脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系的建立

杨宁波,陈丽珊,吴淑琼*,姚立群,黄 维

1.莆田学院附属医院,福建351100;2.福建中医药大学护理学院;3.莆田市第一医院

脑瘫是由于先天性发育缺陷或后天获得性因素造成的非进行性脑损伤[1],可导致患儿运动障碍、智力发育落后、行为异常等。脑瘫流行病学调查显示,脑瘫在发达国家发病率为0.222%～0.290%[2],我国发病率为0.248%[3]。目前,没有针对性的特效药物帮助患儿迅速改善症状,但康复治疗可延缓患儿畸形的发展,改善患儿的生活质量[4]。由于年龄或疾病原因,脑瘫患儿生活不能自理,其康复治疗主要依靠照顾者的坚持和努力,照顾者承担了患儿康复过程中的重担和压力。有研究表明,照顾负担容易导致照顾者身体疲惫、抑郁和健康状况变差[5],同时照顾者面临时间投入长、见效缓慢、费用高、知识技能掌握不全面等各种问题,往往导致照顾者“放弃”为患儿进行康复治疗[6]。因此,照顾者能否克服患儿康复过程中的各种压力,适应照顾者角色,坚持为患儿进行康复训练对于患儿的疾病预后至关重要。复原力(resilience)是指面对丧失、困难或者逆境时的有效应对和适应,可用于评估个人在逆境中的适应能力[7]。本研究主要探寻脑瘫患儿照顾者在患儿康复过程中的适应能力,故称之为“脑瘫患儿照顾者康复复原力”。本研究旨在通过查阅文献及半结构式访谈的基础上,进行德尔菲(Delphi)专家函询,构建脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系,以期为临床脑瘫患儿照顾者相关研究提供参考依据。

1 方法

1.1 成立研究小组

研究小组由6名成员组成,其中高级职称2名,副高级职称1名,中级职称3名。主要工作为:1)对5名脑瘫患儿照顾者进行访谈,并分析访谈结果;2)确定脑瘫患儿照顾者康复复原力的定义;3)结合国内外相关文献及脑瘫患儿照顾者访谈结果,拟定初期测评指标;4)编制并发放函询问卷,对数据进行整理分析,完善脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系。

1.2 半结构式访谈

在文献回顾的基础上制定访谈提纲,包含10个关于患儿康复的相关问题,选取5例正在医院接受康复治疗的脑瘫患儿的照顾者为访谈对象,访谈前告知目的并承诺保护隐私,取得访谈对象的同意,采用一对一的方式进行谈话并全程录音,访谈30～60 min。每次访谈结束后,将访谈录音转录成文稿,将转录后的内容反馈给受访者,确认无误后采用Colaizzi[8]资料分析法提炼主题。本研究根据访谈内容共提炼11个主题,包括“持之以恒”“掌握(学习)知识技能”“明确目标”“家庭支持”“医护支持”“病友支持”“朋友支持”“调节情绪和态度”“承担照顾责任”“合理安排时间”“康复效果的积极影响”。

1.3 构建初期测评体系

结合国内外相关文献及访谈提炼的主题将脑瘫患儿照顾者康复复原力定义为:脑瘫患儿照顾者面对患儿康复过程中的角色压力情境时,自我调整和寻求支持,坚持为患儿康复,使自己在患儿长期康复过程中向着角色适应的方向发展的过程。研究小组对半结构式访谈结果的11个主题进行归纳总结,初步构建脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系,包含了坚持康复训练、获取社会支持、自我调节3个一级指标,学习知识技能、努力实现目标、家庭支持、朋友支持、医护支持、调节情绪、承担照顾责任7个二级指标,55个三级指标。

1.4 确定函询专家

于2021年5月—8月,邀请16名儿童康复护理及其相关领域专家参与Delphi专家函询,16名专家均完成2轮专家函询。函询专家纳入标准:1)从事儿科或康复护理临床、管理、教学工作;2)取得本科及以上学历;3)具有中级及以上技术职称;4)有意愿参与全程函询;5)精通量表开发研究方法。

1.5 Delphi专家函询

本研究采用Delphi专家函询法[9],该方法采用书面的形式征求专家的意见,根据专家给出的意见对初期测评指标进行修改,然后再进行下1轮函询,反复至专家意见趋于一致方可停止。本研究采用问卷的形式进行函询,第1轮函询问卷包括6个部分:1)研究背景与内容;2)概念界定;3)填表说明;4)指标咨询表,请专家根据选项的重要性进行评分,采用Likert 5级评分法[10]对选项分别赋值5,4,3,2,1分;将重要性评分≥3.5分、满分比≥0.2且变异系数≤0.25[11]作为指标筛选的合格标准;同时在每个指标的后面设置备注栏方便专家提出自己的意见;5)专家基本信息;6)权威程度[12]的判断,请专家评价自己的判断依据(Ca)和熟悉程度(Cs)[13]。第2轮函询问卷包括6部分:1)概念界定;2)指标权重评定,一级指标采用优序图法[14],将3个一级指标进行两两分组,请专家判断每组中2个指标的重要性,通过指标的重要性评分计算指标的权重;二级指标采用Likert 5级评分法,根据专家对每个指标的赋值结果计算得出,分为权重、组合权重;3)第1轮函询的修改结果;4)填表说明;5)第2轮指标咨询表;6)权威程度。研究小组根据专家评分及意见对各级指标进行筛选和补充,对表达不清、语义重复的指标进行修改或删除,对较重要却未涉及的指标进行补充。

1.6 统计学方法

采用Excel 2007和SPSS 26.0进行数据分析,专家积极性采用函询问卷的回收率表示[15];专家的权威系数(Cr)计算公式为:Cr=(Ca+Cs)/2[16];重要性均数为某个指标得分/评分总人数;满分比为评分5分的人数/评分总人数;变异系数为标准差与均数的比值;专家意见的协调系数(Kendall′s W)采用χ2检验,以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 函询结果的可靠性

2.1.1 专家的一般情况

参与本次函询的专家共16名,年龄为33～63(46.13±7.80)岁;工作年限为7～45(24.56±9.50)年;工作年限≥20年12名,<20年4名;本科8名,硕士7名,博士1名;高级职称5名,副高级职称10名,中级职称1名。16名专家专业研究领域涵盖护理管理、儿科护理、康复护理、护理教育、社区护理等,其中护理管理领域3名、儿科护理领域4名、康复护理领域4名、护理教育领域4名、社区护理领域1名。

2.1.2 专家的积极系数

专家积极系数采用问卷回收率表示,第1轮函询向专家发放问卷16份,回收有效问卷16份;第2轮发放问卷16份,回收有效问卷16份。2轮函询问卷的有效回收率均为100%。

2.1.3 专家的权威程度

第1轮函询的Ca为0.91,Cs为0.81,Cr为0.86。第2轮Ca为0.92,Cs为0.84,Cr为0.88。

2.1.4 专家意见协调程度

第1轮专家函询的变异系数为0.000～0.288,第2轮专家函询的变异系数为0.000～0.291;2轮专家函询的总指标、一级指标、二级指标、三级指标的Kendall′s W系数均有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 2轮专家函询的Kendall′s W系数

2.2 专家函询结果

第1轮函询结果显示,3个一级指标和7个二级指标重要性评分均符合纳入标准,予以保留,结合专家和课题研究小组意见,修改2个二级指标的名称;55个三级指标重要性均数为4.313～5.000分,满分比为0.375～1.000,变异系数为0.000～0.288,其中2个指标的变异系数>0.25,不符合统计学要求,予以删除。第1轮函询专家提出的修改意见主要包括条目语言表述不清、意思重复、不够全面,根据专家意见,结合课题前期研究基础和课题小组商议结果,修改条目13条,删除7条,增加14条,形成新的测评指标体系,包括3个一级指标、7个二级指标和60个三级指标。

第2轮函询结果显示,3个一级指标和7个二级指标重要性均数均符合纳入标准,予以保留;60个三级测评指标重要性均数为3.813～5.000分,满分比为0.188～1.00,其中1个条目的满分比<0.2,不符合统计学要求,予以删除,变异系数为0.000～0.291,其中1个条目的变异系数>0.25,不符合统计学要求,予以删除,根据指标筛选标准共删除2个条目。第2轮函询专家提出的修改意见主要包括条目意思表达不具体、用词不当,根据专家意见修改16个条目,删除1个条目。形成了包含3个一级指标、7个二级指标和57个三级指标的脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系。第2轮专家函询结果见表2。

表2 第2轮专家函询结果

2.3 指标权重

第2轮函询中进行指标权重的确立,一级指标采用优序图法,3个一级指标的总分分别为24.5,12.0,11.5分。本研究总数为48,由此可算出3个一级指标的权重分别为0.510 4,0.250 0,0.239 6,二级指标采用Likert 5级评分法,7个二级指标权重为0.310 4～0.523 2,组合权重为二级指标的权重乘以其所属的一级指标的权重。二级指标组合权重为0.077 6～0.267 0,见表3。

表3 一级、二级指标权重

3 讨论

3.1 构建脑瘫患儿照顾者康复复原力测评体系的必要性

随着医疗水平和新生儿抢救技术的发展,重症患儿的生存率提高,儿童脑瘫的发病率呈增长趋势[17]。脑瘫作为儿童最常见的致残性疾病[18],不仅给患儿带来了痛苦,还给家庭和社会带来了沉重的负担。康复训练可帮助患儿改善运动、视听、言语等障碍,提高其生活质量。照顾者既是患儿康复的医疗决策者,又是患儿康复训练的实施者,其在患儿康复过程中的复原力直接影响着患儿的康复效果。因此,构建脑瘫患儿照顾者康复复原力测评体系对临床评估康复需求和提供干预性措施有重要意义。

3.2 测评体系构建的科学性、可靠性

本研究成立了专门的研究小组,分工明确,工作规划清晰,在文献回顾的基础上制定访谈提纲,对脑瘫患儿照顾者进行半结构式访谈,根据访谈结果界定脑瘫患儿照顾者康复复原力的概念。访谈中受访者年龄不同,学历不同,与患儿的关系不同、为患儿康复的经历不同,但他们所表达出来的康复复原力促进因素大致相同,从访谈内容中提炼出的主题具有代表性。结合国内外相关文献及访谈内容,初步拟定脑瘫患儿照顾者康复复原力的初期测评体系,通过2轮专家函询,根据专家意见对各级指标进行修改。脑瘫患儿照顾者康复复原力测评体系从初期的构建到指标的筛选都严格遵守相应的标准,研究结果具有较强的科学性。参与本研究函询的专家专业研究领域涵盖了护理管理、儿科护理、康复护理、护理教育、社区护理,说明专家的专业领域涵盖面广。硕士及以上学历者占50.00%,副高级、高级职称者占93.75%,工作年限≥20年者占75.00%,说明本研究的函询专家具有较高学术水平,具有丰富的相关专业知识和工作经验。基于专家基本情况可以看出本研究的专家符合函询要求,具有较强的代表性,能对指标重要性作出较为准确的判断并提出有价值的建议。本研究2轮专家函询的问卷有效回收率均为100%,一般认为问卷有效回收率>70%[19]就说明专家的积极性的较高,对本课题有兴趣且重视程度较高。本研究中Cr分别为0.86和0.88,一般认为Cr≥0.7[20]为可接受信度,说明本研究所选择的专家在本行业中具有较高的权威性,给出的意见对本研究有重要参考价值。因此,本研究的函询结果可信度较高。2轮专家函询的Kendall′s W系数均有所上升,均有统计学意义(P<0.05),说明通过2轮函询后专家意见基本趋于一致,各级指标的协调程度较好。

3.3 指标体系权重设置合理

本研究结果显示,“坚持康复训练”的权重值最高,说明其是照顾者康复复原力的主要促进因素,坚持康复训练是保证康复效果的前提,康复训练的时间与康复效果呈正相关[21],但实践中由于见效慢、费用高、信心不足、对康复认识不足等多种原因往往导致照顾者中途放弃,从而影响患儿康复效果[6]。“坚持康复训练”包含“学习、应用知识与技能”和“努力实现康复目标”2个二级指标,且2个指标的组合权重值较接近,说明在照顾者适应其照顾角色时既要学习脑瘫相关知识及掌握康复技能,也要树立康复的目标并为之努力。本研究中“获取社会支持”在一级指标中所占权重值居第2位,说明照顾者需要获取相应的支持来克服患儿康复过程中所面临的困难,这与张柳等[22]的研究相一致,照顾者深感家庭和社会支持不足,渴望得到来自家庭、医疗机构及亲戚朋友的支持,帮助其适应照顾者角色。“自我调节”包含“调节情绪”和“承担照顾责任”2个二级指标,且2个指标的组合权重值较接近,说明照顾者调节自己的情绪和提高自身的责任感同样重要,面临孩子患病所带来的焦虑感及照顾孩子的挫败感使照顾者身心负担较重[23],需要其勇于承担照顾责任并进行适当的自我调适,调整情绪和状态,逐渐适应其照顾者角色。本研究构建的脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标权重设置合理。

本研究形成的脑瘫患儿照顾者康复复原力测评指标体系得到专家的认可,具有一定的可靠性和临床适用性,可为临床评估脑瘫患儿照顾者复原力提供参考。但该指标体系还需在临床应用中不断完善。