失能老人家庭照顾者家庭弹性现状及影响因素

何 欣,陈 芳,袁 杰,杜 娴

1.湖北医药学院护理学院,湖北442000;2.湖北医药学院附属十堰市太和医院

失能老人是指年龄60岁以上,由于自然老化、疾病损伤等原因造成的机体功能受损,基本日常生活不能完全自理的老人[1]。据民政部、国家卫生健康委员会等部门统计,截至2019年,我国失能老人已达4 000万人[2],预计2030—2050年我国失能老人将由6 168万人增至9 750万人[3],失能问题是我国老龄化进程中不可避免的难题。失能除对病人本身造成身心伤害外,对其整个家庭系统也有巨大危害。家庭弹性是指家庭作为一个整体,在面对应激源时,有效运用家庭系统内外部优势资源,应对与适应逆境的能力[4]。研究表明,家庭弹性作为一种优势家庭资源,可增进亲情、促进关爱,并具备减轻照顾负担[5]、改善负性情绪[6]、提升生活质量[7]等多重优势。提供以家庭为中心的护理,注重家庭弹性水平的提升,不但有助于满足失能老人的家庭关怀需求,对节约医疗卫生资源、减轻社会照顾负担等方面也具有重要意义[8]。鉴于目前国内对失能老人家庭照顾者家庭弹性的研究较为缺乏,本研究在家庭弹性影响因素相关文献分析的基础上,进行横断面调查,探究失能老人家庭照顾者的家庭弹性现状及影响因素,以期为后续减轻照顾负担、改善家庭功能的实践提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年7月—2022年7月在湖北省十堰市3所三级甲等医院住院的262例失能老人的家庭照顾者作为研究对象。失能老人纳入标准:1)年龄≥60岁;2)经Katz日常生活功能指数量表(Katz-Activity of Daily Liying,Katz-ADL)评定为轻度到重度失能者。照顾者纳入标准:1)年龄≥18岁,知情同意并自愿接受调查;2)承担主要照护责任的家庭成员,即24 h内照顾时间最长者;3)不收取任何报酬。照顾者排除标准:1)有精神疾病或认知功能障碍;2)语言表达障碍或拒绝配合调查者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

由调查者自行设计,包括照顾者的年龄、性别、文化程度、与病人的关系、照顾时间等12项内容。

1.2.2 Katz-ADL

本研究采用世界卫生组织推荐的Katz-ADL量表对病人日常生活自理能力进行评估[9]。包括进食、穿衣、上下床、如厕、室内走动、洗澡6项活动,每项分为3个等级:不费力、有些困难、做不了。其中1项或2项做不了者为“轻度失能”,3项或4项做不了者为“中度失能”,5项或6项为“重度失能”。该量表在我国有着较好的信度且运用广泛,内部一致性系数为0.765[9]。

1.2.3 家庭弹性量表中文简化版(Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)

本研究采用李玉丽[10]于2016年翻译引进的FRAS-C,该问卷包括家庭沟通与问题解决、社会资源利用、持有积极态度3个维度,共32个条目,采用4点计分制,“非常不同意”计1分,“非常同意”计4分,总分为32～128分,得分越高表示家庭弹性水平越好。问卷的Cronbach′s α系数为0.96[10]。

1.2.4 中文版Zarit照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

本研究采用王烈等[11]于2006年译制的中文版ZBI评估照顾者负担,量表包括个人负担(12个条目)和角色负担(6个条目)2个维度和其余项(4个条目,本研究未纳入),共22个条目,每个条目包括没有、偶尔、有时、经常、总是5个等级,总分为0～88分,分值越高表示照顾负担越重,中文版ZBI量表Cronbach′s α系数为0.87,效度为0.77,是目前国内研究使用较多的1个压力量表。

1.2.5 家庭关怀度指数问卷(Family Adaption,Partnership,Growth,Affection Resolve Index,APGAR)

1995年,吕繁教授将该问卷引入我国。APGAR包括适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个维度,量表的每个问题有3个答案备选,回答“经常这样”计2分,“有时这样”计1分,“几乎很少”计0分。分值越低表示家庭功能越差,量表的Cronbach′s α系数为0.93[12],因该评估工具简单、快捷、信效度好,在我国已被广泛使用。

1.3 调查方法

调查前组建调查团队,团队成员经过培训后进行资料收集,研究者首先向病人及照顾者讲解本研究的目的,取得同意后,阐述问卷填写方法及注意事项,阅读无障碍者由其自行填写,阅读困难或对条目内容不理解者,由研究员转述并解释各条目内容,共发放问卷284份,回收有效问卷262份,有效回收率为92.3%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 失能老人家庭照顾者FRAS-C、ZBI、APGAR得分(见表1)

表1 失能老人家庭照顾者FRAS-C、ZBI、APGAR得分情况 单位:分

2.2 失能老人家庭照顾者一般资料及FRAS-C得分(见表2)

表2 失能老人家庭照顾者一般资料及FRAS-C得分(n=262) 单位:分

2.3 失能老人家庭照顾者FRAS-C总分及各维度得分与ZBI、APGAR总分及各维度得分的相关性

Pearson相关性分析结果显示,FRAS-C总分及其各维度得分与ZBI总分及其各维度得分均呈负相关,与APGAR总分及其成长度、情感度、亲密度3个维度得分呈正相关(均P<0.05),详见表3。

表3 失能老人家庭照顾者FRAS-C与ZBI、APGAR得分的相关性(r值)

2.4 失能老人家庭照顾者FRAS-C影响因素的多因素分析

以FRAS-C总分作为因变量,单因素分析有统计学意义的变量以及照顾负担和家庭功能为自变量,进行多重线性回归分析,结果显示,失能程度、医药费用支付方式、家庭照顾者文化程度、家庭人均月收入、照顾负担、家庭功能6个变量可解释总变异的24.1%,见表4。

表4 失能老人家庭照顾者家庭弹性影响因素的多重线性回归分析结果(n=262)

3 讨论

3.1 失能老人家庭照顾者家庭弹性的现状分析

本研究中,家庭照顾者FRAS-C得分为(94.25±12.48)分,低于既往关于乳腺癌病人[13]、脑卒中病人[14]、慢性肾脏病患儿[15]等照顾者的研究,提示大多数照顾者家庭弹性处于中等偏低水平。究其原因可能是在经历病人失能时,照顾者面临着巨大的照顾压力,且缺乏外界支持,使家庭系统受到冲击,致使家庭弹性水平较低。家庭沟通与问题解决维度条目均分得分最高,说明大多数照顾者在处理问题时能够与家庭成员积极沟通,共同协商解决;其次为持有积极态度,说明大部分照顾者能够保持较为乐观的心态,积极应对家庭困境;条目均分最低的为社会资源利用,表明照顾者普遍缺乏家庭系统以外的社会资源,外界支持力量薄弱。提示照顾失能老人的家庭缺乏相应的政策支持与制度保障,为照顾者提供必要的社会支持,是当下亟待解决的问题。

3.2 失能老人家庭照顾者家庭弹性影响因素

3.2.1 病人失能程度、照顾负担

本研究显示,病人失能程度、照顾负担是照顾者家庭弹性的影响因素(P<0.01),与乳腺癌病人[16]、慢性肾脏病患儿[15]等研究结果一致。失能老人照顾者照顾负担来源于个人、家庭、社会多个方面,且不易恢复,照顾者照顾负担越重,其期望与现实之间的差距感就越大,会导致照顾者发生角色功能紊乱。有研究表明,照顾者在长期照顾的过程中易产生焦虑、抑郁等负性情绪并对自身的健康状况产生不利影响[17]。同时,家庭成员也会因照顾时间、经济分配等问题产生矛盾,从而对家庭关系、家庭信念系统、家庭凝聚力和家庭沟通等方面产生不良影响[18],进而影响家庭弹性水平。提示医护人员在日常工作中,应鼓励家庭成员加强沟通,增强家庭效能,并为家庭成员提供心理支持,帮助其从困境中恢复,以缓解照顾负担,应对现有危机。

3.2.2 家庭人均月收入、医药费用支付方式

本研究显示,家庭人均月收入、医药费用支付方式是家庭弹性的影响因素。家庭人均月收入<2 000元的照顾者家庭弹性得分最低,分析原因可能是照顾者在长期照料的过程中面临着高额的治疗、康复及护理费用,家庭经济负担是一项重要的压力源,严重影响家庭的稳定性,进而破坏家庭从危急事件中恢复的能力。医疗费用作为家庭的一项重要经济支出,其支付方式也与家庭弹性水平有关。一般资料分析结果显示,公费、城镇职工医疗保险的失能老人照顾者家庭弹性水平高于新型农村合作医疗保险及自费病人,分析原因可能是:公费、城镇职工医疗保险的家庭医疗费用报销比例较高,一定程度上减轻了家庭经济负担,且城镇地区医疗资源更为丰富,就医便利。与之相比,自费、新型农村合作医疗保险的家庭,医疗费用报销比例较低,家庭经济负担更重,这与朱冬梅[19]对慢性心力衰竭病人照顾者和孔艳英等[20]对脑瘫高危患儿的研究结果相似。提示,医务工作者应给予贫困的农村地区病人家庭或经济困难的自费家庭更多的关心和帮助,做好转诊,减少医疗费用的自费比例。

3.2.3 文化程度

多重线性回归分析结果显示,照顾者文化程度是家庭弹性的影响因素(P<0.01),本科及以上学历的家庭照顾者家庭弹性水平最高。可能的原因是:与文化程度较低的照顾者相比,高学历的照顾者学习、适应能力更强,能通过多种途径学习照顾失能老人的相关知识,并且他们可以接触到更多的心理社会资源,能够更客观、理性、积极地解决实际问题。同时,研究表明,在很多行业中,文化程度与收入成正比[21]。因此,文化程度较低的照顾者可能经济负担更重,进而增加照顾压力,由于自身认知水平偏低、理解能力有限,不能充分利用家庭系统内外部的优势资源解决问题,容易产生消极态度,导致家庭弹性水平偏低。因此,日常工作中医护人员需要关注文化程度较低的照顾者,给予他们更多的帮助,促进其实现家庭适应。

3.2.4 家庭功能

多重线性回归分析结果显示,家庭功能是家庭弹性的影响因素(P<0.001),提升家庭功能可促进家庭弹性水平的提高,与既往脑卒中病人家庭照顾者的研究结果[14]一致。分析原因可能是:家是情感的纽带,是人们进行日常生活和生产劳动的基本单位,不仅为人们社会生活提供经济基础,更为每个家庭成员提供强大的精神支持,当压力超出个人应对范围时,家庭作为一个整体来应对危机,来自家庭的关怀越多,家庭功能越好,越有利于家庭沟通、个人积极看法的产生以及家庭系统内外部优势资源的利用,进而提升家庭应对挫折的能力。在照顾失能老人的过程中,照顾者面临着生理、心理、经济、家庭沟通和家庭关系等诸多方面的问题,这些都会对家庭功能产生影响,医护人员需提供以家庭为中心的护理,促进家庭成员对家庭结构变化的适应,维持家庭功能的稳定。

4 小结

病人失能程度、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、照顾者文化程度、照顾负担、家庭功能6个变量可解释照护者FRAS-C得分24.1%的变异。研究结果提示,在临床护理工作中,除关注病人的身心状况外,还应注重对其家庭系统的评估,评估其家庭经济状况、家庭沟通、家庭关怀等方面,关注照顾者的照顾负担水平,采取积极的心理干预,提升照顾者对逆境的应对与适应能力,从而提升家庭弹性水平。目前,在失能老人中开展的研究多聚焦于病人或照顾者个体层面,尚未注重对其家庭优势力量的挖掘。因此,面对我国数量庞大且急剧增长的失能老人,在健康中国文化背景下,开展失能老人家庭弹性的相关研究尤显得尤为重要。本研究为横断面研究,但家庭弹性水平也会随着时间的推移而发生变化,后续研究可结合质性访谈及纵向研究进一步深入挖掘。