孙爱萍,丁 雯,王 斐,张紫莹,曾美玲
1.宁夏医科大学,宁夏 750000;2.宁夏医科大学总医院
慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是多种心血管疾病的并发症,也是心血管疾病病人的终末阶段和常见死因[1]。近年随着人们生活水平的提高,心力衰竭已不再是老年人特有的疾病,我国中青年CHF的发病率为0.4%~1.3%,加重了家庭社会的负担[2]。有研究表明,运动康复可以提高CHF病人运动能力及心肺功能,降低再入院率和病死率,缓解疾病进展[3-4]。运动康复作为心脏康复的核心能真正使CHF病人摆脱以药物治疗为主要手段的被动治疗[5]。因此,运动越来越被视为管理心力衰竭的有效措施。然而,运动依从性差是目前国内外实施运动康复的主要障碍[6-7]。国外相关研究发现,适合运动康复的心力衰竭病人参与度不足20%,且中青年CHF病人较少完成心脏康复[8-9]。目前,关于CHF病人运动康复的研究主要集中在运动效果方面,且从中青年CHF病人视角出发,对运动康复的影响因素研究仍较欠缺。计划行为理论(theory of planned behavior,TPB)[10]是社会心理学领域中分析影响行为因素、预测行为意向并解释人类行为决策过程的行为理论,是分析态度和行为的最有效概念框架之一。有研究证实,TPB在探索行为的影响因素方面具有良好的解释和预测能力[11-12]。因此,本研究采用质性研究方法,基于TPB制定访谈提纲,探索中青年CHF病人运动康复的影响因素,以期为构建中青年CHF病人运动方案提供依据,提高病人参与度与依从性。
采用目的抽样法,选取2022年2月—2022年3月银川市某三级甲等医院心内科的中青年CHF病人。纳入标准:①诊断符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》[13];②纽约心脏病协会(NYHA)心功能分级Ⅰ~Ⅲ级;③有良好的认知功能和语言交流能力;④年龄为18~60岁;⑤知情同意,自愿参与本研究。排除标准:①合并严重的其他系统疾病;②初次诊断为CHF者;③肢体功能障碍者。最终访谈16例病人,按照访谈前后顺序,编号P1~P16。其中男10例,女6例;年龄32~58(47.25±7.80)岁;心功能Ⅰ级4例,Ⅱ级4例,心功能Ⅲ级8例;病程4个月至16年。见表1。
表1 访谈对象一般资料
1.2.1 访谈提纲
本研究采用深入访谈法收集资料。查阅相关文献结合TPB的3类开放性问题(运动依从性会带来怎样的益处、运动依从性受哪些个人或团体的影响、运动的依从存在哪些促进或阻碍因素)确定访谈提纲。正式访谈前,对3例病人进行预访谈,对访谈提纲进行了语句调整,使病人更易理解。主要访谈提纲包括:①上次出院后您是如何进行运动锻炼的?坚持了多长时间?②您认为参与运动锻炼对您有什么好处或不便之处?请尽量举例说明。③您认为进行运动锻炼过程中会遇到哪些困难?请尽量举例说明。④您认为哪些因素会促使您参与运动锻炼?⑤在运动锻炼过程中,您想获得什么帮助?
1.2.2 资料收集方法
采用质性研究中的现象学研究方法、半结构式访谈及观察法收集资料。选定访谈对象后,通过护士长或责任护士介绍,使访谈者与访谈对象建立信任关系。访谈在独立空间进行,保证环境安静,不受打扰。在访谈开始前向研究对象解释此次访谈的目的、方法、所需时间、保密原则等,征得访谈对象同意并签署知情同意书。对访谈内容进行录音,访谈过程中观察并及时记录访谈对象的想法,记录访谈对象的语气、表情等非语言行为。避免占用上午集中治疗时间,访谈时间选在15:00~17:00进行,每次访谈时间控制在30~35 min。确定访谈资料无新信息出现时结束访谈。本研究获得医院伦理委员会审查,编号:KYLL-2021-461。
1.2.3 资料的整理与分析
研究者于完成访谈24 h内将录音资料逐字逐句进行转录。依据Colaizzi 7步资料分析法进行资料分析[14]。具体步骤:①仔细阅读访谈资料;②摘录出与影响中青年CHF病人运动康复行为有意义的陈述;③进行提炼和归纳并进行编码;④根据TPB的描述,寻找共同的概念和特性,提炼主题、主题群;⑤将主题进行详尽叙述;⑥陈述构成该现象的本质性结构;⑦将研究结果返回至研究对象进行核实,确保研究资料的完整性和真实性。
1.2.4 质量控制
访谈由2名在读研究生完成,2名研究者均接受过质性研究培训,熟练掌握访谈技巧。邀请1名专家(副教授,主任护师)对访谈提纲的设立、访谈对象的选择和访谈技巧的使用等方面进行指导。选取的病人在年龄、学历、居住地、心功能及病程方面最大差异化。正式访谈过程中,为避免霍桑效应,访谈过程循序渐进,先从一些生活中的轻松话题开始,营造舒适和放松的氛围。访谈中,访谈者不带入个人评判,不使用任何诱导性语言,保证资料的公正性。访谈结束后24 h内反复聆听录音并将其转录为文本资料,返回受访者处核对,提高资料的可信度。
中青年CHF病人运动康复的影响因素有3个主题,即运动态度、主观规范、知觉行为控制,见图1。
图1 基于TPB中青年CHF病人运动康复的影响因素
2.1.1 主题一:运动态度
2.1.1.1 认为规律运动有益
运动态度是中青年CHF病人对运动康复的认知及喜好程度,并在自身价值观的基础上对运动康复的一种主观判断。访谈发现,中青年CHF病人普遍认为坚持运动对身体有益,然而病人对运动带来的益处缺乏直观的感受,成为影响运动参与度与依从性的因素之一。如P5:“坚持运动从主观上来说绝对是有好处的。持续走路运动的话,这个没错。”P4:“运动要比不运动强,对身体是有很多好处嘛,对身体好嘛,再具体一点,就说不出来了。”部分病人表示运动有利于消化、睡眠及缓解压力。如P12:“运动的好处可能就是消化好,就会消化道蠕动。”P5:“我觉得运动有助于睡眠。”P7:“运动的时候好像心情好一点,不锻炼活动好像压力就很大,运动运动还挺快乐”。
2.1.1.2 对运动康复的认知不足
中青年CHF病人对运动康复知识的需求较高,但是正确获取和应用科学有效的运动知识的能力不足,导致运动方式单一且规范度不高。如P5:“现在我们不知道怎样的锻炼方式好一点,更适合自己的锻炼方式有什么。这是我们面临的特别大的一个问题,现在是只知道走路,肯定没啥错的,但是哪个运动方式比走路更好,我也不太清楚”大多数中青年CHF病人的运动方式以步行运动为主且认为步行是容易和安全的运动。如P12:“我主要的运动方式就是走路,走路就是最容易,其他的也做不了,没有其他的活动(低头)。”P16:“走路嘛,也没有其他的方式,我有起搏器感觉走路最安全嘛(笑)。”同时访谈发现病人对运动康复不重视,对自身疾病的关注度不高,且是否运动完全取决于自身。如P15:“我觉得锻炼跟不锻炼都一样。”P3:“我觉得不运动也没啥,运动了好像也没什么,没多大用处。”P11:“我觉得运动好,但是我又不想动,就是可能觉得运动没那么重要吧”。
2.1.2 主题二:主观规范
2.1.2.1 社会角色的压力与动力
主观规范指中青年CHF病人在决定是否参与运动康复时感知到的来自社会的压力(家人、朋友等)。访谈发现,中青年CHF病人在住院前承担着较多的家庭责任,导致他们花费在运动锻炼的时间和精力减少。如P1:“干了一天活,没时间再运动了。主要就是工作的原因嘛,哪有时间运动。”P5:“特别是有了二宝之后,家里的事,因公的因私的,忙各种事情,运动锻炼的时间就少了。”此外,部分中青年CHF病人对疾病影响寿命感到担忧,因家庭社会角色的弱化而产生愧疚与不舍的心理,认为家庭成员是其运动康复的动力。因此,为延缓疾病进展,达到运动益处的最大化,病人参与并依从运动康复的积极性会提高。如P3:“我才36岁,我的娃才不满2岁,这次出院我要好好运动呢,再不动,可能下周都见不到我了。”P16:“我现在这样努力运动锻炼,装了起搏器,往深了说就是为了活命,为了我爸妈(沉默)”。
2.1.2.2 医护人员的支持有限
部分中青年CHF病人在经过胸痛气促的症状体验后,会对运动康复的安全性产生不确定感与疑虑,他们强调需要在专业的医护人员的指导下进行康复。如P5:“我觉得我现在运动锻炼不适合,在家里不像在医院里,掌握不了度,如果医生、护士可以指导运动,我会放心些。”P14:“如果医生可以根据我的病情的情况做一个运动计划,出院之后,我就可以按照计划进行运动,我觉得这样更科学一点,更有保障”。
2.1.3 主题三:知觉行为控制
2.1.3.1 临床症状限制
知觉行为控制是中青年CHF病人参与运动康复时所感知到的难易程度,反映病人对促进或阻碍运动康复因素的知觉。CHF主要表现为呼吸困难、体液潴留和疲乏等的临床症状群[15]。访谈中中青年CHF病人表示呼吸困难和疲乏是导致运动中断的重要阻碍因素。如P2:“自从上次出院回去,就觉得一直有病呢,很累,乏的没有精神,一直就这样,有时候也不想动。”病人P14:“我在家走上几分钟就不行了,气有点喘,就不敢走了,就坐一会,晒会太阳。我觉得坐着晒太阳还挺好的”。
2.1.3.2 环境及条件的约束
季节气候的变化影响病人的运动。通过访谈发现中青年CHF病人春夏季的运动依从性高于秋冬季。如P12:“我的运动就是阶段性的嘛,夏天的时候走的还挺多,但是一到冬天就走不动了,可能就走个几百米。”公园、广场作为便捷的运动场所,具有绿化好、出行安全方便和不收费等特点,已成为大多数病人的首选运动场所,其次病情较重的病人也选择在小区和自家小院运动。如P5:“我们家旁边有个小公园,就是每天去那运动锻炼,走走呀,每天能走一万多步。”P2:“我们家附近环境还挺好的,离湖边也挺近的。近几年,我国大力推行全民健身计划,而体育运动设施是全民健身的基础保障。越来越多的公共场所中配备了室外健身器材。访谈结果表示,运动健身器材对中青年CHF病人的运动积极性有所影响。如P8:“有时候走到体育器材上了,我也在上面活动活动,也不是说每次都在这,不固定。”病人P13:“我家周围没有运动器材,离我家比较远,如果有的话,也是会用这些器材运动的”。
TPB由美国的心理学家Ajzen提出[16],行为意向是个体行为最直接的影响因素,而行为意向是态度、主观规范和知觉行为控制三要素综合的结果。本研究结果显示,中青年CHF病人积极的运动态度有利于提高其参与运动康复的意愿。积极态度主要来源于每日适量的运动,不仅能帮助提高睡眠质量,而且有利于胃肠道消化、缓解压力。当病人亲身感受到运动康复的有效性时,会加大参与运动康复的可能性。然而,消极态度阻碍了病人的运动康复,包括运动康复对心脏益处的不确定感、错误地认为运动方式单一、对运动康复的不重视、病人运动的意愿不高,这可能与病人文化程度相关。本研究中初中及以下文化程度的病人占62.5%(10/16),已有研究显示,病人教育水平越低,则运动康复参与率和依从性越低[17]。其次,可能与心脏康复的普及度有关。有研究显示,病人对心脏康复的知晓率与参与率较低,且病人运动康复信息的获得主要依赖于医护人员对心脏康复的重视和实践[18-19]。可能与病人学习疾病与运动康复相关知识的途径较少相关。与老年病人不同,中青年CHF病人较容易使用互联网获取信息,且辨别有效信息的能力大于老年病人。成人学习理论强调,尊重成人学习者的主体性,分享学习经验,共同促进成长[20]。提示医务人员使用集中授课、小组讨论,小组演示练习等形式,积极鼓励病人进行运动康复,发挥病人运动主体性,增强病人运动意图,告知病人运动有增强心肌肌力,提高机体摄氧量,改善心肌血供的益处,并强调运动康复的安全性与重要性,提高病人运动康复意愿。此外,中青年病人容易接受新事物,可以利用网络等媒介进行心力衰竭知识传授,增加知识的趣味性和实用性。促使病人树立正确的运动康复信念,让病人从思想上重视运动的过程,需要长期、动态地进行,不断巩固和强化。
本研究发现,病人自身的社会压力以及医护人员有限的支持会阻碍运动康复行为,家庭成员的支持起促进作用。中青年病人是家庭和社会的中坚力量,由于家庭、工作的压力,导致其无法充分地参与到运动康复中而出现将就心理,运动意愿不强烈,使其运动康复效果不明显。家人作为中青年CHF病人社会支持的主要来源之一,其积极正确的思想与健康的运动习惯都会对病人的运动康复依从性产生积极影响。张进等[21]研究显示,采取家庭运动支持行为,有助于病人的心功能康复训练。因此,家庭支持可以提高病人运动的意愿与自我管理能力。近年来,为鼓励家庭参与到病人治疗和康复中,我国学者尝试了家属协同管理模式[22]等多种干预方式,提高了家庭参与度,有效帮助病人建立了良好健康行为。此外,医护人员作为病人社会关系的重要一环,其在病人就医体验中提供的专业性医疗支持可以改善病人的运动参与。有研究显示,有医生参与或医生定期随访、电话随访指导运动的病人,其对运动康复的参与度远高于没有医生参与的病人[23]。同时,医患之间良好的沟通和联系有助于增进病人信任,提高病人的意愿与运动依从性,进一步提高运动效果。与老年病人相比,中青年病人人际关系更为广泛,既有来自家庭成员的支持,也包括其他来源的帮助,均为其疾病康复提供了较大心理能量。但既往研究也指出,当前CHF病人主动寻求社会支持能力不足[24]。根据角色理论[25]的分类,本研究中的青年CHF病人多属于角色淡化型,主要表现为对疾病的关注度不够,依从性不高,仅凭主观感觉行事。基于此医务人员应加强对病人运动康复的支持,医院或科室可建立数据库,通过互联网的方式与病人保持联系,鼓励病人积极配合随访工作,保证运动康复过程的安全性、有效性和依从性。同时,医护人员也应不断更新自身知识水平,并将所学新知识、新进展在临床实践中加以应用。如在运动方案制定前需对病人进行评估,运动康复标准可参考我国发布的慢性稳定性心力衰竭运动康复中国专家共识[26]。此外,医院、社区及媒体等应通过科普讲座、社区宣传、发放运动康复资料等形式加强全社会对运动康复的认知与支持。
运动自我效能是指人们对自身成功克服各种困难和障碍而坚持锻炼的信念。本研究发现,面对病人疾病症状的限制与外部条件的束缚,中青年CHF病人的运动自我效能普遍低下,导致病人出院后较差的运动意愿与运动依从性。这与王亚欣等[27]研究结果一致。运动自我效能越低的病人越无法积极克服运动康复过程中的阻碍,越容易中断或放弃运动康复。本研究发现,气促、呼吸困难与疲乏等心力衰竭的症状均影响中青年CHF病人的运动康复。主要原因是中青年病人对这些症状的不愉快体验,直接干扰了其情绪和运动能力,间接地减少了病人参与运动康复。中青年病人运动后感受到气促与呼吸困难加剧的不适后,对运动产生恐惧,运动意愿下降,进而逐渐缩减运动量或停止运动。运动恐惧较高的中青年CHF病人常怀疑自己进行体力活动或运动康复的安全性,回避运动和锻炼,由此形成恶性循环[28]。但由于中青年病人较大的家庭与经济压力,日常工作中不得不进行体力活动,因此,较少出现完全不运动的情况。此外,本研究结果显示,中青年CHF病人在院前进行运动康复存在一些环境条件影响。如病人更喜欢在温暖的春夏季进行户外运动,与公园、广场的距离越近,病人更容易坚持运动,部分病人也喜欢使用公共运动器材进行运动锻炼。因此,社区可增加针对性的运动器材,提供室内运动场所,以减少外界气温等的影响,提高CHF病人的运动积极性。针对病人出现的运动恐惧心理,医务人员应随时关注病人心理状态,在院期间对病人进行运动康复培训,发展虚拟网络技术,线上指导院外病人自我监测的方法及应急处理等,减少病人在运动过程中的不安心理。在不同季节,社区应邀请专业的运动康复团队对居民普及正确的身体锻炼方法和注意事项。尤其是对中青年CHF病人的运动进行指导与监督,根据季节变化调整运动方案。其次,就近配备运动器材,提高运动设施的利用率,改善运动场所不足的局面,提供良好的运动环境。
本研究以TPB为基础,通过对16例中青年CHF病人的访谈,深入了解运动康复的影响因素,发现中青年CHF病人对运动持积极态度,有意愿进行运动康复,但中青年CHF病人的运动康复行为还受到主观规范和知觉行为控制的影响。因此,可结合病人心理、社会支持与症状等因素,强化病人积极的运动态度,发挥家庭与医护人员的支持作用,提高病人运动自我效能。未来应进一步开展量性研究以更全面地分析各因素对运动康复及依从性的影响,制定心脏运动康复计划方案,以降低中青年CHF病人住院及死亡风险。