方式不能保证所有病人均理解接受,有时甚至病人个体情况存在冲突,病人难以配合。因此,多样化、个体化、与时俱进的宣教方式才能更好地被病人接受认可,理论结合实际,个体化进行指导,增强健康教育的合理性和可实施性,提高病人对饮食行为益处及依从障碍的认知。
3.3 增强病人健康信念,促进其行为相关正性情感
李信欣等[23]研究指出,病人健康信念水平越高,依从性越好。树立正确的态度和信念,可以促进其行为相关正性情感,病人的依从性才能得到提高。内在力量驱动外在行为,病人自身内在动力和自控能力是饮食行为的关键。慢性肝病病人的内在力量与生命质量存在正相关性,提高其内在力量有助于提升其生命质量水平,同时也可用于帮助解决临床中慢性肝病病人的护理相关问题[24]。积极向上的人生态度,健康乐观的生活信念,是引导病人自我管理的重点,也是促进良好结局必不可少的条件。
3.4 提高病人自我效能和社会家庭支持情况,帮助其坚持健康行为
Pender健康促进模式指出,病人对某种行为的自我效能感越强,即坚持该种行为的频次越多[25],依从性越高。而个体能否养成并坚持健康行为,与其在该健康行为计划过程中的参与程度密切相关,其参与程度越高,健康行为依从性就越高[26]。因此,提高病人的自我效能,加强病人对饮食管理的信心,增加其饮食管理的参与时间、参与内容,细化到每个步骤,根据病人生活作息习惯,与病人一同制定加餐时间和项目,遇到特殊情况及时调整,保证病人健康行为的合理性和可执行性,从而提高其执行率。此外,鼓励家庭成员的参与及监督,良好的家庭社会支持可以改善病人饮食相关结果[27]。医护人员可灵活运用多种宣教方式方法,根据病人具体情况制定合适的个体化饮食策略;医院及科室可建立“互联网+”的延续性护理平台,定时推送相关疾病知识,安排专业人员线上为病人远程解惑,从而促进病人的健康行为,提高其饮食依从性。
慢性肝病病人饮食依从性受诸多因素的影响,而改善其饮食依从性的关键在于增加促进因素,减少障碍因素。对外,可结合多途径多理论饮食宣教、个体化制定饮食方案,循证最佳宣教方法及措施,提高病人对饮食相关知识的认知程度,完善家庭社会支持系统;对内,应增强病人健康信念,促进其行为相关正性情感,提高内在力量和自我效能,减少内在阻力,帮助其尽早养成健康的饮食习惯,降低营养不良的风险,以获得更好的生活质量。