头面部银屑病患者自我形象压力与社会适应力的关系

宋静卉，邢丽媛，袁胜华，王思思，邓丽娜

(1.河南省人民医院皮肤科/河南省护理医学重点实验室/郑州大学人民医院,河南 郑州 450003;2.河南省人民医院护理部/河南省护理医学重点实验室/郑州大学人民医院,河南 郑州 450003)

银屑病是一种常见的、易复发的慢性炎症性皮肤疾病,目前无根治方法,临床表现为鳞屑性红斑或斑块,全身均可发病,其中头面部银屑病引起外貌的改变会导致患者出现较为明显的焦虑、抑郁症状[1-2]。有调查表明,多数银屑病患者因外貌改变而产生自卑、自虐行为,使其社会功能、家庭、工作学习等受到严重影响[3]。由于形象障碍而产生的病耻感、孤独感可使患者自我封闭,进一步加重情绪问题,导致其社会适应能力问题开始显现出来。自我形象又称身体意象或身体心像,是个体基于自身观察和他人反映,对自身身体结构和功能状态的主观理解和感知,当外表和功能发生改变时,将发生自我形象障碍[4]。自我形象障碍是导致银屑病患者发生严重心理问题的主要因素,因此,在银屑病治疗过程中,对其社会适应能力进行心理调适具有重要性[5-8]。另有研究发现,改善银屑病患者的形象障碍,可减轻情绪困扰,提高人际交往能力[9]。但临床针对银屑病患者自我形象及社会适应力状况的研究较少;鉴于此,本研究主要分析头面部银屑病患者自我形象压力与社会适应力的关系,为临床干预方案的制定提供借鉴与补充。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法,选择2019年10月至2022年5月于河南省人民医院皮肤科就诊的头面部银屑病患者为研究对象。病例纳入标准:(1)符合《中国银屑病诊疗指南(2018完整版)》[10]中银屑病相关诊断标准,且发病部位为头面部;(2)小学以上文化水平,能正确理解并自行完成问卷;(3)机体功能基本正常,意识清晰,具有良好的语言沟通能力;(4)年龄≥18周岁;(5)病程≥1个月。排除标准:(1)妊娠期、哺乳期或近期有妊娠计划的女性;(2)伴有其他皮肤疾病,如毛囊炎、带状疱疹等;(3)合并免疫系统疾病、内分泌系统疾病等其他严重疾病;(4)合并其他脏器严重病变;(5)首次诊断银屑病前患有抑郁、焦虑症。剔除或脱落标准:因问卷书写错误或其他原因导致临床问卷无效。本研究经河南省人民医院医学伦理委员审核批准,所有研究对象签署知情同意书。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

一般资料调查表由调查组成员自行设计,主要统计患者的人口学资料,包括性别(男、女)、年龄(18～29岁、30～39岁、40～49岁、50～59岁、≥60岁)、婚姻状况(未婚、已婚、离异或丧偶)、受教育程度(高中及以下、大专或本科、硕士或以上)、家族史(有、无)、疾病严重程度。采用银屑病面积及严重性指数(psoriasis area and severity scoring instruction,PASI)[11]评估疾病严重程度,通过测量患者皮肤损害面积,评估皮损特点算出PASl分数。根据受累面积占头面部面积的百分比计0～6分;皮损程度按红斑、浸润、脱屑严重程度不同分别计0～4分。PASI得分0～72分,根据得分分为轻型(<10分)、中等严重型(10～20分)、严重型(>20分)。

1.2.2 自我形象量表(body image scale,BIS)

BIS量表为自评量表,由HOPWOOD等[12]编制,用于评估患者过去1周的自我形象感受。量表Cronbach′s α系数为0.900,重测效度为0.802。该量表共3个维度,包括情感维度(4个条目)、行为维度(2个条目)、认知维度(4个条目),共10个条目。量表采用Likert 4级计分法:从“一点也不关注”到“非常关注”分别计0～3分,总分0～30分。分值越高表示患者自我形象水平越低,即自我形象压力越大。BIS评分≥10分表示患者自我形象压力水平较高,反之则患者自我形象压力水平较低。

1.2.3 疾病心理社会适应量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)

PAIS-SR量表由DEROGATIS[13]在PAIS量表的基础上修订完成,由姚静静[14]对该量表进行汉化,量表Cronbach′s α= 0.901,各维度的Cronbach′s α为 0.784～0.901,分半信度系数为 0.903。该量表包括工作能力(8个条目)、卫生保健(7个条目)、家庭关系(7个条目)、性能力(4个条目)、交流情况(5个条目)、社会环境(6个条目)及心理状况(7个条目)7个维度,共44个条目,每个条目采用0～3分计分法,总分0～132分,分值越高表示患者社会适应力水平越差。根据得分分为3个等级,<34分表示社会适应能力良好,34～50分表示社会适应能力中等,51～135分表示社会适应能力较差。

1.3 问卷调查方法

一般资料、BIS及PAIS-SR问卷均于患者就诊时进行调查。调查者对符合要求的患者采取一对一的方式进行问卷调查,以知情同意、自愿参加为原则。此次参与问卷调查工作的成员为5名皮肤科专科护士,具备一定的科研能力,对待工作认真有耐心。调查者首先表明自己的身份,向患者说明本次问卷调查的目的、意义、参与的自愿性和信息保密性,消除患者顾虑。调查过程中应对调查对象的疑问及时进行解答。

1.4 质量控制

问卷由调查者亲自发放,采用统一、专业且详细的指导语,以免患者误解问卷内容。资料录入前检查问卷质量,剔除不合格问卷。数据由2个人共同录入,录入时如有疑问及时核查原始数据。

1.5 统计学处理

2 结果

2.1 头面部银屑病患者自我形象压力及社会适应力问卷调查结果

本研究共发放问卷125份,有效回收118份,有效回收率94.40%。

118例头面部银屑病患者BIS得分为(10.12±2.28)分,自我形象压力水平较高的患者有61例(51.69%);PAIS-SR评分(48.18±3.99)分,其中工作能力得分为(8.65±1.83)分,卫生保健得分为(7.07±1.65)分,家庭关系得分为(7.33±1.70)分,性能力得分为(5.10±1.32)分,交流情况得分为(5.28±1.23)分,社会环境得分为(6.63±1.59)分,心理状况得分为(8.12±1.90)分;整体社会适应能力处于中等水平。

2.2 头面部银屑病患者自我形象压力与社会适应力的关系

Pearson相关性分析结果显示,头面部银屑病患者的BIS总分与PAIS-SR总分呈正相关(r=0.314,P=0.001)。

2.3 不同人口学资料的头面部银屑病患者社会适应力情况

不同病情程度头面部银屑病患者PAIS-SR得分比较差异有统计学意义(P<0.05);自我形象压力较高头面部银屑病患者的PAIS-SR得分显著高于自我形象压力较低者,差异有统计学意义(P<0.05);其他不同人口学资料患者的PAIS-SR得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。结果见表1。

表1 不同人口学资料头面部银屑病患者PAIS-SR得分比较Tab.1 Comparison of PAIS-SR scores of patients with head facial psoriasis with different demographic data

2.4 头面部银屑病患者社会适应力的影响因素

以头面部银屑病患者PAIS-SR得分为因变量,单因素分析差异有统计学意义的指标为自变量进行多元线性回归分析,结果显示,疾病严重程度、自我形象压力是头面部银屑病患者社会适应力的影响因素(P<0.05),见表2。

表2 头面部银屑病患者社会适应力的影响因素Tab.2 Influencing factors of social adaptability of patients with head facial psoriasis

3 讨论

本研究结果显示,51.69%的头面部银屑病患者自我形象压力水平较高,且本研究中患者的整体自我形象压力水平高于头颈癌术后患者[15]。其原因可能是,对于头颈癌术后患者来说外形完整性的破坏虽然可导致其形象障碍,但患者更关注疾病后续的治疗、生存状况,可削弱其自我形象压力水平[16];而对于头面部银屑病患者来说,最直观的症状表现是外貌的改变,患者对身体及体形缺乏信心,对身体特征(包括身体外形、身体功能、健康状况等)感受下降,导致其自我形象压力水平较高[17]。针对此状况,皮肤科医护人员可通过情绪疗法帮助患者学会以合理的思维方式面对外观的改变,关注自身的价值,建立新的认同模式。

本研究还发现,患者的社会适应力整体处于中等水平,与张连云等[18]研究结果不一致(整体属于较高水平),其原因可能是选择的研究对象有所差异性,张连云等研究纳入的银屑病患者未限制皮损部位,而本研究纳入的均为头面部银屑病患者,与身体其他部位的银屑病不同,外显部位的皮损不仅会引起患者心理疾病,还会导致生理上不适,如影响视力、听力和咀嚼功能,导致其心理应激反应更为强烈,较难接受皮损症状带来的不良影响,加上疾病反复发作这一特点,易出现焦虑、抑郁等负性情绪,患者认为疾病难以控制,自我幸福感较低,故较难适应疾病带来的变化,进而影响其社会适应力[19]。因此,针对头面部银屑病患者应给予其良好的情感支持,以缓解疾病带来的负面心理,提高其疾病应对能力。

本研究进一步观察头面部银屑病患者自我形象压力与社会适应力的关系,结果发现,患者自我形象压力水平越高则其社会适应力水平越差。且经多元线性回归分析也证实自我形象压力可影响头面部银屑病患者的社会适应力。其具体的原因可能是:(1)自我形象是个体对身体结构及功能的自我感知,处于动态变化过程。当患者头面部出现鳞屑性红斑或斑块,患者常因皮肤问题感到窘迫和害羞,妨碍自身与他人的交流能力。且有研究发现,与其他皮肤病患者相比,银屑病患者的耻辱感更为强烈[20]。(2)银屑病患者在公共场所如浴池、游泳馆,往往因皮肤问题会有遭受歧视或被拒绝的经历,存在较高程度的心理压力,严重者可因自身形象障碍产生排斥及惧怕到公共场所,出现社交焦虑现象[21]。(3)银屑病导致的外观不良有时伴有大量的脱屑及剧烈瘙痒,这些症状会增加患者的悲伤、窘迫、烦躁等不良情绪,导致患者刻意掩饰自身的形象问题,在削弱其社交能力、工作能力的同时,又一定程度上降低其治疗的依从性。

根据该研究结果,建议皮肤科医护人员在关注头面部银屑病患者病情变化的同时,需重视其自我形象压力,医护人员可加强与患者有效的心理沟通,促使其客观看待自身形象的改变,进而提高其社会适应力。

此外,本研究还发现,病情严重程度可影响头面部银屑病患者的社会适应力。因疾病严重程度是导致心理障碍的一个重要因素,病情程度较重的患者其心理障碍发生率也较高,而心理障碍可影响其社会适应力。病情程度与心理障碍的关系已被临床研究证实[22],本研究再次验证了病情程度的加重可导致头面部银屑病患者社会适应力降低。分析原因是银屑病患者最大的忧患首先在于有碍观瞻,随着病情的加重,患处泛红、脱屑严重,对患者自尊心的打击较为沉重,加上疾病反复发作,心理压力逐步加重,削弱其社交能力。因此,临床医护人员在治疗头面部银屑病时可根据其病情程度给予针对性的心理干预。

本研究也存在一定的局限性,本研究采用患者自评问卷,由于头面部皮损位置的特殊性,患者可能未真实报告其对自我形象的真实影响,不过调查者在患者填写问卷前会充分将讲解本研究意义,会增加研究结果的真实性,未来需要扩大样本量进行进一步的研究。

4 结论

头面部银屑病患者自我形象压力与社会适应力密切相关,随着自我形象压力的增加,患者社会适应力降低。临床可考虑针对头面部银屑病患者自我形象压力进行干预,可能对提高患者社会适应力水平具有积极意义。同时,针对病情严重程度较高的患者需进一步加强心理干预,提高其社会适应力。