间质性肺疾病患者不同阶段疾病感知特征的质性研究

侯晓洁 傅荣 孙晶娜 高莉 李呈慧 梁丽萍

(1.南京大学医学院附属鼓楼医院,江苏 南京 210008;2.南京大学医学院,江苏 南京 210008;3.南京中医药大学护理学院,江苏 南京 210008)

间质性肺疾病(Interstional lung disease,ILD)是一组200多种罕见肺部疾病的总称[1],目前西医治疗无特效药物,主要以激素、免疫抑制剂治疗为主。疾病感知指患者在受到健康威胁时,会通过个体认知来评价疾病,从而采取不同的应对策略,最终产生不同的行动或心理反应[2],是影响慢性病患者健康行为的重要因素,且与疾病的发生、发展、转归密切相关[3- 4]。研究[5]表明,ILD 患者疾病感知对生活质量有直接预测作用。了解ILD患者疾病感知的特征对疾病管理具有重要意义,而目前国内有关ILD患者疾病感知方面的研究鲜有报道。本文旨在通过现象学研究法挖掘ILD患者不同时期疾病感知的特点及变化趋势,为临床制定个体化疾病管理方案提供参考。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法,于2022年1-2月选取在南京大学医学院附属鼓楼医院住院的ILD患者为研究对象。纳入标准:(1)依据2008年英国胸科协会修订的ILD指南诊断标准[6],参考近年来更新的ILD亚型专家共识[7],诊断为ILD的患者。(2)理解及表述能力良好。(3)听力无严重障碍。(4)知情同意并愿意配合。排除标准:(1)精神异常或伴有严重认知功能障碍者。(2)佩戴呼吸机器械等无法配合者。(3)正在参与其他研究者。抽样遵循最大差异化原则,研究样本量以信息饱和为原则。最终确定17名受访者接受访谈。本研究已获得南京大学医学院附属鼓楼医院伦理委员会批准(审批号:2021-609-01)。患者一般资料,见表1。

表1 受访者的一般资料(n=17)

1.2研究方法

1.2.1资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法,以半结构式个人深入访谈的方式收集资料,通过文献回顾、咨询ILD相关医疗护理专家意见确定访谈提纲: (1)您生病以来对ILD的认识和感受是怎样的? (2)从刚开始出现症状至今,这段时间您对您疾病的看法有过什么变化?(3)ILD 给您带来哪些影响(包括身体、心理、社会活动等各方面)? (4)您为控制ILD做了哪些努力?您认为这些努力的意义和价值体现在什么方面? (5)您如何看待ILD的复发和预后?(6)你想得到哪些方面的支持和帮助?访谈提纲根据患者回答情况,灵活调整问题顺序。在正式访谈前邀请有经验的现象学研究者对访谈员进行访谈技巧和资料收集分析方法的培训,地点安排在安静房间,时间在30 min左右。访谈前做自我介绍,说明访谈的目的和意义,并征求访谈对象的知情同意,在访谈过程中保持中立态度,对有价值的回答及有疑问的部分进行追问,保证收集资料的完整性和准确性。用录音笔现场录音,并注意对受访者语调、语气和情感变化的记录。

1.2.2资料的整理与分析 访谈资料在24 h内转录整理,录音整理不加任何个人说明、解释或语气修饰。采用Colaizzi的现象学分析法进行资料分析:通过反复阅读访谈资料和听取录音分析提取有重要意义的内容,对反复出现的词语进行编码标识,升华提炼出主题;对有异议的观点返回参与者处进行求证;为保护受访者隐私,研究对象以编号N1～N17表示。

2 结果

2.1主题1:诊断期ILD患者疾病感知特征

2.1.1躯体不适症状感知显著但未重视 确诊前多数患者能够识别躯体的异常症状,但由于ILD的症状多非特异性,未引起患者足够的重视。N5:“没有大咳,吸烟的人就感觉咳咳很正常嘛。” N7:“在家里睡的时候会咳嗽醒。”N12:“一开始就是一丁点的咳嗽,这不是正常的嘛,对吧,后来严重一点了吃药也不行,就来医院了。” N16:“走几步气喘吁吁。一年前体检发现肺上有问题,也不了解这个,就没看。”

2.1.2感觉病情在曲折的求医过程中延误 我国对ILD的研究尚处于发展阶段,擅长ILD诊治的医院较少,ILD较罕见且诊断复杂,患者多辗转求医,感觉病情在曲折的求医过程中延误。N15:“一开始是脸上有紫斑,社区说过敏了,后来呼吸疼了,医生说这是免疫力下降了,休息休息就好了,休息三天我觉得不对,就去我们那的二级医院做了CT,说肺炎,也没看好,抗生素对它没用。后来医生之间存在分歧,让我来这边看,去年准备住院不是疫情嘛,我们那边医生感染了3个,又把我送去隔离了1个月,那边说不是新冠,才又来了。”N16:“1个月之前开始看门诊,看了1个月到现在都没确诊。耽误了这么久,就严重了,早看的话就不会这个样子。”

2.1.3信息需求显著,多途径寻求疾病信息支持 N11:”我就想知道这个病是怎么引起的,治疗方案一步一步怎么做。我今天看到一个老人2014年得这个病,我就去问他的情况,了解一下当时怎么治疗的,现在复查怎么样了。”N13:“我从互联网百度搜到的自己的症状和其他人不一样,其他人伴有咳嗽,我就不伴有咳嗽。”

2.2主题2:治疗期ILD患者疾病感知特征

2.2.1忽视规范治疗的重要性 N8:“秋天换冬天换季的时候就吸氧和吃药,不换季的时候不吃药,气喘不过来时再搞点雾化的。”N9:“在家用制氧机,胸科医生让调1.5,后来天冷了我觉得太大了就调成了1。”N10:“我在家开的是5 mL,但是我只用到2～3 mL,我是根据自己舒适度的,有的氧开的足了鼻腔受不了,反正吸氧有益无害,也不会伤了自己对吧。”

2.2.2怀疑治疗的可控性 患者担心疾病暂时控制后的再次加重问题。N1:我常常想,我们这个是长期病,但能不能靠药完全治愈它呢?像医生说你吃1年的药或两年的药,可能暂时是好了,但是后期是不是还会复发?”N10:“没想到我吃这个药反应这么大,今天这个毛病,明天那个毛病,脑子嗡嗡的。我老公讲,人家像我这个病的,进来3天人就没了。”

2.2.3社会参与水平下降 N1:“得了这个病上班肯定是上不了了,就是再简单的工作跑来跑去的一天下来都受不了,根本跑不起来,上个厕所都喘得跟啥一样,我过去做核酸都喘得受不了了。”N3:“现在不工作了,顶多在家里打打电话。”

2.2.4寻求与疾病共存的方法 在长期的治疗中,患者逐渐主动适应疾病,健康管理意识增强,主要体现在调整工作强度及岗位,积极建立健康意识和生活习惯。N4:“现在去做电信工作,不费劲。有个报纸上面讲的什么都有,每天都要看那个报纸,我戒烟戒酒戒色,三分吃药,七分调理,现在每天晚上8点必须睡觉,每天锻炼,像油炸的我是不吃的。”N8:“我原来做刻字的,有灰尘,现在不做了。每天早上慢跑半个小时,农村空气好,锻炼锻炼。”N10:“一开始在急诊输液室里工作,感觉挺累,现在回到单位去管社区老人,不会那么忙。”

2.3主题3:急性加重再入院期ILD患者疾病感知特征

2.3.1不良情绪显著 疾病的反复使患者对疾病可控性的担心焦虑以及如对家属的愧疚显著。N2:“又住院,压力很大啊,有11个晚上没睡着。”N14:“风一吹就感冒,一感冒就咳嗽,间质性肺炎为什么看不好呢?(无奈,悲伤)。”N17:“在家里什么活也不做,也没感冒,这不还是又住进来了,唉,没办法。”

2.3.2渴望得到理解与支持 ILD患者通常会感到缺乏疾病的认同, 并渴望身边人的理解与支持。N6:“儿子马上要走了,着急工作,在这陪护我的几天耽误他不少工作,我也想瞧好啊,瞧好能帮他们带孩子。” N14:“我辣的也不能吃吧?饮食要注意什么?缩唇呼吸吸气的时候是不是要吸的快点?我看还有人家训练肺功能,唱歌对肺功能好吧?还有什么要注意的你可以给我好好讲讲吗?”

3 讨论

3.1明确不同阶段疾病感知特征,针对性管理不同人群 研究[8]显示:随着疾病与治疗进展,个体的疾病感知表现为一个不断修正和调整的变化过程。本研究发现,不同疾病阶段ILD患者的疾病感知特征存在较大差异,诊断期患者主要存在躯体症状的认知型疾病感知,治疗期患者治疗控制感知明显,急性发作后再入院治疗期情感型感知显著,有更多的个体控制、病程以及疾病预后感知,提示医护人员应积极探索ILD患者不同时期疾病感知特征及其影响因素,为制定个性化的健康行为管理方案提供依据。此外,还有多种因素影响患者的疾病感知,研究[9]表明,文化程度越高的患者更易形成疾病正确认知,疾病感知水平更低;经济条件差的患者害怕较高的医疗费用,易形成消极情绪,疾病感知水平更高;农村的患者医疗资源可及性差,且知识获取渠道少,感受到疾病威胁性更强,形成较高疾病感知水平;年轻的患者往往社会责任更重,疾病影响的工作和社交更多,对疾病看法也更消极。因此,建议医护人员明确不同阶段疾病感知特征,针对性管理不同人群。

3.2诊断期注重完善ILD患者健康信息获取途径,纠正患者错误的疾病认知 症状的隐匿性以及ILD诊治的复杂性,导致了很多患者感觉在奔波就医中延误病情。许多患者在确诊ILD之前已有多年的症状[10]。调查[11]显示:19%的ILD患者从发病到诊断之间经历了3年的时间。由于我国对ILD研究处于起步阶段,社会宣传较少,很多患者之前从未听说过ILD,导致患者容易将疾病症状误认为感冒发烧,从而延迟就医贻误治疗。建议有关部门加强ILD的重视及宣传力度,提高患者症状识别能力。此外,获取健康信息途径少、缺乏可靠信息来源渠道是ILD患者健康信息获取行为最大的阻碍[5]。由于ILD分类多且复杂,繁杂的网络信息容易混淆患者对自身疾病的认知,如缺乏对医学术语的了解、对权威信息获取不足及对信息的不确定性[12];因此建议医护人员利用互联网+服务拓宽患者沟通平台和知识获取途径,完善ILD患者健康信息获取途径,加强ILD患者对疾病基本信息的了解,纠正患者错误的疾病认知;同时应重视相关科普教育工作,可通过媒体宣传、科普展板等形式进行ILD疾病知识的宣传和科普,提高公众对ILD的知晓率。

3.3治疗期注重提高患者治疗依从性,促进自我管理 本研究显示:治疗期的ILD患者健康意识及行为(如主动戒烟、锻炼等)显著增强,但访谈中发现很多患者缺乏科学有效的方法,且容易忽视规范治疗的重要性以及怀疑治疗的可控性。多研究表明,行为干预、教育或心理咨询可帮助患者养成良好的习惯,并改善患者的疾病感知[13-14],医务人员应及时进行甄别与沟通,加深患者的正确认知,纠正不正确的行为习惯,促进良好健康管理行为的养成。由于ILD需长期用药治疗,社区的作用也尤为显著,张凤霞[15]研究发现区域肺部疾病护理联盟主导的延续护理方案能有效改善ILD患者的自我管理能力及自我效能,提示应发挥社区在患者居家期间的作用,通过构建医院—社区—患者的三级网络,提升全周期服务水平。此外,科室还可通过建立ILD患者健康宣教的公众号,定期为患者推荐健康行为的养成以及规范治疗的重要性等内容,借助移动网络提高信息支持的可及性和影响范围,提供以需求为导向的健康教育[16], 促进患者自我管理。

3.4急性加重再入院期关注患者的负性情绪,加强社会支持 本研究发现,急性加重再入院期的ILD患者对于疾病有着更为消极的看法,这与王磊等[17]的研究一致,这可能与患者病情反复容易加重患者的焦虑等不良情绪有关。随着疾病严重程度增加,患者易丧失治疗信心,形成较强无力应对感等负性疾病感知,主要表现为不愉快的情绪和较差的认知。研究[17]表明,ILD患者的疾病感知受到呼吸困难程度、病程及心理弹性的影响,医护人员需着重改善患者的呼吸困难程度,控制患者的疾病进展。其次,心理弹性对疾病感知有一定的影响[17],医护人员应关注患者心理健康。此外,照顾者给患者传达的信息对患者的心理产生很大影响,如本研究中老人因病情加重入院后无法继续照顾孙子以及耽误儿子工作感到自责等,这提示医务人员在为患者提供心理支持时还应考虑对其家属的教育指导,帮助患者减轻自己的心理压力和对家属的愧疚。本研究中患者提到在询问其他病友的康复情况后自己增加了信心,这表明同伴支持有利于降低患者的负性疾病感知。同时,动物的陪伴在对患者疾病治疗控制的感知方面也具有积极的效果[18],提示医务人员可为ILD患者开展相应支持活动。

综上所述,本研究通过质性访谈发现ILD患者疾病感知较为消极,在诊断期、治疗期和急性加重再入院期各阶段的疾病感知特征不同,普遍缺乏对疾病的正确认识和准确感知,建议医护人员依据不同时期的疾病感知特点,从个人、家庭、社会、文化多层次对其进行干预,分类制定ILD患者的疾病管理方案,改善患者的疾病感知。