癌症患儿疾病不同阶段主要照顾者心理危机轨迹的质性研究

李智英,李素萍,杨 薇,张婷婷

中山大学附属第一医院,广东510080

据报道,儿童癌症发病率逐年上升,每年有超过38万例儿童被诊断为癌症,发病率以每年0.6%的速度增长,亚洲癌症儿童占全球的50%左右[1]。医学的进步使癌症儿童存活率逐年提高,2017年资料显示,儿童淋巴细胞白血病5年存活率比过去5年提升16.7%;儿童实体瘤5年存活率比过去10年提高12.37%,癌症儿童大部分可以转为慢性病长期生存[2]。在我国,孩子是一个家庭的核心组成部分,孩子患病对家庭的影响深远。患儿癌症综合治疗对照顾者带来的后期效应,如生理功能障碍与损伤、心理问题和社会适应障碍等,已引起学者的关注[3]。癌症患儿父母的身心健康严重创伤,焦虑和抑郁等心理危机症状发病率逐渐升高;癌症患儿父母创伤后应激障碍、抑郁和焦虑的综合患病率分别为26%、28%和21%,明显高于非癌症儿童的父母[4-6]。相对于长期经受心理困扰的照顾者来说,如何识别不同时期的心理状况,帮助他们提升危机管理能力,尽可能满足孩子的康复需求,为照顾者提供心理支持,显得尤为重要。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样方法,选取2020年7月—2022年3月广州某三级甲等医院儿科收治的确诊为恶性肿瘤(包括急性淋巴细胞白血病、急性髓性白血病、神经母细胞瘤)的患儿。根据照顾者性别、年龄、职业、患儿疾病诊断等信息采用最大差异抽样策略[7]。样本量以资料饱和,无法析出新的主题为原则。纳入标准:1)患儿年龄3～14岁;2)从确诊、化疗、化疗结束全程在同一医疗机构的患儿;3)主要照顾者为直接照顾患儿时间达到治疗时长的80%以上者。排除标准:1)存在精神障碍或沟通困难者;2)合并其他严重器质性疾病者。本研究已通过中山大学附属第一医院临床科研和实验动物伦理委员会批准,批件号为伦审〔2022〕506号;本研究已在国家医学研究登记备案信息系统备案,研究编号为IIT-2022-194;复旦大学循证项目注册号为ES20220473。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法,以面对面、半结构式访谈、深度访谈的方式收集资料。访谈前向研究对象详细说明本研究的目的、内容和方法,获得其理解和同意,签署知情同意书,并承诺用编码代替姓名,绝对保护隐私。访谈时机:分别在疾病确诊初期、治疗中期、治疗结束3个阶段。参照心理危机量表[8]的3个维度内容作为访谈的指引。访谈提纲如下:1)您知道孩子的诊断后最初的心情是怎样?现在的心情怎样?2)您对医生提出的治疗方案同意吗?3)您现在最担心的是什么?4)您最想对孩子说什么?5)您对孩子的治疗有信心吗?6)您经常感到疲劳吗?7)您家里亲戚及朋友关心孩子及家长吗?8)您希望得到哪些指导和帮助?9)您目前最想做的是什么?每人访谈时间为30～40 min,全程录音,仔细倾听并观察受访者的言谈举止及情绪变化,做好记录。

1.2.2 资料整理与分析

每次访谈结束后,在24 h内将所有的对话内容都完整地记录、整理出来进行人工分析。本研究采用Nvivo 7.0质性资料分析统计软件进行资料整理;资料分析过程采用Colaizzi7步分析法,具体步骤如下:1)访谈结束当天1名研究者将录音转录成文字,另1名研究者进行核对;2)捕捉有意义的片段进行归纳;3)对反复出现的有意义的文字提取编码;4)编码汇总;5)写出详细的描述;6)辨别类似观点,升华主题概念;7)向研究对象确认主题[9]。

1.2.3 质量控制

为确保访谈结果的准确性,2名研究人员均接受过质性研究的培训。大部分访谈是研究人员与患儿父母情绪稳定时,在安静环境中进行,减轻被访谈者因面对陌生人的紧张情绪,影响访谈的真实性。研究人员向被访谈者耐心说明问题的含义,并重复、澄清被访谈者的回答,避免诱导、暗示性提问。访谈录音或结果有歧义的,由第3方确认后采纳。

2 结果

2.1 受访者一般资料

共访谈了18名家长,有2例患儿中途转院,终止研究;有1例患儿在治疗中期死亡,终止研究。根据信息饱和原则,最终完成了15例癌症患儿的主要照顾者的访谈,14例患儿母亲、1例患儿父亲。受访者的一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

2.2 患儿不同疾病阶段主要照顾者的心理危机表现

2.2.1 疾病确诊初期主要照顾者的心理危机表现

2.2.1.1 情感方面

以愤怒、敌对的表现形式为主。主要表现:对周围的人及事物的不满,对现实的愤慨及怀疑。P2:“我的孩子一直在他奶奶家生活,肯定是吃了不健康的食物造成的,害死我们了。”P5:“为什么那么多小孩,偏偏就我们家孩子得了这个病?我想不明白。”P6:“医生说化疗有很多副作用,感染后要花很多钱,是否不想负责任。”

2.2.1.2 认知方面

以威胁感为主。主要表现:对生命的威胁感,害怕失去或应对失败。P1:“虽然医生说我的孩子有85%的成功率,但是我们还是担心孩子能不能挺过来。”P8:“听病房病人的妈妈说上次她的孩子高热都休克了,挺吓人的,我不知道我的孩子会不会发生休克。”P9:“我听我的医生说治疗过程会发生骨髓抑制,很危险,没有信心”。

2.2.1.3 行为方面

以接近行为为主要表现,甚至出现攻击行为等极端情况。主要表现:想了解更多的信息,但当无法得到满足时,容易情绪波动,出现冲动行为。P4:“我希望医生能耐心给我讲清楚一点治疗及后果情况,但是医生说治疗过程要一步一步讲,我们还是不知道怎么做。”P12:“我和孩子的爸爸意见不统一,孩子爸爸说不要治疗了,要花很多钱,但是我想搏一下,看看有没有希望,我们吵架了。”P15:“医生说得太复杂了,听得不明白,直接告诉我有没有办法治就行了”。

2.2.2 治疗中期主要照顾者的心理危机表现

2.2.2.1 情感方面

以焦虑、恐惧为主。主要表现:面对出现各种事件的发生,应对能力不足,害怕处理方法不当引起不良后果。P7:“我的孩子骨髓抑制很严重,近2 d开始发热了,我很担心。”P8:“孩子昨天用药后呕吐很厉害,医生说用药后会减轻,但是今天还是吐了2次。”P10:“孩子的口腔烂了,很疼,吃不了饭,我很担心这样下去孩子的营养跟不上,同时看着小孩这样我很心疼,很想替孩子把这些病痛都转移到我的身上”。

2.2.2.2 认知方面

以丧失感为主。主要表现:对社会、对事物的反应速度减慢,但害怕失去。P11:“孩子总是无力,精神不好,都不爱说话了。我都不知道孩子为啥会出现这种情况,我都害怕孩子能否过这一关。”P13:“治疗了2个疗程了,孩子出现多次的感染性休克,我都麻木了”。

2.2.2.3 行为方面

以回避行为为主。主要表现:不愿主动面对问题,放弃处理问题的机会,采取消极的态度。P3:“医生跟我说过,要注意不要给孩子盖太多,会出汗,容易感染。但我总是害怕孩子冷,感染了也没有办法。”P11:“孩子没有胃口吃东西,我们试着换了很多菜,都不行,我也不管了,能吃多少是多少吧”。

2.2.3 治疗结束阶段主要照顾者的心理危机表现

2.2.3.1 情感方面

以抑郁为主。主要表现:对后期复发的担忧及对孩子自理能力、生存质量的担忧。P5:“我害怕我的孩子什么时候会复发。”P10:“虽然化疗结束了,我担心孩子以后还能不能结婚、生孩子”。

2.2.3.2 认知方面

以侵犯感为主。主要表现:感觉亏欠孩子太多了,希望能在以后的日子给予更多关注。 P1:“我觉得我以前没有照看好孩子,以后要好好带孩子了。”P7:“孩子受苦了,我要回去给他好好补一下营养”。

2.2.3.3 行为方面

以失去能动感为主。主要表现:不敢尝试改变,纠结于维持现状与改变的风险。P3:“孩子虽然结束化疗了,还是不想让他上学,我怕他适应不了学校生活。”P13:“我都不敢去上班了,孩子交给其他人,不放心”。

3 讨论

随着医学的进步,癌症儿童的长期生存率有一定的提高,但其照顾者的心理危机仍然成为影响患儿生存质量的主要因素。照顾者的心理危机贯穿于孩子患病的全过程,甚至存在于治疗结束后的较长时间内,他们在不同阶段的心理状态及特点值得医护人员关注。

3.1 重视癌症儿童照顾者的心理应激状况

癌症对于个人与家庭均属于一种严重的负性事件。负性事件给儿童的照顾者造成不同程度的心理创伤,容易引发一系列的创伤后应激状态,甚至出现心理危机[10]。加强情感支持有利于缓解患儿家长的不良情绪,帮助他们重新建立新的心理平衡状态[11]。鼓励患儿家属说出自己的真实需求及感受,认同他们的情感需求,给予心理支持;帮助他们认识事件带来的负性及正性影响,协助他们采用正确的方法应对压力。照顾者的心理应激状况受诸多因素的影响,包括孩子的治疗状况、社会支持等[12-13]。因此,可以通过与家长讨论患儿病情特点、治疗经过及疾病预后,科学讲解疾病相关知识,从而改变患儿家长错误的疾病认知和消极的内心感受,减轻患儿家长内疚、自责心理,树立战胜疾病的信心。通过了解其就医途径及家庭社会支持状况,协助他们寻求更多的社会支持资源。

3.2 不同治疗阶段照顾者的心理状况表现特点不同

不同治疗阶段,照顾者面对的困境不一样,情绪表达不同,恰当的、系统的干预措施有助于缓解家庭事件造成的冲击,安然渡过危机[14]。因此,针对不同照顾者的表现,采取针对性的干预措施,才能做到精准干预。在疾病诊断初期,可以采用心理暗示、正面引导等方法,鼓励患儿家长直面困难,敢于表达自己内心的真实感受。治疗中期,在了解患儿家长真实情感需求的基础上,针对治疗中可能出现的问题,鼓励家长共同参与孩子的治疗、护理工作,帮助孩子平安渡过治疗阶段。在疾病后期,可以鼓励照顾者调整自己的情绪,重新适应社会,回归正常的工作与生活,进入正常的角色,尽快带领孩子回归社会,避免与社会脱离分化。

3.3 加强医务人员的心理危机干预能力

作为患儿护理的直接提供者,照顾者的心理韧性,有助于缓解心理应激及创伤的程度,早期介入合理的心理支持,可以更好地降低事件中相关人员创伤后应激障碍的发生[5,15]。及时准确评估照顾者心理、行为表现,有助于早期识别心理危机的症状,为心理干预提供依据。医务人员通过识别患儿家长的心理反应,早期系统地介入心理干预,可以尽早引导患儿家长理性思考,克服负性情绪,协助患儿家长建立积极应对的方式,尽快进入创伤后成长期,提高家长的心理弹性,促进患儿的康复,提高患儿及照顾者的生活质量。

4 小结

癌症幸存儿童主要照顾者在孩子疾病的不同阶段心理状况不一致,医务人员要充分考虑主要照顾者的特殊性,改变传统的心理干预方式,分阶段制定针对性的心理干预策略,提供精准化医疗服务,提高照顾者的心理弹性,改善癌症儿童及家庭的生活质量。