蔚茹 罗稀 王国蓉 杨婧 李娇 张晓璐 张甜
癌症作为巨大的创伤事件[1],患者在应对疾病治疗的同时需要在心理、社会功能方面不断调整和适应。根据Corbin 等[2]的慢性疾病轨迹理论,个体在疾病不同阶段的适应行为以疾病相关行为、自我概念行为、日常生活行为3 个维度为中心,通过配合治疗疾病,管理症状,同时加强和维持自我认可,表现为调整维持生活的外在行为和管理情绪等的内在行为。这些行为体现了个体在应对疾病,尤其是慢性病过程中在生理、心理和社会功能等方面的调适程度。这种调适程度越高,适应性越好,疾病对个体生活的破坏就越低。相关研究证实[3],癌症患者在患病后会根据疾病对生活的影响程度做出适应性应对,产生多种适应性行为,这些适应性行为受个体生活经历、社会环境等多因素影响。因此,疾病适应行为对疾病治疗康复、患者生活质量均具有重要意义。创伤后成长(PTG)是最常见的癌症患者疾病适应行为,是指个体与具有创伤性质的事件或情境进行抗争后发生正性的、积极的适应性变化[4],中文版创伤后成长量表(PTGI)测评包括“人际关系、新的可能性、个人力量、欣赏生活及精神信仰”5 个方面的适应行为变化情况[5]。乳腺癌是威胁女性生命和健康的重大疾病,早期研究多以患者的负性心理改变为关注点。目前,随着心理学的发展,癌症患者的积极心理行为改变越来越受到关注。但目前对乳腺癌患者PTG 的研究重点放在患者成长的结果,未能从疾病适应行为的角度探讨成长的过程及相关行为特征,不能深入理解患者的成长和疾病适应过程和行为,有效帮助患者早期形成良好的疾病适应行为方式,提高适应能力。本研究探讨乳腺癌患者治疗期的成长性适应特点及其影响因素。
2019 年1 月—2022 年1 月调查成都市2 家综合医院乳腺科和1 家肿瘤专科医院住院治疗的乳腺癌患者。纳入条件:经病理确诊为乳腺癌患者;住院治疗;年龄18 岁以上。排除条件:合并其他肿瘤的患者;原位癌患者;有精神病史、药物依赖、认知障碍,无法进行正常沟通交流的患者。本研究患者中男4 例,女590 例;年龄18~75 岁。疾病分期以Ⅱ期居多,占52.42%;接受心理支持与康复治疗的比例较低,占15.66%。
(1)一般资料调查:内容包括:①人口学资料。性别、年龄、婚姻状态、经济收入、宗教信仰、文化程度等。②疾病相关资料。病程(调查时间—确诊时间)、正接受的治疗、心理康复、病理类型与疾病分期等。
(2)中文版创伤后成长量表:由Tedeschi 等[4]建立中文版创伤后成长量表(PTGI),量表分为5个维度,包括人际关系、欣赏生活、个人力量、新的可能性及精神改变,对应的条目数分别为7 个、3 个、4 个、5 个和2 个,总共21 个条目。采用Likert6 级评分法,每个条目的选项依次为“从未”“很少”“少量”“中等”“较大”和“最大”,对应的分数为0 分、1 分、2 分、3 分、4 分和5 分,总分为 0~105 分,总分与创伤后成长水平成正比。
(3)痛苦表露指数问卷:Kahn 等[6]于2001年编制痛苦表露指数问卷(DDI),该量表用于测量个体对外表露痛苦等的程度,由12 个条目构成,采用Likert5 级评分法,每个条目的选项依次为“非常不同意”“比较不同意”“不确定”“比较同意”和“非常同意”,对应的分数为1 分、2 分、3 分、4 分和5 分。该量表中的第2、4、5、8、9、10 条目为反向评分项目,总分与自我表露水平呈正比,与自我隐藏水平呈反比。
(4)特质应对方式问卷:特质应对方式问卷(TCSQ)[7],由20 个条目构成,其中积极应对(PC)维度和消极应对(NC)维度各10 个条目。采用5级评分法,每个条目以“肯定不是”计1 分至“肯定是”计5 分。分数越高其维度的应对特征越明显。
(5)领悟社会支持量表:由Zimet 编制领悟社会支持量表(PSSS)[8]是测量个人自我领悟多方面社会支持的工具,由家庭支持、朋友支持和其他支持3 个维度构成,共有12 个条目,采用7 级评分法,每个条目的选项依次为“极不同意”“很不同意”“稍不同意”“中立”“稍同意”“很同意”和“极同意”,对应的分数为1 分、2 分、3 分、4 分、5 分、6 分和7 分。以总分反映自我领悟的社会支持水平,12~36 分为低支持水平,37~60 分为中等支持水平,61~84 分为高支持水平。
(6)医院焦虑抑郁量表 (HADS): 由Zigmond 等[9]1983 年编制,该量表由14 个条目构成,其中焦虑分量表和抑郁分量表各7 个条目。以总分反映症状水平,0~7 分为无症状, 8~10 分为症状可疑,11~21 分为肯定存在症状。
研究者获得医院相关部门同意后,与患者签署知情同意书。资料收集由经过培训的两名研究者进行,统一问卷指导语,问卷条目解释、质量检查方法等。问卷由患者独立完成,如果患者阅读困难,由研究者逐一向患者解释后由患者自己完成,所有问卷均当场收回。本调查共发放问卷614 份,回收问卷614 份,回收率为100%。剔除所有条目均为同一顺序选项或问卷内容缺失大于20%的问卷,有效问卷594 份,有效率为96.74%。
选择四川省成都市某医院住院的符合抽样标准的50 名乳腺癌患者进行预调查。结果显示,问卷条目易于理解,且填写问卷的时间大约为30 min,患者能积极配合完成问卷填写,资料收集方法可行。
采用SPSS 24.0 统计学软件进行数据处理,计量资料以“均数±标准差”表示,组间均数比较采用t检验或方差分析。两个变量之间的相关性用Pearson 相关性分析。多因素分析采用多重线性回归模型。以P<0.05 为差异有统计学意义。
调查对象的创伤后成长总分及各维度得分情况见表1。得分排列前三位的维度为人际关系维度,个人力量维度,欣赏生活维度;得分最低的维度为精神改变。
表1 PTGI 各维度得分情况(n=594)
单因素分析结果显示,患者的受教育程度、宗教信仰、职业、主要照顾者是创伤后成长的影响因素(P<0.05),见表2。
表2 创伤后成长影响因素的单因素分析
Pearson 相关性分析结果显示,创伤后成长总分与痛苦表露指数、积极应对、消极应对、朋友支持、焦虑和抑郁等因素相关,见表3。
表3 创伤后成长总分与痛苦表露指数、社会支持及应对方式的相关性分析
以乳腺癌患者创伤后成长总分为因变量,受教育程度、职业、痛苦表露指数等单因素分析有统计学意义的因素为自变量,进行多因素线性回归分析。对自变量的共线性诊断结果显示,容差度为0.347~0.982,方差膨胀因子为1.018~2.886,模型不存在严重共线性问题。分析结果显示,受教育程度、宗教信仰、痛苦表露指数、积极应对、消极应对、朋友支持、焦虑和抑郁等因素对患者创伤后成长总分有影响(P<0.05),见表4。
表4 乳腺癌患者创伤后成长总分的多重线性回归分析(n=594)
本调查对象PTG 总分平均为64.14±15.08 分,条目平均3.05±0.72 分,达到中等程度成长水平。创伤后成长水平反映了个体在经历创伤事件后对压力事件的适应、接纳和认知。既往研究[10-14]显示乳腺癌患者PTG 的得分区域大致为47~73 分,考虑与调查对象的人口学特征、病程等因素不同有关。本研究中乳腺癌患者的PTG 得分与张营等[15]和邵玉会等[16]对山东省就医的乳腺癌患者研究结果接近,高于国内马兰[17]、Silva 等[18]的研究结果。目前研究并未得出个体在经历创伤事件后哪个时间段PTG 水平会达到一个稳定状态,但可以肯定的是个体在经历创伤事件后会表现出不同程度的成长。因此,女性在确诊乳腺癌后虽然会经历情绪痛苦,但也会主动适应疾病带来的变化。根据疾病和治疗过程为患者提供支持,帮助患者良好适应是心理社会康复的重要内容。
人际关系的改变与适应是我国乳腺癌患者患病后适应的重要行为,体现了乳腺癌患者在患病早期的适应性行为通常为改变与他人相处的方式。影响因素分析显示,有宗教信仰、愿意接受心理支持和自我表露、积极应对方式、家人朋友支持好,焦虑水平较高的患者人际关系维度成长更好,通过改变自己与他人的相处方式获得情绪释放和支持,提示患者通过积极主动调整人际交往方式提高自己的疾病适应状态和能力。人际关系维度在不同研究中[11,14,19-20]得分均排前列,主要表现为更能理解和同情他人,国内研究[21-24]中个体在患乳腺癌后对人际间的帮助、依赖和对人际关系的重视等方面得分也很高,如“接受他人帮助、困难时依靠他人、更加呵护与别人的关系”等都是得分率靠前的条目,反应了中华文化中“一人有难、众人相助”的文化传统,以及家庭和亲人在个人遭受重大困境时的支持力量。
个人力量是乳腺癌患者早期普遍的适应行为,本研究患者在“更能接受现实并顺其自然”方面得分最高,表现为患者在患病后多倾向于接受现状、更加坚强等适应行为。从本研究结果看,学历高、有宗教信仰、善于自我表露、积极应对、焦虑水平高和抑郁水平低的患者在个人力量维度成长较好。个体受教育程度也代表个体在知识、技能,社会适应能力等方面的发展水平,与个体的社会资源范围和丰富程度密切联系。文化水平越高的个体在面临创伤性事件时其个人力量和欣赏生活方面成长水平更好。个人力量代表个体积极适应,及时调整未来目标的良好适应方式,需要个体有一定的内在生活智慧,而受教育水平、自我表露能力、积极应对方式等在一定程度上对形成这种生活智慧有重要作用。
欣赏生活作为乳腺癌患者早期倾向采取的适应行为,其中“欣赏生活是乳腺癌患者早期比较普遍的适应行为”,欣赏生活维度反映了个体在经历生命危胁性的创伤事件后形成的新的生命哲学观(在PTG 评价量表翻译中,有些作者直接翻译为“生命哲学”)。该维度体现了个体更加欣赏生命的价值和当前的生活状态,看到了生命新的方向,对生命中有重要意义的事件有了新的认识,更能体会现在拥有生活的价值。从本研究结果看,学历高,善于自我表露、积极应对和焦虑的患者在个人力量和欣赏生活维度成长较好,与其他研究结果基本一致[11-12,24]。Lelorain[14]对长期(5~15 年)无病生存的乳腺癌生存者研究显示得分率最高的维度有“欣赏生活”维度,“更能理解自己生命的价值,更能欣赏生活的每一天”条目也是得分最高,说明欣赏生活是乳腺癌患者常见而且稳定的适应行为特征。
在国内外研究中,新的可能性维度得分均不高,从疾病适应行为角度看,新的可能性代表了患者以新的行为和能力适应患病后的生活,理论上是最希望患者形成的适应行为。新的可能性维度需要个体在经历创伤事件后能发展新的爱好和兴趣,专注新的发展空间,找到危机事件带来的新机会,相当于个体重生后的再创业。这对个体的知识、能力要求较高,对文化水平低的患者来讲,无疑是最难改变的现实,而且受健康状态限制。在目前,我国乳腺癌患者社会功能适应水平整体不高,重返工作岗位比例较低,甚至存在一些障碍,因此,从条目得分情况看,新的可能性维度3 个条目得分都偏低,有些条目甚至是得分最低的。因此,本结果提示应重视不同个体的社会功能康复,针对性选择有效的干预方法提升乳腺癌患者在新的可能性方面的适应能力。
得分最低的维度为精神改变。该结果提示我国乳腺癌患者很少采用宗教信仰方面的行为作为疾病适应方式,从影响因素分析结果看,仅年龄<40 岁,丧偶、有宗教信仰、痛苦水平低、焦虑的患者表现出精神信仰行为方面的变化,这些因素中,有宗教信仰的个体更容易采用精神信仰方面的行为来适应疾病带来的不良应激,但我国民众有明确宗教信仰的人很少,在本研究中也仅占6.23%。目前研究均提示精神信仰维度成长水平低,也考虑与测评方式有关。本研究结果提示宗教信仰对人际关系、个人力量、精神信仰改变维度的影响作用均有统计学意义,说明宗教在乳腺癌患者成长适应中具有重要作用,这为我国开展进一步研究提供了新的视角。
本研究显示,多重线性回归模型提示焦虑水平与PTG 呈正相关,抑郁水平与PTG 呈负相关,即一定水平的焦虑可以促进PTG 发展,抑郁反之。因此,这种差异化的影响关系提示辩证看待患者的负性情绪,特别是对临床医务人员须正确认识、理解患者负性情绪。传统研究结果认为焦虑、抑郁都是负性心理特征,本研究中的焦虑与PTG 的人际关系、个人力量、新的可能性、精神信仰维度均成正相关关系,也就说焦虑水平较高的患者,其整体的PTG 成长的效果更好,患者更倾向采取积极正向的适应性行为面对患癌后的生活。因此乳腺癌患者在确诊后的焦虑情绪具有适应性意义,一定水平的焦虑有利于个体动员身体的潜能和资源来应对现实的威胁,提高个体应对问题的控制感,找到有效解决问题的措施,可认为是患者适应和解决问题的基本情绪反应,是在疾病过程中形成的一种适应和应对环境的一种情绪和行为反应方式。例如患者在临床中对饮食、行为等进行反复咨询、确认,这种焦虑情绪能在一定程度上能帮助患者强化健康行为。因此,该结果提示临床医务人员应辩证看待患者的负性情绪,认识到心理支持干预的重点是让患者具有识别和管理负性情绪的能力。
改变人际关系和增强个人力量是乳腺癌患者普遍采取的积极的疾病适应行为,但对未来发展机遇缺乏信心;应对方式、自我表露是促进成长适应的重要因素,可作为临床干预的切入点;与抑郁不同,一定水平焦虑情绪可促进成长,值得临床关注。另外,本研究仅选择了成都市的三家三级甲等医院的乳腺癌患者作为研究对象,样本量有限,今后需开展大样本、多中心的调查性研究。