李汝钊 宋洁 鹿笑寒 刘霖 陈海雯 靳子恒 刘跃
(山东中医药大学护理学院,山东 济南 250355)
痴呆又称失智症,是一种以认知功能减退为主要表现的慢性神经系统退行性病变[1]。我国汉族人群痴呆的患病率为4%[2],60岁及以上人群中有1 507万例痴呆患者(patients with dementia,PwD)[3],预计到2030年将达到2 075万[4]。现阶段PwD的主要照顾者为其家庭成员,截至2022年,全球已有超过1 100万家庭成员和其他无偿护理人员为PwD提供了大约180亿 h的护理[5]。由于痴呆的长期性、进展性和不可治愈性,照顾PwD会给照顾者带来巨大的照顾负担,进而出现焦虑、抑郁、失眠等健康问题[6]。接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)是以功能性语境为哲学背景,以关系框架理论为理论基础的现代疗法[7],包括接纳、认知解离、体验当下、以自我为背景、明确价值、承诺行动6个过程[8],可以帮助个体保持对事物或想法的客观评判,以积极的态度接纳内心想法,充分体验当下和关注自身价值,重塑正确的价值观,并在价值观的引导下采取健康促进行为[9]。ACT已广泛应用于癌症[10]、慢性疼痛[11]、糖尿病[12]等领域。目前,ACT在国外已逐渐应用于PwD家庭照顾者,并且能有效改善其焦虑、抑郁[13],减轻照顾负担,增进身心健康,提高生活质量[14]。但目前我国鲜见针对PwD家庭照顾者的ACT研究。本研究将综述ACT在PwD家庭照顾者中的干预形式、内容与应用效果,旨在为今后我国护理学者开展PwD家庭照顾者的ACT研究提供借鉴和参考。
1.1面对面个体干预 面对面个体ACT干预包括对话式和模块化个体干预。对话式个体干预由专业人员对PwD家庭照顾者进行一对一的对话干预,干预内容包括:(1)帮助照顾者识别负性情绪出现的形式、频率。(2)分析导致负性心理事件的原因。(3)承认回避消极的情绪、想法和行为。(4)学会认知融合和正念技术。通过干预,帮助照顾者树立正确的价值观,实施符合价值观的行动,并分析影响这些行动的障碍因素和确定克服障碍因素的方法[15]。模块化干预是Márquez-González等[16]基于ACT开发的针对PwD家庭照顾者存在的模块化问题开展的个体化心理干预措施,由专业人员对照顾者进行单独治疗,以缓解由于照顾负担重、焦虑、抑郁导致的痛苦。照顾者存在6个模块的问题:(1)缺乏管理PwD行为问题和心理症状的技能。(2)经常出现令人沮丧的想法(如自我挫败的想法、反刍)和强烈的情绪反应(如内疚、绝望)。(3)很少参与符合个人价值观的活动。(4)难以接受厌恶的情绪或想法(经验回避)。(5)对自身沟通技巧缺乏自信。(6)应对PwD多种需求和压力源所导致心血管健康风险增加。与模块相对应的干预措施包括:(1)帮助照顾者识别PwD的破坏性行为,通过行为激活对照顾者进行培训。(2)通过认知重构,改变导致无益情绪的潜在想法。(3)激活照顾者与价值观相符合的行为。(4)避免经验回避。(5)自信技能培训。(6)放松技巧培训。干预前,由专业人员评估并确定照顾者存在模块中的某个或多个问题;其次,根据基线评估和第一次访谈中提供的信息,评估存在的模块问题与照顾者痛苦的相关性;最后,根据相关性的程度等级,实施相应的模块化干预。干预时间均为每次90 min,每周1次,共8周。虽然面对面个体ACT干预耗时费力,但能现场监督照顾者,并保证依从性。与对话式干预相比较,模块化干预更有针对性,干预内容更加丰富,有利于提高照顾者心理灵活性。
1.2视频和电话干预 视频ACT是基于ACT的6个过程和行为激活技术开展。在课程开始前,专业人员向家庭照顾者提供痴呆照护知识的技能短视频和心理教育材料的网络链接,作为补充资源供照顾者学习。照顾者通过Zoom视频会议接受专业人员指导的个人ACT课程学习,主要完成培养照顾者对负性情绪的接受度、指导照顾者练习正念方法、帮助照顾者识别价值观的潜在障碍、确定克服障碍的方法等学习活动,并填写课后家庭作业表。干预时间为每次60 min,每周1次,共8周。在每次课程结束后,专业人员将与每周学习目标相匹配的在线ACT 练习视频以及技能总结发送给每位照顾者,以鼓励其在课间练习[14]。电话ACT干预(telephone acceptance and commitment therapy intervention for caregivers,TACTICs)是一种基于电话的ACT,旨在培养照顾者接纳过去或现在所经历的痛苦情绪。在课程开始前,照顾者会收到一个 TACTICs 活页夹,内有阅读材料、工作表和主题讲义,在课程期间使用。干预内容包括学会接受而不是逃避负性情绪、观察内心想法、培养与当下的联系、学会从不同的角度看待自己、帮助重塑正确的价值观、促进价值观和行为相一致共6项技能,由专业人员指导照顾者练习6项技能其中的1项或多项,鼓励在每节课程中对当前的思想、心理和身体感觉进行非判断性的认识。干预时间为每次60 min,每周1次,共6周。照顾者在课间练习正念技术,以进一步增强心理灵活性[17]。视频和电话ACT干预不需要PwD家庭照顾者到达治疗场所,降低了干预成本,可以帮助无力负担更传统、更昂贵治疗方式的照顾者,且易于被照顾者接受[18],有利于改善其焦虑症状,减轻照顾负担。
1.3网络自助ACT 网络自助ACT包括互联网引导自助ACT、网站自助ACT和互联网自助模块化ACT,照顾者可根据自己的需求自行访问。互联网引导自助ACT在线平台允许家庭照顾者使用任何移动设备访问,共8次课程,内容包括ACT介绍、价值观介绍、克服外部障碍、认知融合、意识与开放性、自我同情、构建有效行动模式、ACT总结,每周1次,共8周。每次在线课程分为自学、反思和家庭练习3个部分。照顾者通过自学视频、音频和文本等,练习体验当下、明确价值观、克服负性情绪等ACT技能;通过反思,明确哪些内容是有帮助的;通过家庭练习,强化ACT技能。如果3名或以上的照顾者在课程开始后的3周内报名参加同伴支持小组,则由1名治疗师组织同伴支持小组,以帮助组内成员建立同伴关系,并彼此鼓励完成在线课程[19]。自助ACT网站是由Levin等[20]依据针对具有痛苦情绪的大学生开发的自助ACT干预网站改编而成,干预内容根据PwD家庭照顾者的相关压力源制定。在每次课程中,照顾者通过自主阅读概念和隐喻,将ACT概念应用于生活和对PwD照护中,并且可以从网站菜单栏选择现有单词或短语,或基于自身价值观、负面想法写出自己的短语,并将这些短语导入到未来的课程中,照顾者可以随时访问包含14个在线资源的学习教育图书馆。每次课结束后需要写1份总结,并鼓励照顾者在下一次课前练习识别重要的事情、注意经验回避、注意控制情绪和行为等ACT技能。干预时间为每次20~30 min,每周2次,共5周[21]。CareACT是由Lappalainen等[22]根据ACT的6个过程制定的互联网自助模块化ACT干预,内容包括明确价值观、实施基于价值观的活动、体验当下、以自我为背景、接纳负性情绪、学会感激6个模块,照顾者可通过电脑自助访问模块项目,也可访问网络日志、练习列表和同伴支持论坛。照顾者在每个模块结束时进行练习,并以书面作业的形式反思该模块中最重要的问题,专业人员在干预期间可以查阅书面作业。干预时间为每周1次,共12周。网络自助ACT前期开发成本高,但干预成本低,可以帮助更多的PwD家庭照顾者,并且照顾者可以根据自己的需求自主学习和探索,更容易引发其对自身的思考[23]。
2.1改善焦虑和抑郁 焦虑和抑郁是PwD家庭照顾者常见的心理问题,其焦虑、抑郁的发生率分别为47.22%和41.67%[24]。视频ACT和面对面个体化ACT可同时改善照顾者的焦虑和抑郁[14,16,25],互联网自助模块化ACT仅对改善抑郁有效[22]。Han等[14]对7名PwD家庭照顾者进行视频ACT干预。干预8周后,照顾者抑郁-焦虑-压力自评量表中抑郁和焦虑维度的平均得分由干预前12.29分、17.86分降低为7.57分、8.71分,差异有统计学意义(P<0.05)。原因是ACT可以帮助家庭照顾者适应负性的心理事件,教会照顾者识别有意义的活动,并以价值观为导向采取一些行动克服困难[26]。Losada等[15]对135名有抑郁症状的PwD家庭照顾者进行面对面ACT干预的随机对照试验(randomized controlled trial,RCT),照顾者被分为认知行为疗法(cognitive behavior therapy,CBT)组、ACT组和对照组,CBT组和ACT组进行每次120 min,每周1次,共8周的干预。CBT组干预内容包括认知重构、自信技能、放松和增加愉快的活动4部分;ACT组接受面对面对话式个体ACT干预;对照组进行1次120 min心理教育研讨会,并随访至干预结束后的6个月。采用抑郁自评量表评分(the center for epidemiological studies depression scale,CES-D)和心境状态量表(profile of mood states,POMS)分别评估照顾者的抑郁、焦虑水平。干预8周后,CBT和ACT对照顾者抑郁症状的影响相似,但ACT组POMS得分低于CBT组,差异有统计学意义(P<0.05),表明ACT比CBT能更有效地改善照顾者的焦虑,原因可能是ACT强调要接受负面情绪,有助于照顾者使其痛苦正常化,减少对厌恶情绪的担忧,从而减轻焦虑。Romero-Moreno等[25]对130名合并抑郁和焦虑或只有抑郁症状的PwD家庭照顾者进行同样的干预,分组方法、测评工具、干预内容和时长与Losada等[15]相同。CES-D<16分或POMS<13分即被认为从抑郁或焦虑中恢复。干预8周后,CBT组和ACT组中只有抑郁症状的照顾者恢复率为100%,但合并抑郁和焦虑的照顾者的恢复率分别为36.36%和30.95%。这可能是因为合并抑郁和焦虑的照顾者负性情绪较为严重,仅单独的ACT或CBT治疗难以缓解其负性情绪。Márquez-González等[16]对92名PwD家庭照顾者进行一项RCT研究,分组方法在CBT组、ACT组和对照组的基础上,增加基于功能分析的模块化干预(functional analysis-guided modular intervention,FAMI)组,前3组干预方式与Romero-Moreno等[25]相同;FAMI组接受模块化干预,并随访至干预结束后的6个月。干预8周后,FAMI组、CBT组、ACT组都能显著改善照顾者焦虑和抑郁,FAMI组比CBT组和ACT组在长期维持治疗益处方面更有优势,原因可能是FAMI组的干预内容比CBT组和ACT组更丰富,干预措施更有针对性,专业人员可以根据照顾者存在的问题灵活调整干预措施,以满足照顾者需求。Lappalainen等[22]对149名PwD家庭照顾者进行互联网自助模块化ACT干预的RCT研究,照顾者被分为CareACT组、同伴支持组、常规护理组,干预12周后,照顾者贝克抑郁量表得分变化(M=14.98~10.95)均大于同伴支持组(M=10.00~10.34)和常规护理组(M=12.19~13.19),差异有统计学意义(P<0.05)。原因可能是ACT帮助照顾者明确个人有意义的生活目标和价值观,使其为自己投入更多的时间,而不是只关注照顾角色,从而减轻抑郁症状。未来可以采用更严谨的RCT设计,延长干预时间和随访时间,进一步探索ACT对PwD家庭照顾者焦虑和抑郁的长期作用结果。
2.2减轻照顾负担 随着痴呆症疾病的不断进展,治疗成本高、照顾时间长,导致家庭照顾者照顾负担日益加重[27]。同时,由于PwD的精神行为症状,尤其是破坏性行为可明显加重照顾者的负担[28]。电话ACT和视频ACT均有助于减轻家庭照顾者的照顾负担。Fowler等[17]对15名PwD家庭照顾者进行电话ACT干预,随访至干预结束后的3个月和6个月。在干预后6个月,照顾者Zarit照护负担量表(zarit caregiyer burden interview,ZBI)平均得分由41.73分降低为34.50分,差异有统计学意义(P<0.05),这与张雨等[29]研究结果一致,可能是因为电话ACT干预为照顾者提供了管理自身不良情绪的技能,如接纳、认知解离等,提高了心理灵活性,使其更适应现实,进而减轻了照顾负担。Han等[14]对7名PwD家庭照顾者进行视频ACT干预。干预8周后,照顾者ZBI平均得分由29.14分降低为21分,差异有统计学意义(P<0.05),原因可能是视频ACT帮助照顾者减少了内疚、愤怒、抑郁等痛苦情绪和对未来的担忧,同时更加自我同情,懂得照顾自己,从而减少其照顾负担。但2项研究样本量少,且都采用自身前后对照研究,干预效果仍有待进一步验证。
2.3提高生活质量 同性别以及年龄相仿的人相比,PwD家庭照顾者生活质量明显下降[30]。网站自助ACT可以提高PwD家庭照顾者的生活质量。Fauth等[21]对51名PwD家庭照顾者进行网站自助ACT干预,采用视觉模拟量表(visual analogue scale,VAS)测量照顾者的生活质量,并随访至干预结束后的1个月。干预5周后,照顾者VAS平均得分由干预前72.27分增加至80.80分,差异有统计学意义(P<0.01),并且干预效果在1个月的随访中得以维持,这可能是因为网站自助ACT使家庭照顾者认识到要客观地看待事物,采用冥想、隐喻等方法可以使照顾者从不同的角度看待现在的自己,提高对自身需求的认识,并增加与价值观相符合的活动参与度,帮助其建立所向往的生活方向,从而提高其生活质量[21,31]。但目前相关研究证据较少,有待进一步验证ACT对PwD家庭照顾者生活质量的影响。
综上所述,ACT作为第3代CBT的一种现代心理干预疗法,可以通过线下面对面进行个体化ACT干预,也可以通过网络进行视频、电话和网站自助进行ACT干预。视频ACT、网站自助ACT和面对面个体化ACT可以改善PwD家庭照顾者焦虑和抑郁,视频和电话ACT可以减轻PwD家庭照顾者照顾负担,网站自助ACT可以提高其生活质量。由于大多数国外研究都是小样本研究,部分研究采用自身前后对照研究,干预和随访时间长短不一,干预效果存在一定的异质性。我国目前鲜见针对PwD家庭照顾者的ACT干预,有待借鉴国外学者的研究经验,将ACT干预本土化,进一步开展大样本、多中心的前瞻性随机对照研究,延长干预和随访时间,进一步验证ACT干预效果的可靠性和真实性,使其成为适合我国PwD家庭照顾者的有效心理干预疗法。