肾移植受者自我管理影响因素的研究进展

胡仕敏，蒋小静，蒲红祯，李 玉，刘 永，权明桃，梁国标

（遵义医科大学附属医院，贵州 遵义 563000）

肾移植是终末期肾病的最佳治疗方法，当前我国器官移植发展正由“数量规模型”向“质量提升型”转变[1]。如何改善肾移植受者的长期预后、提高其生活质量愈来愈受到重视。研究证实，受者生活质量及其移植物的存活情况与其自我管理（self-management）密切相关[2-3]。自我管理水平差的受者排斥反应发生率和移植后再次住院率更高，更容易发生移植物衰竭[3-4]。尤其是服药管理不良者，其急性排斥反应的风险将增加1.5 倍，移植肾失功的可能性会增加65%[5]。由此可见，如何提高肾移植受者的自我管理能力，是肾移植领域亟待解决的健康管理问题，而提高自我管理水平的关键前提是确定其影响因素[6]。因此，本文拟对肾移植受者自我管理的影响因素进行综述，以期为我国肾移植受者自我管理干预提供借鉴参考。

1 自我管理概念

自我管理是管理与慢性疾病有关症状、治疗、身心并发症及生活方式的能力[6]。1976 年，Creer 等[7]提出了自我管理概念，将自我管理描述为患者积极参与其治疗或护理的能力。2003 年，Lorig 等[8]在研究中强调了自我管理的过程，主要包括自我效能、技能培养和情绪管理；还将自我管理归纳为3 个任务（医疗管理、角色管理和情绪管理任务）和6 种核心技能（解决问题、决策制订、资源利用、患者/医疗卫生提供者关系的形成、行动计划和自我调整技能）。

2 肾移植受者自我管理内容及现状

2.1 肾移植受者自我管理内容Khezerloo 等[6]提出，肾移植受者的自我管理包括药物治疗、定期监测移植排斥症状、定期就诊、充足的液体摄入、充分的日晒防护、接受癌症筛查以及低盐低脂肪饮食。庄桂敏[9]将肾移植受者的自我管理归纳为饮食管理、治疗管理、躯体活动管理和社会心理管理4 个维度，其中治疗管理包括定期复诊、按时服药及自我监测等。研究显示，良好的自我管理是保证移植成功和降低移植排斥风险的重要因素，是肾移植受者移植物长期存活和生活质量得以提高的重要保障[4,10]。

2.2 肾移植受者自我管理现状目前，国内外肾移植受者的自我管理现状均不理想。Kenawy 等[11]研究显示，肾移植术后没有坚持随诊的受者超过25.0%，没有规律服药、没有坚持低盐饮食的受者高达40.0%、85.0%，坚持低脂肪饮食、定期锻炼的受者仅有16.7%、21.0%。Hedayati 等[12]研究发现，约半数肾移植受者出现了肥胖或超重，但只有11.2%的受者进行了常规锻炼；在皮肤防晒方面，高达62.4%的受者没有遵循预防皮肤癌的治疗建议。王莎莎等[13]对819 例肾移植受者进行了调查，发现43.8%的受者存在不按时服药或漏服药物的情况。陈红等[14]研究显示，53.3%的肾移植受者体力活动处于中低等水平，分别有67.9%、59.9%、35.8%的肾移植受者无任何与工作、交通、家务相关的体力活动。研究证实，肾移植受者社会心理方面自我管理存在不足，多数受者会出现不同程度的紧张、焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响其康复和预后[15-16]。综上所述，肾移植受者治疗、饮食、躯体活动和社会心理等方面的自我管理能力均有待提高，尤其是服药、饮食和躯体活动管理方面。此外，心理管理和皮肤防晒等往往是容易被忽视的，应引起足够的重视。

3 影响肾移植受者自我管理的因素

3.1 个体因素

3.1.1 年龄年龄是肾移植受者自我管理的重要影响因素之一。Khezerloo 等[6]指出，年龄越大的肾移植受者，其自我管理能力越差；年轻肾移植受者因对未知的恐惧、害怕不坚持治疗带来的长期影响等，表现出更强的自我管理能力。而Xie 等[17]研究发现，肾移植受者的自我管理能力随着年龄的增长而得到改善，且老年受者在躯体活动管理方面做得更好。Nevins 等[18]研究指出，＜25 岁的肾移植受者是不依从医疗方案和药物治疗的高风险人群。研究结果不一致可能是因为研究对象年龄段划分、所在地域、文化背景等不同所致。这表明开展相应的本土研究时应考虑年龄因素对自我管理的影响，需根据年龄制订个性化的护理干预方案。此外，可开展年龄对肾移植受者自我管理影响的高质量、大样本的Meta 分析，以总结出可靠证据用于指导临床护理干预。

3.1.2 性别性别是肾移植受者自我管理的另一个重要影响因素。研究发现，女性肾移植受者自我管理能力比男性更好，尤其在预防感染和防晒方面；但女性在药物依从性方面没有男性做得好，因为女性似乎更在乎免疫抑制剂对外表产生的不良反应[6]。这与Kenawy等[11]的研究结果一致。但有研究显示，女性肾移植受者的药物依从性比男性好，且女性受者能更准确地感知自己的健康问题，也更愿意表达自己的感受[19-20]。Xie等[17]的研究也显示，女性肾移植受者在饮食、活动、心理管理方面做得更好。关于性别对肾移植受者影响结果的差异，可能是因为相较于男性，女性对自身外貌形象的关注更多，更愿意去表达和倾述自身感受和想法。目前，我国还缺乏大样本的关于性别对肾移植受者自我管理能力影响的研究，建议未来可结合我国实际情况开展本土调查研究。

3.1.3 婚姻状况研究显示，有伴侣或已婚的肾移植受者就业率更高，与单身或离婚者相比，处于伴侣关系中的受者就业率高出5 倍[21]。且有研究表明，已婚肾移植受者比未婚者拥有更好的自我管理能力[6]。配偶的情感支持可能是已婚肾移植受者自我管理能力增强的重要因素。家庭关怀度高的肾移植受者希望水平更高，更容易管理好情绪[22]。由此可见，医疗保健人员可根据肾移植受者的婚姻状况和家庭情况来制订不同的干预策略，同时应加强对单身受者的就业指导、情感支持和自我管理干预。

3.1.4 经济和文化水平Weng 等[20]研究显示，教育水平高（高中及以上）的低收入肾移植受者依从性更差。90.2%的肾移植受者表示如果缺少经济支持，可能会减少服药剂量[23]，可见经济水平对肾移植受者的影响非常大。D’Egidio 等[21]研究显示，教育水平高的肾移植受者，其就业率更高。这是由于其拥有更稳定的社会经济地位和更高的职业激励，促使其更好地管理和提升自己。也有研究表明，拥有稳定职业和收入的肾移植受者总体自我管理能力更高，且高收入受者在躯体活动管理方面做得更好[17]。因此，受过高等教育但收入较低以及缺少经济支持的肾移植受者应是医护人员关注的重点对象。

3.1.5 人格特征人格被定义为个人深层心理特征的复杂系统，这些特征在精神和行为功能的每个方面都自动表现出来；人格因素可以使受者对移植的情绪反应和移植后受者的临床病程变化过程多样化[24]。研究显示，病理性人格男性肾移植受者多呈强迫特征，表现为倾向于完美主义，易与其他病友发生冲突；而病理性人格女性肾移植受者则多表现为边缘性人格，其特点是情绪失调，更容易出现不稳定情绪[25]。两种人格特点都会对其社会适应能力产生一定的负面影响。此外，肾移植受者神经过敏、心理负担重等性格因素会影响其健康相关生活质量，甚至出现躯体症状[25]。因此，建议在移植前和移植早期识别具有病理性人格特征及受神经过敏等性格因素影响的受者，以便为其提供个性化心理辅导和心理-精神支持。

3.2 疾病相关因素

3.2.1 移植时间研究表明，肾移植后时间越长，受者的依从性越差[20,26]。这可能与随着移植后时间延长，受者门诊就诊的次数减少有关；也与肾移植受者自觉健康状况稳定后产生懈怠，忽视坚持自我管理的重要性有关。有86.3%的肾移植受者表示，自我感觉越良好，越可能会减少服用甚至不服用药物[23]。Prezelin-Reydit 等[27]研究显示，肾移植后3 个月、6 个月、12 个月、24 个月的服药不依从受者分别占17.6%、23.6%、31.2%、34.6%。这提示当移植后时间增加、受者需要至门诊就诊次数减少时，医护人员应增加随访频率，如使用电话、信息等方式予以必要的督促和提醒。

3.2.2 共病情况多数肾移植受者患有多种慢性疾病，需要应对更多的身体不适；且由于移植后并发症、长期服用免疫抑制剂的不良反应等给其生活带来许多困扰，导致受者容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响其自我管理能力和生活质量[28-29]。其中，最常见的共病情况包括焦虑、抑郁、疲劳、精力不足、头发稀疏和勃起功能障碍（男性）[30]。有研究显示，存在疲乏、贫血、糖尿病等共病的肾移植受者，其活动水平比没有共病者低[31]。这提示根据肾移植受者共病情况提供针对性、个性化指导是十分必要且重要的。同时，身体和心理共病是影响肾移植受者成功就业和重返工作岗位的重要因素，应引起足够的重视[21]。

3.3 社会支持系统因素

3.3.1 家庭因素受者肾移植术后长期服药、定期随访等使得其需要建立新的生活规律，而建立这些规律让受者和其家庭成员都承担着身体、心理和组织管理压力。肾移植术后恢复过程中，受者需要其家人在饮食、卫生、活动、复诊等方面给予支持和帮助。Kasbia 等[32]发现，超过一半的肾移植受者至少有一项日常生活活动能力需要其家人给予帮助，比如家务、杂货店购物及洗衣等。青少年受者则在饮食、服药等方面依赖于其家人的帮助和监督[33-34]。Kenawy等[11]研究发现，因为不同的家庭责任分工，男性肾移植受者在服药时间、随诊等方面获得妻子和其他家庭成员的支持越多，使其服药和随诊管理做得更好。可见，良好的家庭支持对提高肾移植受者的自我管理水平至关重要，提示将家庭因素纳入相应干预策略是十分有必要的，可采取相应措施提高家庭支持度和照顾者准备度。

3.3.2 医疗环境因素定期的门诊复查是保证移植肾功能和家庭康复的纽带，然而由于担心并发症及肾功能恢复情况，加之对未来的不可知等，很多肾移植受者每次复查时都比较紧张、焦虑，不能很好地配合，而医务人员并没有设立专门的岗位和专业人员对其进行指导和培训[34-35]。同时，医院细化的分科使得受者需要预约不同的医师，复杂的就医程序和漫长的等待时间也对受者的复诊依从性产生一定影响[34]。这也是我国医务人员总量不足，部分机构人力资源配置不合理所致[36]。除了国家层面的宏观调控，各医疗部门也应积极探索有效的管理策略，以改善医疗服务环境和患者就医体验。

3.3.3 社会环境因素肾移植后受者需要适应新的生活方式和社会角色，如为了避免感染需要限制人员聚集的社会接触等。因此受者肾移植术后需要家人、朋友、病友等多方面的支持[29]。多数受者在移植6 个月后逐渐重返社会，但在重返岗位或校园的过程中受到了区别对待，而在这之前并没有专业的就业指导和重返社会的建议，也没有相应的政策支持，因此其在重返社会时面临各种挑战[34]。而有效的医保政策、财政支持、政府支持等可满足其经济需求、就医需求、就业需求和归属感，从而有助于受者顺利重返社会，提升其生活质量[29,34]。

3.4 心理健康因素研究显示，30%～60%的肾移植受者在术后存在不同程度的情绪障碍[37]。这主要是因为移植受者比其他慢性病患者承受了更高水平的压力，包括手术应激、长期服药、频繁复诊、对未来的担忧及不适应等[10]。焦虑、抑郁会影响肾移植受者的心理社会功能，使得其服药依从性更低，进而导致排斥反应、感染等；且压力源、抑郁等心理因素可通过刺激垂体和肾上腺激素的释放导致免疫系统进一步紊乱，加重受者免疫系统负担[17]。研究显示，在肾移植前和移植后接受心理治疗可提高受者的治疗依从性，并可预防焦虑和抑郁的产生[24]。但目前我国还缺乏具有移植知识背景的心理专业人才，未来这方面人才的培养或可促进肾移植受者心理状态的改善。

4 小结

国内外肾移植受者自我管理现状均不容乐观，如何帮助肾移植受者树立正确的自我管理意识、提升其自我管理能力是众多学者研究的目标。而充分了解肾移植受者自我管理的影响因素，是进行有效自我管理干预的前提。但目前关于肾移植受者自我管理影响因素的研究，结论尚存在一定差异，并不能囊括肾移植受者自我管理影响因素的全体。建议未来可开展本土化肾移植受者自我管理影响因素的调查研究，并深入探讨各影响因素之间的相互作用及应对策略，从而为进一步的干预研究提供参考，以切实提高肾移植受者的自我管理能力，改善其长期生活质量。