以家庭为中心的干预模式在川崎病患儿中的应用

倪赛男,叶 岚,马诗绮

(复旦大学附属儿科医院 上海市201102)

川崎病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性疾病,主要发病人群以小儿为主。由于机体康复是一个复杂而漫长的过程,同时患儿的认知能力及自理能力差,因此需要采取护理措施以达到最佳治疗目的[1]。临床通常采取常规药物治疗联合护理干预,包括病情评估、出院健康指导等,但由于患儿家长对疾病缺乏正确的认知及了解,同时患儿年龄较小且配合度较差,导致患儿病情控制不佳[2]。以家庭为中心的干预模式是强调患儿家长在后期康复中的作用,患儿家长是康复过程中的主要参与者,肯定家庭成员对患儿在患病期间的积极影响,从而实现护理质量的持续改进,达到更好的效果[3]。我院将以家庭为中心的干预模式应用于川崎病患儿,效果满意。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 将2019年3月1日～2021年6月30日收治的310例川崎病患儿作为研究对象。纳入标准:①符合《诸福棠实用儿科学》[4]对川崎病的诊断标准;②均为首次发病;③年龄≤6岁;④研究遵循知情同意原则。排除标准:①合并血液循环系统疾病、恶性肿瘤;②全身严重感染等;③临床治疗期间发生严重并发症。将患儿按随机数字表法分为常规组和家庭组各155例。家庭组79例(50.96%)、女76例(49.04%),年龄(2.10±0.11)岁;病程(6.53±1.12)d;对照组男81(52.26%)、女74例(47.74%),年龄(2.21±0.74)岁;病程(6.43±1.07)d。两组性别、年龄、病程等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究内容符合伦理学要求。

1.2 方法

1.2.1 常规组 采用常规护理干预,包括一般健康教育、心理护理、病情评估、随访管理等。护理人员向患儿家长讲解川崎病相关知识,包括皮肤护理、口腔清洁、缓解关节肿胀的方法等,嘱家长定期复查,并在出院后进行电话随访。

1.2.2 家庭组 在常规护理干预基础上联合以家庭为中心的干预模式。①成立干预小组:小组成员由2名医生和2名专科护士组成,成员均具有2年以上的川崎病临床经验,熟练掌握川崎病的治疗与护理工作。2名专科护士主要负责协助医生对患儿进行评估及治疗,制订川崎病干预流程及相关制度,同时做好患儿及家长的宣传工作。2名医生主要负责解答家长的疑问,对参与人员进行培训,包括以家庭为中心的概念、意义及做法等。②护理干预措施:总结并整理川崎病患儿以家庭为中心的主要护理措施,对患儿日常饮食结构、身体恢复情况以及用药依从性进行记录并给予指导。根据患儿具体病情及治疗的需求设定随访频率及内容,对家庭成员和患儿进行有关并发症知识的健康教育,以获得患儿及其家庭成员的配合。③随访:邀请家长添加微信群,以便护理人员能够及时正确的查找患儿信息。随访时了解患儿服用药物的具体情况,并详细记录药物种类、服用时间、服用剂量以及有无随意增减的情况,为患儿提供正确的用药指导。每周进行1次电话随访,以便及时掌握患儿康复情况。④退热干预:嘱患儿家长每4 h测量1次体温,当体温≥38.5 ℃时口服布洛芬混悬液并大量饮水,当体温<38.5 ℃时,用温水全身擦浴,并及时为患儿更换衣物,保持皮肤干燥。⑤皮肤黏膜干预:定期清洁皮肤,采用温水擦浴,为患儿修剪指甲,防止抓伤皮肤,进行口腔护理,餐后协助患儿漱口,对于唇部皲裂的患儿可在漱口后涂抹液状石蜡,降低唇炎的发生率。干预时间为3个月。

1.3 观察指标及评价标准 ①临床指标:比较两组发热缓解时间、皮疹缓解时间、唇部皲裂缓解时间。②依从性情况:干预前及干预3个月后,采用本院制订的患儿依从性问卷进行评估。完全依从:每月定时检查机体的各项指标均为正常,合理安排饮食,睡眠充足;不完全依从:每月定时检查机体的各项指标有所改善,合理安排饮食,睡眠充足;完全不依从:不去医院检查,睡眠不足,心理状况较差。依从率(%)=(完全依从例数+不完全依从例数)/总例数×100%。该量表经专家评定内容效度为0.90,预试验重测信度为0.91,Cronbach′s α为0.83,在设计问卷阶段控制问卷中的题量,并对问卷进行编号,使用EpiData3.1双录入,调查发放并收回问卷310份,最终获得有效问卷310份,有效回收率为100%。③日常生活能力:干预前、 干预3个月后采用日常生活能力评定量表对患儿进行评价[5]。包括照料、工具、需求及总分4个维度,前3个维度分值为20分,分值越高表示日常生活能力越差。

2 结果

2.1 两组临床指标情况比较 见表1。

表1 两组临床指标情况比较

2.2 两组患儿依从率比较 见表2。

表2 两组患儿依从率比较[例(%)]

2.3 两组干预前和干预3个月后日常生活能力评分比较 见表3。

表3 两组干预前和干预3个月后日常生活能力评分比较(分,

3 讨论

川崎病可能会引发全身性小血管炎,对患儿的皮肤黏膜损害较大,随着病情的发展,可发生严重心血管并发症[6]。临床通常选择常规护理干预,在药物干预基础上辅以心理护理、健康教育等,但此类疾病的康复时间较长,患儿住院时间有限,家人的陪伴是患儿持续性干预的必要环节。以家庭为中心的护理模式是以传统的观点作为基础对患儿及家庭成员之间的问题进行处理,以改善患儿的心理功能为目的,为其提供优质的护理干预[7]。通过工作人员及患儿家长的共同参与互动,普及规律服药以及如何预防复发等知识,可更好地控制症状,将该护理模式应用于川崎病患儿有助于改善预后。

本研究中,家庭组发热缓解时间、皮疹缓解时间、唇部皲裂缓解时间均短于常规组(P<0.01);家庭组依从率高于常规组(P<0.05);干预3个月后,两组日常生活能力评分均降低(P<0.05),且家庭组低于常规组(P<0.05),表明以家庭为中心的干预模式可提高患儿治疗依从性,促进日常生活能力的恢复。分析原因:家长参与式早期康复干预是在教育和培训的基础上制订适应患儿疾病的康复技能,将有照顾意愿的家长纳入护理团队中,在护理者、患儿及家长之间产生的一种互利共赢的合作关系,在基本生活技能训练的基础上,通过强化能力或改善生活习惯,从而进一步提高患儿的自理能力[8-9]。同时在训练过程中增强了患儿与家长的沟通,促进患儿社会属性恢复以及技能提升。其次,通过纠正患儿家长的错误认知,积极创造有利于患儿康复的家庭氛围,促使家庭成员参与护理过程,通过良好的亲情关系为患儿提供一个温馨、舒适的家庭环境,提高患儿的治疗依从性[10]。

综上所述,对川崎病患儿实施以家庭为中心的干预模式,可缩短治疗时间,改善日常生活能力,提高治疗依从性。