刘 柳,卢彩霞,张 月
海军军医大学第三附属医院,上海 200438
肝癌是常见恶性肿瘤之一,在我国居恶性肿瘤发病率第3位,病死率第2位,发病率呈上升趋势[1]。目前手术切除仍是治疗肝癌首选方法,但远期疗效不佳。文献报道,大肝癌切除术后5年复发率80%,小肝癌为40%~50%,且多数在术后2年内复发[2]。对无法手术或不愿接受手术的复发性肝癌病人,可采用局部微创治疗及生物治疗等方法。肝动脉化疗栓塞(TACE)现已被公认为是最佳治疗方法之一,适用于多发性肿瘤或肿瘤较大不宜手术切除者[3]。生命意义由Piderman等[4-5]首先提出,他认为生命意义与个人的生活经历有关,会随着一个人所处的时间、空间不同而改变,不同的人生阶段有不同的追求,但寻求生命意义是人的主要动力。有研究表明:生命意义是维持和促进身心健康的重要因素[6]。目前,我国有关原发性肝癌复发病人的相关研究多集中于症状护理和管理、放疗相关护理、营养和健康教育等方面,鲜有对生命意义的相关报道。本研究旨在了解原发性肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义现状并分析其影响因素,为提高病人的生命意义感以提供参考依据。
于2019年1月—2020年12月,采用便利抽样法选取上海某三级甲等专科医院住院治疗166例肝癌术后复发行TACE治疗病人为研究对象。纳入标准:确诊为肝癌术后复发行TACE治疗的病人;年龄在18岁以上者;熟悉知晓自己的病情;小学及以上文化程度,意识清楚,知晓病情,能正确表达自己的意愿;自愿参加本研究者。排除标准:合并或伴有其他严重疾病,无法参加调查研究者,精神病史或严重认知功能障碍;存在严重沟通障碍。
1.2.1 调查工具
①一般资料问卷:由研究人员自行设计,主要包括病人病理类型、TACE次数、年龄、性别、病程、婚姻状况、文化程度、宗教信仰、工作状态、家庭人均月收入、医疗费用支付方式等。②生命意义感量表:由何纪莹[7]根据Frankl意义治疗理论进行编制和修订,采用生命目的测验(the purpose in life test,PIL)进行评估,该量表包括4个维度即生活品质(5个条目)、生命价值(6个条目)、生活目标(7个条目)、生活自由(2个条目),共20个条目。采用Likert 5级评分法,从“不符合到符合”分别计为1~5分,总分为20~100分,得分越高表示生命意义感越强[8]。<66分表示缺乏生命意义和目标,66~80分表示生命意义和目标不确定,>80分表示有明确的生活目标和意义。该量表Cronbach′s α系数为0.90,表明该量表具有良好的信效度。
1.2.2 资料收集
首先成立研究小组并经过培训,此研究中所有资料收集工作均由研究小组成员收集,减少可能发生的偏倚,采用统一指导语说明研究目的、意义和研究过程;问卷填写过程中若出现有疑问的地方进行讨论并采取统一指导语进行补充说明。本研究共发放问卷180份,回收有效问卷166份,问卷的有效回收率为92.22%。
1.2.3 统计学方法
表1 原发性肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感得分情况 单位:分
不同人口学特征对肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感的影响,采用t检验或方差分析进行比较。不同性别、年龄、文化程度、宗教信仰、TACE次数、月收入等对肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感不同(P<0.05)。详见表2。
表2 不同人口学特征的原发性肝癌术后复发行TACE病人生命意义感比较
多元线性回归分析以生命目的测量总分作为因变量,可能对生命意义感造成影响的因素作为自变量;多元线性回归分析结果显示,影响肝癌术后复发行TACE生命意义的因素主要有 TACE次数、宗教信仰、文化程度、家庭人均月收入和婚姻状况5个因素。详见表3。
表3 原发性肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感影响因素的多元线性回归分析
本研究结果显示,肝癌术后复发行TACE治疗病人生命目的测量总分为(59.52±3.12)分,处于较低水平,说明大多数肝癌术后复发行TACE治疗的病人缺失生命意义和目标,这可能与TACE不良反应困扰有关,包括胃肠道反应(恶心呕吐)、肝区胀痛、发热等化疗药及造影剂等副作用,病人无法正视疾病带来的痛苦,且疾病的痛苦经历不能很好地激发病人对生命意义的积极思考,从而使病人对自我、生活及生命的意义和价值存在消极的理解与体验。有研究指出:生命意义水平较高的病人能更好地耐受严重的身体症状,其生活质量的满意度也高,尽管疼痛和疲劳程度大于具有低意义感的病人[9]。病人生命意义感较强时,悲伤、恐惧等负性心理显著降低,生活质量大幅度提升,优质的生存质量有助于癌症病人保持良好的身心健康状况,积极配合治疗,促进癌症病人的抗癌治疗效果[10]。因此,医护人员在护理肝癌术后复发行TACE治疗病人时,及时发现病人的负面情绪并给予其心理支持与帮助,鼓励病人用积极乐观的心态面对自身疾病,帮助其树立战胜疾病的信念与信心。在本研究中,生命价值维度得分最低,此结果与Ichikura等[11]研究结果类似。说明大多数肝癌术后复发行TACE治疗病人对自我生活价值持消极态度,否定自我存在价值。可能是因为大部分病人会认为肝癌复发后不能再次进行手术,也就是不能再次清除复发的病灶,就意味着其疾病已经发展到了不可挽回的程度,无形中加重了病人的焦虑、恐惧感,对生命的态度开始变得悲观。戴叶花等[12]认为生存率和病死率已不再是评价癌症病人治疗和康复的唯一指标,在有限的生命过程中帮助鼻咽癌病人保持良好生理及心理状态,积极寻找自我存在价值是面临的重要课题。在疾病治疗过程中肝癌术后复发行TACE治疗的大多数病人正是家里的顶梁柱,患病后就不再工作,家庭缺少了主要经济来源,家庭经济状况直线下降,无法照顾父母子女;同时,病人担心手术及康复治疗费用高,增加家庭负担。从照顾者变成被照顾者,角色完全改变,从而产生心理负担。严重影响个人生活质量,而心灵的痛苦比生理疾病更能摧毁一个人的意志,因此,责任护士与病人多接触、多沟通,使用安慰性的语言鼓励,疏导病人内心恐惧不安的负性情绪。同时在治疗护理过程中耐心倾听,解释病人疑问,使其正确认识术后积极配合的重要性,释放病人不良情绪,帮助病人积极调节自我生存态度,改善病人对TACE治疗及不良反应的认知,减轻其恐惧心理,采取积极态度面对疾病,帮助病人积极调节自我生存态度,利用各种心理护理干预帮助病人重新寻找发现生活意义和自我生存价值,提升生活质量。
3.2.1 文化程度、宗教和经济水平
本研究结果显示,文化程度越高的病人,其生命意义感分值越高,此结果与康钰[13]的研究结果相一致。Steger等[14]认为不同文化程度和背景能够影响癌症病人寻求生命意义感,文化程度较高者相对较低者,寻求社会帮助和资源利用途径更为广泛和全面,理解和分析问题也更为透彻,对疾病认识也更为理性,能够更为主动地进行自我心理调节,因此,对生命的思考也更多[15]。本研究中有宗教信仰者更容易找到生命意义。这可能是因为宗教信仰是人类精神的阶段性体现,有宗教信仰的肝癌术后复发行TACE治疗病人在面临痛苦时,能按照自己已有的某种理论来生存,自觉提升自己的精神境界,将疾病视为创伤后自我成长经历,缓解自身压力,改造心灵和人生。本研究还显示,经济水平越低的病人生命意义感得分越低。这可能是因为肝癌复发治疗费用居高不下,这也给病人造成了经济压力。没有医疗保险的病人,治疗费用均由自己支付,由于强大的经济负担导致病人的治疗得不到保障,心情忧郁,对生命的态度和追求缺失了以往的意志力。提示医护人员在临床工作时,对于经济基础差的病人要提高病人参保意识和减少医疗费用,告知其积极主动参加医疗保险等。对无宗教信仰、低经济水平及文化水平低的病人,注重评估其心理健康状况,及时观察情绪变化,并加强个性化的健康指导,包括生命回顾、个性化疏导、正念疗法、放松疗法或希望护理等措施,减轻其恐惧心理,满足病人内心需求。
3.2.2 TACE治疗次数
本研究结果显示,行TACE治疗次数越多的病人相对于TACE治疗次数较少的病人生命意义感更为低下,大多数病人在发现自己又复发后陷入极度的痛苦恐惧中,呈现出不同程度的负性心理。TACE治疗虽然创伤小,但药物可能会对正常肝细胞产生不良影响。多次的TACE治疗不仅使病人承受着心理、情感及社会压力,而且长期饱受疾病及治疗折磨,身体功能和心理都受到不同程度打击,自信心也不断流失,因此其对生命意义的感知也更为消极。这提示医护人员在护理该类病人时,要与病人建立相互信任的关系,敞开心扉,倾诉自己内心的真实感受,着重帮助病人克服自卑心理,让病人意识到提高生命意义水平的重要性,还可收集以往的成功案例作为闪光点告知病人,帮助病人提高自我内在力量,鼓励其融入社会,进而重新阐释并发现生命的意义,提高病人的生命意义感。此外,本研究发现,婚姻对病人生命意义感也是有影响的,此与叶汪沁[16]对乳腺癌病人的研究结果相似。这可能与中国传统重视家庭观念有关,且病人越是积极面对自身疾病,主动配合治疗,说明其越重视自身生命的价值,从而有更高水平的生命意义感。因此,临床医护人员要鼓励家属多给予病人温暖与陪伴,在其经受疾病痛苦时给予支持与帮助,使其感受到生活的温暖与生命的意义。还要鼓励病人对家属、医护人员敞开心扉,采取面对的方式应对自身疾病及透析治疗,提高治疗的参与度与配合度,使病人提升对生活及生命的信心与期望。
综上所述,目前肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感水平较低,与TACE治疗次数、文化背景、婚姻状况、宗教信仰与生命意义感间存在紧密的相关性。临床医护人员应重点关注肝癌术后复发行TACE治疗病人生命意义感低的问题,采取积极、有效的措施提升病人生命意义感,并鼓励病人以积极的心态面对疾病,以提升其生命意义感水平,促进疾病转归。