青年甲状腺癌根治术后病人创伤后成长体验的质性研究

李 真,侯海燕,李 婷,朱金金,郭雅萍,郭淑丽

北京协和医院,北京100730

甲状腺癌是最常见的内分泌恶性肿瘤,约占全球头颈部恶性肿瘤的1/3[1]。近年来,甲状腺癌的发病率持续增长,在恶性肿瘤中的排名逐年升高。2020年全球癌症负担数据中,甲状腺癌的发病率排名居第9位,我国近几年甲状腺癌发病率增幅较大,在女性恶性肿瘤发病谱中居第4位[2]。甲状腺癌的标准治疗是甲状腺切除术,术后需要长期或终身补充甲状腺激素,必要时进行放射性碘治疗。甲状腺癌的诊断、手术创伤以及担心术后复发等因素均可导致病人出现一系列心理应激反应,如焦虑、抑郁等不良情绪,给病人带来很大的心理压力,影响术后康复进程[3-4]。尽管甲状腺癌术后病人生存期长和预后较好,但研究显示,与预后较差的癌症病人相比,甲状腺癌病人承受更大的社会心理负担[5],并且年轻的甲状腺癌病人受到的影响高于年龄较大病人[6]。目前,对甲状腺癌病人的量性研究以及对生活的消极影响研究较多,但对从积极心理学视角出发,关注病人创伤后成长的研究相对较少[7-8]。创伤后成长是指个体在经历创伤性事件后,自我知觉或体验到的心理上的积极改变[9]。甲状腺癌术后病人生存期较长,如何引导病人创伤后成长,形成健康的、正确的和积极的认识,对促进病人康复,保持健康的生活习惯具有重要意义。本研究旨在深入了解青年甲状腺癌根治术后病人创伤后成长内涵,分析其在患病和治疗过程中如何进行自我调整及自我成长,为临床护理人员更好地识别和理解病人心理状态、制订个性化的心理健康指导提供干预切入点。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样方法,选取2022年5月—6月北京市某三级甲等医院甲状腺癌根治术后病人作为研究对象,对其进行面对面半结构式访谈。纳入标准:1)年龄18～44岁;2)明确诊断为甲状腺癌[10],并接受甲状腺癌根治术;3)能正确交流和表达自己的真实感受。排除标准:1)不同意参加本研究者;2)交流困难者。样本量的确定标准为受访者的资料重复出现,且资料分析时不再有新的主题呈现,即资料饱和。本研究共访谈18例病人,病人一般资料见表1。本课题已获得医院伦理委员会批准。

表1 病人一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

访谈前进行系统文献回顾,初步拟定访谈提纲,随后对3例病人进行预访谈,根据访谈结果,反复修订和调整,最终确定提纲,内容如下:1)您能谈谈您患病和手术的经历吗?2)患病和手术过程中您的感受和心理有哪些变化?3)患病和手术治疗期间您遇到哪些困难和压力,您如何应对的?4)患病后家人、亲戚朋友对您的情感态度有什么变化?5)经历患病和手术后,您感受到哪些积极变化?6)您目前还担心什么问题?对未来有哪些期待和打算?7)如果遇到跟您一样的病人,您会怎样开导?8)您还有其他想要补充或分享的吗?

1.2.2 资料收集

访谈前,研究者已参加质性研究相关课程学习,并具有多次质性访谈研究的经历。研究者与访谈对象提前约定好访谈时间,选取安静勿打扰的房间作为访谈地点。访谈时间选取受访者空闲,且精力充沛的时间进行。访谈前先作自我介绍,与研究对象建立良好的信任关系,向其解释本研究的目的、意义及所需时间,承诺访谈资料保密且仅用于研究,征得其同意后签署知情同意书。访谈中根据访谈提纲先从一般性的问题开始沟通,不强加自己观点,适时推进问题,并根据受访者的回答合理调整提问顺序及补充提问,注意观察受访者的表情、肢体语言等。每次访谈时间为20～30 min。

1.2.3 资料分析

采用现场笔录和同步录音的方法记录资料,在访谈结束后24 h内对录音资料进行逐字逐句转录。运用Colaizzi现象学资料分析方法[11],对收集的资料进行分析。包括:1)仔细阅读所有访谈资料,对受访者的叙述内容形成大致的理解;2)提取有意义的陈述;3)从有意义的陈述中归纳提炼并进行编码;4)将编码后的观点汇总,形成主题和主题群;5)对主题关联对应的受访者访谈内容进行详细的叙述;6)将相似的观点凝练为主题;7)将最终分析结果返至受访者进行核实。研究者将资料分析的结果进行归纳、总结、反思,最终得到本研究的主题。

2 结果

通过对访谈资料进行整理分析,共提炼出12个亚主题,可归纳为4个主题:从面对应激到拥抱变化;整合内在及外在力量;认知调整与意义重构;与挑战共存。

2.1 从面对应激到拥抱变化

2.1.1 压力与应激

在确诊甲状腺癌初期,多数病人由于对疾病缺乏了解,往往会感受到压力和应激,并出现害怕、恐惧、逃避等各种情绪表现。P8:“当时查出来的时候还是比较害怕,因为他这个一下子就变成癌了,听到癌这个字还是很害怕。”P14:“刚开始还是有点低落的情绪,就尽量不想这个事情。”P13:“当时感觉到绝望,那个时间是恐惧害怕,就觉得好像来不及享受别的东西,很恐惧、害怕,完了就开始哭。”由于病人年龄相对较为年轻,主要担忧疾病会不会影响寿命和今后生活以及根治手术的效果。P10:“当时不了解,觉得癌症以后会不会转移,会不会影响寿命。”P11:“穿刺之后就害怕了,这么年轻,然后就得了这个病,就更紧张了。”而对疾病相对了解或周围有类似疾病的病人,压力和应激相对较小。P4:“知道就是个懒癌,所以也没太担心。”P7:“没有太大感受,因为我姨夫去年也做了这个手术,也没有说害怕什么。”P13:“我周围有人做过类似的手术,所以没有什么心理感受”。

2.1.2 自我接纳

面对压力与应激,病人首先通过网络、亲朋邻居、专业人员等各种渠道了解相关信息并获取支持,往往能够缓解心理压力并实现自我接纳。P5:“我们单位好多医生也做了手术的,他们提供一些帮助就好多了。”P17:“我们小区那都有好几个得(这个病),在底下说这个没事。”P11:“医生说不影响寿命和生活质量,发展比较慢,所以比较放心。”P13:“对这个了解之后,也没有那么害怕”。

2.2 整合内在及外在力量

2.2.1 自我反省与调整

受到患病影响,病人往往会对自己的生活方式、情绪状态进行反省,并形成新的认知。P4:“我觉得跟工作压力大有关,性格比较内向,比较容易爱生闷气,我就自我反省,以后不能给自己太大的压力。”P14:“这个跟情绪状态有很大关系嘛,我感觉我之前是生完孩子后老爱生气,经常熬夜。”P16:“我在单位一般从不生气,只有回了家就跟变了个人似的,以后放开乐观点,少生气,用积极的态度生活”。

2.2.2 寻求社交网络帮助

病人在自我调整和应对的同时,也会采取各种措施,借助家人、网络等多个方面来缓解疾病诊断带来的压力和应激。P12:“得病后父母一直都挺关心我的。”P4:“家人帮助了很多,帮忙挂号、咨询,给了很多开导。”P17:“(家人)就劝我,每天安慰我,我就觉得心里没有压力。”此外,病人多从网上查阅相关信息,来缓解疾病相关的不确定感。P12:“觉得对生命有威胁,然后查了查之后感觉这个东西还是可控的。”P10:“穿刺后也害怕扩散。网上查了查,预后还比较好。”P4:“主要是上网查,抖音、公众号、小红书,我都关注”。

2.2.3 重视专业支持

尽管存在各类信息获取渠道,但多数病人认为医护人员的专业支持在病人应对疾病过程中发挥了很大的作用,并希望能够获得更多更高质量的专业支持。P4:“通过医生、护士的宣讲,就觉得没那么害怕了,现在心态也挺平和的。”P15:“网上有很多网友分享经历,因为每个人严重程度都不一样,别人如果比你的严重,你就会觉得我有没有这种可能,你肯定是害怕的。”P14:“医生都匆匆忙忙的,建议宣教再细致一些,解释的更清楚,病人也有好处。”P1:“我搜的是有点影响生育,影响运动啊,感觉跟医生说的不是很一样,我觉得还是应该有一个正规的宣教和引导。”P10:“希望有一个专业的指导,网上查了好多信息,你需要判断,像年纪轻的可能还好,年纪大的就容易把自己吓死”。

2.3 认知调整与意义重构

2.3.1 调整人生重心和目标

受到患病和手术影响,病人往往会对自己的生活目标和人生重心进行反思和挑战,关注的重点与患病前有所不同。P12:“感觉生活本来就很简单,就是我们被太多外界的一些什么东西掩盖了生命的一些本质,可以活得简单点洒脱点。”P1:“我本身不是喜欢配音嘛,我就觉得我可能会更关注我很喜欢的这些东西。”P8:“以后以自己为主,身体蛮好就是本钱嘛。对其他的不管、不着急。”P14:“追求财富,追求名利,这些都建立在身体健康之上,所以还是得分清楚轻重缓急。”P18:“得了这病以后,得更加爱惜自己身体了”。

2.3.2 转变思维与心态

病人认识到疾病可能与既往的情绪及心态存在一定的关系,经历过疾病和手术后,表示以后要转变思维,调整好心态,更积极地面对生活中的挫折和挑战。P10:“得了这病以后,调整自己心态,心态反而比以前要好一些。”P4:“心态放好,别给自己特别大的压力。”P2:“以前性格上可能有些事想不开,有时候好生气,现在我觉得挺开心的。”P9:“以后更积极地生活。”P15:“我觉得我变得更勇敢了”。

2.3.3 实施健康促进行为

病人能够从疾病中挖掘出积极因素,对自身的健康素养也更为重视和关注。表达了转变既往存在的不良生活习惯和行为,实施健康促进行为的意向。P1:“会更关注自己的身体了,之前可能很多是不正常熬夜,基本上3点之前没有睡过。”P7:“以后不管是生活还是什么就是作息规律,干啥都注重一点。”P3:“我没生病那会儿我天天喝酒抽烟熬夜,生了病之后,我是很自律的”。此外,受到自身患病的影响,病人也会更加关注家人和身边人的健康。P6“会开导周围的家人,注意健康的生活方式。”P13:“我给父母都安排了体检,因为它是有遗传因素。”P18:“从我得了这病以后,我都建议我身边的亲人去体检”。

2.4 与挑战共存

2.4.1 疾病忧虑

在感受到积极变化的同时,病人同时也表达了对于疾病再次复发、转移和遗传的担心。P14:“我不是做了单侧切除嘛,现在主要是担心右侧会不会再长。”P15:“因为我是半切,挺担心会不会转移到另外一侧。”P10:“我担心我闺女会不会得这个,不是说这个可能会家族遗传么”。

2.4.2 隐瞒病情

在接受治疗的同时,部分病人由于担心病情会对家属产生消极影响,选择向家人隐瞒自己的病情。P4:“我就没跟我家里人说,我倒没事,我就怕他们担心。一听癌症,就怕他可能会接受不了。”P1:“家人可能会觉得你得了癌症,我觉得没有必要告诉他们”。

2.4.3 重新规划生活

甲状腺癌病人在治疗结束后需要接受终身的激素替代疗法,病人可能需要长期服药,并存在一定激素波动的风险。病人对规划未来生活方面也存在一定的困难和担忧。P7:“现在还是有点紧张,因为我还没有找男朋友,还没有结婚,不知道会不会影响我以后生孩子。”P14:“特别希望这个对我的生活不会造成太大的影响。”P5:“万一以后老了以后再得点别的病,不知道药物之间会不会互相作用。”P15:“担心影响到我考编制的体检”。

2.4.4 治疗后遗症

接受手术后,病人也表示出对手术治疗相关后遗症的担心,主要包括刀口疤痕、声音嘶哑、后续治疗等问题。P13:“我怕疤特别难看。”P9:“现在脖子一活动就特别难受,不敢怎么动,将来不知道会不会留下什么毛病。”P4:“声音有点变,就怕以后说话声音变不回去了。”P12:“主要是担心要不要做碘131治疗”。

3 讨论

诊断癌症以及接受癌症根治手术作为一种强烈的应激事件,手术及预后的不确定性、生活规律紊乱等因素必然带给病人巨大心理压力,出现恐惧、焦虑、抑郁等情绪表现[12]。青年甲状腺癌病人往往面临较大的工作及家庭压力,疾病不确定感更强。了解该群体相关认知和体验,对引导病人积极面对疾病,配合后续治疗及随访至关重要。

3.1 关注青年甲状腺癌根治术后病人心理体验,促进创伤后成长体验形成

癌症的诊断对于病人而言是一种强烈的负性刺激,可引起病人一系列应激反应,影响身心健康。本研究结果发现,青年甲状腺癌病人诊断早期会经历一系列心理应激和压力,与相关研究结果相似[13]。提示甲状腺癌对青年病人的心理社会影响不应该被低估。病人在疾病应激下,依靠自身努力和外界支持进行反思,不断调整自身固有认知,重塑自我,在接受疾病、拥抱变化中获得成长,逐渐呈现积极的变化。孙佰玲等[14]研究发现,对甲状腺癌术后病人实施延续性随访干预,能有效改善病人焦虑及抑郁等心理状态,提高病人术后生活质量。护理人员与病人接触时间最长,应深入了解病人真实感受,加强对病人心理变化的评估,提供专业的指导,促进病人更积极地面对疾病。

3.2 病人通过认知调整与意义重构,实现有效的创伤后成长

创伤后成长是一个过程,这一过程受事件相关因素、个人以及外在因素等多种因素共同影响。其中认知调整和意义重构是病人反思和成长的重要内容[15]。基于认知调整的过程,个体能积极地去应对创伤事件。并将创伤事件看成一个自我提升的机会。此外,意义重构也是一个积极的应对策略,在此过程中个体开始反思目前的信念和世界观,使得个体从创伤事件中建构出积极的意义。本研究中,青年甲状腺癌病人创伤后成长的意义重构主要表现健康素养提升等方面。病人不仅对自身健康更为重视,还表达了对家人健康的关注。甲状腺癌病人日常健康管理是术后随访管理的基础环节,涉及营养、膳食、运动、心理等多个领域。有研究显示,延续性健康教育可以提高甲状腺癌病人健康知识掌握程度,使病人遵医行为变强[16]。护理人员可以结合青年病人增强健康素养和注重健康促进行为的变化趋势,充分给予健康宣教和引导支持,促进病人养成良好的生活方式和健康习惯。

3.3 医护人员专业信息支持对病人创伤后成长至关重要

社会支持在癌症病人的治疗及延续照护中十分重要。研究表明,甲状腺癌病人最常见的需求包括强烈渴望获得有关治疗、身体改变等实际问题的详细信息,以及对心理问题的支持[17-18]。在诊断初期,心理社会支持和信息支持未被满足是导致病人心理困扰的主要原因[19]。病人往往会采取各种措施去寻求健康相关信息。网络和医护专业人员是获取知识的主要途径,网络提供的教育知识方便快捷,医护人员提供的信息更专业,二者相辅相成,互为补充。本研究发现,多数青年甲状腺癌病人会通过多种网络途径查询疾病相关信息,网络信息虽然可以起到一定的帮助和支持作用,但网上的信息质量参差不齐,容易夸大或缩小疾病的严重程度,误导病人治疗决策。在病人应对疾病相关压力的过程中,专业人员的信息支持往往发挥着关键作用。在访谈中,病人也表达了专业信息支持需求未被满足,提示医护人员应重视对病人的信息支持。高质量的专业支持是病人维持积极认知、保持坚定信念的重要保障。研究显示,医护人员专业支持联合社会支持干预有助于提高甲状腺癌手术病人心理弹性水平[20]。医护人员应通过多种途径深入开展健康宣教和疾病科普,减轻病人疑虑,帮助病人积极面对疾病,更好地从疾病和手术中恢复。

3.4 关注病人未来面临的问题与挑战,促进创伤后成长

甲状腺癌术后病人虽然预后较好,但仍存在复发或远处转移风险,病人需定期进行监测[21]。国外研究显示,甲状腺癌病人在术后长期随访过程中仍报告痛苦、焦虑和抑郁问题[22]。此外,甲状腺癌根治术后的激素替代治疗、对复发的恐惧、定期的随访监测等可能会对病人的生活质量和心理状态产生负面影响。研究显示,甲状腺癌病人术后对复发和服药相关的担忧相对较高。本研究中,病人在体验到创伤后成长的同时,仍面临一系列挑战和疑虑,包括疾病复发转移风险、病情隐瞒压力、回归正常生活担忧等[23-24]。因此,护理人员在对病人进行疾病健康宣教时,应针对病人自身特点和需求,进行针对性的指导。例如,对于年轻未婚女性,详细告知其后续生育计划需注意的事项;对于多重用药的病人,告知和解释不同药物之间的相互作用,促进病人的服药依从性。针对病人对复发风险的担忧,告知其规范化治疗与随访,积极监测复发与转移。护理人员可结合青年群体潜能优势(如吸收知识快)及其特有身心需求(如生育计划、重返工作等),制定健康教育内容及干预策略,从而提高病人术后生活质量。

4 小结

综上所述,青年甲状腺癌根治术后病人经过心理调适后,能体验到创伤后成长。护理人员应从积极角度对病人加以引导,充分挖掘病人的潜在力量,为病人提供针对性的专业支持和指导,促进病人创伤后成长,为维持病人良好的心理状态提供支撑。本研究不足之处在于仅关注术后早期病人的创伤后成长体验,由于创伤后成长并不是一个静态结果,而是随着创伤事件、时间等动态改变的过程。因此,未来可追踪随访,了解病人创伤后成长的变化轨迹,为临床心理护理干预提供新的靶点。