支气管哮喘患儿家庭管理方式现状及影响因素分析

李淑妮 陆青梅 黄芝蓉 梁英 黄丽珍 陆妍 安丽巧 潘美兰

支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病，主要表现为反复喘息、咳嗽、气促、呼吸困难等呼吸道症状。反复急性发作不仅影响儿童生长发育和正常生活，甚至危及患儿的生命，给家庭和社会带来负担[1]。我国支气管哮喘儿童患病率呈逐年递增趋势，而且管理状况亟须改进[2]。2017 年全球支气管哮喘防治倡议（GINA）指南指出[3]，支气管哮喘虽不可治愈，但通过长期规范化积极治疗和疾病管理，可使支气管哮喘症状控制或症状消失，减少急性发作次数，多数患儿肺功能可恢复正常，能正常学习、工作和生活。家庭环境是儿童成长的重要场所，由于儿童生理、心理发育尚未完善，支气管哮喘能否有效控制主要依赖家庭的有效管理。良好的家庭管理方式可提高支气管哮喘控制水平[4-5]。家庭管理方式是指家庭成员对于患儿疾病所采取的应对方式或管理行为，而家庭管理方式受多种因素的影响。本研究通过调查，了解桂西地区支气管哮喘儿童家庭管理方式现状并探讨其影响因素，旨在为支气管哮喘儿童制订个体化的家庭管理模式和提高支气管哮喘控制水平提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取2021 年2 月—2022 年2 月广西百色市某三甲医院住院的153 例支气管哮喘及其家长作为调查对象。纳入条件：符合2016 年《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[6]的诊断标准；支气管哮喘病程≥6 个月且在过去6 个月内有支气管哮喘症状和使用过治疗支气管哮喘的药物；患儿智力正常；主要照顾者自愿参与本研究，且每周照顾患儿时间≥5 d；能独立完成问卷调查表。排除条件：患儿精神障碍或心力衰竭、严重的肝肾功能损害、先天性心脏病等；照顾者精神障碍或有其他慢性疾病。

1.2 调查内容及工具

（1）一般资料调查表：内容包括患儿性别、年龄、病程、是否为独生子女、是否有过敏性鼻炎史、医疗付费方式等[7]；父母年龄、文化程度、职业、夫妻关系、家庭结构、家庭居住地等。

（2） 家庭管理方式测评量表：该量表由顾希茜[8]编制，包括8 个维度，分别是患儿认同程度、疾病认知程度、照顾难易程度、父母认同程度、疾病管理理念、日常管理策略、维持日常生活能力、疾病影响预期评价，共57 个条目，具有较好的信效度，其各维度信度系数为0.759～0.883，总量表信度系数为0.918，量表的总分57～285 分。所有条目均采用Likert 评分法，共5 个等级，即“完全同意、同意、基本同意、不确定、不完全同意”，分别计为“5、4、3、2、1 分”，得分越高，说明家庭管理方式越好，疾病管理中可能存在的困难和问题相对较少。

1.3 调查方法

收集资料前统一对调查人员进行培训，使用一致指导语，由调查人员组对家属进行调查，调查前向家属解释调查的目的和方法，并取得同意后发放问卷调查表。整个调查问卷完成需15～20 min，指导正确填写方法，填写完毕后回收，回收后应注意及时检查是否存在漏项并协助研究对象及时补全问卷遗漏内容，共发放153 份，回收有效问卷153 份，有效回收率100%。

1.4 数据分析方法

采用Excel 双人录入数据，用SPSS 25.0 统计学软件处理数据，计量资料采用“均数±标准差”表示，两组均数比较采用t检验，多组均数比较采用双因素方差分析。多因素分析采用多元线性回归分析（选择前进法）确定主要影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的一般情况

患儿家长情况：父亲32 例，母亲98 例，祖父10 例，祖母13 例；男42 例，女111 例；年龄29～56 岁，平均38.43±5.56 岁；母亲受教育程度：小学9 例，初中28 例，高中或中专13 例，大专53例，本科及以上50 例；父亲受教育度：小学8 例，初中35 例，高中或中专14 例，大专38 例，本科及以上58 例。患儿情况：男87 例，女66 例；年龄7～11 岁，平均8.56±1.40 岁；独生子女75 例，非独生子女78 例；单亲家庭7 例，双亲家庭102 例，大家庭44 例；医疗付费：全自费23 例，城镇医疗保险101 例，农村合作医疗29 例；过敏史75 例，无过敏史78 例。

2.2 支气管哮喘儿童家庭管理方式得分情况

153 名支气管哮喘患儿主要照顾者的家庭管理方式测试量表总分为229.05±22.49 分。八个维度的得分分别为患儿认同程度23.90±4.52 分，疾病认知程度22.68±4.02 分，照顾难易程度14.87±3.48分，父母认同程度32.81±5.21 分，疾病管理理念20.82±3.37 分，日常管理策略79.49±10.61 分，维持日常生活能力13.86±3.32 分，疾病影响预期评价20.61±3.13 分，见表1。

表1 支气管哮喘儿童家庭管理方式得分情况（分）

2.3 影响支气管哮喘儿童家庭管理方式的单因素分析

结果显示，患儿性别、过敏性鼻炎史、医疗付费方式、母亲受教育程度、家庭结构、父母夫妻关系、家庭居住地为影响支气管哮喘儿童家庭管理方式的因素（P＜0.05），见表2。

表2 影响哮喘儿童家庭管理方式的单因素分析

2.4 支气管哮喘儿童家庭管理方式的多因素分析

以家庭管理方式总量表得分为因变量，以性别、过敏性鼻炎史、医疗付费方式、母亲受教育程度、家庭结构、父母夫妻关系、居住地为自变量，自变量赋值情况见表3。多元线性回归分析结果显示，家庭结构、父母夫妻关系、家庭居住地及患儿有过敏性鼻炎史是家庭管理方式的影响因素（P＜0.05），见表4。

表3 患儿家庭管理方式的多元线性回归分析变量赋值

表4 哮喘儿童家庭管理方式影响因素多元回归线性分析

3 讨论

3.1 支气管哮喘儿童家庭管理方式现状

1996 年由Knafl 团队提出儿童慢性病家庭管理方式包括5 种类型，分别是乐观型、适应型、忍耐型、矛盾型和悲观型，不同的家庭管理方式能潜在的反映患儿疾病的结局[9]。本研究显示，家庭管理方式量表总分为229.05±22.49 分是中上水平分数，各分量表除照顾难易程度得分14.87±3.48 分和维持日常生活能力13.86±3.32 分偏低以外，其他维度得分都属于中上水平，符合适应型的家庭管理方式的描述[9]。与位珍珍[10]的研究一致。本调查研究结果可能与患儿的病程长，主要照顾者和患儿已接受该疾病，以及以“家庭为中心”的慢性病家庭管理可以提高用药依从性、改善生活质量有关；其次，本研究的病例来源主要是县级或城市，主要照顾者的文化水平、经济收入高，就医资源便利，且易得相关疾病的健康知识等有关。 而支气管哮喘的长期治疗给家庭带来负担，日常的管理不当易引起反复发作。故今后采取相应的措施如医护人员通过电话或微信平台密切与支气管哮喘家长保持联系，及时了解支气管哮喘的控制情况，监督规律用药、定期随访及复查等，可以有效提高支气管哮喘的管理质量，利于支气管哮喘症状控制。

3.2 支气管哮喘儿童家庭管理方式的影响因素

3.2.1 家庭结构 本研究结果显示，单亲家庭的总量表得分低于双亲家庭组和大家庭组。完整健全的家庭结构是保证物质、精神、经济及人力的主要来源。而单亲家庭面临经济和照顾孩子的压力相当大，不利于支气管哮喘疾病的管理，导致家长旷工和支气管哮喘孩子缺课的主要因素之一，同时也不利于孩子的心理健康发展[11]。对于大家庭的支气管哮喘儿童，和孩子居住的人员较多，经济和人力越足，越有利于疾病的管理和促进疾病恢复。因此，医护人员应重点关注单亲家庭的患儿及其家庭，定期电话随访并家访，可以有效减少其来回医院看病的麻烦和相应路费的开支，同时可以保持医患的密切联系，利于支气管哮喘的控制。

3.2.2 父母夫妻关系 本研究结果显示，夫妻关系很好组总量表得分最高。夫妻关系的好坏直接影响家庭功能，良好的夫妻关系可以促进孩子身心健康发展，促进疾病的恢复。积极的夫妻关系是创建良好家庭环境的要因，同时对孩子疾病、心理和生理的关注度更高。和谐的居室环境、加上心理与生理的舒适护理能改善支气管哮喘的临床疗效，提高依从性和生活质量[12]。夫妻关系不良，家庭矛盾居多，不顾及孩子疾病痛苦，不关怀孩子的成长，可能会影响孩子的心理健康，比如易产生抑郁、自闭、攻击等心理行为异常的问题，导致支气管哮喘迁延不愈。针对夫妻关系这种难以控制的因素，医护人员应给予更多心理护理和精神支持，从而降低支气管哮喘儿童的行为异常发生率。3.2.3 居住地 居住在县级和城市的支气管哮喘儿童家庭管理方式得分明显高于农村。故居住在县级以上的支气管哮喘儿童家庭是家庭管理方式的保护因素。居住在县级或城市的家庭，享受交通便利，更易于获得更好的就医资源，且相对于农村的家庭收入及知识文化水平普遍偏高，能通过更多的途径（网络、科普知识讲座和社区健康宣教等）获取支气管哮喘疾病的防治和管理知识。在农村，由于经济收入、文化水平、医疗机构及交通等诸多条件的限制，很多家长不了解支气管哮喘的实质和严重性，误以为是普通的呼吸道感染或肺炎等，不进行规范长期治疗，从而导致支气管哮喘的反复发作，影响患儿的身心健康，同时也影响患儿及其家庭的生活质量。与孟洁等[13]的研究相一致。基于医联体模式下对社区支气管哮喘护士进行支气管哮喘管理的培训，能提高支气管哮喘控制水平及生命质量[14]。因此，要采取相应的措施，以提高乡镇医疗机构卫生条件及医务人员的业务水平，使农村支气管哮喘患儿得到更多关注，因地制宜地开展疾病预防知识讲座及健康教育，使支气管哮喘患儿得到规范治疗和护理非常重要。

3.2.4 过敏性鼻炎史 支气管哮喘儿童患有过敏性鼻炎是影响家庭管理方式的相关因素。7.06%过敏性鼻炎患儿发生支气管哮喘[15]。故患有过敏性鼻炎的支气管哮喘患儿给家庭管理带来巨大的压力，而支气管哮喘的发生与多种因素相关，包括生活环境因素、家庭因素、社会因素及遗传等相互作用的结果。做好家庭管理采取相应的措施干预[16]，避免接触过敏原是控制支气管哮喘最经济和便捷的方法。儿童支气管哮喘发作和过敏性疾病受到室内的环境和家庭生活习惯的影响，改善室内环境和改变不良的生活习惯对疾病的预防和控制有重要意义[17]。因此，医务工作者加强宣教，使患儿和家长知晓并重视过敏性鼻炎的防护、药物治疗的重要性，从而有效控制支气管哮喘发作。

综上所述，支气管哮喘儿童家庭管理方式是适应型的模式，家庭结构、父母夫妻关系、居住地及过敏性鼻炎史是影响家庭管理方式的相关因素。通过本次调查为日后开展支气管哮喘健康宣教及采取相应护理措施，制订合理化、个体化的家庭管理方案，以达到减少支气管哮喘发作、提高支气管哮喘控制水平及家庭生活质量。