帕金森病姑息照护需求质性研究的Meta整合

王玲玲,龙玉群,林代琼,阳 阳,刘训苹,曾虹丹,李 兰

内江市第二人民医院,四川641100

帕金森病(Parkinson′s disease,PD)是临床常见的神经退行性疾病。截至2016年,全球PD病人超过600万例,其中中国占1/2,是PD人口世界第一大国,且随着人口老龄化,患病人数逐年增加[1]。PD病人的主要临床症状有肌肉僵硬、活动困难、运动迟缓、步态异常等,疾病晚期常伴有抑郁、认知功能障碍、吞咽困难、反复感染等,严重影响病人的健康状况和生活质量[2-3]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)和英国国家健康和护理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)认为,姑息照护在疾病诊断时就应该开始,以补充其他医疗干预,帮助病人及家属获取相关信息,加强疾病管理,支持预先照护计划(advance care planning,ACP)[4]等。PD病程平均为14.6年,病人由于疾病导致的失能、失智进行性加重,需要进行姑息照护[5],由于疾病初期病情相对稳定,其姑息照护需求往往被忽视。JAMA发表的一篇文章显示,给予PD病人姑息照护可提高病人及其照护者生活质量[6]。目前,关于PD病人姑息照护需求的研究逐渐增多,但缺乏相关的系统评价报告。由于不同国家的文化差异,单项研究对病人需求的诠释较为局限。因此,本研究对PD病人姑息照护需求的质性研究进行整合,以全面反映病人的姑息照护需求,为医护人员、照护者制订照护决策提供参考,从而提高PD病人生活质量。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

1)研究对象(population,P):PD病人;2)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):PD病人的姑息护理需求或获得障碍;3)研究设计(study design,S):质性研究或混合型研究中的质性研究部分,采用扎根理论研究、现象学研究、人种学研究、行动研究等方法。

1.1.2 排除标准

1)访谈对象合并中重度认知障碍者;2)非中、英文文献;3)重复发表的文献;4)重要资料不全,无法获取全文的文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、CINAHL、ProQuest中关于PD病人姑息护理需求的质性研究,检索时限为建库至2022年5月31日。此外,采用滚雪球方式追溯纳入文献的参考文献,以补充获取相关文献。检索策略采用主题词与自由词相结合的方式。英文检索词包括:Parkinson disease,PD,lewy body Parkinson′s disease,Parkinson′s disease idiopathic,idiopathic Parkinson disease,primary Parkinsonism,Parkinsonism,palliative care,palliative treatments,palliative therapy,supportive care,palliative surgery等。中文检索词包括帕金森、帕金森患者、帕金森疾病、舒缓照护、舒缓治疗、舒缓医疗、临终关怀、临终照护、姑息照护、姑息治疗、姑息护理等。

1.3 文献筛选与资料提取

依据文献纳入标准和排除标准,由2名研究者独立进行文献筛选和数据提取,出现分歧时,由第3名研究者协商决定。使用EndNote软件对检索文献进行去重。首先通过阅读文献标题和摘要进行初筛,排除与主题明显不相关的文献,然后再进一步阅读全文进行复筛。资料提取内容包括作者、发表年份、国家或地区、研究对象、感兴趣的现象、研究类型、研究方法及主要结果等。

1.4 文献质量评价

采用“澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)”进行评价[7],评价内容共10项,每个评价项目均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”进行评价。文献质量分为3个级别,完全满足上述质量评价标准为A级,部分满足为B级,完全不满足为C级。由2名研究者对纳入研究文献质量进行独立评价,意见不一致时由两人讨论决定或经第3方仲裁后决定是否纳入。最后纳入质量等级为A级和B级的研究,剔除质量等级为C级的研究。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的质性研究系统评价方法Meta整合中的汇集性整合对结果进行整合[8]。汇集性整合收集主题、隐含的意义、分类等研究结果,并依据其含义进一步整合、汇总,使其更具有针对性、说服力和概括性。研究者充分掌握Meta整合相关知识,通过反复阅读理解、分析和解释各研究结果的联系及含义,将相似结果归纳进行组合,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果,形成新的解释。

2 结果

2.1 文献检索结果及纳入文献的基本特征

依据检索策略共检索到相关文献437篇,通过查重、初筛和复筛,初步纳入文献47篇,经质量评价后,文献质量等级均为A级或B级。最终纳入11篇文献,文献筛选流程见图1,文献的基本特征见表1。

表1 纳入研究的基本特征

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入研究的质量评价结果(见表2)

表2 纳入研究的质量评价结果

2.3 Meta整合结果

研究者通过对纳入的11项研究进行反复阅读、理解和分析,提炼出45个研究结果,将相近结果进一步归纳为19个新类别,最终综合为6个整合结果。

2.3.1 整合结果1:生理需求

2.3.1.1 类别1:管理不适症状

PD是一种进行性的、不可治愈的神经退行性疾病,随着疾病的发展,会出现一系列复杂的症状管理需求。震颤严重困扰病人的日常生活(“我在公共场合很在意自我形象,我不想让任何人注意到我的震颤,也不想和别人谈话”[9]),越来越频繁地发作常会让其产生无助感(“每隔2.0～2.5 h颤抖就会影响我的左手,非常没用,即便是在非常小的压力下,如和别人说话的时候就会出现”[18])。一些病人表示,只能选择睡觉等方式来缓解症状(“20:30～21:00,药物似乎没有任何作用,我开始严重地颤抖,我不能集中注意力,我通常会上床睡觉”[18])。步态冻结影响病人的活动和行走能力(“有时候我已经在走路了,但我的脚却没迈开,有一次我还从窗户掉了出去”[13])(“我的腿像灌了水泥,抬不起来”[18]),同时也会影响病人的形象(“有一天,我们走在港口的码头上,我听到有人说,她喝醉了”[9])。认知功能障碍在晚期PD病人中非常常见,对认知功能下降的担忧和处理也是PD病人迫切需求的(“我爸爸患有严重的痴呆症,我已经看到它的危害了,太可怕了,我是否会患痴呆症?我能否在不伤害自己的情况下也不伤害到其他人”[9])。一些病人描述了睡眠质量欠佳,渴望改善睡眠(“我睡觉,但睡眠似乎不能给我任何休息,起床时也会很累”[15])。疲乏是PD病人描述的最常见、最困难的非运动症状,存在不可预见性(“通常我注意到的第一件事是我开始累了……不是一直这样,但大多数时候我都很疲劳,几乎到了我觉得我需要睡个午觉的程度”[18])。一些病人描述了存在吞咽困难,希望能在获得食物、就餐等方面获得协助(“哦,吞咽困难,我有时在吞咽、进食等方面有很多困难”[18])。也有一些病人描述疼痛控制的需求(“我几乎不能动,我的肌肉非常非常酸痛,我几乎不能动,像肌肉拉伤”[18])。一些病人还描述尿失禁为其带来的心理、社交困扰(“感觉我好像不能排空膀胱了,那种不舒服的感觉,我一直要尿尿[18]”)。

2.3.1.2 类别2:日常生活协助

身体健康状况、自理能力的下降和疲乏的加重会干扰PD病人完成日常生活活动的能力,晚期PD病人的日常生活协助成为最主要的生理需求(“我早上起床,只能对自己说全能的上帝,又一天的开始,我想我该如何度过这一天”[14])(“最大的问题就是我失能了,我很讨厌这个想法,当我试着和乔谈论这个问题时,他只是嘲笑我,如果失能,不得不用拐杖,孙子、孙女们都嘲笑我吗?或者他们不想让他们的朋友和我在一起?我受不了这个想法”[9])(“缺乏协调意味着使用胳膊和腿是不可能漂浮的,我游泳后,不得不在无人的地方擦干身体和穿衣服,这非常困难”[15])。

2.3.2 整合结果2:信息需求

2.3.2.1 类别3:姑息照护信息

许多PD病人不熟悉姑息照护或误认为这些服务主要是针对生命末期的癌症病人(“没有人能告诉我PD是如何姑息服务的,不确定”[13])(“这只是针对癌症,不是吗?”[16])(“我听说过姑息治疗,我知道他们附属于X医院,但他们是为癌症病人,他们是否适用于我,我不知道”[14])。同时许多PD病人对早期姑息服务也充满期盼,认为在刚诊断PD时就为其提供姑息治疗服务,对他们更有帮助(“对于那些早期被诊断的人来说,形成一个容易学习、容易获得信息和支持性的环境是至关重要的。你知道吗?像那种一站式购物的心态”[9])。但PD病人缺乏获得姑息治疗信息的途径,从医疗团队那获得的姑息治疗信息不满意,具体表现在神经科医生仅强调药物信息(“X医生并没有那么有用,因为她一直在开药。她甚至问我想尝试什么药物?我说我不知道。你知道吗?你告诉我。所以让我有点不安的是,X医生对PD的了解仅仅是药物?”[9])(“我的就诊过程只有20 min,你知道吗?除了处方,我没有带着任何东西离开,没有真正的建议”[10])(“你会意识到PD是一件很严重的事情,没有治愈的方法,你会看到自己每天都在走下坡路,有时很难接受,医生只对药物需求感兴趣,而忽视了往往更令人痛苦的社会和心理需求”[14])。一些病人描述害怕被医生训斥是影响其在神经科医生处获得信息的因素(“我是那种女人,我害怕问太多问题,因为有时我觉得他们会说,好像你问了太多问题,就只能吃药”[11]),同时病人也表示自己与神经科医生沟通需求后,医生只会对其增加药物,这令他们无比困扰。(“我担心对她说什么,因为我担心她会增加我的药。我真的不想再吃药了”[9])(“无法获得专家的支持,症状恶化,之后难以从事任何职业,难以获得疼痛管理服务,我和我的妻子经常需要独自应对”[15])。许多病人描述神经科医生很少提及姑息治疗,也不会为病人的未来做更多的思考(“我真的不记得所有神经学家都给了我什么,我自己学到的信息比他们提供的更有用,更多的是靠我自己”[10])(“我没有从医生那里得到这些小册子或任何东西。”“真的没有什么可帮助的”[11])。病人认为神经科医生在姑息治疗中应该发挥更大的作用(“我认为神经学家需要发挥更大的作用,让人们意识到除了药物之外还可以有很多帮助他们的事情”“他们应该让你了解支持团体、物理治疗的价值、锻炼方面等更多信息”[10])。PD病人描述依靠PD专科护士来获取姑息照护信息,PD专科护士是药物、症状管理和预立指示等其他服务的定制信息的首选联系人(“不知道向谁寻求建议,但理想情况下应该是有一个联系人。后来我们在PD专科护士身上发现了这一点,因为我和我的母亲可以向他们联系过的PD护士提出任何问题”[12])(“有时我会跟家人说,不要给医生打电话,给护士打电话,他更了解细节。目前,我们正试图摆脱一些左旋多巴。我经常在帕金森病杂志上看到一些东西,然后把它剪下来等他来的时候给他看。他非常有学识,是一个很好的支持者,很高兴他每3个月来1次,所以如果你有什么问题,就不要有任何担心”[17])。

2.3.2.2 类别4:药物信息

用药方案对PD病人至关重要(“这取决于我是开还是关。当平板电脑正常工作的时候,我就打开了,当平板电脑不工作的时候,我就关闭了,所以我真的做不了什么。我只是坐在那里等他们来”[15]),但由于就诊时间有限,往往不能获取更为详细的用药方案(“神经学专家每6个月去看他1次,进行药物审查,他们没有太多的时间。如果你没有在咨询时完全理解,PD专科护士会帮你解释”[16])。

2.3.2.3 类别5:多学科团队信息

为获得姑息服务的连贯性,PD病人希望能在疾病开始时有多学科团队进行专业护理(“他们应该提供更综合的一揽子护理,定期接触专科医生,并明确指示其他服务和信息,提供具体的建议和培训”[16]),如专业人员的角色和职责模糊不清,病人就无法获得帮助,如物理治疗师、职业治疗师和语言治疗师(“你可以找1个完整的多学科团队,要么在一个领域覆盖所有的神经系统疾病,因为他们的责任似乎有一个模糊的界限,他们没有作为一个团队工作,也没有任何团队的努力,你几乎全部靠运气”[16])(“我的内分泌科医生……不能告诉我任何关于我的足的事,我得去看足病医生,之后足病医生把我送去耳鼻喉科。耳鼻喉科的医师送我去看普通外科医生。普通外科医生把我送回我的初级保健医生那里”[10])(“我说过你知道我喜欢什么吗?因为这种疾病有很多原因,我希望有一站式服务。你真的可以有一个照护团队,而不是我总是负责确保每个人都在一起工作”[9])。如不同岗位的专业人员提供的信息不一致性也会削弱病人和家庭对多学科团队的信任(“在我生病之前,我完全不知道还有社会工作者,不知道这是医疗保健系统的一部分,自从来到这里,我们对他们的服务非常满意”[11])(“我从我的两名医生那里接受的饮食指导是矛盾的,他们没有沟通他们的治疗建议”[10])。

2.3.2.4 类别6:预立照护计划信息

PD病人有预立照护计划的需求,为晚期疾病做准备(“我想知道,我想问什么……有进展,有些人可能根本不想知道,但我更想知道,这样你就可以处理它,你可以为它做好准备”[14])(“如果情况进一步恶化,我希望实施安乐死”[13]),但病人描述知道预立照护计划是基于他人的经验,而没有获得相关的信息或与卫生保健专业人员讨论过这个话题。

2.3.2.5 类别7:教育信息

PD病人描述对门诊姑息治疗服务较感兴趣(“我特别关注门诊工作人员为自己提供咨询和其他资源,如果出现行为问题和痴呆希望得到更多指导”[10]),也有病人家属描述能获得较多的姑息镇静教育的细节(“我们对姑息性镇静感到怀疑,因为这会加速死亡。你是怎么处理的?我们在车库里谈了很多话,离他很远。也就是说,孩子们和姑息治疗团队决定我们应该做什么……你一直在思考吗?是的,这很困难。我注意到我的岳母负担过重。对她来说,姑息性镇静开始得越早越好。我们还注意到,他很焦虑和不安,而这是他并不想要的”[12])。

2.3.3 整合结果3:安全需求

2.3.3.1 类别8:跌倒管理

由于步态和平衡问题,PD病人常产生跌倒恐惧(“我从我的大脑里得到一条信息,‘移动你的脚’,我的脚就是不动,我只能站起来,当我开始摇摆时,我很快就会失衡”[15])(“晚饭后,从椅子上站起来真的很困难,我想我开始有点害怕了,当我开始行动的时候,我就走得很急促了”[18])(“随之而来的是不平衡。我不能走一条直线,我完全不稳定,事实上,上个月有几次,我因为不稳定而转身摔倒了”[18])。因为跌倒会导致骨折和住院,使他们产生不安感,一些病人描述他们需要在家安装支持和辅助设备,包括升降机、洗浴设备、厨房设备、尿失禁设备等(“在浴室里,我有1个特殊的座位,它会在浴缸里下降,也会上升。这对我来说是一种非常大的帮助,我的卧室里也有1个马桶,还有步行辅助的器具……没有人喜欢拥有这些东西,但你知道他们非常有用,我很幸运能得到他们”[17])。

2.3.3.2 类别9:噎呛管理

晚期的PD病人往往出现吞咽困难,可导致噎呛、吸入性肺炎、营养不良等问题,食物的种类和数量可能会变得更加有限,需要选择更为合适的食物和进食协助(“吞咽困难时药物和食物会卡住,我只吃小份,这样我就可以跟上,他们也让我小心我吃什么”[19])。

2.3.4 整合结果4:心理精神需求

2.3.4.1 类别10:应对负性情绪和压力

PD病人描述自己生活在日常的不确定性中,这种不安的负性情绪往往带来巨大的压力(“我真的不能自由地计划我的每一天,你知道,我必须随时接受它。我不能对你说,我今天下午和你一起出去,因为直到今天下午我都不知道我会怎么样”[15])。也有的病人描述心理上的痛苦常被忽视,容易产生抑郁(“我称之为不变的情绪,既不悲伤也不快乐。他们说你真是太冷漠了”[15])(“1个一直爱整洁的女人,不能再独自住在家里了,被安置和痴呆症的女性住一起,我说我宁愿死也不愿待在这里”[14])(“完成物理治疗没有身体改善,调了药物也没改善,非常困难,难以思考未来”[17])(“疼痛持续的时间越长,我无法摆脱,我的焦虑程度就越高,我会说每年有4次我去急诊室治疗焦虑”[18])。病人往往通过保持积极心态来应对压力(“我对PD的想法是,我会做我之前正在做的事情,尽我所能[15])(“我发现开怀大笑真的很有帮助,它就像清洗锅炉,清理所有的阻塞了你的生活烟尘和灰尘”[13])。

2.3.4.2 类别11:灵性和宗教

灵性和宗教对许多病人来说至关重要,它可以帮助病人接受PD和适应PD后生活方式的改变(“我祈祷上帝能给我情感、精神和体力来渡过难关”[10])(“我一直都有宗教信仰,我用它来帮助我应对和提高生活质量”[9])(“我确实有灵性,但我不是1个信教的人,所以我的灵性真的是一种非常内在的信仰,我认为由于PD,它正在我的生活中变得越来越普遍”[9])。

2.3.4.3 类别12:维持独立

尽管PD疾病发展具有不可预测性,存在失能的风险,但病人仍渴望维持独立。一些参与者讨论了小工具的使用,包括专业的椅子、行走设备和打开罐子的工具,参与者还谈到了环境的适应(“从有楼梯的房子搬到一楼的生活以尽可能少地依赖他人”[15])。也有病人描述通过一些娱乐活动来应对和适应(“我以前经常玩桥牌,现在我不得不停止了,现在仍然每周在家玩1次,我以前也在几家俱乐部打球。你看我很有竞争力”[17])。一些参与者也描述了对养老机构刻板管理的抗拒(“我07:00醒来,第2批人员是09:00醒来。1个护理人员会在10:00左右扶我上厕所、洗漱、穿好衣服。这样我就可以在11:30～12:00进餐了。”“我不喜欢这样的管制……不在你自己的家里。没有,也不能做出决定。我已经不能有选择了。”[17]);(“如果事情变得更糟,你知道我就得答应了。我得去1个家,因为这对他们不公平。如果有的话,我必须。你知道,我没有选择,因为他们会说:不,妈妈,你知道的,现在你只有自己1个人了,我们太担心了。至少我们知道你一直都和其他人在一起”[17])。

2.3.4.4 类别13:沟通

PD病人希望就他们目前和未来的健康状况与医务人员进行诚实和公开的对话,能分享自己的经历,但往往受到病人沟通能力的阻碍,如音量不足(“我觉得我必须大喊大叫”)、含糊不清(“我再也不能像以前那样在公共场合说话了,人们懒得听你说话,因为这太困难了”[19])、词不达意(“我经常找不到正确的词语来表达确切意思。然后10 min的就诊时间就过去了”[9])。与他人的互动也会受到听众态度和倾听质量的影响(“沟通需要一个细心的倾听者”[19])。此外,医生繁忙的工作、消极的互动也可能打消病人沟通的期望(“我希望这样能发生,但我认为他们都太忙了,我知道他们没有时间”[10])(“护士给我发了一封电子邮件问我,你们俩为什么不互相说话呢?我说他从来没有回复过,所以我就放弃了,所以……沟通吗?不!”[10])。

2.3.5 整合结果5:社会需求

2.3.5.1 类别14:同伴支持

PD病人渴求能与同伴交流,参与更多的PD社区活动可作为友谊和支持的一个重要的来源(“我和其他PD病人在一起感觉非常舒服,就像兄弟姐妹在分享一些东西,就好像我们是兄弟”[9])(“有一种分享的感觉,你不是独自在其中,参加这个小组有一种治愈的力量”[10])。有些病人也描述了希望能与朋友一起,但疾病可能影响其团聚,使其产生较悲观的情绪(“我不经常出去,因为我晚上很累,可能会破坏别人的夜晚,所以我只是早点回家。我一生都在其中,现在你觉得自己被排斥了,你不能再和别人交谈”[14])。

2.3.5.2 类别15:家庭成员支持

来自配偶的支持是PD病人完成日常生活的重要组成部分,可协助完成许多与健康相关的任务,如洗澡、穿衣和分发药片(“我发现情况已经恶化得非常严重,所有的症状都恶化了。没有照顾者,我就不行,不能独自住在公寓里。但在他们的帮助下,我做到了。他们会做饭、打扫卫生、洗衣服。我已经被照顾5年了,渐渐地你知道的,我做事的能力越来越弱。需要协助的次数越来越多,以前1 d只有1次,然后是1 d2次,现在是3次,因为情况更糟了”[17])。另外,来自朋友和家人的实际帮助也很重要(“他鼓励我,即使在他帮助我的时候,他仍然鼓励我独立,站起来,走出去。他不会坐着说,哦,你这个可怜的东西”[15])。能与家人共同居住或晚辈定期拜访也是PD病人家庭支持的重要部分(“能有孙辈进进出出真是太好了,它给了我们生活的动力”[15])(“我很幸运我的两个女儿经常来,因为他们住在离我不远的地方,如果天气好的话,他们会用轮椅推着我去购物,然后我能看到东西,有一点新鲜空气,我非常喜欢。否则,当你不能出去的时候,你只能坐着看你周围的四面墙。他们带我去购物,他们回来,有时为我提供食物,他们非常好”[15])。

2.3.5.3 类别16:交通协助

PD病人的大多数医疗保健都是社区提供的,一旦身体情况下降,需要频繁乘坐交通工具去专科医院就诊,这就需要依赖亲属或乘坐公共交通(“我不能去医院,出租车的座位都设置好了,空间有限,也有无障碍出租车,这些车很贵”[17])。

2.3.6 整合结果6:特定时刻额外支持需求

2.3.6.1 类别17:初步诊断时额外需求

初步诊断PD时病人常表现为悲伤、抑郁、不确定性和绝望感,对许多人来说是一个漫长、充满压力的过程,由于缺乏对PD的了解,很多人认为他们被判了死刑,此时需要额外的心理、社会支持(“我立即将PD归为‘PD、多发性硬化症、癌症’,他们都是一样的,都要把你消灭了”[14])。

2.3.6.2 类别18:病情恶化时额外需求

许多人对晚期疾病的高支持需求没有准备,特别是在疾病突然恶化的时刻(“我发现很难打出正确的电话,是打电话给医生还是医院,我发现压力非常大”[14])。另外,也有病人描述无法应对一些紧急情况(“我感到对紧急情况如跌倒、心肺复苏、精神病都没有做好反应的准备”[10])。由于医疗资源的有限性,预约就医可能无法满足病人对症状管理的需求(“我希望能有机会,哪怕只是10 min,让神经科医生看看我现在的情况。你就是进不去。我打电话给医院说想去看神经科医生,只能预约到下个月了。很难表达我现在的感受和经历,2～3周后就医时,情况就完全不同了。然后他们会说,你来这里干什么?”[13])。

2.3.6.3 类别19:“关期”需求

PD病人表达了能根据病人“关期”的特点,来满足病人个性化护理的“关期”需求,但PD病人不得不在住院期间适应繁忙、不灵活的护理模式。护理常规没有考虑PD的个性化需要,如给药时间是由护理常规决定的,医务人员对药物了解不足或往往不能在正确的时间给药,可能会影响病人“关期”出现和持续的时间,加重不适的体验(“左旋多巴的一个问题是,它的效果在某些时候达到顶峰,随之下降,如何保持平稳的效果,医务人员在药物说明书上找不到答案,他们不确定我服用的数量和时间是否正确”[17])。

3 讨论

3.1 本研究纳入的文献质量

本研究纳入的11篇文献质量均为B级。在方法学质量评价的10项评分中,其中是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况和是否阐述了研究者对研究的影响,以及研究对研究者的影响这4项评分较低。此外,大多数研究未阐明研究的哲学基础或理论假设,不能确定其研究的哲学基础是否与方法学一致,建议研究者今后在进行质性研究时应重点关注上述内容,按照质性研究的报告规范进行详细阐述。

3.2 PD病人姑息照护需求具有多样性、复杂性、特殊性

3.2.1 PD病人的多样化需求

本研究结果显示,PD病人的需求具有多样化的特点,主要包括生理需求、信息需求、安全需求、心理精神需求、社会需求和特定时刻的额外支持需求,与Kyriakou等[20]关于心力衰竭终末期病人系统评价的研究结果相似,其核心均为通过探寻病人疾病发展轨迹持续关注病人的需求。

3.2.2 PD病人需求的特殊性

PD病人的需求有其特殊性,在生理需求中最重要的是管理不适症状,其原因可能是PD随着疾病的发展会出现一系列复杂的症状,严重影响病人的生活质量。本研究结果显示,由于疾病发展的不确定性,信息需求成为最主要的需求,贯穿于整个疾病的发展历程,与Jordan等[21]研究结果相似,病人与照护者均需要医务人员在疾病的各个阶段提供全面的信息,以协助其获得照护教育信息、沟通技巧、如何进行未来规划等教育内容,以及在关键决策时刻提供信息支持。另一方面,信息需求的内容是多样的、个性化的,与Gatsios等[22-23]研究结果相似,病人与照护者需要比较不同人员提供的信息内容,了解姑息照护在住院治疗、照护机构或家庭照护中的优势,以便确定接受姑息照护决策的时间节点。同时病人希望能在疾病诊断初期获取姑息照护信息,但临床实践与病人需求之间存在较大的鸿沟。鉴于PD病人复杂的临床症状,国外学者提出姑息照护(palliative care,PC)有必要提前,与传统护理相结合,根据病人的需求,以住院、门诊姑息照护,临终关怀或家庭姑息照护的形式在病人疾病全程提供信息,能让病人及照护者获益[6,24]。安全需求中最常见的是跌倒、噎呛安全管理,病人因姿势不稳定和步态异常,常发生跌倒,与Walker等[25]研究结果相似,PD病人跌倒发生髋部骨折风险是非PD病人的4倍,跌倒也是PD病人失能的4个重要预测指标之一,跌倒后常会出现较高的需求期。心理精神需求较特殊的是灵性和宗教照护,研究结果与Prizer等[26]的结论相似,且在疾病的早期阶段实施灵性和宗教照护对减少病人焦虑和抑郁、提高生活质量更为重要。由于病人病情进行性、非线性加重,“开关现象”造成的症状反复等因素影响,社会需求呈现多样性,需要社区、同伴、家庭等多方支持,与Tod等[27]的研究结果相似,及时、高效的社会支持可以防止感染、症状恶化、抑郁和认知功能下降等负性事件的发生,降低护理成本,提高病人及照护者的生活质量。特定时刻的额外支持需求中最特殊的是“关期”的额外支持,本研究中纳入的大多数文献中病人均提及该需求。许多日常生活能自理的PD病人却在“关期”出现静止性震颤、运动迟缓、焦虑/惊恐发作、思维缓慢等运动症状和非运动症状,严重影响病人的日常生活,需要额外的支持来帮助其攻克难关,缓解焦虑情绪。

3.3 启示

3.3.1 疾病早期就应开始关注PD病人的需求

由于PD疾病发展过程的“非线型性”,症状不受控制较常见,许多PD病人有不可预测的高需求期。国外研究结果提示,姑息照护的理念不应再局限于“临终关怀”,而是要贯穿疾病的整个发展过程。在疾病早期就开始提供症状管理和姑息治疗方法、姑息照护资源寻求等信息,让病人了解病情,考虑优先事项并做好未来规划,对病人及照护者提供理论及照护技能培训,提高其症状管理、应对疾病反复的能力。在PD病人出现吞咽问题、反复感染、身体功能显著下降、首次吸入性肺炎、认知困难、体重减轻等危险信号,及时提供姑息照护推荐。

3.3.2 提供多种形式的姑息照护

针对PD病人复杂的临床表现,建议采用个体化和多种形式的姑息照护形式。如由神经科医生、姑息治疗专家、高级实践护士、社会工作者、牧师、药剂师、丧亲辅导员和志愿者组成多学科姑息治疗团队对门诊PD病人进行管理,姑息治疗专家协助病人的神经科医生管理姑息治疗需求,包括预先讨论护理计划,管理具有挑战性的非运动症状,指导病人家属协助病人完成困难时期的协助以及评估和减轻照护者的负担[28]。由于受医疗资源有限性、可及性的影响,由PD专科护士主导的PD专科护理门诊能提高病人药物依从性、提供信息和教育、指导应对技巧、照顾者支持、管理泌尿生殖功能和直立性低血压的症状,也是PD姑息照护的重要形式[29]。

4 小结

本研究纳入的质性研究质量等级均为B级,且未收集尚未公开发表的灰色文献,存在一定的选择偏倚。另外,纳入的文献均为外文文献,因受病程、症状多样性、文化背景等方面的影响,尚不足以诠释PD病人姑息需求体验的全貌。目前,国内对PD病人姑息照护的研究还相对缺乏,PD的姑息照护理念尚未普及,可以采用质性研究方法探讨PD病人在疾病过程中的照护需求,从而了解我国PD病人的姑息照护需求,协调各方资源,满足其照护需求,提高病人和家属症状管理的能力,提升病人和照护者的生活质量。