脑卒中患者社会参与的研究进展

马宏莉 陆皓 王丹 焦海星 李一珂

脑卒中作为一种在世界范围内导致残疾和死亡第二大原因的疾病[1]，引起了人们的极大重视。在一项1990年到2017年对中国脑卒中疾病负担的调查中发现，我国脑卒中疾病负担处于较高水平[2]，若不加以控制，预计到2050年将超过2亿的脑卒中患者[3]。由于疾病发生后患者一般会出现不同程度的肢体、语言等功能障碍，不利于患者的身心健康和社会参与水平，而社会参与水平被认为是影响患者生活质量的重要因素[4]。Woodman等[5]把社会参与当作是社会感知功能的一个标志，在影响患者的身心健康、社交功能以及生活质量方面发挥着重要作用。而目前国内对脑卒中患者社会参与的研究较少，本文将从脑卒中患者社会参与的评估工具、社会参与现状、以及影响因素和干预措施等方面进行综述，旨在为进一步探讨脑卒中患者社会参与的研究提供参考。

1 社会参与的概念

社会参与的概念是在2001年颁布的国际功能、残疾和健康分类中被提出，是个体对生活情景的参与，能够反映社会功能康复结局评定指标[6]。参与被认为是衡量慢性病患者预防和康复策略有效性的标准[7]，目前对社会参与缺乏公认的定义[8-9]。周璇等[9]对脑卒中后偏瘫患者社会参与概念理解的质性研究中提炼出“3 I”模式，即拥有自由之躯（独立性）、做有意义的事（影响性）、与他人互动（互动性）。国外研究者认为社会参与是一种参与社会或社区中与其他人的互动性社会行为[10]。

2 脑卒中患者社会参与的评估工具

周璇等[11]在对国内外脑卒中患者社会参与工具的文献分析中表明，目前对社会参与的概念尚无统一界定，评估工具呈现多样性，其中运用最广泛的是卒中影响量表（SIS），其次是法国活动指数量表（FAI）、自主参与量表（IPA）、世界卫生组织残疾评定量表（WHODAS 2.0）等。

2.1 卒中影响量表（SIS）

SIS量表由Duncan等[12]研发，共8个维度59个条目，包括力气、手功能、生活自理能力量表（ADL）/工具性正常日常生活活动能力（IADL）、移动能力、交流、情绪、记忆与思维、参与和1个卒中恢复程度的分类目表（VAS）用Likert 5级评分法，在通过计算后对比自我分类目表得到相应结果。兰月等[13]对该量表修订后经检验具有良好的信效度。

2.2 法国活动指数量表（FAI）

FAI的中文版经佟利等[14]修订后包括家居活动、休闲活动和外出活动3个维度，经检验该量表Cronbach’sα系数为 0.929～0.940。

2.3 自主参与量表（IPA）

IPA 由 Cardol等[15]研发，Cronbach’sα系数为0.84～0.87。李红等[16]对问卷修订后有良好的信效度，IPA问卷包括室内自主性、家庭角色、室外自主性和社会生活4个维度，合计25个条目，用于评估个人在日常生活中的自主参与情况。采用Likert 5级评分法，从“完全符合”到“完全不符合”，依次计分为0～4分，得分越高表示在日常生活中自主参与越受限。

2.4 世界卫生组织残疾评定量表（WHODAS 2.0）

WHODAS 2.0包括理解与交流、身体移动、自我照顾、与他人相处、生活活动和社会参与6个维度，经检验 Cronbach’sα系数为 0.98[17]。

3 脑卒中患者社会参与的现状

脑卒中患者的社会参与状况并不乐观。研究人员阐述了关于脑卒中患者以“艰难的回归”为核心的社会参与和转化过程，并表明对脑卒中患者社会参与中的结局并不满意[18]。宋伟霞等[19]研究显示，脑卒中患者在不同时间段表现出不同程度的社会参与水平，其中第6个月和12个月的社会参与处于中高水平，第18个月时处于中低水平，中青年脑卒中患者的社会参与处于低水平[20]，而社区脑卒中患者的社会参与水平则较差[21]，对自己的社会参与水平完全满意的患者只有11%[22]。考虑到不同水平的社会参与可能与选择的群体间差异性有关。此外国外研究显示，社会参与的变化主要是在疾病发生后的第1年，而依赖日常生活活动的患者则在中风后2年内表现出更差的参与度[23]。Zee等[24]研究显示，脑卒中后1年几乎50%的患者在体育锻炼、家务和户外活动方面存在参与问题。

4 脑卒中患者社会参与的影响因素

4.1 机体因素

脑卒中患者会出现不同程度的神经功能障碍，严重影响其社会参与水平。Cai等[25]发现，影响脑卒中患者社会参与的因素不但和个人、社区有关，还和患者的身体残疾、精神障碍有关。而不同程度的功能障碍均严重影响患者社会参与的意愿，相关研究[26]表明功能独立性是社会参与的主要预测因子，促进功能独立和改善情绪健康是脑卒中后社会功能康复应重点关注的内容，功能独立性越低的患者，社会参与水平也越低[27]。因此要想改善患者的社会参与水平，应重视对患者功能独立性的改变，尽早通过积极的康复锻炼减轻功能障碍的程度。

4.2 一般社会人口学特征

社会参与水平主观上受负性情绪等影响，客观上受到身体状况、认知独立性、年龄和受教育程度等影响[23]。患者的文化程度越高越会积极寻求社会支持，增强对自身疾病的管理并改善功能受损等，进而提高社会活动参与水平并尽早融入社会。同样研究[28]发现，患者的婚姻状况、照顾者类型、医疗费用支付方式、日常生活活动能力、神经功能缺损情况和是否合并慢性病等是患者社会参与的影响因素，但Foley等[29]研究中却发现，神经功能障碍和社会参与之间并没有显著的相关性，这可能与选择的研究人群特征之间的差异性有关。

4.3 应对方式

由于个体的差异性，在面对同一事件时，不同的个体采取的应对方式也存在差别。邓翠玉等[21]研究显示，应对方式的差异性对患者的社会参与水平也会产生不同的影响，屈服应对的患者表现出较差的参与水平，而积极面对的患者则相反。因此要鼓励患者在面对负性事件时，勇于去战胜负性事件本身对心理的影响，采用积极的应对策略，减轻负性事件对自身的不良影响，提高心理适应性，改善身心健康水平。

4.4 社会支持

Souchon等[30]研究表明，脑卒中后失语患者的社会参与同样离不开他人的支持。良好的社会支持有益于促进患者参与社会活动，社会支持对社会参与的影响远大于中风程度或环境因素对社会参与造成的影响，社会支持不但可以预测到脑卒中患者在疾病发生后6个月或更长时间的社会参与，还可以为患者成功融入社区提供途径[29]。而护理人员作为社会支持系统中的一部分，在提供给脑卒中患者疾病预防保健、康复锻炼、协助患者改变生活方式、促进患者提高参与水平方面发挥着重要作用，这与Le等[31]研究相似。患者家属同样也是社会支持的一部分，良好的家庭支持不但能保证患者的治疗，还可促进患者尽快回归社会[32]。

4.5 心理因素

Hinojosa等[33]研究显示，疾病发生后高达33%的脑卒中患者会出现焦虑、抑郁等负性情绪，导致患者降低了对社会参与的信心和热情[34]。而良好的情绪有益于健康行为的促进，提高患者的生活质量和社会参与的意愿。因此要关注患者的负性情绪，及时给予安慰，并协助患者降低负性情绪对身心健康产生的不良影响，鼓励患者走出去和社会接触，转移注意力，从而升社会参与的意愿和能力。

4.6 环境因素

环境被认为是构成人们生活的物质、社会和态度环境的总和[6]。研究[35]显示，有环境障碍患者所表现出的社会参与水平要低于无环境障碍患者的日常生活活动和社会参与。因此要重视环境因素对脑卒中患者社会参与水平的影响。但我国关于脑卒中患者环境因素和社会参与的研究较国外少[36]。未来要更多地关注环境因素对脑卒中患者社会参与状况的影响。

5 脑卒中患者社会参与的干预措施

5.1 康复锻炼

康复锻炼是存有功能障碍患者在住院或居家期间为改善功能障碍程度必经的过程，康复锻炼、运动和其他干预措施相结合对改善脑卒中患者的社会参与有一定效果[37]。在一项关于照顾者介导干预脑卒中患者身体功能恢复的随机对照试验中发现，照顾者介导的家庭干预作为一种有效的康复策略可以改善患者发病后6个月的身体机能，并提高患者的社会参与水平[38]。因此在患者生命体征平稳后应尽早进行康复介入，以达到增强患者的康复信心[39]和促进患者机体功能的恢复的目的[40]。

5.2 运动疗法

脑卒中发生后存有较严重肢体运动障碍的患者由于缺乏自主活动，不利于其参与水平。研究[41]发现，社区步行训练计划和康复训练可有效改善脑卒中患者的步行功能和社会参与水平。家庭混合运动在改善患者社会参与水平上有一定效果，但由于纳入研究运动方式干预的差异性，采取哪种锻炼方式对改善患者的社会参与度最为有效，还需继续研究[42]。未来应继续研究更多更有效的运动疗法来改善脑卒中患者的社会参与状况。

5.3 职业治疗

研究[43]认为，个体的职业和环境具有一致性的时候有助于促进社会参与。脑卒中后失语患者社会间的联系、就业、贡献和进步的机会可提升其社会参与[44]，并且患者康复和能够重新回到工作岗位是社会参与的重要组成部分[30]。在一项关于功能和认知职业治疗对脑卒中患者功能和参与有效性的单盲随机对照试验中发现，与对照组的常规护理相比较，认知职业治疗不但可以改善患者的日常功能，在提高其参与度和满意度上也具有良好效果[45]。

5.4 同伴支持

同伴支持是除家人和医务人员以外的一种补充支持，是具有相似经历人员之间的独特联系[46]。具有相同症状或经历的人在情感上或是经历上会产生共鸣，在交流的过程中获得认同感产生更深的情绪价值体验，促进相互交流。研究[47]显示，基于社区和同伴主导干预可有效改善脑卒中患者的社会参与水平。但在另一项研究中发现，同伴支持对脑卒中患者有重要意义，但对脑卒中患者的社会参与以及生活质量方面的影响还存在不确定性[48]。

6 小结

脑卒中患者社会参与受诸多因素的影响，水平并不理想。较低的社会参与水平对患者机体功能康复、身心健康和生活质量造成严重不良影响，未来应探索更多更有效的措施改善影响脑卒中患者社会参与的可控因素，协助其提升社会参与的能力和意愿，鼓励其积极参与社交活动，尽早适应社会角色并更好地融入社会，从而促进患者的身心健康。目前关于脑卒中患者社会参与的内涵和评估工具呈现多样化，且国内对脑卒中患者社会参与的关注度较少，国内外均尚无特异性评估工具，未来应明确社会参与的内涵并研制出适宜脑卒中患者社会参与的特异性评估工具，并借鉴国外相关研究结合我国的实际情况，开展适合我国脑卒中患者社会参与的研究。