临终病人尊严感的研究进展

洪梦霞,蔡 倩,周云仙

浙江中医药大学护理学院,浙江 310053

临终病人被定义为在当前医学技术水平条件下治愈无望、估计在6个月内将要死亡的人[1]。生命末期阶段,病人的尊严通常会因各种方面的困扰和负担等受到损害[2]。安宁疗护作为临终关怀的一种手段,是指为临终病人进行生理、心理、精神和社会支持方面的照护,使其舒适、平静和有尊严地离世[3]。临终病人由于容易依赖他人、缺少参与社会角色与得到认可的机会、缺乏独立能力,具有一定的特殊性[4]。拥有尊严是临终病人生命意义的最好体现[5],失去尊严极大可能会导致病人寻求安乐死以及尝试自杀[2]。在吴梅利洋[6]的调查中,临终病人尊严受损现象较为严重。因此,本研究立足于已有文献,对尊严的概念、评估工具、研究现状、影响因素和干预措施进行介绍,以期增加临床医务人员对尊严感的认知,为维护临终病人的尊严和推动安宁疗护工作提供参考。

1 尊严的概念

西方的“尊严(dignity)”一词大多直接来自拉丁文dignitas,韦氏词典将其定义为“有价值、受尊敬或受尊重的品质或状态”。Sensen[7]指出,在古罗马时期,尊严跟“高贵”或者“尊贵”相近;Beyleveld等[8]认为尊严可以简化成自主性;Macklin[9]提出,尊严在医学伦理学中属于“一个无用的概念”,不如尊重个人或自主权更加具体。在《现代汉语词典》中,尊严被解释为:1)庄重而有威严,使人敬畏;2)独立而不可侵犯的地位和身份。王云岭[10]认为尊严的本质是标志主体身份属性的社会关系样式,且尊严有不同的向度,强调全面维护尊严;陈思坤[11]列举出了维护人的尊严的重要价值,大致涉及全面发展、社会公平公正、以人为本等方面,指出了尊严的现实意义。可见,尊严在不同的时代、不同的领域和不同的人中有着不同的诠释,至今仍没有一个明确的定义[12]。

2 评估工具

有效的评估工具将对需要评估的内容进行有效测量,因此,准确而全面的工具在研究临终病人尊严感中必不可少。

2.1 病人尊严量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

该量表是加拿大学者Chochinov等[13]于2008年基于尊严模型研制的尊严感评估工具,主要用来筛查晚期癌症病人及预计生存期在6个月以内的临终病人的尊严状况。量表分为5个维度,共25个条目,采用Likter 5级评分法,得分越高,说明病人的尊严水平越低,尊严受损越严重。该量表的总Cronbach′s α系数为0.93,重测信度为0.85,各维度的Cronbach′s α系数为0.63～0.83,具有良好的信效度,已被翻译为不同语言版本,如韩语[14]、德语[15]、西班牙语[16]等语言。2012年焦延超[17]将PDI汉化、文化调试并在中晚期癌症病人中进行了信效度测试,得到其Cronbach′s α系数为0.925,半分信度为0.838;2016年葛国靖等[18]在前人的基础上修订了中文版PDI,总体Cronbach′s α系数为0.924,半分信度为0.885。近年来,大多数学者采用葛国靖等[19-21]编订的中文版PDI进行临终病人尊严的量性评估,以此探究影响尊严感的因素和提升尊严感的干预措施,可能与其调查对象为晚期癌症病人,更接近临终病人有关。有文献表明,PDI不仅是一种评估工具,也具有内在的治疗价值,可以维护病人尊严[22]。

2.2 尊严卡片分类工具(Dignity Card-sort Tool,DCT)

Periyakoil等[23]提出的DCT操作简单,病人只需要在被问到“什么时候会失去尊严”的问题后,将6张附有尊严受损因素内容的卡片进行影响程度的排序即可。该工具可用作自我报告测量,也可帮助临床医护人员快速识别导致临终病人尊严丧失的关键因素。维护尊严卡片分类工具(Preservation of Dignity Card-sort Tool,p-DCT)在DCT的基础上进行修订,保留了10个条目,即病人需要对10张卡片进行排序[24]。不论是DCT还是p-DCT,都具有易于操作的特点,可供临床医护人员快速评估病人尊严问题,但大规模人群中操作性差,且无法将病人尊严情况量化,目前国内应用较少。

2.3 姑息病人尊严量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

Rudilla等[25]提出的PPDS有2个维度,8个条目,采用Likert 10级评分法,评分为0～9分,其中0分代表“没有”,9分代表“很多”,各维度的Cronbach′s α系数分别是0.89和0.75。该量表简短,可以量化焦虑和痛苦、生活质量和社会支持,缺点是无法满足一些长期研究的要求。Martín-Abreu等[26]使用PPDS来测量尊严晚期癌症病人的尊严,效果良好。目前,国内未见到相应报道。我国研究者可对其进一步探究,以丰富国内姑息病人尊严感评估工具。

2.4 尊严感知评估工具(The Measurement Instrument for Dignity Amsterdam,MIDAM)

尊严感知评估工具MIDAM由Vlug等[27]提出,分为4个维度,26个条目,其Cronbach′s α系数为0.816。不同于传统评估工具,MIDAM需要病人就一个条目回答2个问题,如:在“我发现自己很难洗漱、穿衣或上厕所”这个条目中,病人首先需要回答“自己存在这样的情况吗?”的问题。如果选择“存在”,则继续回答“这会影响你的尊严吗”的问题;如果选择“不存在”,则跳过该条目,直接进行下一条目的问题回答,直到结束。相比传统的PDI,MIDAM在增加有关护理的条目和使这些条目更加具体的基础上,考虑到了病人经历的差异。Tauber-Gilmore等[28-30]均认为MIDAM可用于临终关怀过程中的尊严评估。此外,Oosterveld-vlug等[31]还建立了测量长期护理机构中影响个人尊严因素的工具(Measurement Instrument for Dignity Amsterdam-for Long-Term Care facilities,MIDAM-LTC),将其应用于疗养院,并进行了相关尊严感影响因素研究。不足的是,MIDAM只能分别衡量每个项目对尊严的影响,不能反映尊严模型中三者之间的关系。因此,该测量工具使用后,最好再进行深度访谈来进一步评估病人尊严。

2.5 晚期癌症病人尊严量表

孙轶文[29]以晚期癌症病人尊严4因素模型为理论基础编制了晚期癌症病人量表。该量表具有4个维度,16个条目,其Cronbach′s α系数为0.815,分半信度为0.720,结构效度、效标关联效度和增值效度均良好,可以作为测量晚期癌症病人尊严的工具。晚期癌症病人尊严量表在本土开发,适用于我国病人的尊严感评估,但目前应用不多。

3 研究现状

3.1 地区差异

最初加拿大学者Chochinov等[32]对213例临终病人进行了横断面调查,其中有16例认为尊严的丧失是一个令人担忧的问题。在西班牙研究中,晚期癌症病人PDI总分为37.81分,表现为尊严的轻度受损[33]。德国的112例癌症病人平均PDI总分为42.10分[34]。Avestan等[35]的一项印度研究发现,与疾病相关的尊严、个人尊严、社会尊严的得分分别是74、65、57分(基于总分100分)。近几年来,尊严感现状的调查在国内也逐步展开,相关文献显示,我国临终病人普遍尊严感下降和丧失。王龙[36]的研究结果发现,403例癌症病人有383例(95.04%)存在尊严受损,无尊严受损者20例(4.96%),这与魏亚红等[37-39]的结果相似。可见,不同国家的尊严感水平参差不齐,这可能与当地的医疗政策和医疗发展水平等因素有关。

3.2 年龄差异

Pergolizzi等[33]研究发现,65岁以上的晚期癌症病人的PDI总分为33.94分,而65岁以下病人的PDI总分为41.03分。王龙[36]研究发现,高于60岁的病人明显尊严受损占7.44%,低于60岁则占9.68%,这与卢美玲等[40]的研究结果一样,表现为年龄高受损率低。这可能与年轻病人自尊心更强,罹患癌症压力大,而年老病人具有较强的适应性有关。但在杨丰华等[20]的研究中,病人的年龄越大,尊严受损越严重。可能与该研究对病人的年龄以<30岁、30～40岁、40～50岁、>50岁进行分段有关。

3.3 疾病类型差异

杨丰华等[20]和杨丹林[41]对晚期肝癌病人进行尊严感评估,其PDI得分分别为(70.15±8.79)分和(68.44±4.84)分。宋立业等[19]和Gonzalez-Ling等[42]对肺癌病人进行研究,得出这些病人的PDI总分分别为(55.42±10.75)分和(44.96±11.88)分。肖红英等[43]对晚期消化道恶性肿瘤病人调查发现,其PDI得分为(58.43±15.43)分。顾英等[44]的结果显示,胃肠道肿瘤病人尊严受损(PDI≥50分)占65.8%。目前,国内外对特定疾病类型的尊严感研究还在起步阶段,较少对不同的疾病特点与尊严感之间的关系进行探究,未来可以此为研究方向,为不同疾病的临终病人尊严维护提供参考。

4 影响因素

4.1 疾病因素

尊严感与疾病的病程、分期、症状、病情进展知晓度和认知敏感度有关。疾病病程越长,病人越容易接受自己,越可以正确认知疾病,因此尊严感损失越少[20];疾病分期越高,尊严受损水平越高;疾病的伴随症状对尊严存在负性影响[38];症状困扰,特别是疼痛、外观变化等也会影响病人尊严感[29];病人对病情进展知晓越充分,其尊严水平越高[45];病人的认知敏锐度降低会对尊严有影响[2]。但在吴梅利洋等[46]的研究中并没有发现认知敏锐度会影响尊严,这可能与文化差异有关,提示我国病人在疾病过程中会更加重视物质层面、轻视精神层面,从而对认知敏锐度不太敏感。

4.2 心理因素

焦虑、悲伤、抑郁、痛苦等心理因素在终末期病人中十分常见,因此部分研究在对临终病人进行尊严感量表评估的同时,也会让其完成其他量表如焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、医院焦虑抑郁量表(HAD)、记忆症状评估量表(MSAS)等,以探寻尊严与心理因素之间的关联[37,39,47]。国内外研究显示,终末期病人的相关心理因素可以影响尊严得分,越是焦虑、抑郁、悲伤、痛苦,尊严得分越高,尊严损伤越严重,要对病人进行心理护理来维护其相关方面的尊严[37,39,47-49]。此外,宗教支持也属于心理因素,它可以改善病人的认知,从而缓解疾病的困扰,保护病人的尊严[46]。

4.3 社会因素

社会因素主要分为陪伴情况、家庭氛围、亲人和朋友的支持、经济能力、医护态度等。没有配偶陪伴的临终病人尊严受损更加严重[36];融洽的家庭氛围是尊严感的保护因素,可能与其对临终病人的尊严维护更加到位有关[20,38];感觉不到亲人和朋友的支持会让与尊严相关的困扰加剧从而损害尊严[47];拥有经济能力对尊严感有利,也就是说,经济负担会加重病人尊严的丧失[20,29,38,39,41];护患关系对病人的尊严存在影响[50]。与临终病人的访谈研究发现,医护人员的态度、医疗环境、病人隐私受到侵犯等会影响病人的尊严[46];患病以来最损伤尊严的事情是医生和家人隐瞒病情让病人失去决策能力。但在Chochinov等[2]的访谈中,临终病人没有提到自己因为经济能力而感到尊严丧失,可能与发达国家有公共健康保险有关。

4.4 其他因素

生活质量与尊严感损失也有显著的相关性,排除上文所提及的焦虑抑郁等心理因素以及经济困难等社会因素,还包括躯体功能、食欲、便秘、腹泻、失眠等[37,39,49],如:活动能力好的病人尊严感受损较轻[41];病人的自主权也会影响尊严,表现为生病后仍对事情有掌控,则尊严得以维护,失去自主权则尊严受损[6];如果病人仍能扮演各种角色,有利于其尊严的维护[6];病人的卡氏体力状况(Karnofsky Performance Status,KPS)评分对病人尊严存在影响[48-49],KPS评分越高,代表着病人健康状况越好,越有可能接受彻底的治疗,因此尊严水平越高[49]。

5 干预措施

5.1 尊严疗法

尊严疗法是基于临终病人尊严模型的一种新颖且简短的心理疗法,其目的是减少终末期病人心理上的痛苦与苦恼,增强其意义、目的和尊严感。在治疗过程中,病人与治疗师进行对话,内容将会被转为文本,送到病人以及家属手中,供他们阅读品味其中对爱的肯定、对遗憾的表达和对回忆的叙述[51]。Buonaccorso等[52-54]对尊严疗法进行测试,发现其确实对病人的尊严感有帮助,是可以参考的一种治疗方法。尊严疗法还衍生出了如家庭尊严干预,这种病人与家属共同进入干预过程的治疗方法,在李英等[55]的研究中,家庭尊严干预同样可以提高病人的尊严感。

5.2 意义疗法

意义疗法也是一种新型的心理疗法,由奥地利精神医学家和心理学家弗兰克创立,旨在通过让人有意识地对自己负责来增强自己生命的意义,从而提高自己的尊严感[56]。在马俊等[57]的研究中提到,意义疗法是一种符合中国文化特色的干预方法,可以进行团体干预和系统干预。刘珧[58]在意义疗法的应用中发现,干预后,晚期癌症病人积极配合医护人员的治疗,焦虑情绪得以缓解,病人的生存质量和生命意义感得以提高。虽然意义疗法不能直接提高病人的尊严感,但存在间接的帮助作用。

5.3 病人尊严问题

病人尊严问题通过对病人询问单一问题来获得个人特征和核心价值观相关的信息,以此了解病人内心深处的医疗需求,既是一项维护尊严的干预措施,也可以作为一个临终遗产文件,对病人、医护人员和家庭都具有重要的意义[59]。国外研究中,护理尊严问题已经进行了多个群体的测试,包括住院病人[60]、结核病诊所[61]和门诊姑息护理[62],结果发现,效果良好,国内未见相关报道。护理尊严问题可供不同类型的医疗机构使用,但在询问的过程中,需要必要的护理环境来保持叙述的完整性[63]。

5.4 尊严护理干预

尊严护理干预是在临床护理人员确定临终病人尊严方面存在主要问题的基础上,对他们进行相应护理的一种干预手法,例如对疼痛的病人进行冥想训练和应用音乐疗法以减轻身体上的痛苦。尊严护理干预源于苏格兰,由经验丰富并取得心理咨询资格的治疗师针对尊严模型中的因素逐一进行相关的护理干预措施,旨在为安宁疗护病人增加尊严感[64]。瑞典Söderman等[65]的社区护士对病人进行尊严护理干预的研究发现,尊严护理干预对病人确实有帮助作用,但要求护理人员与管理人员有良好的沟通能力,这与Mcilfatrick等[66]的结果一致。宁晓东等[67]也证明了尊严护理干预可以起到维护病人尊严的作用。可见,对实施人员培训后进行尊严护理干预是一项有效的维护临终病人尊严的方法。

6 小结

目前,我国临终病人尊严感丧失现象普遍且尊严感丧失程度明显,应提供干预使病人有尊严、有目的地度过生命最后阶段。但是,不同个体的尊严感不尽相同,不能笼统地实施尊严感维护手段。应考虑到地区、年龄、疾病类型等方面的独特性,对临终病人进行有效的尊严评估,在了解其尊严受损程度和尊严受损方面后,结合尊严影响因素,进行相关行为干预。因此,我国需进一步对不同类型临终病人的尊严感进行探究,以更好地维护病人尊严。