老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力现状及影响因素

叶夏兰,杨 丽,赖海燕,覃艳勤,周 溢,梁秋婷

广西医科大学第一附属医院,广西530021

脑卒中作为全球范围内第二大常见死因和致残的主要原因,已经成为世界公共卫生问题[1]。现阶段,我国已经进入人口老龄化快速发展时期,老年脑卒中病人日益增多[2]。研究表明,75%以上的脑卒中病人存在不同程度的肢体运动功能障碍或感觉功能障碍[3]。老年病人因全身各系统生理功能老化衰退,且常合并基础疾病,康复进程缓慢,故需其家庭照顾者付出更多的精力和时间;甚至影响照顾者的身心健康,降低照护质量,加重家庭和社会的经济负担[4]。家庭复原力(family resilience)指从家庭的视角,评估家庭应对压力、困境和危机时的适应能力以及家庭解决问题的潜能[5],是近年来国内外积极心理学一个新的研究热点。研究显示,社会支持和照顾负担是病人家庭复原力的重要预测因素[6]。目前,国内外家庭复原力研究对象多以病人为主,而对主要照顾者的研究相对较少,且老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力的研究尚未检索到相关报道。因此,本研究旨在探讨老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力现状并分析其主要影响因素,为今后制定针对性的家庭复原力干预措施提供依据,帮助家庭度过危机,促进病人康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象

便利抽取2021年10月—2022年8月在南宁市某三级甲等医院神经外科、神经内科住院的220例老年脑卒中病人的主要照顾者作为研究对象。老年脑卒中病人纳入标准:1)经头颅CT或MRI检查首次诊断为脑卒中者,依据美国国立卫生研究院卒中量表(National Institutes of Health Stroke Scale,NIHSS)[7]评判其神经功能缺损程度;2)年龄≥60岁。病人排除标准:合并其他严重脏器功能衰竭者。主要照顾者纳入标准:1)与病人具有亲属关系;2)年龄≥18岁;3)住院期间承担主要照顾工作(照顾时间≥7 d);4)有正常理解能力并能有效沟通;5)自愿参与研究并知情同意。主要照顾者排除标准:1)经过专业培训的有偿照顾者;2)近3个月心理遭受严重创伤者。本研究经医院伦理委员会批准,编号:NO.2022-KY-E-(173)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

由研究者自行设计,调查内容包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、医疗付费方式、家庭人均月收入、与病人的关系、病人脑卒中类型、病程、神经功能缺损程度、照顾者有无基础疾病、对疾病了解程度等。

1.2.1.2 家庭复原力量表

该量表由戴艳[8]于2008年编制,包括家庭信念和家庭力量2个分量表,共10个维度,49个条目。困境解读(7个条目)、正向前瞻(6个条目)、生活卓越(4个条目)3个维度属于家庭信念分量表;问题解决(6个条目)、亲密和谐(4个条目)、社会支持(4个条目)、秩序井然(3个条目)、情感分享(4个条目)、清晰交流(5个条目)、合作协调(6个条目)7个维度属于家庭力量分量表。采用Likert 5级计分法,第30个条目采用反向计分。总分为49～245分。该量表总Cronbach′s α系数为0.912,各分量表Cronbach′s α系数为0.538～0.856。

1.2.1.3 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)。

采用肖水源[9]编制的中文版SSRS量表,包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度,共10个条目,采用Likert 4级正向评分法(1～4分),条目5为单项计分(1分),条目6和条目7中有几个来源计几分,总分为12～66分。得分越高,代表社会支持水平越高。该量表 Cronbach′s α系数为0.845。

1.2.1.4 Zarit照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

该量表由Zarit等[10]于1980年编制,主要用于评价照顾者的主观负担。中文版由王烈等[11]于2006年研制,共22个条目,包括个人负担和责任负担2个维度。条目22为照顾者所感受到的总照顾负担;条目7、条目10、条目15单独作为1个条目测量,只计入总分。采用Likert 5级正向评分法评分,总分为各条目得分之和,范围为0～88分。0～20分表示无负担或轻度负担,21～39分表示中度负担,≥40分表示重度负担。得分越高,表示照顾负担越重。该量表Cronbach′s α系数为0.823。

1.2.2 调查方法

研究者经过统一培训后,向符合纳入标准的研究对象介绍研究目的、研究内容及问卷填写注意事项,并告知该问卷匿名填写且仅限于本研究,获得研究对象知情同意后,现场发放问卷,填写后检查核对无误后收回。对于阅读、书写受限者,征求其知情同意后由研究者阅读问卷条目协助其完成,避免诱导作答。本次研究共发放230份问卷,回收有效问卷220份,有效回收率95.7%。

1.2.3 统计学方法

2 结果

2.1 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力得分(见表1)

表1 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力总分及各维度得分 单位:分

2.2 老年脑卒中病人主要照顾者SSRS得分(见表2)

表2 老年脑卒中病人主要照顾者SSRS总分及各维度得分 单位:分

2.3 老年脑卒中病人主要照顾者ZBI得分(见表3)

表3 老年脑卒中病人主要照顾者ZBI总分及各维度得分 单位:分

2.4 老年脑卒中病人的家庭复原力单因素分析(见表4)

表4 不同特征老年脑卒中病人家庭复原力单因素分析 单位:分

2.5 老年脑卒中病人的主要照顾者一般特征和家庭复原力的单因素分析(见表5)

表5 不同特征老年脑卒中病人的主要照顾者家庭复原力单因素分析 单位:分

2.6 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力、社会支持和照顾负担总分的相关性

Pearson相关分析结果显示,老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力与社会支持呈正相关(r=0.678,P<0.001),与照顾者负担呈负相关(r=-0.666,P<0.001)。

2.7 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力的多因素分析

将家庭复原力作为因变量,将单因素分析和相关分析中P<0.05的变量作为自变量,进行多重线性回归分析。结果显示,病程、神经功能缺损程度、家庭人均月收入、有无基础疾病、社会支持和照顾负担是家庭复原力的影响因素(P<0.05)。自变量赋值见表6,多重线性回归分析结果见表7。

表6 自变量赋值情况

表7 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力影响因素多重线性回归分析(n=220)

3 讨论

3.1 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力现状

本研究结果显示,老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力总分为(189.32±15.95)分,与量表总分中间值147.00分相比,处于中等偏上水平,低于孙荣等[12]关于居家癌症生存者配偶家庭复原力得分(202.34±28.45)分,其原因可能与本研究所属地区经济发展不平衡,医疗资源相对有限以及照顾者对疾病的了解程度较低有关。家庭对老年脑卒中病人保护作用的发挥取决于家庭复原力水平[13],家庭复原力亦是影响脑梗死病人生活质量和情绪的重要因素[14]。家庭复原力高的家庭可以满足病人的心理需求,支撑他们积极应对疾病带来的困难和挑战[15-16]。受传统观念的影响,我国脑卒中病人的主要照顾者以家庭成员尤其是配偶或子女为主,因不具备专业的护理知识,往往承受很大的压力甚至损害其身心健康[17]。因此,临床医护人员应重视老年脑卒中病人主要照顾者的心理感受,为其提供适当的心理支持和疏导,帮助其增加正确应对疾病的能力,提高家庭复原力。

3.2 老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力影响因素分析

3.2.1 病人因素

本研究结果显示,病人病程和神经功能缺损程度是主要照顾者家庭复原力的影响因素。病人病程越长,家庭复原力得分越低。随着病人病程延长,照顾者花费的时间和精力增加,使其逐渐脱离原来的生活,娱乐和休息时间减少,生活质量降低。研究显示,神经功能缺损程度影响老年脑卒中病人的肢体功能、语言功能及感觉运动功能[18]。脑卒中病人的致残率达80%以上,其中有70%的病人偏瘫[19]。神经功能缺损程度越重,家庭复原力得分越低。由于老年脑卒中病人自理能力较差,内心易产生愧疚感,在生活和情感两方面都需要照顾者的支持和鼓励。老年脑卒中病人病情较为复杂,恢复过程缓慢,需要长期的药物治疗和康复锻炼,加重了主要照顾者的负担,影响家庭复原力。因此,临床医护人员应注重对老年脑卒中病人的身心支持,加强神经功能训练,改善病人及其照顾者的生活质量。

3.2.2 照顾者因素

本研究结果显示,老年脑卒中病人主要照顾者的家庭人均月收入、有无基础疾病是其家庭复原力的影响因素。研究显示,家庭经济收入越高,家庭复原力水平越高。照顾者需要承受身体、心理和经济的多重负担,甚至需要放弃原有工作,使家庭劳动力和经济来源减少,进而降低家庭复原力。研究表明,家庭经济收入已经成为脑卒中病人康复进展的挑战,尤其对于经济条件较差的家庭,拒绝接受费用较高的介入或者开颅手术治疗,而采取便宜的保守治疗方法,是影响家庭复原力的重要原因[20]。当主要照顾者自身有基础疾病时,家庭复原力得分较低。伴有基础疾病的照顾者本身也是病人,在长期持续的照顾负担下,照顾者身体条件以及适应能力相对较差,体力、精力等方面无法满足病人的需求,只能在有限的能力范围内给予基础照顾,故存在较高水平的照顾负担。因此,医护人员不仅要重视病人神经功能情况,还要积极疏导低收入家庭照顾者的不良心理状态,帮助家庭提高家庭复原力。

3.3 社会支持

本研究结果显示,社会支持是家庭复原力的影响因素,且社会支持总分与家庭复原力总分呈正相关(r=0.678,P<0.001),说明老年脑卒中病人主要照顾者社会支持水平越高,家庭复原力越好。社会支持是指人们感受到的来自他人的关心和支持[21]。社会支持是家庭复原的动力源,其最重要的部分是家庭的支持和帮助。适当的社会支持与积极的人际交往能提升个人社会功能。良好的社会支持表现为照顾者愿意与他人倾诉,愿意接受他人的帮助,能够积极应对疾病,促进病人和照顾者自身的身心健康并提高生活质量。因此,医护人员应多关注社会支持程度较低的照顾者,主动向其家人、亲戚、朋友等讲解社会支持在疾病治疗过程中的重要性,通过举办照顾者座谈会、家庭动员会等帮助他们充分调动和利用各种社会资源,以更好地应对危机,感受来自社会的关爱和温暖,从而提高家庭复原力。

3.4 照顾者负担

本研究结果显示,老年脑卒中病人主要照顾者照顾负担为重度负担,与家庭复原力总分呈负相关(r=-0.666,P<0.001),低于宁淑艳等[22]关于肠造口病人家庭主要照顾者照顾负担得分[(57.51±12.64)分]。由于老年脑卒中病人存在不同程度的功能障碍,长期照顾工作产生的照顾负担亦会影响照顾者身心健康,不利于病人的恢复。研究发现,个人负担比责任负担的条目均分稍高,说明其个人负担较大。个人负担是指照顾者感受到病人对他们的个人要求;责任负担是指照顾者的社交、社会关系等因照顾病人而受到影响。医护人员应做好老年脑卒中病人的延续护理和支持,鼓励其他家庭成员和社会共同关注病人,减轻照顾者负担,提高家庭复原力。

4 小结

老年脑卒中病人主要照顾者家庭复原力处于中等偏上水平,其主要影响因素为病人病程、神经功能缺损程度以及照顾者家庭人均月收入、有无基础疾病、社会支持和照顾者负担。医护人员应关注老年脑卒中病人家庭功能,给予照顾者相应的支持及应对方式指导,提高家庭复原力。本研究不足方面是仅对老年脑卒中病人主要照顾者进行量性研究,未进行深度质性研究,今后将通过访谈进一步探索,为临床护理提供依据。