远程康复在脊髓损伤患者居家康复护理中的研究进展

王海婷,张丽平,武雪瑞,包利红,李维燕,闫进琳,宋淑华,卢珊珊

(1.甘肃中医药大学 护理学院,甘肃 兰州 730000;2.甘肃省中医院 护理部,甘肃 兰州 730050)

脊髓损伤(spinal cord injury, SCI)多由外伤引起,损伤后出现不同脊髓节段的病理反射,其中颈段损害主要以颈及上肢疼痛、四肢瘫痪、颈部或上肢水平以下的感觉障碍及大小便功能障碍为主,可伴有呼吸困难、霍纳综合征及高热;胸段损害时,双上肢正常,双下肢呈上运动神经元性瘫痪,病灶平面以下各种感觉丧失,中枢性膀胱、直肠功能障碍,出汗异常;腰髓病变时引起双下肢痉挛性瘫痪,表现为膝、踝反射亢进,Babinski征阳性,提睾反射消失,中枢性排尿障碍,下背部、腹股沟区域或股部的前侧有根痛或感觉减退;脊髓圆锥损害时大小便及性功能障碍较重而感觉障碍较轻,双下肢无瘫痪,且感觉障碍多为双侧对称性;马尾损害时:下肢发生周围性瘫痪;周围性排尿障碍;下肢和会阴部各种感觉障碍;发病初期及中期有剧烈的根痛;两侧症状及体征不对称[1-2]。SCI发病率高、致残率高、致死率高、治愈率低[3-4], 全球SCI发病率为3.6/100万至195.4/100万[5],美国SCI年发病率约为40/100万,欧洲为13.9～19.4/100万[6],中国SCI发病率为14.6%～60.6%[7],高于发达国家。全球每年新发病例约13万,其中损伤平面达C6及以上者达50%,导致严重瘫痪,生活质量受损, 且预后极差[8]。此外,SCI并发症,如膀胱功能下降、尿路感染和压力性损伤,会显著降低患者对生活和整体健康满意度[9-10]。近年来,抑郁、焦虑是SCI的研究热点。SCI患者抑郁、焦虑、创伤后应激障碍和自杀发生率达20%[11-12]。SCI虽不能治愈,但长期康复治疗可降低并发症发生率,提高患者生活质量。我国SCI大多在康复医院进行,但大部分患者来自农村,无法维持长期的康复治疗。将康复引入家庭并与远程设备结合,能使患者在家中达到康复目的同时减轻了其经济负担。本文就远程康复(telerehabilitation, TR)的概念及其在SCI中的应用形式及对患者的生活影响方面做一综述,以期为该类患者的TR提供参考依据。

1 TR的概念

远程医疗起源于20世纪50年代的美国,世界卫生组织(World Health Organization,WHO)[13]将远程医疗定义为:在远距离情况下,医务人员利用信息和通信技术进行诊断交流、治疗及预防疾病、研究与评估,以及对医务人员进行继续教育的医疗服务,进而促进个人及公众的健康。美国远程医疗协会(American Telemedicine Association,ATA)[14]认为,远程医疗是运用电子通信将医疗信息从一个站点交换到另一个站点,并改善患者健康状况的一门技术。TR属于远程医疗领域,其利用信息通信技术提供远距离康复服务,沟通可通过电话、视频会议、可穿戴设备和虚拟现实程序等实现[15-16]。TR为患者提供了在家中实现康复服务的机会,克服了地域、时间、社会和财务方面的障碍。目前,TR已在慢性阻塞性肺疾病、类风湿性关节炎、脑卒中[17-19]等慢性疾病中展开研究;同时,TR在骨科的康复中也发挥了巨大的作用[20]。TR在改善患者生活质量、减轻经济负担的同时使其康复训练具有持续性和可行性。

2 SCI患者TR的主要方式

2.1电话 电话作为最早应用于TR中的技术,有成本低、易用性和通用性等特点,目前仍被广泛使用。大部分远程医疗研究团队通过电话沟通对SCI患者进行康复指导。Hossain等[21]将310例SCI患者随机分配(干预组204例,对照组206例),干预组在出院后前2年收到36个电话和3次家访(为提供以社区为基础的护理,在第1年每2周提供电话支持,在出院后的第2年每月提供1次电话支持。此外,3次访问患者及家属:第1年2次,第2年1次),两组均接受常规出院后护理,结果显示,干预组在预防严重并发症和死亡方面较对照组效果显著。陈玉梅等[22]采用不同延续性护理方式对30例SCI患者生活质量和康复效果进行评价,结果发现,电话随访对SCI患者生活质量和康复效果有积极影响,患者可及时向医护人员反馈,并得到有效的解决方案。

2.2视频会议 视频会议已逐渐成为TR的主要形式。TR视频通常是基于双向视频会议系统的一种快速网络连接服务,实时提供视频直播互动。视频会议允许远程传递指令和远程监测患者,医护人员可直观地看到患者术后康复情况,并对其进行指导与教育。Lai等[23]在1项试点研究中测试SCI患者远程提供家庭锻炼计划的可行性,并采用平板电脑进行视频培训,课程由远程治疗师带领,结果显示,患者100%依从家庭锻炼计划,在改善有氧能力和身体活动方面效果显著,同时生活质量评分和患者满意度有所提高。Van Straaten等[24]通过TR进行为期12周的家庭锻炼计划,包括肩袖和肩胛骨稳定练习,每周3次,并通过视频会议定期进行监督。干预后患者疼痛减轻,功能改善。该研究结果显示,肩胛骨和肩袖强化计划有望为SCI手动轮椅使用者提供肩部疼痛治疗。Dallolio等[25]将137例随机分为远程康复组和对照组,两组均接受常规护理,远程康复组进行6个月的远程会议指导。对符合条件者在出院前8天进行访谈,以便在其住所安装远程医疗设备。结果显示,6个月后患者功能状态、出院后并发症和满意度方面均提高。Irgens等[26]将受试者分为视频会议组和常规护理组,视频会议组安装加密软件和使用程序进行排练。两组均有可用的宽带连接,且有唯一的订阅号。大部分受试者使用笔记本电脑和移动网络摄像头,通过视频会议在“挪威健康网”的加密通信渠道保护参与者隐私。随访前,护士与受试者共同测试设备,在每次会议前与受试者通话,确保设备连接完整。

2.3网络平台 将“互联网”和“康复”融合,提供基于互联网的TR技术,发挥着康复服务、健康教育、远程监测的作用。网络平台包括网络应用程序及个性化网站等,患者可通过网络平台接受康复指导。Hearn等[27]纳入SCI患者55例,其中,试验组28例,对照组27例。试验组每天提供2次预先录制的10 min音频引导冥想,2次/d,每周6 d,共960 min, 指导其在适合时间和地点单独完成课程,该课程带领受试者对正念进行渐进的体验式探索,包括呼吸意识和正念在日常生活中的整合等主题。对照组每周收到1封有关SCI患者心理教育的材料电子邮件,持续8周。研究结果发现,正念训练对SCI患者抑郁症的改善方面效果显著。Van de Winckel等[28]为提高经济困难的慢性病患者(包括SCI患者)家庭锻炼计划的依从性,选用Hudl应用程序与远程医疗相结合的,试验组收到平板电脑后先接受使用Hudl应用程序的培训。每周接收个性化家庭锻炼计划视频后(4′37″～9′23″),自行锻炼并记录锻炼过程,将视频及时反馈。治疗师通过Hudl应用程序审查其内容,采用工具(箭头、铅垂线、计时器等)突出显示受试者需注意的部分。Kryger等[29]运用交互式移动健康和康复系统对38例SCI患者进行干预,主要包括药物管理、泌尿和肠道管理、皮肤照片跟踪管理、消息传递5个模块,干预前30min行应用程序培训,主要涉及应用程序导航、如何设置提醒及如何在每个模块中记录信息。设置模块后,该程序结合个人自我管理程序发送提醒。受试者将照片上传,治疗师实时监控数据,并进行电子通信。该研究结果显示,使用交互式移动健康和康复系统可能是预防尿路感染或减轻抑郁症状的重要工具。

2.4可穿戴设备 可穿戴设备可佩戴或放置于人体体表或物件上,以不同传感器收集参数,并通过智能传输及信息处理系统进行分析。临床上常见传感器包括生理传感器、压力传感器跟惯性传感单元3种,配合无线传输模块、控制处理单元、用户接口及相关软件,实现将个体功能转化为客观生理参数及运动数据,推动可视化康复治疗方案制定及疗效评估[30]。Alhammad等[31]使用动态分割技术将原始传感器数据划分为片段,与常用方法相比,提供了更高的识别性能。为开发该方法并构建预测模型,采用机器学习法,从单个腕戴式加速度计获得的数据集上进行评估,结果表明,该方法证实了SCI患者身体活动方面的有效性,总体准确率为96.86%。Werner等[32]为SCI患者开发了1种测量典型步态实验室的时空参数,其使用惯性传感器和个性化阈值,根据个体步态曲线检测步数和步态事件,结果显示,该方法适用于监测日常常规和评估SCI患者的步行表现。

2.5虚拟现实(virtual reality, VR) VR集计算机、传感、显示和网络并行处理技术于一体的虚拟环境,能从视觉、触觉、听觉等方面使人身临其境。VR能增加患者的积极性,避免传统康复训练导致的疲乏感[33-34]。Villiger等[35]对12例慢性SCI患者进行为期4周,每周16～20次,30～45min/次的VR系统训练,内容包括下肢运动评分、Berg平衡量表、定时起床、脊髓独立性测量活动性、脊髓损伤的步行指数及10米和6 min步行测试,均显示出有益的训练效果。

3 TR对SCI患者的影响

3.1压力性损伤(pressure injury,PI) PI是SCI患者常见的并发症之一。PI的危险因素包括社会人口学、神经学、功能、临床、生物和医学护理管理等。年龄因素是不可改变的,皮肤自然老化会增加PI的风险[36-37]。Shirai等[38]将移动教育应用程序用于脊髓损伤后并发PI的患者,采用个人半结构式访谈,以探讨其实用性并提出修改意见。用户体验分为优势和劣势、目标人群、关键概念和信息、改进建议。结果表明,移动教育应用程序是对以前获得的PI知识的回顾,应在康复早期引入,以激励患者预防PI。陈桂莲等[39]研究发现,远程干预能降低居家SCI患者PI发生率,提高其生活质量。

3.2抑郁和焦虑 SCI患者极易受到心理健康问题的影响,特别是抑郁、焦虑,这可能会进一步损害其生活质量,并对其人际关系和社区参与度产生不利影响[40]。Liu等[41]在患者出院后第2、4、6、8和12周进行5次移动应用程序(applications,APP)自我管理培训。第12周时,提供常规电话随访,结果显示,基于APP的自我管理支持可成为减少SCI患者抑郁的潜在干预措施。

3.3患者满意度 TR打破了时间、空间限制,使SCI患者能全面了解和掌握康复训练知识,给予专业的指导和服务,从而改善功能状况、降低并发症发生率、提高患者的生活质量和满意度[37]。Sechrist等[42]评价SCI患者使用平板电脑接受远程医疗预约和专家咨询的满意度也取得了良好的效果。

4 小结

近年来,我国SCI发病率逐年增加,脊髓受到严重损伤后可能会致残,但术后及时康复锻炼使患者再次回归社会成为可能。因此,如何让患者如期达到康复目标成为目前关注的话题,如果患者不方便出行,且不能支付高额的康复费用,TR可作为一种替代方法[43]。TR的主要优势在于:打破了地域限制,为患者提供便利;为行动不便者提供便利;为长期居家康复的患者提供便利;较方便的进行专家会诊;与医生沟通中,隐私的保护及舒服度均占优势。但医生不能直接接触患者,以致于触诊、动作检查、动作训练指导、全方位的整体观察等受限。

当前,互联网与VR技术迅速发展,TR的发展也紧跟时代步伐,传统的面对面康复已不能满足需求。TR在SCI患者中的应用发展迅速,从普通电话、微信到视频会议、网络平台到可穿戴设备、虚拟现实,都改变着患者的症状,在缓解并发症的同时提高其康复依从性和生活质量。国内对于TR的应用大多以网络平台为主,在VR方面欠缺,可能与政策支持或患者经济因素有关。TR在我国面临着巨大挑战,包括康复费用昂贵、接受程度低、技术要求高、缺乏相关规范和指南等。TR作为未来的发展方向,应不断改进其技术以弥补传统康复的不足,采取更加多元的方式,将VR技术和机器人等加入TR治疗中,同时应出台相关政策支持社区及医院采购远程设备,将部分费用纳入医保使其为患者服务。目前,对于SCI患者干预方式的研究逐渐丰富,但仍缺乏大样本、高质量的长期随访研究,未来将更多关注互联网与虚拟现实的有效结合,探索出适合我国国情的特色TR方案。