陈付蓉,许湘华
1.南华大学护理学院,湖南410031;2.湖南省肿瘤医院
随着老年、失能、失智、终末期疾病人群的逐渐增多[1],其照护者负担及身心压力日益加重,越来越多的照护者开始尝试使用喘息服务[2]。喘息服务(respite care)又称短期照顾,指家庭或机构间歇性地为家庭照护者提供临时性援助的一类服务,主要针对身心障碍儿童家庭、失能、老弱、临终病人及其家庭照护者,可以有效缓解照护者的照护负担及身心压力,提高其生活质量[3]。近年来,国内外学者已对喘息服务的影响因素及应用进行了初步探索,然而国内外的研究热点和前沿报道存在一定的差距,缺少对喘息服务研究领域的可视化分析和研究热点挖掘。科学知识图谱是目前使用广泛的可视化分析方法,CiteSpace软件能够通过图像的方式直观展现某个领域的研究现状及热点,可以挖掘作者、机构、国家、关键词等之间的关系[4]。本研究旨在通过CiteSpace软件对喘息服务相关研究进行可视化分析,探索该领域研究热点和发展趋势,为我国学者的研究提供参考。
本研究通过检索中国知网(CNKI)、Web of Science (WoS)核心合集中与喘息服务相关的文献,初步筛选后以文本格式导出以进一步处理。
1.1.1 CNKI
以“喘息服务”为主题词在CNKI检索建库至2022年9月15日的文献记录,选择中文学术期刊后得到159条相关记录,手动去除专家共识、会议论文及新闻报道,并利用NoteExpress软件剔除重复文献,再由1名研究生进行独立筛选,排除与主题不相符的文献。最后以Refworks格式导出144条文献信息,导入CiteSpace 6.1.R2 进行数据格式转化后导出至output文件夹,最后复制到data文件夹中进行可视化分析。
1.1.2 WoS 核心合集
在WoS核心合集中,以“respite care”为主题词检索建库至2022年9月15日的相关文献记录,排除会议论文、会议摘要、评述文章、信函、修订、书籍章节及新闻等无关文献后,共有1 357条有效检索记录。以纯文本形式导出,保存为download_1-500、download_501-1000、download_1001-1357的.txt文本文件。经CiteSpace 6.1.R2去重及筛查后,共纳入771条记录用于可视化分析。
本研究使用CiteSpace 6.1.R2软件完成对喘息服务领域文献记录的可视化分析。参数设置:1)时间分区(timeslicing)为1999—2022年,分析的时间切割点为1年;2)阈值(thresholding)用于筛选每个时间切片中出现频率最高的前n名作者(n=50);3)节点类型分别选择作者(author)、机构(instruction)、关键词(keyword);4)剪切方式(pruning):裁剪网络功能区选择寻径网络(pathfinder)和修剪切片网络选项;其余参数使用系统默认值。
国内外喘息服务发文量呈现逐渐增加的趋势。国外近3年发文量一直保持在较高水平(>100篇),国内有关喘息服务的发文量较少,学者从2005年开始关注该领域并发表文献,2019年达最高发文量。国内喘息服务的研究虽起步晚于国外,活跃度较低,但近10年国内研究者对喘息服务的关注度不断增加,未来极可能会成为研究热点之一。见图1。
由于国内喘息服务纳入文献中作者间合作较少,呈现的核心作者知识图谱较为散乱,故以CNKI可视化分析结果为准,我国学者发文量居前3位分别为曾莉(2篇)、陈瑛(2篇)、焦丽竹(2篇),发文量1篇的作者占96%[5]。图2显示,国外作者发文量排名第1位的是瑞典学者Zarit S,其发文数量为16篇,并与Gaugler J、Greene R形成合作网络。我国发文量排名前2位的机构分别为西南交通大学(24篇),江西财经大学(4篇)。共127个节点(N)、38条连线(E),网络密度(Density)为0.004 7,如图3所示。与国外相比,总体发文数量较少,各研究机构较为分散,整体合作密度和频率较低,尤其缺乏跨地区的协作。在图4国外作者合作关系上,共形成525个节点(N)、532条连线(E),网络密度(Density)为0.003 9。各研究机构间合作较为紧密,根据合作网络大小及紧密程度排序,前5个作者合作网络分别来自法国、美国、澳大利亚、英国和加拿大。
图2 国外作者发文量及合作关系
图3 国内发文机构
图4 国外发文机构
将关键词中的同义词、缩略词、单复数形式等进行合并,并将无意义、不相关的关键词删除后进行共现分析。关键词出现的频次体现该研究领域中的热点,出现次数越多的关键词在图谱中的字体显示越大,节点也越大[6]。通过关键词共现展示高频关键词,其中中介中心性≥0.1代表关键词在该领域有一定的影响力,中心性越高代表关键词影响力越大,可衡量其在关键节点文献中的过渡作用。表1列出国内喘息服务领域前10位的高频次和高中心性的关键词,分别是喘息服务、社会支持、失能老人、居家养老、照护者、老年人、养老服务、长期照护、家庭养老、综述文献。表2列出国外喘息服务领域前10位的高频次和高中心性的关键词,分别是respite care(喘息服务)、people(人群)、care(照护)、health(健康)、dementia(痴呆)、caregiver(照护者)、family(家庭)、Alzheimer disease(阿尔茨海默病)、support(支持)、burden(负担)。国内外喘息服务关键词共现图谱分别见图5、图6。
表1 国内喘息服务前10位关键词共现频次及中心性
表2 国外喘息服务前10位关键词共现频次及中心性
图5 国内喘息服务关键词共现图谱
图6 国外喘息服务关键词共现图谱
高频关键词是文献主题的高度凝练,常被视为确定该领域关注的焦点问题,利用CiteSpace 6.1.R2软件绘制而成的关键词聚类图谱能够充分反映该学科领域的研究热点[4]。使用聚类模块性指数Q值(modularity,Q)和聚类轮廓性指数S值(mean silhouett,S)评价聚类图谱,Q>0.3代表划分结构显著,S>0.5代表聚类合理,S>0.7代表聚类结果令人信服[7]。本研究国内文献关键词聚类如图7所示,该图共生成204个节点、431条连线,得到11个自然聚类。其中Q=0.679 1(>0.3),S=0.933 3(>0.7),说明该聚类结果结构清晰,令人信服。国外文献关键词聚类如图8所示,498个节点,962条连线,得到13个自然聚类。Q=0.724 0(>0.3),S=0.883 9(>0.7),说明该聚类结果合理,可信度高。结合聚类信息及图谱可知国内外喘息服务领域的研究热点主要集中在喘息服务人群,如失能失智、老年人、儿童,以及喘息服务形式,如居家照护、安宁疗护等,详见表3。
表3 国内外喘息服务关键词聚类热点分析
图7 国内喘息服务关键词聚类图谱
突现词是指短时间内使用高频关键词或专业术语,代表某个科学研究领域研究前沿的热点词汇,突现词分析有助于判断科学发展趋势以及未来的研究方向。起点代表关键词突现兴起时间,末端代表关键词突现结束时间。红色线条越长,关键词突现持续的时间则越长。本研究应用CiteSpace分析文献探测到国内17个、国外19个突现的关键词,见图9、图10。
图9 国内喘息服务关键词突现图谱
图10 国外喘息服务关键词突现图谱
研究结果显示,国内外喘息服务领域的发文量总体呈上升趋势,分别于2019年、2021年达最高发文量。我国喘息服务虽起步较晚,但近年来相关领域文献逐渐增加,已取得较多研究成果,但作者及各机构间的合作有待提升,尚未形成核心科研团体,探讨喘息服务效果及长期影响。国外发文作者与机构具有较强的合作网络,在喘息服务领域交流较为密切,可作为发展我国喘息服务的参考。
由关键词共现频次、中心性及关键词聚类热点可知,目前国内喘息服务研究热点人群为老年人照护者,尤以失能失智老年人照顾者最多,服务形式的热点为居家养老。随着我国人口老龄化程度日渐加深,老年人的照护问题愈加突出[8]。在强调居家养老主体地位的背景下,喘息服务以其独特的优越性为居家养老的被照料者和照料提供者提供了喘息机会,我国发展喘息服务与居家养老势在必行。杭州部分地区[9]、南京市[10]等已相继开展了喘息服务试点工作,以社区家政和生活照料为主,并取得了可观效果及较高的资源利用率。另外,相较于传统形式的喘息服务,基于共享服务模式下的新兴应用软件,在用户需求与使用体验上都得到了针对性优化,有助于提升喘息服务在我国推广及发展的可行性[11]。目前,国内喘息服务领域相关文献以综述、质性研究为主,未来可探索照护者喘息服务的横断面调查及特异性评估工具的研发,注重拓展数据时代背景下喘息服务的发展空间。国外喘息服务开展较早,在服务对象方面,以儿童、痴呆、失能人群照护者为主,并将其作为安宁疗护重要组成部分[2]。在喘息服务提供方面,国外多数国家已有成熟的立法及规范,如美国政府为推行喘息服务已颁布相关法案并设立专用网站[11],整合社会支持资源并成立非营利性组织。澳大利亚则以社区和家庭养老为主要喘息服务框架,要求提供喘息服务的专业人士取得规范的专业资质[12]。近年来,有学者研发移动医疗应用程序,由专业护士为终末期癌症病人提供灵活、可靠的居家喘息服务[13]。另外,也有学者开始探索居家喘息服务应用现状及影响因素,结果提示喘息服务受照护者性别、年龄、地域等影响,应充分考虑地域的政策完善及针对性医疗保健服务,以满足家庭照护需求[14]。提示未来可制定相关制度,规范喘息服务提供链的供应,建立并促进喘息服务与居家安宁疗护的有效结合。研究热点的关键词聚类中,国内外喘息服务均涉及了安宁疗护方面,表明目前国内外喘息服务对象已逐渐开始向终末期老年人群的照护者过渡。田敏敏[15]针对临终病人家庭照护者的需求给予了喘息服务支持,结果显示喘息服务能够减轻居家安宁疗护病人家庭照护者的照顾负担,增强他们的社会支持网络,重建社会功能,提高生活质量。Rao等[2]对喘息服务的模式干预措施等进行系统评价与分析,建议可将喘息服务更好地融入安宁疗护服务中。表明随着国家对安宁疗护事业的重视及推广,安宁疗护理念逐渐深入人心,未来逐渐将喘息服务运用于安宁疗护人群家庭照护者中或可成为临终人群照护相关研究的热门方向,进而促进居家喘息服务及安宁疗护的共同发展。
通过突现词年限结合相关文献内容可知,喘息服务的许多热点问题一直在不断地深入探索,并未随着时间的延长而中断,未来研究趋势的可挖掘度较高。国内喘息服务研究趋势主要集中在服务设计、共享模式、居家养老等方面,国外主要集中在disability(失能人群)、scale(量表)、perception(感知)等方面。结合突现的关键词图谱及文献发表时间,喘息服务研究趋势可总结为喘息服务形式的转变、服务对象的选择、服务技术信息化3个方面。
3.3.1 喘息服务形式
目前,居家喘息服务仍是热门的服务方式。此外,社区、日托病房、医院等逐渐成为非居家喘息服务的主要依托机构,日益发挥着较强的补充支撑作用。国内居家喘息服务主要针对失能老人照护者,目前正处于试点阶段,其学术研究领域主要局限于对试点地区开展的情况调查[16]。喘息服务提供者包括专业人员和非专业人员。非专业人员的加入,一方面能够拓宽喘息服务的人员队伍;另一方面因其缺乏专业系统的培训,会对喘息服务的质量造成一定影响[17]。未来研究可探索多元化喘息服务方式,加强喘息服务的理念推广,构建喘息服务提供人员专业化培训体系,推动喘息服务供给从“碎片化运作”迈向“整体性治理”,从而提升照护者及被照护者整体身心健康。
3.3.2 服务对象选择
截至2021年底,我国60岁以上老年人口超2.67亿人,失能失智人数约为4 500万人,喘息服务人群未来或将仍以老年人群为主[18]。2022年国务院印发“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划,提出营造老年友好型社会环境,探索开展失能老年人家庭照护者“喘息服务”[19]。表明未来可积极顺应国家政策,围绕老年、失能失智人群特点形成其照护者的完整喘息服务体系。国内外近年来的喘息服务对象也由儿童、老年人群逐渐过渡到安宁疗护人群,是安宁疗护重要组成部分[2]。面对终末期人群繁重的照护任务、无法治愈的事实和即将面临的死亡,照护者常常表示自己身心准备不足,存在多方面喘息服务需求[20]。79.61%的晚期癌症病人选择在家中度过人生最后的阶段[21],可见喘息服务对于居家安宁疗护照护者也至关重要。未来研究可积极探索如何为居家安宁疗护照护者制定个性化喘息服务方案,减缓其照护压力,进而提升照护质量。
3.3.3 服务技术信息化
目前,有研究开发相关程序及应用软件探索共享模式下的喘息服务设计,但技术尚未成熟且运用范围较窄。伴随大数据信息时代的快速发展,喘息服务技术层次优化或成为未来研究的重点,可注重研制基于互联网的喘息服务线上评估量表,根据老年、失能失智及安宁疗护等人群照护者喘息服务的不同需求,构建喘息服务照护者与被照护者的双方信息共享平台,依据现有研究中喘息服务的影响因素及照护者基本资料等进行一对一智能筛选匹配,从而提供高效喘息服务。另外,可搭建多中心喘息服务数据共享网络,促进不同机构、不同学者间的合作,加强照护者之间的经验分享与交流,减轻照护者负担,提高照护者及被照护者的身心健康,也可通过研发照护者心理干预软件延伸喘息服务,为照护者提供全面的社会及个人心理支持,从而提高照护效率,以解决老年、失能失智、终末期等人群照护者未满足的喘息需求。
本研究基于CiteSpace对国内外有关喘息服务的研究现状、热点和趋势进行了可视化分析,梳理了国内外喘息服务的研究现状、热点及趋势,为我国喘息服务研究重点和未来研究方向提供了参考。未来可结合我国文化背景进一步优化、改进喘息服务方案,拓展喘息服务人群,探索适合我国喘息服务的干预策略,缓解照护者负性情绪及机能状态,以提高照护效果,改善照护者及被照护者的生活质量。加强国际、国内机构和作者之间的合作,从多方面完善喘息服务的研究体系。