儿童及青少年面对母亲罹患乳腺癌心理体验质性研究的Meta整合

陈寿莉，王映印，廖佳倩，王国蓉

1.成都中医药大学护理学院，四川 610075；2.四川省肿瘤医院

据统计，女性乳腺癌已成为全球癌症发病率最高的癌症且趋于年轻化[1]。我国乳腺癌发病高峰年龄为45～55岁，较欧美国家提前10年，这意味着有许多乳腺癌病人尚处于育龄阶段，需抚养低龄子女[2]。面对死亡的威胁和家庭生活的巨变，母亲患乳腺癌可能会成为儿童和青少年可感知的直接压力源[3]。但儿童和青少年的思想和心智尚不完全成熟，不足以应对母亲患癌症的重大刺激，难以自我调节。研究显示，乳腺癌病人未成年子女抑郁发生率达32.38%[4]，会经历多种心理问题和生理不适症状，出现内化和外化问题行为的风险更高[5]，致使生活质量降低。目前，国内外研究者运用质性研究方法探索了儿童和青少年面对母亲罹患乳腺癌的心理体验，但单一研究可能难以整体和全面地反映现况。因此，本研究采用 Meta 整合的方法对相关质性研究结果进行汇集性分析，为制定恰当、有效的干预措施提供参考依据，以期减少母亲罹患乳腺癌这一创伤性事件对儿童和青少年的身心影响，促进其健康成长。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

①研究对象(population)：年龄≤19岁的乳腺癌病人的儿童和青少年子女[6]；②研究现象(interest of phenomenon)：儿童和青少年面对母亲罹患乳腺癌的感受、体验和经历等；③情景(context)：在无干扰环境下，由乳腺癌病人的儿童及青少年子女自述内心真实感受和体验；④研究类型(study design)：质性研究，包括现象学研究、扎根理论研究、描述性研究、行动研究等质性研究方法。

1.1.2 排除标准

①无法获取全文、内容不全文献；②重复发表的文献；③非中、英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、CINHAL、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方数据库、维普数据库，纳入所有关于乳腺癌病人儿童及青少年子女心理体验的质性研究文献。检索时限均为各数据库建库至2021年10月24日。英文检索词为：breast cancer/breast neoplasms/breast tumor/breast carcinoma；children/daughter/son/adolescent;experience/feelings/perceptions/attitudes；qualitative research/qualitative study/phenomenology/grounded theory/ethnography/narrative。中文检索词包括：乳腺癌/乳腺肿瘤/乳房肿瘤/乳癌；青少年/子女/儿子/女儿/孩子；体验/感受/认知/态度；质性研究/定性研究/现象学/扎根理论/民族志/人种学/叙事。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名研究人员按纳入和排除标准独立进行文献检索、去重、阅读题目和摘要初筛、阅读全文复筛和资料提取，如遇分歧则与第3名研究者讨论决定。资料提取内容包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、研究现象和主要结果。

1.4 文献质量评价

由2名研究人员采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入文献独立进行评价并对比[7]，意见不统一时则与第3名研究者讨论决定。该标准共包含10项评价内容，以“是”“否”“不清楚”“不适用”判断。若完全满足评价标准，则认为发生偏倚的可能性较小，为A级；部分满足评价标准，偏倚的可能性中等，为B级；完全不满足评价标准，偏倚的可能性高，为C级。纳入质量等级为A级、B级的文献。

1.5 Meta整合方法

采用汇集性整合方法对纳入文献汇集、整合，在理解各研究哲学观和方法论的基础上，通过反复阅读理解原始研究、分析和解释各研究结果的含义，将相似结果利用手工整合进行组合归纳，以形成新的类别并将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索流程与结果

初步检索获得相关文献774篇，EndNote软件去重后剩余607篇文献，阅读题目和摘要初筛后获得文献46篇，阅读全文复筛后纳入10篇文献[8-17]，包括3篇现象学研究、2篇扎根理论研究和5篇描述性研究。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程与结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1 纳入研究的基本特征

2.3 纳入研究的方法学质量评价(见表2)

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.4 Meta整合结果

经反复阅读、分析，共提炼出55个研究结果，归纳相似结果后形成10个类别，进一步综合形成4个整合结果。

2.4.1 整合结果 1：负性心理感受主导的复杂情绪体验

2.4.1.1 类别 1：担忧与害怕

在经历母亲罹患乳腺癌的过程中，担心与害怕是子女最突出的心理感受。害怕母亲死去(“听说癌症很恐怖，像怪兽一样，可以很快杀死一个人，我不想妈妈被怪兽杀死”[9])，因母亲手术和治疗的状态而恐惧担忧(“我妈妈手术后，我们去医院看望她，她在床上看起来苍白无助，吓了我一跳”[11]；“手术后，她病得很重，脸色苍白，她看起来不太好，所以我当时有点担心”[17])。一系列的担忧害怕情绪会引发儿童和青少年对死亡和疾病的恐慌(“在很小的时候很难想象母亲死亡的可能性，因为总会想起自己死亡的问题，我想过我会死，这一切都可能发生得如此突然”[17])。

2.4.1.2 类别2：自责与自卑

儿童和青少年会对母亲患乳腺癌的原因感到困惑，父母或其他亲属可能因为想借此机会教育和激励子女的良好行为而将母亲患癌归咎于孩子(“我爸爸告诉我，都是因为我们，还有我们的学习，所以妈妈睡不好，这就是妈妈生病的原因，我不知道，我也说不清”[8])。子女在父母的对话中归因并形成自己的看法，认为是自己在生活或学业中表现不佳导致母亲生气并患上乳腺癌而感到自责、内疚(“以前妈妈没生病的时候，我总是惹她生气，有几次妈妈都被我气哭了，我觉得这次生病就是因为我经常惹她生气，我应该受到惩罚”[9])。此外，他们会因母亲患癌后的形象变化而难过自卑(“当我妈妈因为化疗掉头发的时候，我很难过”[11]；“和妈妈一起去超市，总有陌生人回头看我们，像看怪物一样，有时候碰到同学感觉很没面子”[9])。

2.4.1.3 类别3：迷茫与失落

母亲在家庭中承担着极为重要的照顾者角色，在面对母亲患癌的事实时会对未来生活产生强烈不确定感(“困扰我的是，我会想到如果她死了，我们将如何生活”[10]；“我想我只是需要我妈妈的关心，其他人可以给你同样多的关注，但这是不一样的”[16])和对未来的迷茫无措(“我会在没有妈妈的情况下长大吗？我的意思是，之前妈妈一直在那里，然后突然她不在了，这有点不同，我最担心的是这会影响我的成长”[17])。

2.4.2 整合结果2：家庭生活受到多重影响

2.4.2.1 类别4：家庭生活氛围的改变

很多心思细腻敏感的儿童和青少年，尤其是女孩，会特别关注到家庭氛围的改变，察觉母亲沮丧、失落、焦虑、易怒等不同以往的情绪特征(“与没有患乳腺癌时相比，她现在变得更易生气、更不高兴了”[11])，因母亲对自己的管教变少而感到失落(“当我玩游戏时，我会感到更内疚，以前玩久了会被骂，但现在没人骂我了，我感觉很糟糕，玩游戏变得没有乐趣了，我没有被训斥，这太奇怪了。现在她可以责备我，这样我就不会感到失落”[8])，也会感知到父亲的心理压力和低落状态(“我有点难过，因为我爸爸不再快乐了”[17])。

2.4.2.2 类别5：家庭生活模式的改变

母亲病后反复住院，多数儿童和青少年明显感受到来自父母陪伴减少，自己的学习日常、生活模式被打破(“我的成绩，尤其是语文成绩下降了，可能是因为爸爸不够严格吧，但这主要是因为我自己，我分心了，我一直想着妈妈，当时她正在做手术，我在想她会不会死”[8]；“我的学习有点受影响，以前妈妈辅导我学习，现在变成奶奶辅导我了，我以前考试能考100分，现在只有80～90分了”[10])，家庭经济也受到影响(“我们的父亲说为了支付手术和其他费用，我们可能得削减一些开支，我觉得我们可能有点穷”[17])。尽管子女不会向家人抱怨生活变化，但还是因与外部世界互动减少及与同龄人失去交往而困扰，在个人需求与母亲、家庭的需求不同，左右为难，渴望改善生活失衡，恢复正常化(“我知道这对我母亲来说很艰难，我不知道该做什么才是正确的。这也改变了我的生活，我只想让她回到原来的样子”[12]；“我现在需要一些空间来做些正常的事情，我希望一旦放疗结束，一切都会恢复正常”[15])。

2.4.3 整合结果3：不同类型的应对方式

2.4.3.1 类别6：积极调适，渴望沟通交流

子女会积极尝试做一些力所能及的事情来帮助母亲，如主动承担简单的家务，照顾弟弟妹妹，努力表现得更好，尝试找到与母亲相处的方式，尽力让母亲宽慰愉悦(“我妈妈让我帮她擦药……我很高兴这样做，因为我觉得当家里的其他人都在帮助她时，我也应该做点什么”[10]；“我要去上学，因为我妈妈说，在她所有的孩子中，没有人像我一样今年毕业，获得奖学金，参加田径比赛……我想让她开心，让她坚持下去”[13])。他们有意识地花更多的时间陪伴母亲，查找关于乳腺癌的信息，并将大部分精力用于帮助家庭。此外，部分年龄稍长的青少年渴望能与父母坦诚沟通，共同面对，而不是自己翻看诊断报告、阅读医院海报、上网搜索或无意间听到成年人间的对话后才猜测到母亲的状况，认为自己作为家庭成员也应该知晓与母亲诊断、治疗相关的所有信息(“他们确切地告诉了我事情的来龙去脉，我感觉好多了，因为我以为事情比实际情况更糟糕。我知道了所有的细节，很高兴知道他们所知道的一切，现在我们什么都谈，对癌症和其他事情都敞开心扉，我可以问他们任何事，这太重要了”[15])。

2.4.3.2 类别7：回避内化，隐藏内心想法

部分儿童和青少年不愿意与父母或他人交谈内心想法或表达恐惧、担忧，而是通过转移注意力回避内化自己的恐惧和压力(“我不想卷进来，我只是站在一边……让其他人过他们的生活，我不必每天都想着这件事会如何影响我”[16])。一方面，父母要求他们对母亲患病这样的家庭隐私保密(“我只告诉上帝……而且我不会告诉妈妈，因为她才是那个生病的人，她还说这是个秘密”[8]；“妈妈告诉我，我们应该保守秘密，很长一段时间我都很紧张，我害怕如果消息传出去，妈妈会难过”[10])；另一方面，他们担心过多地与父母或其他家人倾诉会增加他们的压力和负担，也认为告诉家庭以外的人是没有意义的，得到他人的同情反而会尴尬，还可能因为母亲的疾病而被嘲笑，感到自卑，因而不愿与家庭以外的老师、同学或朋友等沟通诉说内心想法(“大多数人不会谈论这种情况，因为你不能去找你的朋友说：‘嘿，我妈妈得了癌症’”[13]；“我的老师问我妈妈怎么样了，我说我不知道，我怕老师会告诉别人，然后有人会把它当成一种新闻，这样很多人就会知道我妈妈病了，有人会嘲笑我，有人会关心我，我都会感到尴尬，因为秘密已经泄露了”[10])。

2.4.4 整合结果4：应对母亲患乳腺癌过程中的益处

2.4.4.1 类别8：促进亲密关系

儿童和青少年因母亲罹患乳腺癌的这段经历而与母亲的关系更加密切，在母亲与疾病抗争的过程中安慰鼓励、共同面对，增加了亲近感(“我给她做了卡片，写了一些东西，比如是希望她早日康复之类的，告诉她不要担心……她看到很开心，对我说谢谢，我也很开心，我没有当面说那些话，因为我觉得太害羞了，说不出来”[10]；“我认为我们实际上变得更亲密了，因为当一个人生病时，会担心她，和她说更多话，所以关系在某种程度上是更好了”[14])。

2.4.4.2 类别9：改变健康行为

通过照顾母亲，他们逐渐对癌症发生、发展有更多的认识了解，对健康相关态度和癌症预防行为也发生变化(“即使我没有得乳腺癌，我也应该重视和预防它”[10]；“我会更好地照顾自己，所以我不会得乳腺癌，比如我会了解必须吃哪种食物才能保持健康，帮助避免患乳腺癌”[14])。

2.4.4.3 类别10：获得个人成长

应对母亲患癌这一压力性事件的艰难过程让儿童和青少年获得了个人成长，意识到作为子女和家庭成员的责任与义务，开始更多地依靠自己解决问题，减轻母亲和家庭的负担(“我想在她生病期间我已经成熟了……这对我来说是一次很好的成长经历，一次变得成熟的经历”[13])。变得更加珍惜生活，更有勇气面对困难挫折(“我以不同的方式看待生活，无论如何，不能保证每个人都能在公园里悠闲散步，我不会再把生活视为理所当然”[14])。

3 讨论

3.1 重视乳腺癌病人青少年子女心理体验

本次Meta整合结果表明，母亲的癌症诊断、治疗副作用、复发甚至母亲可能死亡等持续性威胁给儿童和青少年带来诸多负性体验，包括害怕、担忧、自责、自卑、迷茫、失落等，这与Purc-Stephenson等[18]的研究结果一致。其原因在于心智尚未成熟、缺乏社会经历的儿童和青少年难以应对癌症创伤性压力源；且家庭模式与母亲患病前不同，家庭关注重心转移至母亲，引发孤独感、无价值感和对生活的失控感，进一步内化为对自己的负性评价，导致不良情绪行为反应。Su等[19]的研究亦指出，亲历父母患癌症，孩子可能表现出悲伤、愤怒、恐惧、焦虑等情绪变化，胃痛不适、食欲缺乏、睡眠困难等躯体症状变化，注意力不集中、成绩下降等学业变化以及退缩回避、兴趣下降等社会人际交往变化。这种多维度的影响可能比儿童和青少年自身成为癌症病人更加深远[20]。因此，乳腺癌不仅会给病人本人带来严重创伤，更是一个家庭性疾病，尤其影响儿童和青少年子女身心健康，医护人员在关注乳腺癌病人及其配偶感受的同时，也应当对乳腺癌病人子女心理体验给予同等重视。

3.2 引导青少年的不同应对策略

本次Meta整合结果发现，面对母亲患乳腺癌，儿童和青少年会采取积极调适、渴望沟通和回避内化、隐藏内心想法2种应对方式，这可能是由于不同的文化背景、年龄、性格特征、家庭教育方式所导致。一些年龄较大、性格外放的儿童和青少年多是信息的寻求者，倾向于采取以问题为中心，积极调适，主动沟通的应对策略，广泛参与家庭事务，承担家庭责任，期待获得家人认可并成为母亲癌症应对过程中的重要参与者，心理韧性逐渐增强[21]。另一些年龄较小的儿童和青少年更倾向于采取以情绪为中心的应对策略，即分散注意力、拒绝思考和谈论癌症等，他们通常能敏锐地感受到母亲和家庭生活氛围的变化，并在成年人的对话、医院环境中形成对母亲患病这一事件的自我认知，进而内化个人情绪并获得自我调节和自我保护。这2种方式均是儿童和青少年面对和适应母亲疾病过程中的重要策略，医务人员应针对个体应对差异给予针对性的引导和帮助。对于积极参与、寻求沟通者，可为其提供恰当的信息支持，丰富对乳腺癌的认知，引导合理的负性情绪宣泄；对回避母亲疾病、隐藏内心情绪者，可鼓励其与更多有类似经历的同龄人相互倾诉，减少压力感知，促进其消极情绪顺利疏解。

3.3 构建以家庭为中心的干预方案

本次Meta分析整合结果显示，儿童和青少年能在应对母亲乳腺癌的过程中增加与父母的亲密关系并促进个人成长、成熟，这不仅与个人的调节、适应有关，也与家庭的调适能力密切相关。并且本研究也发现，子女渴望家庭生活能够恢复如常，减少母亲患癌对整个家庭的消极影响。家庭系统理论提出，家庭是一个完整的系统，家庭成员间交互作用、相互依存，维持动态性和稳定性，这决定了家庭成员的心理社会功能水平和家庭幸福感[22]。但部分父母出于子女年龄较小，难以承受压力和家庭责任，或认为与子女沟通癌症这样可怕的疾病会倍感压力和痛苦而选择隐瞒真实情况。且我国家庭中母亲多承担照护者的角色，而父亲则较少提供情感支持，亲子间较少表露情感或主动交流死亡相关的内心想法，可能导致在面对母亲患癌的突发事件时，家庭应对能力减弱，产生家庭危机[23-24]。因此，构建以家庭为中心的干预方案，形成恰当的家庭内部支持和家庭复原力是促进青少年从痛苦经历中获益的重要方式，可考虑制作针对病人子女的癌症知识手册、绘本，提供咨询服务解答疑问，开展家庭治疗小组、召开家庭会议、指导家庭谈话模式等，鼓励父亲在家庭对话中发挥补充作用，提供亲子交流机会[25]，使家庭成员间相互理解，促使家庭关系重构，增强家庭完整性，促进儿童和青少年子女心理健康及其家庭的康复。

3.4 局限性及展望

本研究通过Meta整合对儿童和青少年子女面对母亲罹患乳腺癌的心理感受进行归纳与分析，探讨了子女从面临一系列复杂心理体验以及经历家庭生活的巨变到收获自我成长的过程。但本研究只纳入了中文及英文文献，大部分文献质量中等且研究对象多为国外人群，可能无法完整、充分地反映我国儿童和青少年子女心理体验。未来需进一步开展针对我国儿童和青少年在应对母亲乳腺癌诊断、治疗、复发及康复过程中的纵向心理变化轨迹研究，了解其适应癌症的全过程，探索其应对机制和需求，为干预措施的制定提供实质性依据，增强家庭幸福感，帮助癌症病人子女身心健康成长。