李 萌,侯 芳
滨州医学院附属医院,山东 256600
先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)是胎儿期心脏、大血管在母体内发育异常而导致患儿先天畸形,多是导致新生儿死亡、致残的重要原因之一,患儿病情常复杂多变[1-2]。随着小儿心脏外科技术水平的快速发展,现如今先天性心脏病最有效、快捷的治疗方式为手术治疗,使得新生儿整体病死率呈下降趋势[3]。但术后常因各种原因导致患儿出现医院感染、急性肾功能不全、营养失调或是低心排血量综合征等并发症。因此,患儿围术期的管理重点从医护人员转移到家庭成员的照护中[4-5]。家庭正向行为支持是以家庭为基础,基于系统理论观点对行为的运用,其目的是创造有效的家庭环境,了解问题发生的原因和情境,有针对性地设计以正向行为取代问题行为的干预策略,从而获得社会认可的情绪行为改变的综合支持方案[6-8]。目前,国内关于家庭正向行为支持在先天性心脏病患儿中的应用鲜有报道,本研究通过探讨家庭正向行为支持在先天性心脏病患儿中的应用效果,以期为临床医护人员对先天性心脏病患儿家庭心理干预提供借鉴意义。
采用便利抽样法,选取2021年3月—2022年3月在我院就诊的94例先天性心脏病患儿作为研究对象,采用随机数字表法将其分为观察组(n=47)与对照组(n=47)。患儿纳入标准:①患儿年龄<6岁;②经B超或CT诊断为先天性心脏病。家庭主要照顾者纳入标准:①年龄>18岁;②住院期间及出院后与患儿共同生活;③每天照顾时间至少在7 h以上;④知情同意,自愿参与本研究。家庭主要照顾者排除标准:①合并其他慢性病,如心血管疾病、癌症等;②有家族遗传精神疾病史;③保姆、护工等带薪照顾者;④具有一定的阅读能力。两组先心病患儿性别、年龄、居住地,家属性别、年龄、婚姻情况等情况比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2.1 对照组
采用先天性心脏病患儿围术期常规护理:对先天性心脏病患儿进行病情观察、心电监护、吸氧、术前及术后健康宣教,包括饮食指导、卧位指导、心理护理、并发症的护理等。
1.2.2 观察组
在对照组的基础上增加家庭正向行为支持,具体如下。
1.2.2.1 成立家庭正向行为支持小组
小组包含1名科主任、1名护士长、2名在本科室工作10年以上的责任护士、患儿的主治医师及1名心理咨询师,由科主任及护士长统筹安排工作,团队成员面对面进行讨论、分析、制定个体化的先天性心脏病患儿的家庭正向行为支持方案,并由责任护士实施方案及收集资料。
1.2.2.2 干预内容
共包含4部分,每周一、周四,利用16:00~17:00的时间对患儿家属进行干预,通过PPT的形式进行授课,每次授课均采取签到的形式,若部分家长无法及时到达,由责任护士对其进行单独辅导。4次授课内容为:①改善家庭环境。加强患儿家属的心理健康教育,了解患儿家属的行事作风以及情感态度,重视其家庭沟通,减少家庭及夫妻矛盾,强化家庭功能;向患儿家属介绍先天性心脏病相关诊疗知识、疾病治疗方法、未来可能发生的问题等,减轻家属的疾病不确定感。②前事控制。带领患儿家属制定程序卡,预告1 d活动的安排,拟定行为契约,提示正向的行为。③行为锻炼。向患儿家属传达交往技巧以及语言表达技巧,提高其忍耐和等待能力,以正向的语言提示正向的行为,并在此期间,根据不同年龄的患儿调整家属的任务难度,以适应患儿的能力。④后果处理。以患儿家属的正向行为,满足患儿的情感需求,并搭配增强策略,鼓励患儿家属符合行为契约的行为。
1.3.1 家庭功能
采用家庭功能量表(family assessment device,FAD)评价两组家庭功能,该量表最早是由国外学者Epstein等[9]于1983年编制而成,国内学者李荣风等[10]于2013年将其进行汉化。该量表包含问题解决(6个条目)、沟通(9个条目)、角色(11个条目)、情感反应(6个条目)、情感介入(7个条目)、行为控制(9个条目)以及总的功能(12个条目)7个维度,共60个条目,采用Likert 4级评分法,总分60~240分,得分越高,表示个体家庭功能越差,其中60~120分表示家庭功能良好,121~180分表示家庭功能一般,181~240分表示家庭功能差,该量表Cronbach′s α系数为0.91,信效度良好。
1.3.2 情绪与行为问题
采用长处与困难问卷(家长版)评价两组患儿家庭存在的客观困难,该量表是由美国心理学家编制,由我国学者寇建华等[11]将其进行汉化,用于评估患儿情绪与行为问题。中文版量表包含情绪症状、品行问题、过渡活跃、同伴问题以及亲社会行为5个维度,共25个条目,采用Likert 3级评分法,从“完全不符合”到“完全符合”赋予0~2分,其中条目7,11,14,21,25为反向计分,得分越高,表明存在的客观苦难程度越严重,该量表Cronbach′s α系数为0.784,信效度良好。
根据纳入与排除标准选定研究对象后,由研究者对先天性心脏病患儿家属讲解本研究内容及目的,并签署知情同意书,同时收集患儿一般资料、家庭功能量表以及长处与困难问卷,干预结束后(出院时)再次收集家庭功能量表以及长处与困难问卷。填写前向家属说明调查内容为匿名填写,以不记名的方式进行,并由其独立完成问卷,填写完毕后当场进行回收,并保证每份问卷的有效性。问卷回收率为100%。
表1 两组患儿干预前后FAD得分比较 单位:分
表2 两组患儿干预前后长处与困难问卷得分比较 单位:分
先天性心脏病术后常因各种原因导致患儿出现院内感染、急性肾功能不全、营养失调或是低心排血量综合征等并发症[12-14],如何保证先天性心脏病患儿护理质量,提高其手术疗效是目前临床护理研究热点。根据家庭系统理论的观点,夫妻关系是基础,亲子关系是核心,患儿的情绪行为受家庭功能的影响最大,而家庭正向行为支持又融合了多学科、多领域的技术,在家庭系统的基础上,充分发挥家庭功能的多元化干预方案[15]。
本研究发现,经家庭正向行为支持干预前,两组先天性心脏病患儿家庭功能量表以及长处与困难问卷得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,观察组先天性心脏病患儿家庭功能量表得分低于对照组,长处与困难问卷得分低于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05)。这说明家庭正向行为支持能够有效改善先天性心脏病患儿情绪行为问题的发生,提高其家庭功能水平,与潘小容等[16]的研究结果一致。究其原因,家庭正向行为支持能够通过健康教育增强患儿家庭的疾病应对能力,使得患儿家属认识到患儿情绪行为问题的根源,并采取科学的育儿方式,有效克制了患儿焦虑、冲动的情绪行为,获得积极、正向的情绪行为。同时,本研究鼓励患儿家属正视、接纳患儿的疾病以及存在的情绪行为问题,减少家庭矛盾的发生,使得家庭成员之间的感情更加紧密,从而提高先天性心脏病家庭功能水平。
综上所述,家庭正向行为支持能够有效改善先天性心脏病患儿情绪与行为问题的发生,提高其家庭功能水平,促进患儿尽早康复。