青少年癌症患者家庭照护者健康素养的研究进展

唐涵，尚磊

（空军军医大学a.军事预防医学系卫生统计学教研室；b.护理系，陕西 西安 710032）

癌症严重威胁青少年的健康，最新数据表明全球新增青少年癌症病例超过20 万[1]。随着抗癌技术的发展，80%以上的青少年患者有望活到成年[2]。在诊疗过程中，需要根据大量复杂的治疗信息做出临床决策，并进一步对青少年的未来健康、生育能力、学校或工作表现、与他人间的亲密关系、人生目标实现等产生影响[3-5]。健康素养（health literacy，HL）是获取、处理和了解基本健康信息和服务以及做出适当健康决策的能力[6]。健康素养是环境或情境特有的，环境的不同会影响健康素养也发生改变[7]。其中，癌症患者照护者是独特的角色，具有特定的责任和任务[8]。在我国，以家庭为中心的照护模式占主要地位，由于青少年患者的认知发展尚未成熟，对健康信息的理解不透彻，家庭照护者的健康素养水平可直接影响青少年患者的治疗效果和健康结局[9]。家庭照护者需要具备较高水平的健康素养并参与协作，促进医患和护患间高质量的互动沟通，激发青少年在寻求自身健康时的主观能动性[10]。目前研究多聚焦于成人患者及其照护者，有关青少年癌症患者家庭照护者健康素养的研究数量较少、缺乏关注。本研究拟从青少年癌症患者家庭照护者健康素养的概念内涵、现状、影响因素和干预进行总结，以期为制定针对性的干预措施提供依据。

1 青少年癌症患者家庭照护者健康素养的概念内涵

目前全球的卫生保健者尚未对健康素养进行统一定义，健康素养的界定在成人和青少年中亦无明显分界。较为公认的概念来自于世界卫生组织，即“一个人利用认知和社会技能来获取、理解和使用各种信息，并用这些信息来促进与维持健康的能力”[11]。健康素养强调了个体寻求健康的认知和社会技能，它的内涵体现在多层次和多方面：（1）从健康素养的研究对象来看，之前的研究主要集中于公众[12-14]和患者[15-17]。前者关注健康个体对健康知识的认知与反应，后者以患病人群在医疗环境中的认知和反应为视角出发[18]。近年来，随着对患者照护者[19-20]关注度的提高和研究的深入，国外有学者[21]认为癌症患者照护者的健康素养可能不同于其他慢性病患者或照护者。这是一个多维度的概念，由个人和人际因素组成，并从利益相关者角度开发了癌症患者照护者健康素养概念模型[21]。青少年处于从幼年到成年的过渡期，照护特点具备一定的特殊性，但是针对其家庭照护者健康素养的概念和内涵尚不清晰，且该模型在中国文化背景下的适用性还未知[22]，需要进一步验证；（2）从健康素养的研究内容来看，随着后期研究逐渐细化，在健康素养的概念基础上又发展出电子健康素养（eHealth literacy，eHL）[23]、心理健康素养（mental health literacy, MHL）[24]、用药健康素养[25]和营养素养[26]等一系列内容，并逐渐在青少年公众群体及其家长中开展研究，但缺乏在青少年癌症患者家庭照护者中的深入探索；（3）从健康素养的研究层次上看，基于Nutbeam[27]的三因素模型，健康素养通常包括获取信息（功能素养）、分析和评估信息（关键素养）、从健康信息中获得意义（交际素养）的能力。虽然目前缺乏三因素模型直接应用于青少年癌症患者家庭照护者中的研究，但其对今后青少年癌症患者家庭照护者健康素养干预方案内容的设计、干预效果评价的指标选择等仍具有重要的指导意义。

2 青少年癌症患者家庭照护者健康素养的现状

国外青少年癌症患者家庭照护者健康素养处于较高水平。Errington 等[28]调查了77 名英国青少年癌症患者的家庭照护者对参与非治疗性临床试验的看法，52%的父母自我报告称他们完全理解提供的治疗专业信息，44%报告称他们理解其中的部分信息，只有4%的人表示对于专业信息他们几乎都不理解。另1 项来自澳大利亚的研究[29]纳入了31 名患癌青少年的父母。研究者首先开发了预防患者营养不良、提供营养支持的决策辅助小册子，之后让父母阅读其内容，评估其对孩子饮食照护和营养支持状况的了解程度，结果表明68%的父母认为自己有较高的健康素养水平，能够理解小册子上的专业内容。Hentea 等[30]通过1 份由6 个小插曲组成的调查问卷，评估24 名新诊断的美国癌症青少年父母的健康素养水平。这些小插曲描述了发烧、流鼻血、感染、贫血和恶心等假设问题，如“你的孩子摸起来很烫。你量了一下温度，现在是38°C。接下来你该怎么办？ ”选择正确答案记为1 分，错误得0 分。正答率越高表示家长的知识掌握情况越好，其健康素养水平也越高。结果表明83%的人掌握了足够的健康知识。另一项美国的研究[31]客观评估了19 名患癌青少年的家庭照护者在患者结束治疗后其对诊断和护理方面知识的掌握情况，结果显示83%的人具备足够水平的健康素养。

在我国，鲜有青少年癌症患者家庭照护者健康素养的研究。1 项[25]针对家庭中儿童主要照护者的用药健康素养的全国性调查研究显示不正确的用药认知和行为仍然常见。另1 项研究[32]表明白血病患儿家属的电子健康素养问卷得分率约为68%，处于中高水平，说明大多数家属具备利用网络学习白血病照护知识、辨别可靠信息的能力。综上所述，国内、外青少年癌症患者家庭照护者健康素养现状尚无统一结论，且目前国内缺乏针对青少年癌症患者家庭照护者健康素养的相关研究。因此下一步应结合青少年癌症患者的疾病特征和家庭照护者的具体照护内容等，深入探索不同特征的家庭照护者健康素养水平。

3 青少年癌症患者家庭照护者健康素养的影响因素

3.1 一般人口学因素 国外研究发现，越年长的父母，有更好的理解力，对患有视网膜母细胞瘤孩子的预后信息的理解能力越强[33]。此外，高等教育与更好的癌症健康知识相关，但结论易受混杂因素的影响。Panton 等[33]发现，文化程度越高的家庭照护者，越能更好地为青少年患者提供的肿瘤预后信息，然而，这与年龄也有关，在年轻父母中，较高的健康素养与较高的教育程度相关，但整体而言，无论教育程度如何，年长父母的平均健康素养得分更高，因此需要控制年龄这一混杂因素后再深入分析。

3.2 社会经济地位 家庭的社会经济状况对照护者的健康素养有较大影响。国外研究者[34]认为低社会经济地位的家庭，缺乏充足的医疗保险覆盖以及医疗资源可得性较差，且家庭照护者的识字率也较低，从而影响照护者处理医疗信息的方式和效率，导致健康素养水平低下[35]。

3.3 心理调节 青少年这一人生阶段，承载着家庭和个人的巨大希望。癌症确诊属于负性应激事件，相当大比例的家庭照护者均存在严重的心理痛苦[36]，更容易表现出抑郁或创伤后应激障碍[37]，并伴随许多未满足的需求[38-39]，包括癌症和治疗相关信息、心理调节和情绪管理策略、与医护人员和朋友等的沟通技巧、重返工作的适应能力等应对策略[40]。因此，家庭照护者的心理调节水平不仅会影响其搜集、理解、共享信息的意愿和效果，还与提升健康素养的信心和能力密切相关。

综上所述，目前对于青少年癌症患者家庭照护者健康素养的影响因素研究数量较少，缺乏系统性。未来可依据我国文化背景制定针对性的访谈提纲并开展质性研究。或依据慢性病健康管理、家庭功能等理论作为指导开展量性或混合性研究，全面挖掘青少年癌症患者家庭照护者健康素养的影响因素，为提升青少年癌症患者的家庭支持、制定针对性的干预方案提供依据。

4 青少年癌症患者家庭照护者健康素养的干预研究

4.1 儿科肿瘤居家照护教育 儿科肿瘤居家照护教育（pediatric oncology home care education，POHCE）由Hentea 团队[30]开发，并在24 名18 岁以下的住院儿童青少年癌症患者的家庭主要照护者中实施。由经过培训的专科护士提供儿科肿瘤居家照护教育，涵盖来自儿科肿瘤小组家庭手册 （Children’s Oncology Group Family Handbook）中的信息，以及预防措施（如发烧）的材料。在实施儿科肿瘤居家照护教育后，所有护士被要求填写一份标准化检查表，以自查在干预过程中是否覆盖到了上述所有重要信息。之后使用一份由6 个小插曲组成的自制调查问卷评估照护者的健康素养水平，小插曲描述了发烧、流鼻血、贫血和恶心等情况。虽然儿科肿瘤居家照护教育干预包含了大量的诊疗和保健信息，但存在干预时纳入的样本量较小、不同癌症类型的照护知识有差异、缺乏多学科干预团队等不足之处。这提示未来研究需扩大样本量验证，并组建以护理团队为核心的多学科小组，并根据照护者或患者诊疗特点分亚组进行干预和分析。

4.2 决策辅助和决策支持方案 青少年癌症患者的家庭照护者常会面临难以理解的复杂信息，并被要求担任协助决策的角色。但很多决策信息在传达多种治疗方案及其利弊对比信息方面设计的较差，决策辅助和决策支持干预更符合家庭价值观。通过向家庭照护者提供与青少年患者健康状况有关的选择信息，协助医护人员和患者做出中立、特定、客观、审慎的选择。Sajeev 等[29]向31 名家庭照护者提供了纸质决策辅助工具，进行决策支持干预。包括患者治疗期间4 种最广泛使用的营养支持选项信息：口服营养支持液、鼻肠管喂养、肠造口管喂养和肠外营养，并解释了每个选项的益处和风险，鼓励家庭照护者与医护人员讨论选项和担忧。最终结果令人满意，43%的干预对象表示使用决策辅助可以节省时间，对其健康素养水平和决策满意度的提高也有帮助。此外，Panton 等[33]为44 名患有视网膜母细胞瘤青少年家庭照护者设计了特异性的可视化电子决策辅助工 具DePICT （Disease-specific electronic Patient Illustrated Clinical Timeline），图文并茂地展示了常见治疗方案的利弊对比信息，结果显示在诊断后为照护者提供决策辅助工具，能够更有效地传递治疗、风险和预后知识，弥补其文化水平上的不足。这提示医护人员应积极引进或开发适合我国文化背景下的决策辅助工具，不仅需要包含诊疗选项信息，也需要护士提供高质量的照护选项信息，从而更好地激发家庭照护者的健康素养作用。

4.3 幸存者健康中心 哥伦比亚大学欧文医学中心的幸存者健康中心（center for survivor wellness，CSW）为青少年癌症幸存者的家庭照护者提供长期随访、筛查、抗癌治疗、教育、心理社会和营养等服务。Shea 团队[31]利用幸存者健康中心实施干预，纳入人群为19名结束治疗的青少年癌症患者家庭照护者。照护者在完成患者情况的基线调查后，护士向患者和家长提供以下信息：个体化治疗总结、计划后续随访和推荐筛查的时间表、治疗结束后持续的医疗保健需求、疾病照护、重返学校、心理社会和行为问题、营养支持等，干预后照护者的健康素养水平均显著提高。因此，应重视治疗后幸存者家庭照护者的延续性照护支持[41]，建立以护士为中心的健康管理团队，并尝试根据国情建立我国的幸存者健康中心，为家庭照护者提供针对性、持续性和科学的信息支持及干预措施，切实提升家庭照护者的健康素养水平，从而实现对青少年癌症患者治疗后的远期影响进行长期监测的目标。

5 展望

青少年癌症患者处于从幼年到成年的过渡期，由于认知发展尚未成熟，对健康信息的理解应用还不透彻，需要外界支持。家庭照护者的健康素养在患者的医疗保健方面发挥着重要的积极作用。但目前对此关注不足，研究数量较少。本文从青少年癌症患者家庭照护者健康素养的概念内涵、现状、影响因素和干预措施进行综述，对我国青少年癌症患者家庭照护者健康素养的研究提出以下建议：（1）未来应重视青少年癌症患者家庭照护者健康素养的作用，根据我国文化和人群特点，明晰相关的概念内涵和模型，并作为指导开展质性、量性或混合性研究，以明晰我国家庭照护者健康素养的现状和影响因素，为本土化干预方案的设计和开发奠基理论基础；（2）引进国外成熟的青少年癌症患者家庭照护者健康素养干预方案或健康管理制度，并组建以护士为核心的多学科研究团队，进行文化调试，并以我国临床或社区为单位进行预试验，根据干预效果修订和完善方案内容，逐渐进行推广，以期优化“医-患-家属”沟通协作的诊疗模式，落实自我健康管理的行为，为青少年癌症患者的健康促进和家庭支持提供借鉴。