克罗恩病患者社会疏离现状及影响因素分析

颜玉婷 马桂芳 林翠琴

联勤保障部队第九〇九医院 厦门大学附属东南医院消化内科，福建漳州 363000

克罗恩病（Crohn’s disease，CD）是一种常见的慢性炎症性肠病，以腹痛、持续腹泻、体重减轻和疲劳为特征[1]，患者存在不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪，其既是发病的影响因素也是临床表现之一[2]。社会疏离是指个体在参与社会互动时无法满足其社交意愿，与家人、朋友、社会关系疏远，并由此产生的无助、焦虑、抑郁、孤独等消极情绪和冷漠、拒绝等消极行为[3]。社会疏离可以影响患者融入家庭、回归社会的能力，甚至影响患者的康复。以往研究表明，恶性肿瘤、乙型肝炎、糖尿病等慢性病患者中均存在不同程度的社会疏离[4]，但是对CD 患者社会疏离的研究较少。本研究分析联勤保障部队第九〇九医院（我院）治疗的CD 患者社会疏离现状及其影响因素，以期为临床医护人员制订干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法选取2019 年5 月至2022 年4 月我院门诊或者住院治疗的CD 患者148 例，平均年龄（46.45±10.23）岁，其中男91 例，女57 例。纳入标准：①年龄＞18 岁；②符合2018 年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制定的《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见（2018 年）》[5]标准；③能正常沟通。排除标准：①年龄＜18 岁；②恶性肿瘤患者；③合并有严重的心脑血管疾病。本研究经医院医学伦理委员会审批（批准号：20221112），所有患者均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查资料 采用以下表格对所有研究对象进行调查：①一般资料调查表格。包含年龄、性别、文化程度、临床分期、家庭收入、Harvey-Bradshaw指数（Harvey-Bradshaw index，HBI）等；②一般疏离感量表[6]。包含4 个维度共15 个条目，每个维度的条目数见表1，采用4 级评分法，分别赋值1 ～4 分，总分15 ～60 分，分值越高代表社会疏离水平越高，该评分量表Cronbach’s α 系数为0.841；③社会影响量表[7]。包含4 个维度共24 个条目，每个维度的条目数见表2，采用4 级评分，分别赋值1 ～4 分，总分为24 ～96 分，分值越高代表病耻感越强，该评分量表Cronbach’s α 系数为0.816；④社会支持评定量表[8]。包含3 个维度共10 个条目，每个维度的条目数见表2，评分越高代表社会支持越高，该评分量表Cronbach’s α 系数为0.795。

表1 CD患者社会疏离得分（分，± s）

表1 CD患者社会疏离得分（分，± s）

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表2 CD患者病耻感、社会支持各维度得分（分，± s）

表2 CD患者病耻感、社会支持各维度得分（分，± s）

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1.2.2 调查方法 一名护士用统一的导语向患者和家属介绍本次调查的目的和方法，经患者本人同意并签署知情同意书后开始发放问卷，对于问卷中不理解的项目，由另一名护士统一进行解读。填表完毕，现场对表格进行回收，共发放问卷156 份，收回合格问卷148 份，合格率为94.87%。

1.3 统计学处理

采用SPSS 18.0 统计学软件分析数据，计数资料采用[n（%）]表示，正态分布的计量资料采用均数±标准差（± s）表示，两组间的比较采用独立样本t检验，多组样本间的比较采用方差分析。两连续变量间采用Pearson 相关性分析，将单因素分析和相关性分析有统计价值的指标纳入多重线性回归分析，P＜ 0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CD患者社会疏离得分

共纳入148 例CD 患者，社会疏离总分为（43.47±10.55）分，每个维度条目均分见表1。

2.2 CD患者病耻感、社会支持得分

CD 患者中病耻感、社会支持总分分别为（62.18±11.02）、（34.33±7.35）分，每个维度条目均分见表2。

2.3 CD患者社会疏离与病耻感、社会支持相关性

病耻感总分及其四个维度均与社会疏离总分及其四个维度均呈正相关（P＜ 0.05），社会支持总分及其三个维度均与社会疏离总分及其四个维度均呈负相关（P＜ 0.05），不同变量间相关系数见表3。

表3 社会疏离与病耻感、社会支持相关性分析

2.4 社会疏离单因素分析

不同性别、造口、HBI、家庭人均月收入的CD患者社会疏离评分差异有统计学意义（P＜ 0.05），其余分组的CD 患者社会疏离评分差异无统计学意义（P＞ 0.05），见表4。

表4 不同分组CD患者社会疏离评分差异（分，± s）

表4 不同分组CD患者社会疏离评分差异（分，± s）

注 HBI：Harvey-Bradshaw 指数

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2.5 社会疏离多重线性回归

将与社会疏离评分相关的病耻感、社会支持总分以及单因素分析中有统计学意义的指标纳入多重线性回归，不同变量具体赋值见表5。性别、HBI、造口、家庭人均月收入、病耻感、社会支持均为社会疏离的影响因素（P＞ 0.05），可解释总变量的61.24%，见表6。

表5 不同变量赋值

表6 CD患者社会疏离的多重线性回归

3 讨论

CD 患者可以反复发作，该病活动期对患者日常生活、工作影响较大，可导致患者职业发展、职业竞争处于弱势地位，在人际交往中容易感到孤独与自卑，进而出现社交焦虑与社交回避等行为，引起社会疏离[9-10]。王芬等[11]研究发现，结直肠癌患者社会疏离评分为（43.73±11.71）分。本研究发现，CD 患者中社会疏离总分为（43.47±10.55）分，与结直肠癌患者社会疏离水平相近，处于中上水平，其中自我疏离感条目均分最高。这是因为患者有腹泻和肛瘘，可引起大便失禁、腹壁造口、手术瘢痕，导致患者失去自信心，尤其在公共场所，可能面临各种尴尬和无助的情形，引起自我封闭，进而影响社会功能和生活质量。因此，对于CD 患者应该关注其社会疏离情况，采取针对性干预措施帮助其回归社会。

以往对于社会疏离的影响因素研究主要集中在年龄、文化程度、经济条件、婚姻状况等[12]。Barberio 等[13]发现性别差异是引起CD 患者焦虑、抑郁等负性情绪的重要因素。端木艳丽等[14]研究发现，女性是社会疏离的影响因素之一。本研究发现，女性CD 患者社会疏离水平更高，性别是影响社会疏离的重要因素。这是因为女性比男性更重视外在形象且更为细腻、敏感，对他人情绪、感情变化体验更敏锐，容易产生抑郁、孤独、自责、回避等负性情绪，进而产生逃避社交等举动。经济条件是影响社会疏离的重要因素，CD 是一种慢性病，容易反复发作，治疗费用较高，经济水平较低的患者经济压力较重，自责、内疚、孤独等情绪更浓，容易发生社会疏离，本研究结果亦证实以上结论。HBI 可以反映疾病的临床状态，周怡等[15]研究发现，HBI ≥5 分的CD 患者抑郁、焦虑占比明显高于HBI＜5 分的患者。本研究结果显示，HBI ≥5 是CD 患者社会疏离的影响因素，这是因为活动期CD 患者腹泻、腹痛、大便失禁等更为常见，而缓解期可以较为正常的工作与生活，因此社会疏离水平较低。Qin 等[16]研究发现，有造口的CRC 患者焦虑、抑郁等负性情绪明显高于非造口患者。这是因为造口患者无法自主控制排便，存在粪便泄漏的风险，为了防止粪便外泄的尴尬场景，不愿与他人进行沟通，影响社会功能；其次，造口的护理难度较高，容易出现并发症，对患者的日常工作和生活造成不便，影响患者融入社会。

病耻感是指患者精神上所表现出来的某种负性情绪，往往和自我污名化产生联系，可影响患者自我效能、治疗依从性，进而影响患者的生活质量。张爱玲等[17]研究发现，CD 患者的病耻感为（61.68±13.59）分，处于中等水平，本研究结果与之基本相符。社会支持是指人们感受到的来自他人的关心和支持，当社会支持较低时，患者容易产生孤独感，进而影响其社会功能。梁亚清等[18]研究发现，宫颈癌患者中社会支持越高、互动越频繁，社会疏离水平越低。本研究结果同样显示病耻感与社会疏离呈正相关，而社会支持与社会疏离呈负相关，且均为社会疏离的影响因素。

综上所述，性别、HBI、造口、家庭人均月收入、病耻感、社会支持均为社会疏离的影响因素。针对具有以上高危因素的患者，临床应该尽早识别，调动家属、朋友、社会支持力量以及心理咨询科共同对患者进行干预，降低患者社会疏离水平，提高患者融入家庭、回归社会的能力。