农村大病患者家庭韧性发展过程的空间透视——基于一个异地就医家庭聚集地的田野调查

胡翔凤 刘启明

一、问题的提出

家庭是社会的细胞，家庭稳定是社会顺畅运行的基础。长期以来，农村的自然和社会发展条件处于弱势地位，在风险无处不在的流动社会，农村家庭易受到风险冲击的影响（张建春、邓大松，2022）。其中，疾病风险是农村家庭面临的主要风险。我国的社会保障制度还处于发展阶段，在疾病尤其是重特大疾病冲击之下，农村家庭容易陷入“疾病―贫困―疾病”的恶性循环之中（Somkotra & Lagrada，2008） ，这是在推进乡村振兴过程中需要重点关注的问题。

受医疗资源分布不均等因素的影响，家庭跨域就医是常态。国家医疗保障局统计数据显示，2018—2020 年，我国异地就医人次分别为6 532 万、9 790 万、8 238 万；国家卫健委发布的《2020 年国家医疗服务与质量安全报告》显示，2016 年，全国三级医院收治的省外住院就医患者数为440 万，2020 年则达到了599 万，异地就医人数不断增加。长期异地就医的患者家庭既背负着沉重的医疗费用负担，也需要承担交通费用、陪护费用和机会成本等在内的非直接医疗费用负担（詹鹏等，2021），同时还面临着严峻的精神压力和社会隔离等风险。“有限的希望与无限的资源投入”是大病患者家庭困境的现实写照，重特大疾病的冲击导致普通家庭脱离了原有的生活轨迹，家庭生活水平和质量急剧下降，甚至难以维持家庭生计，家庭极易陷入贫困，家庭韧性处于极低水平。家庭韧性的内涵可从特质论、过程论和结果论进行讨论，它们分别关注家庭的特质能力、家庭应对风险冲击的过程以及家庭抵抗风险冲击所获得的成就，但都指向家庭韧性的本质，即家庭在外部风险冲击下的恢复和适应能力（姚进忠、邱思宇，2018）。对于遭受大病风险冲击的家庭来说，资金保障、社会资本、心理承受力是家庭抵抗大病风险的重要依赖（唐林、罗小锋，2020），所以家庭韧性的发展可以通过缓解经济压力、精神压力、社交障碍和自我效能感等保障行动实现。大病风险冲击下的家庭韧性在不断变化，抗逆保护因子和风险因子之间的博弈状态决定着家庭韧性的上升和下降（Patterson，2002），故需要不断发展家庭韧性以应对风险冲击，推动家庭韧性“触底反弹”，让濒临绝境的大病患者家庭逐渐恢复到能维系生计的状态，减少家庭陷入或长期陷入贫困的可能。家庭韧性发展实质上是家庭保障需求与保障能力从不平衡逐渐发展到平衡的过程（Patterson，2002），在观察保护因子和风险因子的相互博弈过程中聚焦于家庭抵抗风险冲击能力的提升，重点关注家庭身处困境时家庭以及多元保障主体的保障和救助行动。

那么，农村大病患者家庭在异地就医跨域流动的情况下，多元保障主体和家庭自身如何推动家庭韧性的发展？流动家庭的韧性发展涉及不同空间、主体和资源，为深入探究上述问题，本文从空间视角出发，以一个长期异地就医家庭聚集地中的农村家庭为典型案例，历时性探究不同保障主体在家庭韧性发展过程中的关键行动及其影响，并从家庭的空间生产和重塑以及多元保障主体的空间嵌入等方面探讨如何进一步发展农村大病家庭的韧性，并从中提炼风险冲击下多元保障主体互动的形式、形态和策略对家庭韧性发展的影响。

二、文献回顾与分析框架

（一）文献综述

发展家庭韧性已成为理论和实践研究层面重点关注的议题，既有研究主要围绕家庭韧性发展的障碍、动力和路径等主题展开讨论。

首先，既有研究关注了家庭韧性发展的障碍。家庭缺乏韧性、难以有充足的能力从危机中复原，这是家庭陷入贫困的直接原因（喻月慧、贺敬芯，2023）。家庭韧性发展受到多重因素的阻碍，内忧外患是家庭韧性发展的主要障碍。首先，家庭自身资源禀赋不足，难以为家庭提供所需的人、财、物等资源来减缓风险冲击的影响（苏芳、尚海洋，2012）。对于较低生计资产的农村家庭来说，生计资本的转换能力和配置策略也难以起到有效作用，家庭容易陷入持续性贫困中（赵锦春、范从来，2021）。其次，家庭的内生动力也影响家庭韧性的发展，内生动力不足是可行能力不足的主要表现（李冰，2019），倡导提升家庭内生动力成为防贫、减贫研究领域的共识。但当前既缺少激发家庭内生动力的实质性政策工具，提升家庭内生动力的社会行动也未得到充分发展。最后，我国的社会保障制度尚待完善（张建春、邓大松，2022），社会组织、市场等保障主体的力量还未得到充足利用，对风险冲击下的农村家庭赋能效果有限（彭翔、张航，2019）。

其次，关注了家庭韧性发展的动力。现有研究对风险冲击下家庭韧性发展动力的研究存在两种不同的面向，即内部取向与外部取向。内部取向关注风险冲击下家庭的积极特征、属性和家庭行动，认为家庭中的理念、组织和沟通是家庭韧性发展的关键部分（Walsh，2016：39—82），强调家庭作为一个有机整体不断调整家庭信念（Walsh，2003）、家庭组织结构（同雪莉，2018）和家庭资源（唐林、罗小锋，2020）来抵抗风险冲击。外部取向关注多元保障主体如何赋能于家庭，一方面，政府作为风险治理的重要主体，不断完善社会保障制度以应对风险冲击（杨方方，2022）；同时，社会组织、社会关系网络和志愿服务者等提供的非正式支持也能促进家庭韧性的发展（刘敏、熊琼，2021）。提升风险治理水平需要构建多主体参与的全过程保障体系（赵梦媛、张开云，2023），推动多元保障主体的协同参与（张海柱，2022）。

再次，关注家庭韧性发展的路径。资源是影响家庭韧性发展的能力和优势要素的总和，包括物质资源和非物质资源（纪文晓，2015）。为保障家庭获得充足的资源，互动路径和整合路径是家庭韧性发展的可行选择。在我国社会保障和福利系统逐步发展的过程中，家庭主动寻求互动能使社会资源供给更有针对性（Masten，2015：187—196），让资源为自身所用。有研究表明，家庭韧性取决于可资利用的社会关系网以及从社会关系网中获取的资源情况（魏爱春、李雪萍，2019），嵌入生态系统中的家庭在调整家庭内部情绪、结构和沟通的基础上，需要不断与家庭、社区、社会组织和政府产生交互作用（Patterson，2002），充分调动资源以缓解风险冲击。整合路径是家庭韧性发展的趋势，家庭韧性发展需要家庭和外部环境的配合（曹庆，2017），社会宏观系统应将家庭需求、家庭资源供给主体以及增进家庭能力的行动纳入统一的框架中。尤其在大病等高强度风险的冲击下，风险强度超出家庭、政府、社会等保障范围和限度，整合家庭内外部系统既需要关注微观的家庭增能服务，也要从宏观结构释放制度性保障优势（Lee et al.，2004）。

总体而言，现有研究已经关注到家庭能动性和多元保障主体互动对家庭韧性发展的突出作用，有利于整体掌握家庭韧性发展的宏观框架，但还存在可拓展空间：第一，当前研究主要从宏观倡导层面展现家庭韧性发展的可行路径，较少有案例分析展现其中的多元保障主体的互动机制和运行机理；第二，家庭的区域流动导致家庭物理空间、空间属性和多元保障主体的治理空间也存在相应变化，而已有研究框定的是“空间流动下受助者”的需求和“原地静止的保障者”赋能的互动场景，脱离现实中的主体互动情形，难以为社会保障政策的完善提供有效参考。区域流动下家庭的韧性发展涉及不同空间：从物理空间来看，家庭整体因物理空间隔离被分散为“流动的家”和“留守的家”，农村家庭的流动使相互重叠的生产、生活空间被分割开来（赵宇峰，2021）；从冲击影响来看，家庭面临着极度严峻的经济压力、心理负担和社交障碍，家庭的物质空间、精神空间和社会空间受到相应影响；从治理主体来看，大病风险治理与政府、社会组织、家庭自身以及以家庭为中心建立的社会关系网络等相关（韦芸，2016），不同治理主体按照各自界定的规则、运转逻辑和赋能方式形成自身特有的保障空间，并作用于风险冲击下的家庭。将这三类空间共同纳入对家庭韧性发展的分析框架中，能在一定程度上避免家庭因异地就医所导致的保障路径和来源分析的缺失，也有利于完整呈现资源补充与风险受损影响之间的关系，借助空间视角能较为全面地了解家庭韧性发展的可行方向。

本文从空间视角出发，构建家庭韧性发展的空间分析框架，从能动层的空间生产、赋能层的空间嵌入和创造层的空间重塑三个层面历时性探析家庭韧性发展的关键行动，并从中总结多元保障主体互动的形式、形态和策略对家庭韧性发展的影响。

（二）分析框架

为呈现大病风险冲击下患病家庭保障资源补充和家庭韧性发展之间的面貌，本文从空间视角历时性探究不同保障主体在家庭韧性发展过程中的关键行动及其影响。针对在大病风险冲击对家庭的跨时影响下，不同保障主体行动时间节点不同的情况（胡翔凤、刘启明，2023），可以将家庭韧性发展的过程分为能动层家庭的空间生产、赋能层多元保障主体的空间嵌入和创造层家庭的空间重塑。在大病风险的长时间影响下，三者依次发挥功能并作用于家庭韧性发展。

首先是能动层家庭的空间生产。受冲击的家庭最先感知到风险，由于基本医疗保险和社会救助制度具有显著的事后保障色彩，家庭自身通常是风险冲击下的第一层“防护网”。能动层家庭的空间生产指的是家庭依赖自身可资利用资源发展家庭韧性。空间是社会关系的产物（列斐伏尔，2002：48），社会关系的构建和发展与家庭所处的环境紧密关联，其所遵循的行为范式和运行规则也被环境影响，家庭需要逐步调整自救行动，在发展社会关系的进程中推进物质空间、精神空间和社会空间的生产，以缓解家庭的经济压力、精神压力和社交障碍。

其次是赋能层多元保障主体的空间嵌入。在一定时间内大病风险冲击的影响下，家庭开始受到由资金短缺、精神压力、社交障碍等多方压力引发的消极复合效应的影响（McCubbin & Patterson，1983：7—37），家庭能动行动无法持续抵抗大病风险的侵袭，家庭脆弱性特征显著。此时，政府、社会组织等保障主体在由各自界定的规则、运转逻辑和赋能方式形成的保障空间中，开始作用于风险冲击下的家庭。面对救助对象的空间流动，赋能主体的保障行动需要摆脱时空障碍，推进空间嵌入。空间嵌入旨在推动各保障主体行动的环境适应性，关注行动主体对现存社会关系和社会结构的适应和融入，因此，需要从空间性、历时性和适应性等多个面向来理解嵌入性的本质内涵（Gemici，2008）。以参保地为帮扶依据的社会保障制度、在特定空间范围开展救助的社会组织和具有联结纽带的社会关系网络的空间嵌入，是推动家庭韧性发展的重要外部支撑。

最后是创造层家庭的空间重塑。在大病风险冲击的长期影响以及多元保障主体有限赋能下，家庭是兜底保障的主要主体。创造层家庭的空间重塑是家庭对各保障主体有限救助行动的反应和灵活利用，是无限保障资源需求与有限保障资源供给矛盾之下家庭的创造性行动。大病患者家庭能根据各保障主体的赋能行动寻求资源获取的可能，并创造性地为己所用，在绝境中寻求微弱生机以发展家庭韧性。对于异地就医家庭而言，家庭可从重塑关系网络保障空间、社会组织保障空间和大病风险治理空间中，创造性地推动群体团结、社会互动和家庭的政策认知。

基于此，本文搭建了农村异地就医大病患者家庭韧性发展的空间分析框架（见图1）。

图1 异地就医农村大病患者家庭韧性发展的空间分析框架

三、案例介绍与研究方法

（一）案例介绍

本文案例选取Y 地H 医院周边一个异地就医大病家庭聚集地。H 医院是一家治疗血液病的专科医院，在2015 年入驻Y 地。H 医院附近聚集着来自全国各地的血液病（主要是白血病）患者，以儿童和青少年患者偏多。对于白血病患儿家庭来说，父母在就医地长期陪护是常态，以祖辈为主的家庭成员则留守在家维持日常生活，家庭成员长期处于离散状态。

白血病高昂的治疗费用给家庭带来了沉重经济负担和心理压力，在就医地1～2 年的租房费用、生活费用以及日常开销让家庭难以承担。白血病治疗手段复杂，患者易受感染，大多数家庭在承受由疾病不确定性所带来的心理负担的同时，也需要持续为患者提供严格的护理并需要持续寻求资金支持。同时，陪护家属的社交范围被严重压缩，家庭社会活动不足，异地就医家庭只能独立地进行自救。严峻的经济压力、精神压力、社交障碍让白血病家庭处于艰难境地之中，家庭韧性处于极低水平。尤其对于资源相对匮乏的农村家庭来说，他们承担着远远超出家庭能力范围内的负担，大大增加了农村白血病家庭陷入贫困的风险。

在此背景下，2017 年，驻扎在医院周边的第一家民办非企业组织——I组织成立。I 组织探索“以大型血液病专科医院为依托”的更贴近患者的救助模式，在帮助困难患者筹款的同时，也积极开展社会活动以缓解家庭心理压力，并引导家庭互相帮扶，强调接受帮扶的被救助者也可以是帮助他人的救助主体，壮大了该地的志愿救助力量，给该地营造了浓厚的互助氛围。I 组织与外部的T 慈善公益基金会、Z 慈善公益基金会等公益组织和平台及相关企业、志愿团体等保持密切沟通，在强化对区域范围内白血病家庭救助力度的同时，也为家庭搭建了政策参与的桥梁。随着家庭之间的互动不断频繁，非正式的救助自组织——各省病友同乡会陆续建立，组织内部志愿服务主体都是康复期的大病患者和陪护家属，组织内部有着明确的部门和职能分工，会长负责统筹同乡会的整体安排和计划，筹款组、科普组、后勤组等部门负责非正式筹款活动、护理陪护学习、安置新来的病友等。由此，该地大病家庭资金获取渠道得到扩展，患者及家人的精神面貌也有了相应转变，顺利返乡的大病家庭数量可观。截至2022 年8 月，供顺利康复返乡的白血病家庭线上交流的“病友救助群”总人数已达数千人。

（二）研究方法

本文主要采用案例研究法，通过展现案例的发展过程，对研究对象的特征和相应的互动机制进行分析，以此更深入地了解异地就医的农村大病家庭之韧性发展的内在逻辑和路径。这一过程既能展现家庭以及多元保障主体的救助行动，还能观察家庭与多元保障主体的互动，是在流动性社会中透视社会保障政策和慈善救助发展方向的着力点。

案例所涉及的资料来源于笔者在2020 年8 月至10 月及2022 年8 月在Y 地H 医院周边的异地就医大病家庭聚集地调研所搜集的资料，包括图像资料、对大病家庭和社会组织负责人的深度访谈资料等。此外，笔者还搜集了相关的政府社会保障政策文件。

四、案例分析：空间视角下的家庭韧性发展

（一）能动层：家庭的空间生产与家庭韧性发展

空间是社会关系的产物（列斐伏尔，2002：48），离散家庭在长期异地就医之下发挥自身能动性，在联结“流动的家”和“留守的家”以及发展社会关系的过程中不断进行家庭的精神空间生产、社会空间生产和物质空间生产，通过凝聚离散家庭整体力量和构建社会关系网络发展家庭韧性。

精神空间生产缓解了家庭心理压力。精神空间生产是家庭所实施的为提升精神状态而构建的社会关系和行动，是大病风险冲击下家庭作为第一层“防护网”缓解家庭成员心理压力的积极作为。家庭韧性模型突出强调家庭沟通的重要性（Walsh，2016：39—82）。风险冲击下有效的家庭沟通能减少信息不对称引发的家庭矛盾，家庭成员之间的理解和信任能凝聚家庭共识，促进家庭朝着同一目标努力。家庭内部的意识分化难以形成统一的家庭目标，而通过“共同在场”的线上互动，既能让家庭成员即时获取患者诊疗情况和了解就医科普知识，改变家庭其他成员对白血病等重大疾病的污名化解读，也能让家庭成员在生活分享和情感交流中融为一体。因此，在线交流和互动让处于物理空间隔离中的离散家庭联结起来，家庭成员在深入沟通和情感互动中被整合进统一的精神空间内。

对白血病，家里很多人以为是花了钱也没得治的病，我们可以给他们讲清楚。孩子每天的治疗情况我都会和家里人视频沟通，顺便也能了解家里的情况，家里人之间互相了解互相鼓劲，这是继续向前的动力。（访谈材料：20200812-06）

社会空间生产缓解了家庭社交障碍。社会空间生产是家庭实施的为维持和强化社会活动所构建的社会关系和行动，是大病风险冲击下家庭作为第一层“防护网”缓解家庭成员社交障碍的主动行为。长期以来，以社会关系网为基础的社会资本是在有限保障资源供给下农村家庭发挥能动作用的关键（李臻，2022），但农村关系网络的同质性和有限性也让家庭陷入关系性约束中，内卷化效应容易导致帮扶停滞。同时，长期的异地就医让家庭脱离了原有的社交范围和社会关系网络，家庭多次依赖和求助于社会关系也不断磨损其帮扶力度。韦伯（2010：114）将社会行动中的情感行动界定为那些受到行动者特定情感和感觉状态决定的行动。在就医地，聚集的大病患者家庭因相似的身份符号和关注焦点展开沟通，家庭之间交流筹款、社会活动、就医诊疗等信息，分享生活琐事，在小范围内耕耘双方间的关系。互动促进信任，家庭之间逐步形成可信赖的紧密型关系，提升流动家庭的就地适应性，推动社会空间的生产。在就医地发展社会关系网络也能满足家庭的情感需求，共同的疾痛经验能迅速拉近彼此的互动距离，大病群体之间的交流有利于家庭精神压力的缓解，所以社会空间生产与精神空间生产能够相互促进。

我们遭遇的这些事情，其他人很难体会，家里的亲戚朋友都很难体会，所以有时候我宁愿和关系好的病友谈心，因为他们和我们遭受一样的冲击，更懂我们。（访谈材料：20201016-02）

物质空间生产维持了家庭生活运转。物质空间生产是家庭实施的为推进家庭经济要素流动、配置和整合所构建的社会关系和行动，是大病风险冲击下家庭作为第一层“防护网”以缓解家庭经济负担的主动行为。多样生计策略能有效疏导风险（Khanal & Mishra，2015），但关键问题时常在于农村家庭难以有足够的能力实行多样生计策略并进行生计资本转换（李雪萍、王蒙，2015），尤其对于农村大病患者家庭来说，异地就医造成家庭离散，“流动的家”长期脱离家庭农业或非农生产活动，家庭收入骤减，家庭的物质空间日益萎缩。但离散家庭依旧竭尽所能地寻求时机以推动家庭物质空间的生产。一方面，“流动的家”会寻找机会返乡参与生产活动，如：当患者步入稳定治疗阶段，陪护强度减弱时，陪护家属会暂时返乡帮助家人参与农业生产活动。离散家庭会通过适应、维系和修复行为实现离散家庭的弥合（金一虹，2009）。另一方面，“流动的家”会就地开展空间生产。为维持家庭生活，有陪护的家属在就医地开展租房生意、餐饮等生产活动，利用优质和可靠的服务吸引客源。此外，因工作时间灵活等原因，加入外卖骑手行列的人数较多，骑手之间通过紧密和松散的交互关系共享信息和资源。由此可知，家庭在不断发展的社会关系网络中推动物质空间生产，这有利于维持家庭基本生活的正常运转。

（二）赋能层：多元保障主体的空间嵌入与家庭韧性发展

空间维度是考量嵌入性的首要标准（常轶军、元帅，2018），空间嵌入是多元保障主体结合现实情境所采取的灵活救助策略，着眼于从家庭韧性的变化中探究多元保障主体帮扶行动的就地适应性。以参保地政策为指导的政府基本医疗保障制度、以面向特定救助人群和地区的社会组织、空间转换下社会关系网的空间嵌入，都直接关系到异地就医家庭抵抗冲击的能力。

制度的空间嵌入以缓解家庭流动困境。制度的空间嵌入指政府不断调整政策的空间适应性，以实现地区之间的保障公平。处于困境中的农村家庭受到政府政策制度的保障，但基本医疗保险制度的空间分割是造成健康保障空间差异的主要原因（胡琳琳、胡鞍钢，2003）。同时，新农合在跨域运行中存在嵌入不适应的问题，异地就医家庭需要回到参保地办理医保报销手续，这既影响对就医地患者的陪护质量，也增加了家庭的非直接医疗支出。政府不断完善异地就医直接结算方案和政策，努力缓解家庭的就医转诊难、报销比例降低、直接结算程序复杂等问题。同时，政府保障制度资源的供给关照到了整个离散家庭，政府能结合现实情况灵活地对身处困境中的家庭进行资金救助和物资帮扶，彰显人文关怀。因此，政府不断调整制度空间嵌入的适应性，缓解家庭跨域流动困境，为家庭的福利保障赋能。

我们是低保户，在这边看病，家里的父母年纪也大了，政府时不时去家里给老人带点生活用品，还蛮关心家里人的。（访谈材料：20201016-02）

组织的空间嵌入以增加家庭救助资源。组织的空间嵌入指社会组织以服务对象需求为核心，以提升组织救助效率。社会组织在实施救助行动的同时也不断强化自身的情境合法性，即社会组织工作的开展需要获得服务对象的认可与支持（邓燕华，2019），采取的救助帮扶行动需要建立在环境和救助对象的需求之上。本土社会组织是将不同社会层次的个人和团体连接起来的桥梁，超越了既有保障层级和范围的限制（崔巍，2018）。I 社会组织经过前期调研，根据该地的实际情况和救助对象的特征开展救助行动：为了缓解白血病家庭沉重的经济压力，一方面，I 组织与病友同乡会保持交流，当遇到病友同乡会难以帮扶困境家庭时，会及时将困境家庭转介给I 组织，两者之间形成了递进式的救助链条；另一方面，I 组织利用社会关系促进与慈善公益基金会、互联网公益平台的互动，为特殊困难家庭筹款或提供物资帮扶；为缓解白血病家庭的精神压力和社交障碍，I 组织积极开展手工学习、烘焙课堂、爱心义卖等活动，家庭在参与群体活动的过程中释放压力。同时，I 组织和病友同乡会还积极搭建公益互动平台，开展爱心义卖，强化大病患者家庭和当地居民之间的联结，充分挖掘当地居民的志愿潜力。I 组织的空间嵌入是结合救助对象实际情况所实行的行动，I 组织在资金扶持和社会交往上为大病家庭的赋能推动了组织环境适应性的提高。I 组织负责人曾表示：

我们这些帮扶的举措不是硬套其他组织的模板，这样做的话肯定没办法和他们（指救助对象）契合，这个地方聚集着这么多大病家庭，如何真正地帮助这些家庭，有时候不仅是钱的问题，必须实事求是了解他们的需求，要不然就搞不起。（访谈材料：20201010-06）

关系的空间嵌入以推动家庭环境融入。关系的空间嵌入是关键能人利用社会关系助推空间转换下家庭的环境融入，是理解位于社会关系网络中心节点的能人所发挥的作用的关键。关键能人通过各种手段和途径接触到其他成员，具有较强的社会关系网络（罗家德等，2013）。该地的关键能人主要是学识较高且学习能力强的陪护家属，他们充分了解家庭的实际需求，能有针对性地帮助困境中的家庭。他们通过参与社会活动和志愿服务联结着广泛的社会关系网，既能团结大病家庭，推动群体活动的开展，也会积极强化大病家庭和各类社会组织的联结，帮助家庭接触更多外部救助资源，具有组织、召集、推动等作用。关系的空间嵌入既能提升家庭的就地适应性，也能在社交扩展、心理关怀和资金扶持上帮助家庭。

关于对各反应时指标、敏感性指标之间关系的研究发现，被试在进行自我评价时(即将自我词与积极词和消极词进行联结)的时间之间的差异无统计学意义.而被试在进行他人评价的反应时间、自我敏感评价指标、他人敏感评价指标之间的差异具有统计学意义.这表明:本次研究选取的消极属性词和积极属性词之间具有很好的区分度，被试可以很好地区分对自己和对他人的态度;也表明被试对自我概念和积极属性间有着更加强的内隐联结，对他人概念和消极属性之间也有着更加强的内隐联结.

（三）创造层：家庭的空间重塑与家庭韧性发展

空间重塑强调在长期高强度的风险冲击下，具有兜底保障特征的家庭对多元主体保障空间的创造性利用，是无限保障资源需求与有限保障资源供给矛盾之下家庭的创造性行动。

重塑关系网络保障空间，推动群体团结。人与动物的根本区别在于“合作和利他主义”以及“情感和联合行动”，这些特征在苦难和共患难的情况之下得到显著彰显（梯利，2001：83—89）。在情感机制的长期作用下，家庭的互动链条逐渐延长，社会关系网络逐渐延展，小范围家庭社会关系的耕耘逐渐发展到具有扩展性特征的互动圈的互助。但这类互助不具备连续性，需要一个固定活动场所保障家庭之间稳定和可持续性互动。为充分发挥社会关系网络的有限功能，大病患者家庭自发建立救助自组织——病友同乡会，组织内设置会长、副会长、筹款组、后勤组、科普组等部门，主要由康复期患者和陪护家属负责运行，帮助其他大病患者家庭处理相关事宜，激发志愿服务参与者的自我效能感。病友同乡会还定期开展踏春、秋游、节日庆祝等集体社会活动，让家庭在社会活动参与中舒缓身心。

志愿服务和社会活动缓解了家庭“封闭—焦虑—封闭”的恶性循环。情感连带和共同关注能推动群体团结（柯林斯，2012：78—80），组织化互助平台广泛凝聚大病患者家庭的力量，扩大家庭之间的互助范围，最大化发挥群体团结的作用，“众人拾柴火焰高”能准确描述救助自组织的功能。家庭利用社会关系网络打造组织化互助平台，是创造性地对社会关系网络救助的回应，家庭在重塑社会关系网络空间的过程中推动了大病群体的团结，能在一定程度上缓解家庭经济压力、精神压力和社交困难。

重塑社会组织保障空间，增强社会互动。在长期大病风险冲击的影响下，受组织自身职能定位和能力限制，社会组织对大病患者家庭的救助存在限度。为充分发挥社会组织的有限功能，大病患者家庭在积极志愿服务和组织管理中重塑社会组织保障空间，努力激发社会组织对家庭的作用效能。一方面，困境家庭积极参与志愿服务。在社会组织开展的手工学习、烘焙课堂、爱心义卖等活动中，相关家庭成员自愿成为传授者和服务者，为其他患者和陪护家属提供帮助。参与志愿服务既能为家庭塑造良好的形象，吸纳更为广泛的社会关系，也能增强自我效能感，感知公益互助的力量，传递正面和积极的能量，形成良好的志愿互助氛围。

另一方面，家庭成员参与组织活动的筹划和管理。强大的社会基础是社会组织安身立命的关键，家庭通过志愿服务强化了其与社会组织的联结，长期互动增强了组织和家庭之间的信任，家庭逐渐开始参与到社会组织的互动筹划和管理中来，如各类社会服务课堂和活动开展的时间、地点和内容由大病患者家庭自行决定；大病患者家庭根据亲身经验，思考如何更有效率地筹款，将想法与社会组织共享，共同总结出“5R”筹款模式，最后由社会组织付诸实践，惠及当地的异地就医大病患者家庭等。家庭在组织管理的过程中提升了学习能力，积累了专业救助知识，例如有不少陪护家属考取了社会工作者职业资格证，希望运用自身累积的实践知识和经验作为未来谋生的事业。家庭参与志愿服务和组织管理是创造性地对社会组织有限救助的回应，家庭在重塑社会组织保障空间的过程中既推动了大病家庭的社会互动，也提升了专业学习能力和管理经验，促进了家庭的自我效能感，对未来的积极憧憬也有利于缓解家庭严峻的心理压力。

重塑大病风险治理空间，促进政策认知。政府、社会和民众的大病风险治理空间是探寻风险共担机制的着力点（韦芸，2016），但民众参与政策讨论、制定和执行的空间有限，底层碎片化导致弱势群体难以进行有效表达（晋军、何江穗，2008）。社会组织具有整合社会群体的作用，政府能通过社会组织重组社会资源，推动社会治理，因此，在重塑社会组织保障空间的过程中，家庭会寻求机会进入大病风险治理空间。调研地的I 组织与外部T 慈善基金会保持着密切交流与互动，T 慈善基金会每年会与Z 公益研究院围绕慈善医疗救助开展人大代表、政协委员座谈会，I 组织也经常受邀参与政策讨论。大病家庭在I 组织中志愿服务和组织管理的良好效果为众多慈善基金会所了解，这为其提供了政策参与和交流的机会。在人大代表、政协委员座谈会中，大病患者家庭与I 组织共同与其他社会组织、慈善基金会以及政府代表进行政策交流和讨论，表达了大病群体的困境和现实需求。政策交流是大病风险治理空间形态朝着多元化协同结构转变的良好趋向，具有实践救助经验的家庭在政策交流的过程中提升了对社会保障政策的认知，有利于增强家庭参与大病风险治理的专业化水平，推动其政策参与的连续性。政策参与有利于家庭创造性地重塑大病风险治理空间，促进大病患者家庭的政策认知，家庭的自我效能感在政策参与中得到提升。

可能我懂的政策蛮多吧，能和他们（指政府和慈善公益组织）讲到一个点上，然后也能把我们这些人的诉求讲清楚，并不是只一个劲地表达我们没钱治病……后面有一些这方面的座谈会，他们也愿意联系我过去一起参与。（访谈材料：20220816-02）

五、多元保障主体互动与家庭韧性发展

（一）空间生产、空间嵌入和空间重塑之间的关系

由前述分析可知，在大病风险冲击的历时影响下，空间生产、空间嵌入和空间重塑的作用主体和机制各有其特征，但三者之间也存在关联。

首先，家庭的空间生产推进多元保障主体的空间嵌入。一方面，家庭的空间生产推动组织的空间嵌入。家庭发展社会关系与社会组织发挥职能的路径吻合，家庭发展关系网络推动互助氛围，这是社会组织开展救助活动的基础，家庭构建社会关系的顺畅程度也在一定程度上反映着社会组织的就地适应性。另一方面，家庭的空间生产推动关系的空间嵌入。处于社会关系网中心节点的关键能人的行动有助于家庭的环境融入，同时，家庭反向构建社会关系网有利于关键能人引领的救助自组织的运转和群体活动的运行，深入推进关系的空间嵌入。

其次，多元保障主体的空间嵌入影响家庭空间生产。对于制度的空间嵌入来说，尽管政府不断出台保障政策减缓异地就医的相关困境，但由于我国基本医疗保障制度还处于发展之中，大病风险冲击下农村家庭依旧高度依赖社会关系的帮扶，家庭的空间生产是常见举措。社会组织的空间嵌入需要考量情境合法性，即社会组织工作的开展需要获得服务对象的认可与支持（邓燕华，2019）。通过前期考察，社会组织探索符合当地救助对象特征的救助模式，推动家庭在群体活动参与中发展社会关系，这有助于家庭对社会空间和精神空间的生产。同时，关系嵌入让家庭拓展了更广泛的社会关系网络，也给予家庭以拓展物质空间、精神空间和社会空间生产的机会。

最后，空间重塑推动空间生产和空间嵌入。大病患者家庭在对关系网络保障空间、社会组织保障空间以及大病风险治理空间的创造性重塑中推动了群体团结、社会互动和自我效能感，这有利于家庭拥有互动来源和内生动力以持续进行精神空间生产、社会空间生产和物质空间生产，进而缓解家庭精神压力、社交障碍和经济压力。同时，家庭的空间重塑也有助于多元保障主体的空间嵌入。家庭在志愿服务和组织管理中重塑社会组织保障空间，驱动着具有整合社会群体功能的社会组织的内部运转和民众联结，有利于组织的空间嵌入；家庭建立救助自组织来重塑关系网络保障空间，救助的组织化有利于家庭之间稳定性关系网络的形成和发展。家庭重塑大病风险治理空间，在政策交流中表达大病群体的现实诉求，这是发展惠及广大异地就医大病群体医疗保障制度的良好趋向，有利于制度的空间嵌入，提高保障制度的就地适应性。

（二）多元保障主体互动与家庭韧性发展

空间生产、空间嵌入和空间重塑相互影响并相互作用，以家庭在内的多元保障主体之间的互动特征明显，影响家庭韧性的发展。大病患者家庭的困境需要多元机制来解决，离不开国民医疗体系、社会救助体系、公益事业倡导以及家庭自身内生动力的协同作用。多元保障主体的互动是大病医疗领域的重点议题，旨在调动和汇集多元保障主体的合力，协同提升救助对象的保障水平。在该异地就医大病家庭聚集地，总结空间生产、空间嵌入和空间重塑的内容发现，多元保障主体互动具有动态性（如图2 所示）。

图2 多元保障主体互动形态示意图

从多元保障主体的互动形式来看，第一阶段多元保障主体以非正式社会互动形式为核心，是保障行动主体之间主动的交流互动和关系联结。非正式社会互动贯穿于大病患者家庭志愿服务与社会组织及救助自组织积极帮扶之间，体现在救助自组织、社会组织和慈善基金会递进式的救助链条之中，也彰显在社会组织和救助自组织的宣传号召与当地居民的慈善行动之间。多元保障主体缓解大病患者家庭经济压力、精神压力和社交障碍的非正式社会互动，有利于家庭获得能动来源和驱动动力，以持续在物质空间生产、精神空间生产和社会空间生产中发展家庭韧性。

第二阶段多元保障主体以正式的政策互动形式为核心，大病风险治理中的各保障行动主体在规范的互动环境、互动流程和互动规则中进行政策讨论和交流，这是综合多元保障治理主体意见建议以提升大病风险治理水平的关键。在该案例中，多元保障主体政策互动的达成既需要兼容并包的制度环境的支持和社会组织的助力，也需要家庭这一救助对象积极的政策参与，由此才能减少制度空间嵌入的障碍，实现政策与救助对象适配良好的保障效果。

从多元保障主体的互动形态来看，第一阶段多元保障主体呈现“内聚互嵌式”的互动形态，具体呈现为“兼具救助对象和救助主体双重角色的家庭处于核心位置，家庭与环绕周边的其他保障主体互相嵌联，其他保障主体共同向内聚集赋能家庭”的样态。社会组织、救助自组织、慈善基金会和当地居民围绕大病患者家庭展开帮扶，在救助家庭的过程中，各保障主体之间也产生或紧密或松散的联系，在机动调整各自的界定规则、运转逻辑和赋能方式的过程中推动了各保障主体空间的联结，协同赋能家庭；同时，家庭也不断积极拓展与社会组织、救助自组织和当地居民之间的关系联结，以此吸纳外部保障资源为己所用。家庭与其他各保障主体在互动中强化关系，并逐渐深入互嵌，由此形成的“内聚互嵌式”的救助共同体形态是非正式社会互动的运行框架。不同保障主体空间的联结，有利于救助资源的流动、互补和累积，以维持大病患者家庭保障资源的持续供给。

第二阶段多元保障主体的互动呈现“环状联结式”形态，具体呈现为“家庭与其他多元保障主体共同联结成环状”的样态。为了推进大病医疗保障政策的发展，家庭与社会组织、慈善基金会和政府之间开展政策互动和交流，多元保障主体根据自身专业知识、能力、资源和实践经验等出谋划策。“环状联结式”互动形态的治理共同体是正式政策互动的运行框架，不同保障主体空间的联结，有助于提升大病风险治理空间形态的灵活性和可塑性。

从多元保障主体的互动策略来看，第一阶段多元保障主体采取平等对话和信任嵌入的策略推进互动。平等对话强调互动双方的位置是对等的，摆脱“施”与“受”之间的不对等关系，专注于双方之间的互动共进。例如，I 组织仔细听取大病患者家庭的筹款经验，双方共同总结出“5R”筹款模式，为当地异地就医家庭谋福利。平等对话强化了多元保障主体之间的交流，互动促进了信任，信任作为主体互动的助推器，又能有效提升双方之间的互动效率。平等对话和信任嵌入是推动高强度风险冲击下救助对象合作生产的关键要素。救助自组织和社会组织给予大病患者家庭以充分的能动空间，让家庭在互动中感知信任、尊重并受到鼓舞，推动家庭在组织中的志愿服务和组织管理。这缓解了家庭的心理压力和社交障碍，增进了家庭的自我效能感，进而有效推动家庭韧性的发展。

第二阶段多元保障主体采取组织借力和理性表达的策略强化互动。作为社会保障制度的重要实施者，政府主要以间接的方式与救助对象互动，大病患者家庭在自身的生活情境中使用政府供给的资源。为了从非正式社会互动跨向正式的政策互动，直接表达群体诉求，救助对象需要向第三方借力，而作为政府和社会群体中介的社会组织具有天然优势。在本案例中，家庭在与社会组织的互动中实现了创造性借力，以此进入大病风险治理空间。理性表达是家庭参与大病风险治理的巧妙行动策略，家庭调整自身话语体系与正式的政策互动的契合性，这有利于家庭在针对公共问题的探讨中与政府、社会组织等其他保障主体顺畅交流，推进家庭政策交流的可持续性。在多元保障主体互动以增强风险治理水平的政策互动下，大病风险治理的空间结构和形态在多元保障主体的互动方式中不断变化，以便与大病患者家庭的困境压力相匹配，引发家庭对赋能家庭韧性发展的政策期待。

由此可知，各保障主体在自身运转规律上形成自身特有的运行保障空间，以保障主体互动导向不同保障空间的连接，有利于保障资源的流动、互补和累积，在一定程度上摆脱单个保障主体的有限赋能，有利于高强度风险冲击下家庭保障和救助的稳定性和可持续性。

六、总结与讨论

本文基于一个异地就医家庭聚集地的田野调查，从空间生产、空间嵌入和空间重塑三个维度历时性地探究了农村大病患者家庭的韧性发展过程，同时在对空间生产、空间嵌入和空间重塑之关系的探讨中深入挖掘多元保障主体互动与大病患者家庭韧性发展的关系。

在大病风险冲击下，包括家庭在内的多元保障主体在高强度风险冲击的不同阶段发挥着相应作用。首先，由于基本医疗保险和社会救助制度具有显著的事后保障色彩，家庭自身通常是风险冲击下的第一层“防护网”。能动层家庭的空间生产揭示了家庭自主行动，家庭通过联结“流动的家”和“留守的家”以及发展社会关系和强化家庭就地适应性不断生产家庭的精神空间、社会空间和物质空间，以缓解家庭心理压力、社交障碍和经济压力。其次，家庭自身难以持续抵抗风险的侵袭，多元保障主体对家庭的帮扶和救助具有重要作用。赋能层的政府、社会组织和社会关系网等多元保障主体的空间嵌入着眼于从家庭韧性的变化中探究多元保障主体帮扶行动的就地适应性，制度的空间嵌入有助于缓解家庭流动困境，组织的空间嵌入可以增加家庭救助资源，关系的空间嵌入帮助推动家庭环境融入，这些都是推动异地就医大病患者家庭韧性发展的重要外部支撑。最后，无限保障资源需求与有限保障资源供给之间的矛盾在长期大病风险冲击之下更加明显，具有兜底保障特征的家庭对政府、社会组织和社会关系保障空间的创造性重塑，是在多元保障主体有限赋能之下家庭的回应。家庭在重塑关系网络保障空间中推动群体团结，在重塑社会组织保障空间中增强社会互动，在重塑大病风险治理空间中促进政策认知。空间生产、空间嵌入和空间重塑之间相互影响，相互作用，包括家庭在内的多元保障主体之间互动特征明显，可以在多元保障主体的“两阶段”互动中总结互动形式、互动形态和互动策略对家庭韧性发展的影响。

本文主要从空间视角分析大病风险冲击下农村异地就医家庭的韧性发展过程，这既能窥探农村大病患者家庭的生存状况，也能借此不断完善多元保障主体赋能家庭的路径。在持续推进政府保障制度的完善、优化慈善救助组织的帮扶、发展家庭的社会关系网络和赋能家庭的可行能力之外，还应继续加强多元保障主体之间的互动，建立多元保障主体之间的合作与协调机制，实现保障资源的共享和整合。

本文还有进一步商榷和探讨的问题，一方面，本文主要以农村异地就医大病患者家庭为分析对象，但还有很多没有选择异地就医的家庭，未来可将分析范围扩大到大病风险冲击下处于不同选择和情境中的家庭，尝试建立家庭韧性发展过程的一般性分析框架；另一方面，高强度的风险冲击会突破多元保障主体的保障限度，而家庭是最终的承担者，因此，后续可以集中于家庭的行动策略，在多元保障主体的保障和救助行动之后，聚焦于资源依然受限的家庭在面向政府、社会组织和社会关系网时的自救策略，并对被动员保障主体的救助力度进行排序。在社会保障制度和慈善组织救助还处于发展和完善的情况下，受到大病冲击且资源禀赋较弱的农村家庭，需要在有限精力下走更有效率的路，在家庭能力、时间成本和保障主体的救助力度之间寻求有利于家庭自身的有效自救路径。