为何照顾会出错？——残障照顾中“依赖—独立”之辩

莫佳妮

一、引 言

美国社会学家欧文·左拉（Irving Kenneth Zola）在1989 年的论文中提出了“普同”概念，他认为目前的残障权利运动采用民权策略可以澄清和加强残障人士的权利，虽然这对残障人士争取自身基本权益保障有一定的贡献，但他也指出这种方法的局限性：随着医疗科技和社会科技的进步，无论是老年群体还是幼年群体，各种需要协助的人口数量将会增加①左拉当年提出这个论述时，他的用意在于提醒残障权利运动者，如果只强调残障人士的特殊性，没有看到未来人口发展的趋势，只会将与残障人士相关的社会政策局限于少数、特殊的公共领域，将导致目前可见的隔离和不平等进一步扩大。。由于二者面临慢性疾病和活动的限制，未来残障人口将会产生本质的变化，因此需要对残障采取对整个群体而言更加普遍的举措，而不是只关注一个人的特殊需要。基于当事者的自主性和赋权增能的需求，他主张首先在残障者和老人之间建立联盟，这是最初的普同模式策略（杨锃，2015）。在普同经验架构中，任何社会政策或公共设施都需要针对普同性来给予适当的回应。换句话说，普同经验的论述模型是以社会如何回应不同人口的差异特质为具体的实践方法的。例如，建筑物进出口的斜坡道是针对残障人士的需要所做的公共场所设施的调整与改变，社会普遍认为这些设施只给残障人士使用，但普同模式策略则认为，公共设施使用具有普遍性，斜坡道的设置让使用婴儿车的人也可以很方便地进出公共场所（Zola，1989）。

如今，正如左拉所预言的残障人口变化趋势一样，残障人口的问题已经成为人口老龄化趋势之下各国普遍面临的挑战（王国羽，2015）。因慢性病或与年龄相关的损伤将导致一系列老年人的身体功能受损及相关障碍，如活动能力受损、听力受损、视力受损、认知受损和尿失禁等，这将使老年人在完成日常活动时存在困难。尽管老年人因身体机能逐渐老化而经历的障碍经验与残障人士的障碍经验存在一些差异，不过老年人的障碍状态与某些重度残障人士需要他人协助和照顾的状态是相同的，并且80 岁以上老人的身心障碍功能损伤与终身残障者逐渐趋近类似，需要各种协助与照顾（Verbrugge & Jette，1994）。因此，无论是残障人士还是老年人的损伤都会带来功能上的限制，这种残障状态越来越多的出现将带来对照顾的普遍需求。面对迫切的照顾需要，高龄研究与障碍研究的对话与互动越来越紧密。例如，在日本，当高龄老人面临日常生活困难时，选择申请残障者手册所获得的援助服务，往往比通过护理保险制度评估获取的护理服务还要优质，这些状况促使日本正在朝着将残障与高龄护理服务一体化整合的方向努力（杨锃，2016）。2016 年，我国开始推行长期护理保险制度试点，并逐步探索长期护理保险与残障人士保障制度相衔接，进一步推动残障人士尤其是重度残障人士的保障服务。

在老年照顾和残障支持提供者的实践中，一些活动也经常重叠，例如穿衣、洗澡、吃饭、上下床、如厕、控制大小便以及协助家务、代办陪同等。然而，在向残障人士和老年人提供照顾支持的过程中，围绕着“照顾”的老龄化和残障叙述却存在着显而易见的矛盾：在老龄化领域，照顾往往被理解为爱和利他主义，是对自我关怀的延伸；而在残障领域，照顾却经常与控制、压迫、机构化和虐待有关。吴心越对老年人护理员的研究显示，通过强调自己尽心尽责地照顾老人，护理员在这样的叙事框架下建构了利他主义、品质高尚的道德自我（吴心越，2022）。但另一方面，正如珍妮·莫里斯（Jenny Morris）所指出的，残障人士和老年人在照顾关系中遭受身体和情感虐待的经历，反映出照顾者与受照顾者之间存在不平等的关系。当关系中的压迫合法化并得到认可时，残障人士和老年人就特别容易受到伤害。莫里斯举了一个例子，当残障朋友玛丽被两个护理助理抬到床上时，她发现自己的鞋子还在脚上，她问：“你能把我的鞋子脱掉吗？”而护理助理的回答则是让她说“请”。正如玛丽所说，“我不知道说‘请’所感受到的羞辱和愤怒是否得让我脱掉鞋子”（Morris，1991a：19—26）。照顾作为一种实际的互动活动，与照顾者和被照顾者的经验范围以及所感受到的情感相关。照顾是给他人以轻松还是一种束缚？这些在照顾实践中对个人感受的关切和对特殊情况的回应常常隐藏在照顾的后台，并在照顾涉及的政治经济、劳动供需、组织模式、市场机制与国家介入之间被边缘化。

在此，本文循着残障研究与女性主义所提供的既有研究进行追问，既然一个生命必然受制于残障、病痛、老化，身体各项功能必然退化、失调、败坏，为何在残障照顾的实践中，照顾会出错？

本文之所以聚焦于残障研究与女性主义之间的对话，主要有以下几方面的考量：第一，女性主义作为照顾议题的缘起，已经开始关注到不同女性群体之间差异的普遍性意义，并且残障观点在女性主义对一些哲学主题的讨论中已经变得非常广泛；第二，女性主义视角对残障研究的相关性与重要性一直被低估。女性主义视角倾向于挑战传统哲学的预设，其与传统哲学观点的分歧促使人们通过关注残障所引起的差异，扩大了残障研究中未被充分理论化的部分；第三，在生活中，这两个领域存在于各种身份的交叉点上，但在学术讨论中常常被分开处理。因此，对二者对话性的分析有助于增进对于彼此差异的理解。

二、照顾之辩：女性主义与残障社群的不同立场

关于“照顾”的研究出现在20 世纪70—80 年代，源于女性主义学者的关注，福利国家将女性在家庭私人领域进行的无偿工作视为“自然”的事务，从而引起了女性对社会公正的讨论。这一时期的研究集中于两个方面：首先，描述女性提供非正式照顾的程度以及与之相关的个人经济成本、机会成本如何没有得到国家的支持与补偿；其次，照顾的负担也将给女性带来包括压力与情感的影响。为了回应这一现实情况，社区照顾政策陆续出台，其目的在于，一方面取代19 世纪遗留下来的大型、隔离式的护理机构，让机构护理中的人走出去，生活在机构之外成为可能，另一方面也让在家庭中受照顾的人进入社区得到照顾，以补充或缓解家庭照顾的负担。随着社区照顾政策的推进，迈克尔·贝利（Michael Bayley）指出有必要区分“在社区内的照顾”（care in community）和“由社区照顾”（care by community）的含义（Bayley，1973：14）。这一区分指向了由谁来执行社区照顾任务的问题。贝利断言，社区照顾政策要想有效，各种不同形式的专业服务就必须支持家庭提供照顾，再加上社区照顾政策的发展是建立在政府希望减少个人对福利国家“依赖”的基础上，因此以家庭照顾为主，补充家庭照顾的日间照顾和临时照顾为辅的照顾模式被认为是社区照顾的必要组成部分。20 世纪80 年代的女性主义者将大量精力用于捍卫男女平等、把女性置于与男性同等地位的福利政策上。在这一背景下，珍妮特·芬奇（Janet Finch）和杜尔西·格罗夫斯（Dulcie Groves）注意到，即使国家提供的服务扩大到由有偿护理人员提供护理，家庭仍将是社区照顾的主要环境，社区照顾实际上是将责任转移到了家庭，并在家庭中转移到了女性身上，由于家庭是女性受压迫的地方，女性将继续处于不利地位。她们认为，非性别歧视的社区照顾模式可以通过扩大家庭服务和挑战男性的照顾态度来发展（Finch &Groves，1980）。然而，芬奇随后也承认，非性别歧视的照顾尽管充满了吸引力，实则很难实现，由此，她提出住宅支持替代方案（Finch，1983），并得到了吉利安·达利（Gillian Dalley）的支持。达利的主张是以非家庭为基础的方案来解决残障人士和老年人的住宿和个人照顾需求（Dalley，1988：131—148）。这种新型的集体住宿照顾，采用了一种促进“集体意识”的方式，与目前的机构化住宿不同，其基本理念是相互关心。

虽然芬奇和达利并不主张典型的机构化生活，但是在社区中集中住宿的替代方案与残障社群极力主张的观点产生了冲突。对于残障女性主义者的莫里斯来说，大多数残障人士会赞同她们所提倡的集体主义和相互支持的原则，但问题是，她们在没有倾听残障人士声音的前提下，就已经决定了哪些政策应该得到支持，哪些该被放弃。像大多数关于社区照顾的女性主义研究一样，她们没有尝试研究被照顾人的主观经验（Morris，1991b）。残障社群的论述旨在提醒非残障的女性主义者对规定哪种照顾方式最适合残障人和老年人保持警惕。在残障社群看来，“照顾”模式带有天然的压迫特性，是对残障者被动、依赖的歧视性刻板印象的强化（Morris，1993）。正如露易丝·基思（Lois Keith）与莫里斯所说，“为了显示照顾者的工作多么困难和不被承认，许多人认为有必要将那些可能需要照顾的人描绘成被动的、软弱的和要求高的形象。对于残障人士和老年人，似乎没有人真正注意到这可能造成的伤害，只是一次又一次地证实了我们大多数人对残障人士根深蒂固的看法”（Keith & Morris，1995）。

不仅如此，残障人士对机构化的隔离照顾还有着深层次的担心，因此在芬奇和达利从女性主义观点提出集中住宿的方案时，许多残障者对要回到一种类似“活死人”形式的住宿照顾表示无法接受。19 世纪的机构化住宿与资本主义工业化有关，因为无法跟上工业化生产的步伐，越来越多的伤残人员被排除在有偿工作之外，这种把伤残个体隔离到寄宿机构的排斥行为被合理化为“他们需要照顾”（Finkelstein，1980）。在20 世纪50 年代以前的美国，由于父母对认知能力障碍的儿童无计可施，这些儿童被送到以医院为基础的“避难所”进行康复。随着越来越多对机构非人性化管理的揭露，“去机构化”（de-institutionalization）运动得以达成。然而，大型长期住宿机构的消亡并不意味着机构化生活的终结。机构中所呈现出的限制、虐待和囚禁的文化特质在社区小型住宿照顾机构中得以延续。为此，残障权利运动者们寻求更为包容的诉求，并将“独立生活”置于中心地位。美国独立生活运动（Independent Living Movement）将“依赖者”这一概念和依靠他人以获得“照顾”作为质疑的目标。照顾的概念和经验中隐含的情感内涵阻碍了残障人士独立和自觉的发展，“照顾”这个词更被抵制在了残障人士的生活之外。对支持“独立生活”的残障人士来说，具有个人支持需要功能的相关政策和上门服务（attendant care），如直接支付、使用者掌控服务等更加令人满意。生活在社区内并得到自身能够选择的个人支持援助，是独立生活运动一贯坚持的要求。显然，女性主义者想要将照顾功能从家庭环境中移除，从而在私人和公共领域中实现性别分工平等的理由，并不能打动独立生活运动的支持者，那些寄希望于倡导新形式集体生活的女性主义分析观点，更是受到了残障社群的反对。

尽管女性主义与残障社群对“照顾”的内涵有着不同的接受程度，但二者都对现有的照顾形式提出了质疑，其背后共同的话语来自于对“依赖性”的批判。对女性主义者而言，在家庭中照顾家庭成员给女性带来了极大的负担，照顾角色是女性依赖性的一个重要部分，加之女性在家庭中有大量和持续的无偿劳动投入，她们被排除在劳动力市场之外，这加强了她们在经济和个人方面对男性的依赖。因此，削弱女性在家庭中的依赖性得到女性主义者的明确支持。

残障领域对“依赖性”的讨论则更为复杂与多元。一般来说，一个人如果被束缚在轮椅或床上，无论从外表和观念上来说都被认为是不对劲的，老化的身体和残障的身体显而易见地进入了“损伤者”角色，其社会依赖性也随之建立。伴随着这些损失的是一个“完整意义”上的人跌到了“二等人”的行列，依赖意味着总体上的低人一等。生理和认知功能上的改变和损失，导致对他人依赖的逐渐增加，日常生活成为一种被规定的被动依赖。一方面，依赖性的建立离不开对生物性损伤事实的认定，另一方面，对残障依赖性最为广泛的论述来自于经济、社会政策、专业实践对依赖性建构式的描述与讨论，在这些话语背景下，残障人士被永久地置于一个依赖性角色中（Oliver & Barnes，2012：121）。例如，当政府通过社会福利系统为残障人士提供服务与补贴时，似乎强化了这样一个概念：残障人士是“无助”的人。虽然补贴类社会政策使残障人士产生被边缘化的认识，但是解决问题的方法还是执行依赖性的国家福利和服务。因此，依赖性在不断地产生。鉴于此，政策制定者、政策分析者以减少“依赖性文化”的愿望为基础，减少不工作且索取福利的人口数量为目标，削减福利开支。而一部分残障人士也认为，社会政策在保留了依赖性的同时，却不鼓励残障人士展现个体能力的需求。无疑，在减少“依赖性”一词的讨论中，对于政策制定方而言是“从福利到工作”，在残障社群里则可翻译为“从依赖到自主”。因此，无论是政策制定者还是一部分残障人士都对社会政策具有创造依赖性的效果保持批判性的态度。

与女性主义者一样，残障人士权利运动对“依赖”的话语和政策提出了挑战，他们的行动与方法和女性主义理论高度相关（Oldman，2002）。残障人士需要重新认识照顾和依赖二者之间的关系。依赖的话语常常被理解为对需要帮助的人的负面表述，将接受照顾的人视为“依赖”，对一部分残障者来说，这意味着被控制、失去独立自主生活的尊严。即使照顾与帮助的关系是自愿的，它们也有可能是不对称的。因此，残障社群在照顾的实践中给出了一个不同的答案：照顾并不总是一种肯定的选择，而有可能是对被照顾者的一种贬低。残障社群让我们看到了在“照顾”的关系中被照顾者的不可见性，并提醒我们被照顾者当事人理应受到重视。

总之，在女性主义与残障社群关于“照顾”的辩论中，二者始终保持着紧张的互动。一方面，寄希望于倡导新形式集体生活的女性主义观点受到了残障社群的反对，而类似于在社区中提供个人支持服务的计划也受到了女性主义者的反对，毕竟“社区照顾”通常意味着家庭照顾，这势必又会增加对女性无偿劳动的剥削。另一方面，女性主义者在塑造参与照顾过程中的女性身份时，将接受照顾者视为一种负担并低估其地位的做法，忽视了残障者、老年人和其他接受照顾者的权利和声音（Shakespeare，2013：139—140）。一般来说，女性主义强调的是照顾的给予者（通常是女性），而在障碍研究中，照顾的接受者（男性或女性）才是关注的焦点（Hughes et al.，2005）。鉴于二者之间不同的诉求，他们各自对“照顾”有截然不同的描述方式也是可以理解的。

三、从“依赖—独立”到相互依赖

照顾者和被照顾者之间的权利不平衡有可能造成压迫（Tronto，1993：80），使得被照顾者感到被不平等的关系所禁锢。残障社群对照顾议题提出的这一挑战，使如何理解照顾者与被照顾者关系中的道德层面处于关键地位。权利在照顾中的存在与显现是围绕着依赖性和独立性之间的辩论而展开的（Fine & Glendinning，2005）。在关于年轻、能干、积极主动的人和年老、残障、无能、被动的人的照顾二分法中，接受照顾是一种对他人的亏欠，是对一个人作为社会行动者的能力的否定或质疑。莫里斯认为解决的办法在于消除照顾伦理中关于正常功能的假设，许多残障人士，无论是男性还是女性都是自己的照顾者（Morris，2001）。这样的叙述使得残障社群认为，基于残障权利运动所发展出来的独立生活原则是改革目前照顾理论的一种选择。正如汤姆·莎士比亚（Tom Shakespeare）所言，残障人士不需要也不希望得到照顾，他们需要的是个人援助（Shakespeare，2000：52—65）。这意味着一方面残障人士可以通过自己的努力过上独立自主生活；另一方面也让其他社会成员可以提供个人服务，包括开车、上下床、轮椅、做饭、或协助上厕所和清洁等。在这种情况下，残障人士被给予直接的支持，使个人能够在生活中履行个人角色。这是一个理想的残障照顾改良计划，毕竟没有一个残障人士希望被安置在机构中，或依靠家庭成员、志愿者来生存。残障人士想要的独立，也是对生活的自主和控制。

然而，要推进“独立生活”的理念已经成为一个极其棘手的问题。当独立生活中的个人援助和直接给付越来越集中在个人护理和居家服务上时，往往使残障者在自己家中被隔离起来了，而非改变了他们被迫依赖的现状。更现实的情形是，当社会只能提供诸如生活起居协助、上门送餐服务、无障碍环境辅助等有限的服务供给时，残障人士实际上更为依赖家人和朋友。

鉴于此，莎士比亚和迈克尔·奥利弗（Michael Oliver）呼吁拒绝“照顾”和“独立”的二分法。在奥利弗看来，一方面，女性主义者在努力强调“照顾”的情感和劳动成本的同时，也加强了对残障歧视性观念的定型；而另一方面，残障群体中没有人试图对“独立”的概念进行批判性的审视，也没有人提出“照顾—独立”的二分法是错误的（Oliver & Barnes，2012：130）。回到常识性的用法上，在现实中，没有一个人是完全独立，我们既没有物理上的能力也没有智力上的能力，可以作为真正独立的、孤立的个体而生存。我们以多种方式依赖他人，包括从食物、水、住房等必需品到自我尊重等复杂层面。因此，残障者的依赖性并不是一个标志着其与别人不同的特征，而仅仅是程度上的不同（Parker，1993：52）。莎士比亚则更进一步地认为“照顾”和“依赖”这两个负面概念应该被对人类相互依赖性的承认所取代，因为这暗示了另一种形式的社会支持和更多非正式的社区资源协助的可能性（Shakespeare，2013：135）。有意思的是，女性主义学者也注意到了相互依赖的重要性。由于担心残障人士权利运动对“照顾”的解决方案是一种与当前社会政策相一致的话语形式，从而将女性在照顾关系中的主体位置推向边缘化，为了调和彼此在“照顾”中不相容的观点，一些女性主义学者试图将对立的理论进行综合。女性主义学者也试图打破照顾者与受照顾者之间的二元关系。正如伊娃·基泰（Eva Kittay）所指出的，照顾者和受照顾者一样，通过接受责任而失去了自主权，并可能通过提供照顾所做出的牺牲而面临被他人支配的风险（Kittay，1999：22）。苏珊·温德尔（Susan Wendell）则主张通过一种更具包容性的女性主义方法来改革残障研究，即不像受男性主义影响的理论那样，夸大能力和独立的价值。她认为，让健康成为残障群体的典范，可能会掩盖残障社群中的重要差异，更糟糕的是，这样做可能会使我们的文化长期贬低依赖性，夸大自给自足的价值（Wendell，1996：144—146）。因此，对人类不可避免的依赖性建立一种不同的、不被污名化的关系是首要的。

总的来说，每个人在生命中的某个时刻不可避免地需要照顾和支持，像那些接受照顾的人一样，给予照顾的人也会经历依赖。照顾的给予者和接受者之间的区别并非根深蒂固，这一观点被广泛地用于对相互依赖论的支持。有越来越多的学者加入重新评价依赖性的行列，“在我们脆弱的身体之间存在多种关怀和相互依赖的关系”（Shilling，2003：5）；“照顾使人们意识到人的多样性，接受彼此之间的差异，即是接受依赖性作为人类经验共同性的一部分”（Herring，2007：68）。这也正是左拉关切残障普遍政策的初衷：“承认每个人独特性的同时，也承认他们的相互依赖性，这不是基于为少数人打破规则，而是为许多人设计一个灵活的世界。”（Zola，1989：21）

相互依赖看起来是一种有说服力的解决方案。然而，在一些学者看来，“相互依赖”这个词把问题说成是人与人之间的问题，并且有效地排除了国家在管理风险和调节资源与服务方面的作用（Rummery & Fine，2012）。随之而来的问题是，承认“相互依赖”的观点并不能使那些年老或有特殊需求的个人获得帮助的资源（Lloyd，2003：37—55）。因此，这种方法虽然一开始很吸引人，但更深层的问题是，他们不愿意面对在政治、经济和道德上要求持续支持困难群体的呼声（Fine & Glendinning，2005）。把讨论停留在“相互依赖”并进行不断地定位，不是要拒绝这个概念所带来的启示，而是要检查和调整这一主张的分析框架。例如，随着讨论的深入，相互依赖的关系可以看作照顾关系中互惠性的体现，这一论述正逐渐成为一个关键点。在照顾者和接受照顾者之间不是期望直接和立即的回报，可能采取延迟回报或转移责任的形式进行交换，又或者照顾者施以积极的照顾，接受者则以“感激、爱、认可和情感支持”来回应。然而，一些经验研究已表明，照顾的伦理可以说是在最不互惠的情况下才是最重要的，尤其是对于年幼的儿童、有严重障碍的人和晚期阿尔茨海默病患者来说（Brannelly，2011）。还需要指出的是，照顾关系的互惠性也会带来一些威胁，尤其是当互惠性丧失的时候，照顾中的平等关系非常脆弱。很明显，残障者和老年人在照顾关系中遭受身体和情感虐待的经历很少被提及。若把对“相互依赖”的论述推进为一种照顾关系中互惠关系的体现，则有可能再次落入照顾关系中关于权利的讨论。

讨论照顾关系中的支配性或是平衡关系中的权利分配，都使得关系中的个体回到以自我特殊性为出发点的排他态度上。对于“照顾”的讨论，女性主义者和残障研究者都倾向于在照顾者和被照顾者之间划出非常明确的界限，似乎照顾是单向的，而忽略了照顾的本质是一种关系性的存在。正如凯博文所说，“照护，说白了，还是落脚于‘关系’”（凯博文，2020：183）。残障社群作为当事者提供的特殊视野是我们不能忽视的，但同时也不能沦为某种封闭的理性概念。超越残障当事者视野的一个普遍性观点是，权利的不平等在照顾关系中是普遍存在的，如何理解本质上的不平等取决于照顾关系中的道德面向，换句话说，至少部分取决于照顾关系中的各方如何相互回应。在这样一种朝向道德实践的照顾中，权利不平等与给予关怀是相容的，并不脱节。

四、关怀伦理学：对残障照顾理论的一种平衡

一些女性主义哲学家早已率先探索了更具包容性的理论，其内容或多或少受到残障现象的影响。她们把道德和政治哲学的中心性适当地转移到诸如信任和关怀的伦理上。在这其中，关怀伦理学正是满足依赖者需要的道德尺度。关怀伦理学通常致力于将人视作关系中的人进行研究，这一研究策略不同于主流道德理论中把人视为自足和独立个体的理念。正如玛莎·努斯鲍姆（Martha C.Nussbaum）所言，传统政治哲学忽视残障人士的根源在于社会契约论中一个基础性假设，即将人置于平等的角色，并想象人与人之间可以彼此受益。将彼此讨价还价式的互惠理解为社会联系的基础，抹杀了人类生活中许多不对称的依赖形式，例如婴儿期、重病期或终身严重的残障（Nussbaum，2006）。进一步而言，关怀伦理学提出了一个不同的问题，即传统道德理论是否足以解释相互依赖的现象。显然，从关怀伦理学的研究假设出发，其理论挑战了传统政治哲学中正义伦理强调个人优先以及平等和公正的理想。琼·特伦托（Joan Tronto）总结了“正义伦理”与“关怀伦理”之间三个主要的区别（Tronto，1993：80）：首先，关怀伦理把照顾放到关系与伦理的层面进行讨论，而正义伦理则是基于正义和规则。关怀伦理把关系中的责任作为道德价值的基础。照顾者的行动模型不是经济学中占主导地位的工具理性行动者，而情感才是照顾者行动中有效的动力核心。其次，关怀伦理产生于具体的环境中，而不是正式和抽象的情况。这样的关怀包括对个人特殊需求的反应、对个人感受的关切和对特殊情况的回应（Noddings，1984）。最后，关怀伦理以实践为终点，而正义的伦理以规则为终点。通过清除一些有偏见的道德和政治理论的方法，关怀伦理学的特征在于将人视作在道德和认识论上都是相关和相互依赖的。简言之，从关怀的角度看，完全靠理性或唯理性论的计算道德是有缺陷的，对于道德的理解，在其抽象和概括时就会减弱。因此，关怀伦理学追求的是一种重建和培育新关系的能力，而不是去效仿传统道德论中抽象的自我。

尽管关怀伦理学的兴趣和重点并不总是与那些渴望将残障人士从压迫性的社会安排中解放出来的学者一致，但它将关怀伦理学与关怀、平等和正义等同起来的做法，受到了持续的关注。一方面，残障社群的奥利弗与科林·巴恩斯（Colin Barnes）认为，尽管关怀伦理对独立生活的批判似乎相当理想化，但关怀伦理则是独立生活模式的一个重要联结（Oliver &Barnes，2012：150）。另一方面，关怀伦理学家也注意到，在将照顾纳入残障的叙述时，需要极为强调照顾发生的平等条件（Barnes，2012：14）。努斯鲍姆从“善”的概念出发，定义了一种道德性的正义，她制定了一份有尊严生活所必需的能力清单，如果残障人士能够达到这些能力水平，他们就应该得到更多社会分配的资源（Nussbaum，2001）。而基泰则认为依赖者和照顾者两者都必须得到帮助，以实现对依赖者良好的照顾（Kittay，1999：22）。

女性主义的照顾研究很大程度上继承了“再生产劳动”的理论洞见，将主要由女性从事的“隐形”劳动形式“可见化”，这些被认为在私人领域进行的活动往往具有重要的社会公用和价值（肖索未、简逸伦，2020）。因此，一部分女性主义批评者担心关怀伦理学会复活“女性美德”的不良影响，传统上这些美德一直被用来将女性留在“私人”领域。然而，随着越来越多的照顾活动发生在家庭之外，对照顾的理解跨越了“公”与“私”的边界。诺丁斯是把关怀伦理学从家庭私人领域引入公共领域的先驱，她在《始于家庭：关怀与社会政策》一书中探究了关怀社会应该是怎么样的，家庭生活中的关怀行动又何以能够在公共领域引导人们的关怀行为（诺丁斯，2006）。

在照顾领域，把关怀伦理学从家庭私人领域带入公共领域显得尤为重要。直到如今，女性仍然承担了直接照顾他人的责任，人们不仅期待男性承担同样的责任，还期待由社会提供关怀或照顾，以便家人的工作、生活不受打扰。尽管许多地方的公共照顾服务已经投入了大量的社会福利资金，然而得到照顾服务的当事人却仍然抱怨其中缺乏人性关怀。因此，问题可能并不在于照顾的公共服务，人们在意的是温暖的、亲切的关怀关系。

关怀伦理学构建的“关系自我”的形象，是一个嵌入与他人具体关系中的道德主体。提供关怀的人通过行为、感知和阐释的互动模式获得道德认同，这种道德认同及其意义对理解非权利叙述下的照顾关系十分重要。

尽管残障社群对“照顾”进行了严厉的批评，但是残障还是在很大程度与需要照顾的本性相关联。照顾一个依赖于我们或需要我们照顾的人，这种态度和所达成的共识至少有关怀的成分。关怀伦理学重置了道德的优先地位，把人与人之间关系的责任道德、表达关怀的道德放在首位，而不是优先权利的道德和独立于他人的道德。这样的道德经验是女性化的，引导道德主体在关系的背景下关注被关怀者的需求，而不是抽象的普遍原则。关怀伦理学提供了一条实现更好的社会以及更好地对待遥远陌生人的途径。这都将使人们优先考虑人的脆弱性，由这些观点所引发出的政策将确保照顾关系中被照顾者的福祉。这种关注在女性主义研究者基泰的著作中得到了进一步的阐述。她回顾了照顾残障女儿的经历，认为“正是通过对一个残障儿童的照顾，我不得不扭转自己对美好生活和公正社会的理解。我们必须承认照顾是我们道德和政治的中心”（Kittay，2019：17）。追求“美好”生活，在道德哲学的传统中是一个突出的主题。然而，“好”的生活却很难从道德这件事的本性中推导出来，成为一个遥远的彼岸世界。换言之，“我们可以探索另外一种理解道德这件事的路径，那就是着眼于减轻不应承受的苦难，并强调这种日常生活意义下的苦难，与其让人生过得更为‘美好’，我们是不是应该更期待道德用心在保护与帮助弱者减少苦痛上面？”（钱永祥，2020：16）把道德焦点从道德成就转移到关怀个人的遭遇，即将“照顾”作为道德实践的核心。

五、余 论

和照顾有关的文献非常广泛，大量的研究者在这个领域已经得出了富有说服力的结论。本文的重点是讨论残障领域对照顾概念发起的辩论与挑战。许多西方的残障研究者、评论家已经得出结论，不仅福利国家的照顾政策让残障人士失望，而且社会政策的学术研究也造成了新的歧视。为何对残障人士、老年人、儿童提供的广泛的照顾与关怀，却只在残障群体领域遭到强烈的抵制？换句话说，在残障领域，为何照顾出错了？本文以女性主义学说和残障社群的对话为分析框架（见图1），以说明现行的关于残障的论述在理解残障者的经验方面是不充分的，并导致了残障人士作为受照顾者所经历的问题被忽视了，因而使残障社群将“照顾”概念视作压迫与控制的工具。如果认同生命的脆弱性具有普遍意义，那么它就需要预设某种超越的价值，作为当事人行动选择的理由。在残障领域这种超越性的价值体现在如何避免落入“照顾—控制”“依赖—独立”二分的论述中。要满足这一要求，在充分尊重残障人士对自主生活诉求的同时，还需要女性主义的关怀伦理来平衡。

在残障照顾的议题中融入关怀伦理学受到了越来越多学者的关注。一项讨论残障青少年的实证研究显示，当把视角转向寻求取代当前新自由主义的个人主义观和福利供给紧缩至上的观点时，残障人士对独立生活的倡导与关怀伦理学结合起来是可行的，并且二者结合在一起的照顾实践，将平等纳入其中，超越私人化的家庭领域，具有更广泛的公共意义（McLaughlin，2020）。一项分析英国弱势群体福利政策的研究支持了这一观点，并进一步指出直接付款以及个人援助的福利实施情况在改善残障人士生活方面存在很大的局限性（Reeves & Loopstra，2017）。照顾深受身体具身性的影响，在这个空间里情感的表达无处不在，如若将残障照顾视作直接付款和个人援助，简化为雇主与雇员的关系，并且在这个关系中把彼此想象成平等的交易者，那么我们大概不需要关心受照顾者是否得到了很好的服务以及照顾关系是否在情感上令人满意。尽管直接付款和个人援助是非常重要的福利制度，并有效地打破了照顾者对权利的统治，但在实践中关闭了许多女性主义者寄予厚望的关怀和责任伦理的可能性，它将照顾从情感中抽离出来，把伦理留在了正义法则下的契约关系里而变得黯然失色（Hughes et al，2005）。因此，在残障议题中，倡导关注关怀视角是照顾实践的一个重要方面，为重新思考残障议题的公共性福利以及避免在独立生活过程中丧失重要价值提供了一种平衡。同时，关怀伦理学也让我们看到非权利叙述下残障照顾研究的可能性。女性、障碍人士和其他被压迫的群体一直用权利的话语来讨回公道，这在可预见的未来里可能一直持续下去，但关怀伦理学敦促我们要注意普遍的人类经验领域，包括儿童抚养、对依赖者的关爱以及对信任与责任的表达，这些领域普遍存在的道德实践将人们聚在一起。同为障碍者的左拉也正是看到了社会学将残障研究限制在少数人口中，才提出普同的策略，旨在调和障碍者和非障碍者权益之间的冲突关系。关怀伦理学和普同策略的观点让我们在作为实践的照顾中看到超越个人医疗模式和社会模式二元性的内在意涵。障碍者难道有可能不受其生理损伤的限制吗①残障研究者汤姆·莎士比亚（Tom Shakespeare）在整理过去相关的障碍研究时，对社会模式做了一些修正主义式的检讨，指出社会模式默认生物医学定义的身体功能损伤（impairment）和社会性的障碍是二元对立的，这将使障碍研究忽视身体功能损伤的重要性。参见：张恒豪、苏峰山，2016。？若不去理解损伤带给个体活动的限制，那么社会政策要怎么去改善和支持残障人士的生活？事实上，在和照顾有关的讨论中，被权利倡导所遮蔽的个人身体经验占据了重要位置。

正如卡罗尔·托马斯（Carol Thomas）所言，照顾是一个经验性的研究而非理论化的研究，对照顾的理解与诠释，须置于日常生活与社会的脉络下寻找其特性（Thomas，1993）。虽然本文聚焦于现有的文献基础上，较少在经验层面进行回应，但笔者曾在残障领域服务多年，通过以上的梳理，最后综合成几点对文献观察而得的概括，作为对经验研究思考的提醒。

第一，未能听到那些接受照顾的人的声音，意味着他们经历中的问题被忽略了。例如，对于残障人士来说，家庭可能是痛苦的地方，这可能与父母对残障人士封闭或过度的保护有关。那么，在国内以家庭为本的社会福利政策导向下，和照顾有关的补贴是应该给提供照顾的人，包括亲属、专业人员等，还是给残障人士？这本身就是值得讨论的重要问题。

第二，独立自主生活的要求是对照顾话语的反击，但是这个要求的实践往往需要建立在社会政策与服务上，采取更全面的“照顾支持”手段才能达到真正独立自主生活的目的。人们也注意到独立生活的文化脉络并不能轻易地从主张个人主义文化的美国，引入那些依靠国家主导福利系统的国家中去（巴恩斯、默瑟，2017：31）。尤其是在缺乏残障照顾相关立法和社会福利供给还不完善的情况下，轻易地提倡独立自主生活所带来的一个直接结果是进一步减少本就不足的社会福利覆盖，而加重残障家庭的照顾负担。另外，当个人主义的概念试图包括那些有情绪障碍、认知障碍的人时，这一概念要接受经验层面上的充分考验。

第三，依赖性不仅仅是被依赖者的问题，也是政策制定者和专业人士的问题，对这一问题的反应取决于当前的社会价值和社会经济环境。例如，西方社会在处理减少依赖性的过程中，是以个人主义所发展出的自立观点为价值基础的，其社会服务和社会政策受到了个人主义核心观点的影响，逐渐转向一种个体化的服务或者是自我导向的支持服务。残障者在管理生活的过程中，从依赖性使用者变成积极参与者。作为专业人员一方的社会工作者在其中的角色将会有一个显著的变化，从一个服务提供支持者逐渐变为风险评估和管理的工具，而接受个性化服务的残障者则承担了更多责任，这更像是一种强化了的“自我管理”，一个愿意更多地管理自己生活的、积极的和有责任的残障市民会受到人们的赞扬。对个人自主话语的追求将带来对自我调节的新形式，这一变化形式至少在经济层面上得到了消费主义的大力支持。要想做到不是被迫地依赖某一项服务，残障者的权利就需要借鉴消费者的概念，其对“退出”有选择权，即可以去别处消费。通过市场竞争，以加强个人选择机会的居家服务和社区照顾将鼓励私有化。其结果是，公共服务与私人服务之间的界限越来越模糊。在这样的情况下，与其说是减少了依赖性，促进了平等机会的产生，不如说潜在地危害了集体性的福利供给服务。

第四，我们应注意到，虽然照顾的需求是普遍存在的，但对这一需求的认识和回应则是由文化决定的。中国传统文化的核心内涵非常注重血亲、家庭以及人际关系，这与西方社会注重个人主义与公共责任而形成的照顾文化有所区别。在此意义上，上述讨论的性别角色、劳动分工以及残障照顾等议题在中国社会将呈现与西方不同的面向。因此，在未来的研究上，需要针对中国照顾文化脉络深入挖掘，只有符合中国的文化特性，才能在中国对有需求者提供适切的照顾。