家庭照顾者对老年患者死亡地点的选择倾向及相关因素研究

杨子敬 舒晓 周玉兰 陈茜,3,4

(1.四川大学华西医院老年医学中心，四川 成都 610041；2.四川大学华西护理学院，四川 成都 610041；3.四川大学华西国家老年疾病临床研究中心，四川 成都 610041；4.护理学四川省重点实验室，四川 成都 610041)

据中国人口与发展研究中心预测，“十四五”时期，我国60岁以上老年人口将突破3亿，这意味着我国即将迈入中度老龄化阶段[1]。在老龄化程度不断加深，医疗资源浪费、分配不均及人们对死亡尊严越来越重视的背景下，以“优逝”为特点的安宁疗护逐渐兴起并变得重要且紧迫。其中，死亡地点被认为是衡量临终护理质量的重要指标之一，拥有选择死亡地点的权力被认为是提高死亡质量的关键指标，在家人的陪伴中平静离世是“善终”的重要体现[2-3]。常见的死亡地点包括家庭、医疗机构(如医院、养老院等)、公共场所及赴医院途中等。据2004年世界卫生组织姑息治疗分析报告[3]显示，尽管2/3以上患者的首选死亡地点在家中，但英、美、德、法等发达国家大多数老年患者最终在医院离世。我国研究[4-5]也发现，受中国传统“落叶归根”和“孝道”理念的影响，以及“家”带来身体、情感上的舒适、安全与归属感，大多数老人老年患者愿意选择在家离世。但我国香港的一项报告[6]指出，尽管大多数患者愿意在家中去世，实际上却有超90%的患者死于医院。由此可见，患者的实际死亡地点与自我意愿常常不符。刘晓轶等[7]在对癌症患者及家属对死亡地点态度的研究中也发现，患者期望的死亡地点与家属认为患者期望的死亡地点往往不一致。究其原因，老年患者在弥留之际往往处于昏迷或意识不清的状态，无法表达内心诉求，这时的医疗决策主要由其照顾者代理，而照顾者往往更倾向于终末期全力抢救，最终违背了患者意愿[8]。我国目前关于死亡地点的研究倾向于调查患者的选择偏好而忽视了其主要家庭照顾者代替决策的普遍性。鉴此，本文以老年患者主要家庭照顾者为切入点，调查其对老年患者死亡地点的选择倾向及相关影响因素，为今后更好地开展安宁疗护教育，帮助患者做好临终治疗和护理计划，提高患者死亡质量提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 选择2019年1月—2020年1月于四川大学华西医院老年医学中心住院的老年患者的主要照顾者。纳入标准：(1)照顾者年龄≥18岁，所照顾的患者年龄≥60岁且处于疾病终末期。(2)照顾者无精神障碍史。(3)照护时间≥3个月。(4)知情同意，自愿参与调查研究。排除标准：无法表达自己意愿等交流障碍的照顾者。

1.2研究工具 在文献研究的基础上，通过小组讨论制定，专家咨询、预调查优化形成“家庭照顾者对老年患者终末期照护决策意愿调查表”。量表包括：(1)一般人口学资料调查表，如照顾者的年龄、性别、学历、职业、婚姻状况、与患者关系、经济负担、健康状况等。(2)家庭照顾者对老年患者死亡地点(家、医院或养老机构)的选择及其原因。(3)决策相关因素，包括照护压力，照顾者对生前预嘱的知晓情况，是否会为患者选择安宁疗护，是否认为终末期抢救会影响患者生存质量等。

1.3资料收集方法 调查员为2名经培训合格的护理研究生，在研究对象知晓调查目的和内容并自愿参与调查之后，调查员对其进行面对面的问卷调查，发现问题及时沟通，确保信息的完整性和有效性。共发放问卷290份，回收有效问卷278份，有效回收率为95.9%。

1.4统计学方法 采用Excel进行数据录入，将数据导入SPSS 25.0软件进行统计分析。计数资料采用频数和百分率描述，数值比较中二分类变量采用t检验，多分类变量采用多重比较LSD法进行描述，将不同组之间差异具有统计学意义的单因素资料进行二元Logistic回归分析处理。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1家庭照顾者不同人口学资料及决策相关因素与老年患者死亡地点选择倾向的单因素分析 本次调查的278位家庭照顾者，仅有78位(28.1%)为老年患者选择终末期离世地点为家中，200位(71.9%)家庭照顾者为老年患者选择终末期离世地点为医院或养老机构。见表1。

表1 不同人口学资料的家庭照顾者决策相关因素与老年患者死亡地点选择倾向的单因素分析(n=278)

2.2家庭照顾者对老年患者死亡地点选择在医院或养老机构的原因 见表2。

表2 家庭照顾者对老年患者死亡地点选择在医院或养老机构的原因(n=278)

2.3家庭照顾者为老年患者终末期死亡地点选择倾向的多因素分析 根据单因素分析的结果，将筛选出的7个影响因素(学历、职业、宗教信仰、与患者的关系、生前预嘱知晓情况、终末期是否为患者选择安宁疗护及终末期抢救影响生存质量认知)进行相应赋值，对于多分类变量采用哑变量化进行编码。自变量赋值，见表3。将以上影响因素进行多重线性诊断，结果显示各项因素之间不存在共线性情况(VIF<4)，可进行多因素回归分析。

表3 筛选后的终末期死亡地点影响因素的变量名称及其赋值表

以多种影响因素为自变量、老年患者死亡地点选择倾向为应变量纳入二元Logistic回归模型，将学历和与患者关系分类设置为哑变量(学历组均与小学及以下组进行比较，与患者关系组均与子女组进行比较)。结果显示，回归模型具有统计学意义(P<0.001)，自变量能解释因变量变化的78.1%，具有较好的解释度。多因素分析表明：大专及以上学历较小学及以下学历的家属有更小的可能为患者选择在家离世，差异有统计学意义(OR=0.279,95%Cl：0.121～0.641)；管理者及技术人员较其他职业者有更小的可能为患者选择在家离世，差异有统计学意义(OR=0.325,95%Cl：0.156～0.679)；知晓生前预嘱的照顾者较不了解者有更小的可能为患者选择在家离世，具有统计学意义(OR=0.386,95%Cl：0.2～0.744)；认为积极救治无法善终的照顾者有更大的可能为老年患者选择在家离世，差异有统计学意义(OR=3.129,95%CI：1.51～6.48)。见表4。

表4 家庭照顾者对老年患者死亡地点选择倾向影响因素的多因素分析

3 讨论

3.1多数家庭照顾者对老年患者死亡地点的选择倾向为医院或养老机构 本研究结果显示，老年患者的主要家庭照顾者仅有28.1%倾向患者在家中离世，而选择在医院或机构离世占71.9%。该结果与Vidal等[9]的报告不一致，其研究发现有65%的终末期患者更愿意在家中死亡，且患者与照顾者之间的应答一致性为86%，这可能与国外安宁疗护开展较早，普及度更高，发展较成熟有关。发达国家人口对死亡地点的选择以逐渐由最初因“难以获得医疗保健服务而选择在家中过世”的第1阶段，到因“医疗技术水平发展而转移至医院”的第2阶段，逐渐迈入第3阶段——“死亡质量得到十分的重视”，在家中或养老院离世成为多数人的选择[10]。我国虽有研究[11]表明在家中离世的患者死亡质量高于其他地方离世患者，且大部分患者更愿意选择在家中死亡，但本研究发现，即使患者倾向于家中死亡，当其处于终末期，医疗替代决定制度将其医疗决定权交予近亲属时，其亲属因无法面对照护终末期患者带来的挑战，如担心患者症状无法得到控制，缺乏相应的支持，担心为家庭增添负担以及对死亡过程感到恐惧等而重新选择了医院。老年患者与其照顾者在死亡地点的决策方面无法达成一致，导致无法如愿“落叶归根”。我们应早期对患者的临终决策偏好进行个体化评估，与患者的主要照顾者进行深度沟通，以帮助其家庭做好临终治疗及照护计划，支持患者的临终决策，提高患者死亡质量。

3.2家庭照顾者为老年患者选择在医院离世的原因 本研究显示，分别有53.2%和33.5%的照顾者为患者选择非家中离世的主要原因是担心居家临终不利于对患者的医疗护理和担心会对家人心理造成不良的影响。当患者选择居家临终，其照顾者将在临终过程中承担主导性任务—使老人得到全面、系统的临终护理服务。而照顾者往往缺乏疾病相关医疗救护及护理知识，且不会对死亡做出判断，导致身心压力大[12]。对此，政府应推动开展相关居家临终医疗照护服务，医疗机构、社区组建居家临终照护团队，为患者提供相应的症状控制、心理指导和舒适护理服务，帮助照顾者减轻医疗照护相关的顾虑。此外，对予担心患者的死亡会对家人心理带来不好的影响，以及信“鬼神”的照顾者，医护人员应积极开展生死教育，说明生老病死的自然规律，充分尊重患者及家属的医疗和护理意见，指导家属及照顾者多珍惜与患者相处的时间。当患者离世时，为居丧者提供心理教育和哀伤辅导，表达同情和关爱，引导其正确面对死亡和临终关怀，顺利度过这段痛苦的历程。

3.3影响家庭照顾者对老年患者死亡地点选择倾向的因素

3.3.1学历及职业 本研究结果表明，学历为大专及以上，职业为管理者及技术人员的照顾者更愿意患者在医院或养老院等去世，而学历层次相对较低的照顾者更倾向于患者在家中死亡。这也验证了Jiaoli Cai等[4]的调查发现，即我国老年人在家中死亡的比例随着社会经济地位的增加而下降。这可能与中国传统观念有关，文化水平相对较低的照顾者受中国传统“人之将死，落叶归根”的影响较大，希望患者死后能回归故土[13]。但这类照顾者并非是因接受安宁疗护而选择居家照护，相反，其护理质量可能无法满足患者的需求。因此，对于教育水平较低的照顾者，医护人员应给予更多的关爱和帮助，指导其正确地对待疾病和生死，提高照护知识和水平，减少照护不足情况的发生。对于高学历者管理者及专业技术人员应更多考虑患者的舒适度，且由于经济条件相对宽裕，选择临终地点的决定因素主要是临终时所能提供的照料数量和质量[14]，故选择在医院接受更多疼痛等症状控制相关治疗。因此，我国应大力发展居家安宁疗护，满足患者及家庭照顾者选择死亡地点的意愿。对于农民、工人、低学历层次及低收入者，应在政府的帮助下，为其提供依托于当地医联体的家庭临终护理，减轻其医疗负担[15]。

3.3.2生前预嘱知晓情况 生前预嘱即促使患者在意识清醒的情况下，自主选择病情危重时的救治措施[16]，有助于患者及家属积极面对死亡，做好死亡的准备。在医生告知其患者病情和终末期治疗措施选择后，了解生前预嘱的照顾者更清楚当前最主要的措施即了解患者的临终愿望和对终末期治疗的态度，满足患者意愿，提高其死亡质量。但本研究结果显示，了解生前预嘱的照顾者为患者选择死亡地点时更倾向于在医院。分析其原因，可能为照顾者无法完成患者的居家护理，照护压力大，患者的医疗需求难以满足，因此希望通过医疗机构帮助患者实现有尊严地去世，减轻患者不适的症状。这提示我们安宁疗护、生前预嘱的思想即使已被部分人所了解，但离开医院，患者的需求仍无法得到满足，死亡质量可能无法得到有效提高，我国应鼓励发展社区、居家安宁疗护，考察并借鉴域外的成功经验，推动我国安宁疗护的发展和普及。医护人员也应大力开展生前预嘱活动，开展死亡教育，帮助患者在家也能实现尊严死，实现死亡过程的自然状态。

3.3.3终末期抢救影响生存质量看法 本研究调查显示，认为积极救治无法善终的照顾者为老年患者选择死亡地点时更倾向于在家中。当患者已步入终末期，照顾者面临救治选择时，其出于责任和道德裁判，往往认为积极治疗是正确的选择。但不论采取药物抢救、心肺复苏、插管或气管切开等医疗手段或技术，都无法使患者起死回生。此时的“积极救治”已是极低质量痛苦生命的延长以及医疗卫生资源的无谓消耗[17]。如果照顾者认识到积极救治可能加重患者痛苦，使其无法善终时，照顾者更愿意选择让患者出院回家。因而，医护人员应指导照顾者给予患者积极全面的照顾，关注其情绪、社交和心灵的需要，宣传并发展“善终”“优逝”理念，使照顾者更慎重地面对治疗选择的困难，减轻其在患者离世后的哀伤。

3.3.4其他

3.3.4.1宗教信仰 单因素分析结果发现，有宗教信仰的人较无宗教信仰的照顾者为患者选择在医院死亡更多。其可能的原因为受宗教文化的熏陶，儿女们希望为父母延长生命而尽一切努力，例如受传统风俗影响，在患者已明确表达不愿维持治疗后依然予静脉营养，直到患者死亡[18-19]。对于此类照顾者，医护人员应在尊重其宗教信仰的基础上，提高患者及其照顾者在终末期治疗方面的知识，避免增加患者痛苦的不必要的治疗；鼓励患者表达自己的临终意愿，提高家属对患者意愿的依从性。

3.3.4.2与患者关系 老年患者的子女更倾向于为患者选择在医疗机构离世。其原因可能为年轻人对死亡更难以接受，且与老人相处时间较少，希望通过积极治疗弥补自己的愧疚之情。而老人与配偶、孙辈之间大多长期陪伴，且配偶通常见证过更多死亡的痛苦，而更倾向于居家照顾。因此，医护人员应与年轻家属充分沟通，鼓励其陪伴老人度过人生中最后的时光。

3.3.4.3终末期是否为患者选择安宁疗护 已经为患者选择安宁疗护的照顾者更倾向于为患者选择在医院离世。其可能因为已接受安宁疗护的照顾者更希望减少患者终末期痛苦，但由于照顾者自身专业知识和经验的缺乏，无法独立为患者在不同的情况下做出合适的决策，由此他们将需求寄托于医疗机构，希望通过更加专业的判断和合适的医疗手段为患者减轻痛苦。因此，大力发展社区和居家安宁疗护，帮助其满足对医疗资源需求的同时，也要重视患者选择在家离世的愿望。

综上所述，家庭照顾者对老年患者死亡地点有不同的选择倾向，其中大部分的照顾者(71.9%)选择让患者在医院或养老机构离世，其主要原因为担心患者在家中无法得到充分且专业的照护和患者的死亡可能对家人心理带来不良的影响。其中，认为终末期积极抢救影响生存质量，知晓生前预嘱的照顾者更愿意为患者选择在家离世，而学历高、职业为管理者及技术人员是照顾者为患者选择死亡地点在家的影响因素。尽管现有研究[4-5，7]表明，终末期患者更愿意在家中离世，但其照顾者作为患者的主要替代决策者，在终末期患者治疗方案的选择上，起着极其重要的决定作用。因而，加强生死教育，提高照顾者对患者决策的依从性，是改善患者死亡质量的重要步骤。医护人员应加强与照顾者的沟通，告知其终末期相关治疗和护理问题，使其在充分了解患者目前处境的情况下，做出理智且合适的选择。同时，我国应大力发展安宁疗护和居家临终护理，提高终末期患者的照护质量，尽量满足患者的临终意愿。本研究主要探讨了不同人口学特征的照顾者对患者死亡地点选择倾向的差异，后续需开展多中心研究，选择更具代表性的样本，同时从更多角度和方位分析影响其决策的因素，为临床更好地实施安宁疗护，开展相关活动提供新思路。