数字健康在安宁疗护中的应用进展

张栩彰，李乐之，王祎雅，杨小文，李宁

（1.中南大学 湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.湖南中医药大学 护理学院，湖南 长沙 410208）

数字健康是指开发和应用数字技术以改善健康相关的知识与实践领域[1]。在血液系统疾病、癌症、神经系统疾病（如中风、帕金森）、严重精神疾病（如焦虑、抑郁、创伤后应急障碍）等领域中有较好的应用前景。随着社会老龄化的加剧以及COVID-19 的大流行，数字健康与安宁疗护的跨学科融合渐有成效，在大数据、移动医疗、虚拟现实、人工智能和数字遗产等方面有良好发展态势[2-7]。与传统医疗相比，数字健康可以优化医疗护理服务模式，克服时间、地点、人员、健康状况、突发事件等方面的障碍，还可以减少患者家庭经济负担与医疗系统负担。近年来，我国日渐重视安宁疗护，不断加大安宁疗护规模与基础建设，但对数字健康与安宁疗护的结合发展关注较少。为助力新时期“健康中国”“数字中国”建设，促进安宁疗护向好向快发展，笔者总结国内外数字健康在安宁疗护中的应用情况，旨在为我国数字健康在安宁疗护领域中的全面发展提供思路和建议。

1 数字健康在安宁疗护中的应用现状

1.1 分析大数据了解公众安宁疗护需求及趋势随着现代计算机技术和网络技术的发展和推广，电子病历、医疗APP、社交平台等网路每天产生多种类和海量规模的医疗护理大数据。对海量数据中进行集成和分析并从中提取特定知识进而将其运用到具体领域，指导临床医疗和护理的进步，是医疗和护理大数据的核心价值。例如：使用大数据分析确定个人或人群层面的安宁疗护需求及相关决策支持[8]。患者对安宁疗护的需求具有复杂性和可变性，通过大数据分析不同时间点、不同影响因素下不同人群需求，得到的结果和结论可以帮助临床更好的实施安宁疗护。Nwosu 等[9]发现：2013 年前后，民众在社交网站上关于安宁疗护的发文增加了62.3%，“利物浦护理路径”一词的增长比例最高。Selman 等[10]分析2022 年的刊文发现：由于新型冠状病毒肺炎大流行，公众表达严重的悲伤、绝望、愤怒，而医护人员并未能给予其很好的帮助和支持。通过大数据分析可以发现，公众对于安宁疗护的需求不断增加，且特殊事件的发生，使得需求从基本认知转向心理干预与丧亲指导。由此可见，把握、利用大数据优势，积极帮助医护人员了解公众对安宁疗护的观点和认知趋势，可以准确把握临床安宁疗护实施侧重点与方向。

1.2 利用移动医疗促进远距离医疗护理支持 由于COVID-19 的全球大流行，人们不断重视移动医疗在为患者提供远程护理和支持的重要作用和潜力。Benze 等[11]在研究中要求晚期癌症患者将其每日的痛苦程度、疼痛强度、痛苦发作次数和埃德蒙顿症状评估情况进行远程上报，结果显示：患者依从性好，反馈数据的缺失较少，且多数患者表示移动医疗的可行性、有效性以及再次使用的意愿程度均较高。1 项系统综述对临终沟通中使用的移动医疗进行分析发现：视频、网站、电话、APP、视频会议、电子邮件等多媒介、多渠道的应用，不仅可以促进医护患之间远程沟通，及时为缓解患者身体症状提供信息和教育支持，还可以作为决策辅助工具，在预立医疗计划的实施方面起促进作用[12]。另外，移动医疗在为偏远及农村地区提供安宁疗护服务有着无可比拟的优势，可以保证患者得到全面的医疗护理支持并更容易获得专家护理，提高临终患者及家属的生活质量，而且可以全程监测、节约就诊成本以及提高安宁疗护服务的覆盖率[13]。但是，目前移动医疗也存在关于安全性、保密性、伦理问题、法律法规等方面的质疑。因此，后续研究对移动医疗实施积极探索时，应不断推动设备与技术创新，在优化使用效能与体验的同时注意伴随出现的安全问题。

1.3 虚拟现实在安宁疗护中应用广泛 虚拟现实（virtually reality, VR）技术目前在儿科护理、心理护理、延续性护理中应用最多。国外将VR 技术积极地应用于安宁疗护领域，不仅在控制躯体症状、心理支持、提高社会功能等针对患者及家属的干预中效果显著，而且在专业人员教育方面成效突出。使用VR 的模拟旅行可以改善晚期癌症患者的疼痛、疲劳、嗜睡、呼吸困难、抑郁、焦虑和幸福感[14]。Knowles 等[15]对近期配偶去世的老年女性行丧亲支持干预，虽然VR 组与对照组悲伤严重程度、悲伤认知、孤独、压力和睡眠方面均有改善，但只有VR 组的抑郁情况得到显著的改善。而Lee 等[16]验证了在虚拟世界环境中提供安宁疗护教育的可行性，医学、护理学、营养学、物理治疗、社会学等5 个专业的研究生经过培训后，其对安宁疗护的态度更加积极正向，跨专业合作能力也得到明显提升。特别是VR 技术的沉浸体验，在医护人员安宁疗护沟通技巧培训方面有着突出表现[17]。VR 在安宁疗护中的应用可以是多方面的，提示研究人员在后续研究与创新中无需局限，可以针对不同的人群，或针对不同的症状和问题进行创新干预。

1.4 人工智能可用于减轻照护负担 当人工智能走进安宁疗护，可以在减轻临床照护负担的同时更好地满足患者需求，如症状管理[18]、质量评估[19]、识别临终偏好[20]以及生存期预测[21]等。Bibault 等[18]首次研制了一个智能聊天机器人，可与乳腺癌患者就疾病情况、治疗、不良反应及生活质量改善等方面进行交流和咨询。我国陈林燕等[22]将智能面部识别与机器学习结合，从癌症患者的面部表情提取特征信息并进行分析分类，以评估癌症患者的痛苦程度。智能家居是将人工智能技术嵌入家庭基础设施中的设备，优点在于，不仅可以保证患者在终末期身体功能下降时得到基本生活支持和专业医护支持，而且可以维持患者一定程度的独立，使得照护者从24 h 密切陪护的状态中解放出来，从而减轻照护者的生理与心理负担[23]。随着我国老龄人数的不断增加，老年临终照护成为医疗卫生系统及社会的一大负担。无论院内临终还是居家临终，人工智能和智能家居都有可能成为适配的解决方式。提示我国科研人员可以就此方向积极开展相关研究，不断促进人工智能与安宁疗护的结合发展，为减轻未来潜在的照护压力寻找方案。

1.5 数字遗产可为患者及家属提供情感支持 多项研究表明，面向临终患者及家庭实施遗产制造的干预措施，可以增加临终患者的尊严感、目的感、意义、生活意愿和接受度，同时提高患者和家属的满意度[24-25]。Akard 等[26]将遗产制造进行数字化，开发了某网站程序，根据患儿的留言和上传的照片、视频和音乐制作数字遗产短视频。该研究证实了数字遗产的可行性，患儿父母对数字遗产干预给予了积极的评价，甚至建议可以从患者确诊到生命终点的全程均进行干预，以便“记录疾病轨迹中任何的美好”。数字遗产协会建议安宁疗护机构和人员应积极支持患者管理其数字遗产[27]，但实际上数字遗产在临床实践中并不普及，因此大多数医护人员缺乏足够的意识和信心与患者及家属讨论数字遗产。我国对数字遗产的重视围绕于继承和保存问题，在医疗卫生领域中的应用未见。因此，今后应该积极开展数字遗产在国内安宁疗护的应用，并提高医护人员素质以推进临床数字遗产的实施。

2 数字健康在安宁疗护中的应用效果

2.1 患者得到高质量疗护，疗护机会增加 大量研究证明，数字健康下的安宁疗护有效地保证临终患者得到医疗护理服务，包括症状监测与报告[3]、沟通[12]、信息支持与决策辅助[8]、自我管理与健康指导[5]、心理支持[28]等等。当然，由于目前数字健康技术的应用尚未成熟，使其过早完全取代人类互动是具有挑战性的。文献显示：1 项研究中的安宁疗护专科团队远程会议反而导致晚期癌症家庭患者症状更差，研究者解释可能是每周1 次的会议过度关注了症状和（潜在）痛苦，且线上干预实施的标准较差[29]。但如果设计和使用得当，数字健康完全能够补充因时间、地理以及突发事件而被限制的常规护理。VR 技术克服了时间的流逝，使患者回到过去重温美好瞬间，患者表示在VR 干预时感到平静与放松，并在结束干预后依然保持这种感觉[30]。系统分析证明[13]：远程安宁疗护在为偏远及农村地区患者实施安宁疗护是可行且有效的，且多数的参与患者和医护人员都表示“很满意”或“更喜欢”电话访问。由于COVID-19 的爆发，多数医院受到冲击不得不调整运营方式和探视政策，而数字健康技术在“人人间隔1 m”的时代给了家属陪伴患者的机会。纽约市健康+医院的护士、医生、志愿者等自愿组成团队，在医院封闭期间使用自行收集的1 300 多台笔记本电脑，帮助急诊室、住院部和ICU 内的患者与其家属进行网络视频通话，以确保临终的重病患者有机会和家属进行最后的告别[31]。可见，数字健康在安宁疗护领域具有巨大潜力。

2.2 减轻照护者心理压力与照护负担，提高满意度临终患者主要照护者多为伴侣、儿女、父母等家庭护理人员。在整个照护临终患者的过程中，家庭护理人员由于缺乏系统性的专业照护知识和培训，往往承受着巨大的生理压力和精神压力。但家庭护理人员是为临终患者提供照护的核心人物，在临终照护过程中起重要作用，如何为照护者提供临床支持也是安宁疗护的一个重要议题。1 项系统评价对移动医疗在临终患者照护者支持中的效果进行评价，全面了解移动医疗干预技术对临终照护者的影响。结果显示：其焦虑、抑郁、感知压力、孤立感等负性水平下降，时间负担、发展负担、生理负担、情绪负担、社会负担、经济负担等均明显下降，满意度和幸福指数得到提升[32]。可见数字健康下的安宁疗护为临终患者照护者提供了喘息之机，可有效缓解其沉重的压力。

2.3 远程教育保证医护人员教育和培训的连贯性随着数字技术的发展，远程教育在医疗健康领域的教育与培训中受到广泛欢迎。作为面对面教育培训的可行替代方式，远程教育是一种具有成本效益的可持续发展的教育模式。尤其是在COVID-19 大流行期间禁止大规模聚集的要求下，基于网络的教育与培训正在发挥出重要作用。澳大利亚政府资助开发的EOLC 网站[33]是面向安宁疗护专业人员的一个非正式网上教育网站，其中包含视频、推文、行动清单等与安宁疗护相关的教育资源，参与者可在线自由访问该网站。使用网站的医护人员认为该网站在增强其实施安宁疗护的信心和能力方面发挥了宝贵作用[34]。除及时效果外，培训后3～12 个月随访评估数据可以证明线上教育与培训亦具有一定的长期效果[35]。目前，学者们认为远程教育与课堂教育的结合是最好的方式，在线的案例讨论有利于知识的获取，线下课堂的互动有利于知识的巩固[36]。

2.4 降低医疗卫生系统负荷，优化医疗资源供给数字健康被广泛的认为是一种具有成本效益的医疗护理方式，而数字技术的加入使得安宁疗护显著降低了医疗负担。不仅为病患家庭减少了住院费用和护理成本，还降低了医护人员为患者提供家访服务资金成本和时间成本。国外医疗保险要求医护人员必须为晚期疾病患者及其家属提供24 h 照护，非工作时间的咨询和沟通多使用移动电话作为实现途径。美国一个大型社区安宁疗护机构使用电话对社区内的晚期临终患者实施家庭远程干预，结果显示医生就诊减少了47%，护士常规护理、家庭急诊、计划外就诊分别减少了20%、51%和56%，非工作时间医疗护理服务的来电减少了64%。而且，在医护人员上门诊疗的行驶里程下降22%的同时患者家庭满意度增加了3%[37]。Patel等[38]的1 项研究对2020 年4 月1 日—2021 年6 月30日在美国综合癌症中心完成移动医疗访问的癌症患者进行成本评估，研究共涉及25 496 次移动医疗访问，最终结果显示：每次访问的平均总成本减少147.4～186.1 美元，首次访问的平均成本减少176.6～222.8 美元，复诊访问的平均成本减少141.1～178.1 美元。

3 展望

3.1 注重研究质量，加大数字健康的研究力度和深度 当前的数字健康研究的局限之一是缺乏大量的高质量研究[39]。现有相关研究数量有限，多为质性研究、可行性研究和前后对照研究，且现有研究样本量较小，均为孤立的单点研究，研究者与研究机构之间联系沟通较少。研究设计、干预措施与测量结局各不相同，故而无法对不同措施之间的异同性和可行性进行汇总和比较。当然，这与高科技技术的快速变化相关，潜在的创新技术干预措施在成熟到足以接受随机试验之前就已失去创新性，研究者不得不发展新技术与新干预方法。这提示研究者应加强对数字健康前沿领域的把握，时刻关注前沿动态，加强区域间合作，实施设计严谨、逻辑严密、具有创新性和可行性的高质量研究。此外，在研究的发展阶段，纳入研究的对象往往是对该项干预措施有兴趣的个体，尤其是数字健康技术的研究对象还需具有技术能力，这可能造成一定程度的选择偏倚。研究者应积极探索数字健康技术对患者乃至公众的益处，并确定其持久性，以提高研究对象的参与动力，有利于未来研究对象的招募[40]。在情况允许的情况下，积极实施大型、多中心的、高质量的随机对照研究。

3.2 提高患者认知与参与，全面推动数字健康的广泛应用 患者及公众对数字健康的认知和态度对其应用数字健康技术有影响。O’Connor 等[41]在研究中也建议，将提高患者对不同技术的认知作为未来研究的关键之一。这提示医护人员需做好宣传教育，努力提高患者对不同技术的认识，并介绍其运作机理和过程，明确不同技术的好处以及潜在风险，减轻患者及家属对技术的固有偏见与误解。其次，研究者在设计试验时可建立参与者（包括患者、家属、医护人员等）反馈机制，以推动数字干预措施的共同设计，从而提高患者参与的积极程度。另外，数字健康的应用偏好与患者年龄、种族、经济地位、教育程度等多种因素相关，研究者需考虑到不同患者群体的特征，实施满足患者偏好的针对性护理服务。例如，对于老年患者人群来说，易于使用是第一要务，操作便捷、使用方便的设备为其首，如无需操作的智能家居、基于电话的移动医疗等。对于青少年患者来说，具有互动功能的数字干预设备可给予其被认可和照顾的感觉，可以选择具有互动功能的VR 设备、给予APP的移动医疗等[42]。当然，对行动不便的临终患者，使用语音控制的智能设备可以帮助解决这个问题，研究者可对此领域进行积极探索。

3.3 推动相关制度完善，促进数字健康技术发展

数字健康技术的使用在保密方面受到质疑[39]。尤其是医疗数据涉及患者隐私，如何保护患者隐私信息成为数字健康技术应用的一个必须解决的问题。应加强跨学科合作，完善医疗健康隐私保护技术，还可以采取多种隐私保护模式，例如脱敏处理、信息加密、访问限制、失真处理等[43]。相关部门可设立健康信息技术安全相关基金项目，为技术的开发应用提供资金与资源支持。此外，应加强完善相关法律与制度，以国家强制力入手规范和监督个人、机构与平台的行为，并为具体实践提供宏观指导和框架，减少患者及家属的后顾之忧[44]。

综上所述，数字健康在安宁疗护中展示出巨大潜力。在实际需求的推动下，数字健康下的安宁疗护在多个角度均应用前景广泛，能够为安宁疗护患者、照顾者、医护人员甚至大众提供多方位的支持。但目前国内的相关研究尚处于起步阶段，仍有诸多不足，亟需加大研究力度与深度，不断促进国内数字健康与安宁疗护的良好结合。